Na své stránce Instagramu se nebojím a otevřeně mluvím o své psoriáze. Ale trvalo mi dlouho, než jsem se takhle cítil. Abych pochopil, jak jsem se naučil milovat své tělo psoriázy a neskrývat ho, budu vás muset vzít zpět na začátek mého příběhu.
Když jsem vyrůstal, měl jsem psoriázu pocit izolace. Začal jsem mít příznaky ve čtyřech letech. Moji rodiče mě vzali od lékaře k lékaři, ale nedokázali zjistit diagnózu. Bylo jim řečeno, že mám houby, kožní onemocnění a mnoho dalších podmínek. Psoriáza nebyla v té době tak běžná a bylo velmi obtížné stanovit diagnózu.
Dostal jsem celou řadu topických steroidů a biologik k léčbě mých příznaků. Některé fungovaly krátkou dobu, ale vyvinul jsem si určité citlivosti, které jsem neměl, než jsem je začal brát.
Když začaly příznaky psoriázy, byl jsem tak mladý, že jsem nedokázal vyjádřit své pocity slovy. Plakala bych, aniž bych dokázala říct, co mě rozrušilo. Moje kůže byla nesnesitelně citlivá. Štítky na oblečení připadaly jako brusný papír. Elastický pas na spodním prádle by mi způsobil vyrážky. Většinu času jsem měl na sobě oblečení, jako by na mě lezly chyby.
V době, kdy jsem byl v páté třídě, jsem se hodně hněval. Cítil jsem se sám. Cítil jsem, že lidé, kteří tu pro mě měli být, mě zklamali. Cítil jsem, že nikdo nechápe, čím procházím.
Schoval jsem svou psoriázu před ostatními. Byl jsem velmi střežený a neotevřel jsem svůj příběh o psoriáze. Nikdy jsem si nedovolil být zranitelný vůči lidem ohledně toho, co jsem prožíval. Cítil jsem se jako outsider.
Když jsem byl na střední škole, dozvěděl jsem se o médiích. A uvědomil jsem si, že jsem nikdy neviděl někoho, kdo vypadal jako já ve filmech, v televizi nebo v časopisech. To na mě mělo hluboký dopad. Cítil jsem, že všechno, čím procházím, není skutečné. Jako by moje psoriáza neexistovala a bylo to všechno v mé hlavě.
Věděl jsem, že musím něco udělat. Byl jsem osamělý a připravený na lepší způsob života. Už jsem se nechtěl schovávat. Založil jsem stránku Instagramu, protože by mi umožnil sdílet svůj příběh s mnoha lidmi najednou. Kdybych měl něco, co jsem chtěl říct, mohl bych to říct. Sociální média mi dala šanci zahájit konverzaci o psoriáze v mnohem větším měřítku. Přinejmenším bych mohl pomoci jedné osobě cítit se méně sám s tím, čím prochází.
Moje komunita následovníků začala růst. Uvědomil jsem si, že to pomáhá mnoha lidem mluvit o svých zkušenostech s psoriázou. Začal jsem se ukazovat ve zranitelnějším světle. Začal jsem zveřejňovat fotografie, které ukázaly mou psoriázovou pokožku. Přestal jsem skrýt tělo plavky. Nikdy předtím jsem neměl sílu to udělat.
Cesta k sebelásce a přijetí je pro každého odlišná. Díky nové komunitě, kterou jsem měl, jsem už neměl pocit, že se musím skrývat. Nestydím se, že mám psoriázu.
Nemyslím si, že bych se mohl kdykoli vrátit k tomu, abych o svém stavu mlčel. Pro mě je důležité nadále se zasazovat o psoriázu, aby se nikdo nikdy necítil sám. Doufejme, že můj příběh může rezonovat s ostatními a pomoci jim milovat jejich tělo psoriázy.
Ciena Rae je herečka, spisovatelka a obhájkyně psoriázy, jejíž práce se stala široce uznávanou online poté, co byla její stránka Instagram uvedena na HelloGiggles. Nejprve začala zveřejňovat informace o své kůži na vysoké škole, kde se specializovala na umění a technologie. Vybudovala portfolio experimentální hudby, filmu, poezie a performance. Dnes pracuje jako herec, influencer, spisovatel a vášnivý dokumentarista. V současné době produkuje dokumentární seriál, jehož cílem je osvětlit, co to znamená žít s chronickým onemocněním.
.jpg)
