Ulcerózní kolitida: Den v životě

6:15

Budík se spustí - je čas se probudit. Moje dvě dcery se probudily kolem 6:45, takže mi to dalo 30 minut času „já“. Mít nějaký čas na to, abych byl se svými myšlenkami, je pro mě důležité.

Během této doby se budu protahovat a cvičit jógu. Trochu pozitivního potvrzení pro zahájení mého dne pomáhá udržet mě uprostřed chaosu.

Poté, co mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), strávil jsem spoustu času zjišťováním svých spouštěčů. Naučil jsem se, že brát jeden okamžik po druhém je zásadní pro mou celkovou fyzickou a duševní pohodu.

8:00 ráno.

Do této doby jsou moje děti oblečené a jsme připraveni na snídani.

Správná vyvážená strava je klíčem k udržení remise. Můj manžel má také UC, takže naše dvě dcery mají vyšší riziko, že to zdědí.

Abych snížil jejich šance na získání stavu, dělám vše, co je v mých silách, abych se ujistil, že se dobře stravují - i když to znamená, připravovat jídlo od nuly. Je to časově náročné, ale stojí to za to, pokud to znamená, že je méně pravděpodobné, že dostanou UC.

9:00

Vysadím svou starší dceru ve škole a pak buď vyřídím pochůzky, nebo se vydám na aktivitu se svou mladší sestrou.

Mám tendenci zažívat více příznaků UC ráno a možná budu muset udělat několik výletů do koupelny. Když se to stane, obvykle se začnu cítit provinile, protože to znamená, že moje mladší dcera přijde pozdě do školy. Hněvám se, protože mám pocit, že za můj stav platí cenu.

Nebo někdy moje příznaky zasáhnou, když s ní budu vycházet, a budu muset všechno zastavit a běžet na nejbližší toaletu. U 17měsíčního dítěte to není vždy snadné.

12:00.

Je oběd pro moji mladší dceru a pro mě. Jíme doma, takže pro nás mohu připravit něco zdravého.

Poté, co jíme, si jde zdřímnout. Jsem také unavený, ale musím uklidit a připravit večeři. Když jsou moje děti vzhůru, dělat večeři je často příliš náročné.

Snažím se ze všech sil plánovat každý týden na týden dopředu. Vařím některá jídla v dávkách a zmrazuji je, takže mám zálohu, kdybych byl příliš zaneprázdněný nebo příliš unavený na vaření.

Únava je vedlejším účinkem života s UC. Je to frustrující, protože mám často pocit, že nemůžu držet krok. Když potřebuji další podporu, opírám se o svou matku. Jsem požehnán, že ji mám jako zdroj. Když potřebuji pauzu nebo pomoc s přípravou jídla, vždy se na ni mohu spolehnout.

Samozřejmě je tam i můj manžel, když ho také potřebuji. Jediným pohledem na mě bude vědět, jestli je čas vstoupit a podat pomocnou ruku. Slyší to také z mého hlasu, pokud potřebuji odpočinek. Dodává mi odvahu, kterou potřebuji, abych se mohl pohybovat kupředu.

Silná síť podpory mi pomáhá vyrovnat se s mým UC. Setkal jsem se s několika úžasnými lidmi prostřednictvím různých podpůrných skupin. Inspirují mě a pomáhají mi zůstat pozitivní.

17:45

Večeře je nachystaná. Může být náročné přimět mé dcery, aby jedly to, co jsem připravila, ale snažím se je povzbudit.

Moje starší dcera se začala ptát na moje stravovací návyky a proč jím jen některá jídla. Začíná si uvědomovat, že mám zdravotní stav, který mě bolí v břiše, když jím určité jídlo.

Je mi smutno, když jí musím vysvětlit, jak na mě UC působí. Ale ona ví, že dělám vše, co je v mých silách, abych udržel všechny zdravé a činil nejlepší rozhodnutí. Samozřejmě, že mě někdy láká zůstat v posteli a objednat si vytažení, ale vím, že to bude mít následky, pokud to udělám. A to mě udržuje pod kontrolou.

20:30

Je čas, abychom všichni šli spát. Jsem vyčerpaný. Moje UC mě opotřebovala.

Můj stav se stal mojí součástí, ale nedefinuje mě. Dnes večer budu odpočívat a dobíjet, abych do zítřka mohla být matkou, kterou chci být pro své děti.

Jsem můj nejlepší obhájce. To mi nikdo nemůže vzít. Znalosti jsou síla a já se budu i nadále vzdělávat a zvyšovat povědomí o této nemoci.

Zůstanu silný a budu dál dělat vše, co je v mých silách, abych zajistil, že UC nikdy nebude mít vliv na mé dcery. Tato nemoc nevyhraje.