Tento stav chronické pokožky téměř zničil můj život v randění

Pokud vás někdo odmítne pro něco, co nemůžete ovládat, je to jeho problém. Né ty.

Před jedenácti lety mi byl diagnostikován vzácný stav zvaný hidradenitis suppurativa (HS). Jedná se o chronický stav kůže, který zahrnuje bolestivé hrboly, uzliny a jizvy.

V té době jsem vlastně nevěděl, co by to pro mě znamenalo, ale od té doby je to součástí mého života každý den.

Většina diagnostikovaných lidí má mnohem pokročilejší fázi, než jsem měl v době diagnózy. Mnozí se stydí navštívit lékaře, když se u nich poprvé objeví příznaky, protože HS většinou postihuje oblasti kolem rozkroku a prsou.

Nakonec se malé hrbolky promění v hluboké léze, které se snadno infikují, což vede k jizvám.

Mám štěstí, že mám jen mírný případ, ale stále mám spoustu jizev kolem prsou a rozkroku. HS také denně způsobuje nízkou úroveň bolesti. Ve špatné dny mě bolest může nechat přemýšlet, natož chodit.

Jako teenager jsem si všiml několika malých hrudek na nohou a podpaží a šel jsem navštívit svého lékaře, aby je nechal zkontrolovat. Ukázalo se, že si nebyl ani úplně jistý, o co jde, a tak mě poslal k dermatologovi.

Bylo to poprvé, co jsem cítil, že lékař nemusí mít všechny odpovědi. Trochu jsem se bál, ale myslel jsem si, že je příliš opatrný.

Hrudky byly možná velké jako hrášek. Byli rudí a bolaví, ale ve skutečnosti to nebyl problém. Nemyslel jsem si, že by to bylo něco zvlášť děsivého, jen rozšíření mého normálního dospívajícího akné.

Naštěstí byl dermatolog dobrý. Okamžitě je poznala jako časné příznaky HS.

Jak se mi ulevilo, když jsem konečně dostal jméno pro tento stav, nerozuměl jsem přesně, co to pro mě znamenalo. Byly vysvětleny fáze postupu, ale připadaly si jako vzdálená realita, která se stane někomu jinému. Mě ne.

Je velmi neobvyklé být diagnostikován v počátečních stádiích HS, protože malé hrudky lze snadno zaměnit s folikulitidou, vrozenými chloupky nebo akné.

Odhaduje se, že asi 2 procenta severoamerické populace mají HS. HS je častější u žen a má tendenci se vyvíjet po pubertě.

Je to také pravděpodobně genetické. Můj otec nebyl nikdy diagnostikován, ale měl podobné příznaky. Zemřel už dávno, takže to nikdy nebudu vědět, ale je možné, že měl i HS.

Bohužel v současnosti neexistuje žádný lék.

Měl jsem nejrůznější antibiotika, přičemž žádné z nich nezměnilo. Jedna léčba, kterou jsem nezkoušel, je imunosupresivum adalimumab, protože můj stav není natolik závažný, aby to ospravedlnil. Přinejmenším vím, že tam je, pokud to potřebuji.

Od hanby k hněvu

Nedlouho poté, co mi byla diagnostikována, jsem viděl britskou show „Trapná těla“. V pořadu se lidé s nemocemi považovanými za „trapné“ dostávají do televize v naději na léčbu.

Jedna epizoda představovala muže s pozdní fází HS. Měl silné jizvy, díky nimž nemohl chodit.

Každý, kdo viděl jeho jizvy a abscesy, reagoval znechuceně. Nevěděl jsem, jak vážná je HS, a poprvé jsem se bál. Stále jsem měl jen mírný případ a doposud jsem ani neuvažoval, že je to něco, za co bych se měl stydět nebo zahanbovat.

Navzdory obavám jsem pokračoval na univerzitu a začal jsem chodit. Ale nedopadlo to dobře.

Poprvé jsem chodil s klukem, kamarádem kamaráda. Byli jsme na několika předchozích schůzkách a té noci jsme byli v baru, než jsme šli do mého bytu. Byl jsem nervózní, ale vzrušený. Byl chytrý a zábavný a pamatuji si, jak se mi líbilo, jak se smál.

Všechno se to změnilo v mé ložnici.

Když mi sundal podprsenku, znechuceně reagoval na stopy pod mými prsy. Řekl jsem mu, že mám nějaké jizvy, ale zjevně bylo na něj pár červených šupin příliš mnoho.

Řekl mi, že ho to už nezajímá, a odešel. Seděl jsem ve svém pokoji a plakal, styděl se za své tělo.

O několik týdnů později jsem byl na kontrole u svého dermatologa. Protože HS je vzácná, požádala o povolení přivést studenta medicíny, který ji zastiňoval.

Hádejte, kdo to byl.

Jo, ten chlap, co mě odmítl.

Tento okamžik byl pro mě zlomovým bodem v tom, jak jsem přemýšlel o svém stavu. Zatímco mě televizní pořad postavil zpět a styděl jsem se, teď jsem byl naštvaný.

Jak mu můj dermatolog vysvětlil závažnost stavu a skutečnost, že neexistuje léčba, ležel jsem tam nahý a dýmavý. Podívali se a mluvili o mém těle a poukazovali na identifikační znaky HS.

Ale nebyl jsem naštvaný na své tělo. Byl jsem naštvaný na nedostatek empatie toho chlapa.

Poté mi poslal SMS, abych se omluvil. Neodpověděl jsem.

Tlak být perfektní

I když to mohl být zlom v mém vnímání HS, stále mám problémy s tělem. Med student byl můj první pokus o prozkoumání sexu a strach z odmítnutí mě vrátil dlouhou cestu zpět. Nezkoušel jsem to znovu roky.

Cestou vedly malé kroky, které mě přiblížily. Když jsem začal přijímat svůj stav, také jsem se cítil pohodlněji se svým tělem.

Přijetí do značné míry přišlo prostřednictvím vzdělávání. Vrhl jsem se na výzkum kolem HS, četl lékařské zprávy a jednal s ostatními na veřejných fórech. Čím víc jsem se o HS dozvěděl, tím lépe jsem pochopil, že to není něco, co bych mohl ovládat, nebo za co se stydět.

Jak jsem stárl, stárli i moji potenciální partneři. Za pouhé 4 roky mezi 18 a 22 je velký rozdíl ve zralosti. Vědomí, že mě to pomohlo uklidnit, než jsem se pokusil znovu chodit.

Také jsem se příliš dlouho nepokoušel o příležitostný sex. Čekal jsem, až budu v bezpečném vztahu s někým, s někým, o kom jsem věděl, že je dospělý, vyrovnaný a už o mém HS věděl.

Naštěstí kromě této špatné zkušenosti moji partneři podporovali. Lidé mohou být neuvěřitelně povrchní, ale podle mých zkušeností většina lidí souhlasí.

Mnoho z nás cítí tlak na to, aby měla dokonalá těla, zvláště pokud jde o části nás obvykle zakryté podprsenkami a kalhotkami. Všichni máme úzkosti spojené s tělem, které se vytočí až na 10, pokud jde o sex a randění. Často jde o něco, co nemůžeme ovládat.

Realita je taková, že přijetí je jediný způsob, jak se pohnout kupředu. Pokud vás někdo odmítne pro něco, co nemůžete ovládat, je to jeho problém. Né ty.

Je to pro mě stále nedokončená práce, ale pomalu začínám přijímat své tělo a stav své pokožky. Jak jsem stárl, rozpaky a hanba mých mladších let upadly. Je jen velmi málo, co mohu udělat, abych svému HS pomohl, ale mám čas, abych se o sebe opravdu postaral, když vzplanul.

Když to píšu, jsem uprostřed vzplanutí. Mám to štěstí, že mohu pracovat z domova, což znamená, že se mohu co nejvíce vyhnout pohybu. Používám antiseptické mycí prostředky, abych zabránil infekci, která se může stát velmi snadno. Přidání malého množství bělidla do lázně a namáčení může hodně pomoci (nezapomeňte si však promluvit s lékařem, než to zkusíte).

Kdysi jsem ignoroval vzplanutí a pracoval přes bolest. Trvalo dlouho, než jsem začal upřednostňovat sebe a své tělo, ale nakonec přijímám, že se musím o sebe postarat.Snažím se dát na první místo, ale pokud jde o HS, zjistil jsem, že musím.

Pokud máte obavy o HS, žádám vás, abyste co nejdříve navštívili dermatologa. Ztratil jsem počet, kolik lékařů a sester jsem musel vysvětlovat svůj vlastní stav, protože povědomí se začalo zvyšovat teprve nedávno.

A pokud se u někoho, s kým chodíte, budete cítit trapně nebo stydět za něco, co nemůžete ovládat, využijte moji radu a vyhoďte ho.

Bethany Fulton je spisovatelka a redaktorka na volné noze se sídlem v Manchesteru ve Velké Británii.