Johanna V. strávila 8 frustrujících let v bolestech, než konečně dostala diagnózu ankylozující spondylitida (AS).
Poté, co v roce 2008 zaznamenala své první příznaky, cestovala Johanna od jednoho lékaře k druhému a hledala odpovědi.
Navzdory bolesti a otokům od hlavy po paty si Johanna vzpomíná, že ji lékaři propustili a řekli jí, že je příliš mladá a zdravá na to, aby měla vážný stav.
Teprve poté, co se v roce 2015 k její místní revmatologické praxi přidal nový lékař, někdo vzal Johanninu bolest vážně. Dostala spinální MRI a brzy poté dostala diagnózu AS.
"Konečně byla diagnóza úlevou," řekla Johanna. "Když mi lékaři nevěřili, cítil jsem se tak osamělý a frustrovaný a všechno lékařské plynové osvětlení mě nakonec vedlo k popření mých vlastních příznaků." Odloučil jsem se od vlastního těla, protože to bylo příliš ohromné, než abych to unesl. “
Johannina dlouhá cesta k diagnostice vážně narušila její duševní zdraví. Teprve poté, co v roce 2019 zahájila terapii, byla Johanna konečně schopna přijmout její diagnózu a podniknout kroky ke zlepšení jejího života s AS.
Více než cokoli jiného, Johanna zdůrazňuje důležitost empatie a sebeuvědomění - dovedností, které podle ní stále na sobě pracuje.
Při práci na zlepšení duševního i fyzického zdraví začala @chronicallyjohanna, advokátní účet Instagram a blog věnovaný fyzické kondici pro lidi žijící s chronickými nemocemi.
Život ve Finsku Johanna oceňuje mezinárodní systém podpory AS, který dokázala vybudovat prostřednictvím Instagramu.
"Všichni transparentně sdílíme, jaké to pro nás je každý den," řekla. "Diskutujeme o medicíně, příznacích, duševním zdraví, vztazích - o všem, co je ovlivněno naší nemocí."
Pokud by mohla poradit ostatním lidem s AS, musí se snažit pochopit, že diagnóza není trest smrti.
"Jde o progresivní chronické onemocnění, to ano, ale je možné žít zcela naplno i s touto diagnózou." Jediné, co můžete udělat, je aktivně převzít kontrolu nad svým životem, “řekla. "Také nejsi sám."
Johanna je nejvíce motivována svou advokační prací a doufá, že bude zdrojem pro lidi, kteří hledají odpovědi sami.
"Nevím, proč mi byla tato cesta se všemi jejími boji určena," řekla Johanna. "Ale alespoň doufám, že z mé cesty může někdo odnést sílu pro svoji."
