Možná jste slyšeli o Betes Bros, relativně nové skupině lidí, kteří hledají sociální média, kteří si dělají jméno v naší komunitě Diabetes Online v průběhu minulého roku.
Všechno má na svědomí dlouholetý typ 1 Chris Pickering v Oklahomě, který byl diagnostikován téměř před 30 lety jako malé dítě a je jedním z několika T1D ve své rodině. Je čtyřčlenným otcem, který zůstává doma, a nyní pracuje na plný úvazek jako obhájce cukrovky, čímž navazuje na svou dřívější kariéru v marketingu a prodeji.
To, co začalo jako vtip mezi D-peeps v práci, se rozrostlo v bona fide nezisková organizace zaměřená na zvyšování povědomí, budování komunity a podporu dobrých příčin, které prospívají PWD (lidem s cukrovkou). Zde je příběh za organizací… UPDATE: Bohužel počátkem srpna 2018 Chris oznámil, že kvůli nedostatku času a financí oficiálně ukončuje The Betes Bros na konci roku.
Rozhovor se zakladatelem Betes Bros Chrisem Pickeringem
DM) Ahoj Chrisi, můžeš začít sdílením svých vlastních diagnostických zkušeností?
CP) Když mi byly v roce 1988 pouhé 3 roky, velmi jsem onemocněl a jako mnoho dalších mi byly diagnostikovány příznaky nachlazení / chřipky a poslán domů. Po několika dalších dnech a dosažení bodu, že jsem nemohl jíst, mě máma spěchala na pohotovost. S personálem, který není schopen zjistit, o co jde, vejde lékař a zeptá se: „Zkontroloval ho někdo kvůli cukrovce ?!“
Krátce nato se vrátili s diagnózou Diabetes Mellitus typu 1. K tomu došlo koncem června 1988. Byl jsem doslova propuštěn z nemocnice hned po stabilizaci, po prosbě rodičů, protože moje narozeniny byly za rohem - ano, to bylo dva dny před mými 4. narozeninami. Změna života, ale ne šok v mé rodině.
Máte ve své rodině spoustu typu 1?
Ano, byl jsem pátou diagnózou v mé rodině, o které vím.
Jedna sestřenice Lisa zemřela z DKA poté, co chtěla být ‚normální 'na narozeninové párty a jíst dort a zmrzlinu. To bylo předtím, než jsem se narodil. To bylo v 70. letech bez inzulínů a monitorování, které dnes máme. Všichni moji strýcové Mike, Darrel a Terry Wayne byli také diagnostikováni. Mike zemřel kvůli komplikacím ve stejném roce, kdy jsem byl diagnostikován. Darrel byl jedním z dřívějších příjemců transplantace ledvin a slinivky břišní. Pokračoval dalších několik let, než se jeho tělo vzdalo komplikací. Terry Wayne a já jsme poslední v naší rodině žijící s typem 1. Vychází mu to dobře přes 40 let, ale stejně jako ostatní trpí komplikacemi a hypoglykemickým nevědomím. Od této chvíle jsem ve své rodině konečnou diagnózou a doufám, že každý den zůstanu poslední.
Jak moc si vaše čtyři děti uvědomují cukrovku?
Moje rodina je ekvivalentem dne v zoo, ale bez zvířat v klecích. Moje žena a Madelyn mají v domě čtyři děti mladší 10 let: Jet Dare je 8, Jett Lynn je 7, Jagger Lee je 7 a Lilly Rose je 2. Kdo říká, že typ 1 nemůže mít dva trysky ? 😉
Jet Dare nebo J.D. je náš syn z předchozího vztahu, který jsem měl, a Jett a Jagger jsou naši dvojčata z předchozího manželství Madelyn. Lilly je naše jediná spolu a jediná dívka ze čtyř. Každý z nich si velmi dobře uvědomuje mou cukrovku. Zeptají se, na čem (na úrovni BG) čtu. Naučili se, že když jsem vysoko, jsem nevrlý a nic nežádat. Pokud se budu pohybovat kolem 100, je to dobrý den a budeme se bavit. Pokud půjdu nízko, mohlo by to být jejich oblíbené, protože vědí, že to znamená lahůdky a občas to mohou trochu využít.
Kdo jsou tedy Betes Bros?
Jsme tři. Tady jsem já, zakladatel, který je v naší skupině považován za „veterána“ diabetického světa. Dva další jsou Nate Bright a Stephen Barton, kteří byli v raných fázích obrovskou pomocí.
Zpočátku jsme to byli Stephen a já, kteří jsme spolupracovali v autosalonu a současně jsme vyhrávali měsíční ocenění. Vyhrál Servisní osobu měsíce a já jsem vyhrál Prodejce měsíce. Říkali nám „diabetičtí bratři“ a byl tu tento komerční mem Wilford Brimley „Dia-beetus“, takže jsme začali žertovat, že jsme „Beetus Bros“. Po mém opuštění obchodního zastoupení jsme na chvíli ztratili kontakt. Je zajímavé, že obchodní zastoupení mělo další spojení T1D, když byl diagnostikován také syn správců služeb.
Pak přišel Nate, který v celé své slávě vycházel z úvodu mé ženy Madelyn, která se jednoho dne vrátila domů a řekla: „Musíš se setkat s mým přítelem Natem, se kterým pracuji na filmových scénách“, protože ho viděla používat inzulínové pero. Je to zkušený speciální efekt a maskér, zvláště co se týče hororových filmů.
Nate jsem posílal textové zprávy tam a zpět a občas si povídal po telefonu. Nakonec jsme se setkali v hamburgeru a pár hodin jsme si povídali a od té doby jsme přátelé. Čím více jsme si povídali a pověsili se, tím více se objevila fráze „Betes Bros“. Takže jsme se rozhodli založit vlastní Facebook stránku a bavit se společně s naším typem 1. Opravdu to byla tak trochu bro-mance.
Stephen to viděl na sociálních médiích a chtěl také pomoci. A to z nás udělalo tři.
Takže jste začali pouhým zveřejňováním obrázků?
Doslova jednoho dne jsme se s Natem rozhodli vytvořit Instagram a prostě ukázat život s T1D. To bylo v dubnu 2017 a během několika týdnů začali lidé sledovat a posílat zprávy, které se těší z našich příspěvků. Bylo to opravdu během léta a podzimu loňského roku, během hurikánu Harvey, přišla naše první skutečná výzva k akci a pomohla nám navázat další spojení v komunitě.
Koncept Bros je skutečně bratrství. Navzdory rozdílům v umístění, rase, náboženství atd. Se všichni spojujeme pod modrou vlajkou.
A později jste se zaregistrovali jako skutečná nezisková organizace?
Ano, Nadace Betes Bros je registrovanou 501 (c) 3 a je zastřešující organizací pro Betes Bros, Betes Babes a další, které v budoucnu budou přidány. Jsme místní i národní. Jak nadace roste, plánujeme mít Bros a Babes v mnoha velkých městech, abychom pomohli organizovat a provádět setkání a akce, abychom komunitě poskytli více možností shromažďování.
Počkejte, existuje i ženská verze s názvem Betes Babes?
Ano, Betes Babes jsou úžasné ženy, které zvládají tu stránku života, o které jejich bratři nemají ponětí.Kourtney Harris řídí tuto stranu nadace s pomocí Bridgette Mullins. Oba jsou rockstars v šíření skutečného a relatovatelného obsahu. Kourtney, která je také v Oklahomě, je jí 20 let a byla diagnostikována v roce 1998. Právě oslavila dvacetiletou diaverzátorku a Bridgette byla diagnostikována v roce 2016 a učinila enormní pokroky při řešení T1D skokem do komunity. Je jediná, která není z tohoto státu, ale sídlí ve Virginii.
Takže to je váš hlavní tým teď?
Kromě nás hlavních „bros“ a „babes“ začínáme využívat skvělé lidi z celého světa, abychom pomohli inspirovat ostatní a zapojit se do naší organizace - včetně jedné osoby známé jako „Santa Ron“, která je profesionálním Santa Clausem s typem 2, který nám příležitostně pomáhá. S dosahem na všech kontinentech kromě Antarktidy jsme v tuto chvíli vedli rozhovory s lidmi z více než 50 zemí ... Náš tým se neustále rozrůstá!
Ještě musí existovat obrázek každého společně, protože různé plány a umístění to ztěžují.
Co organizace dosud dosáhla?
Od našich skromných začátků před rokem v dubnu 2017 jsme měli příležitost pomoci s hurikánem Harvey a některými dalšími bouřemi, které zasáhly Perský záliv a Karibik. Vyzvedli jsme celkem asi 30 000 $ na inzulín, testovací proužky, lancety, glukometry, glukózové štítky a další různé zásoby cukrovky - vše darovala komunita z 20 států a 8 různých zemí. Také jsme byli schopni shromáždit spoustu oblečení, obuvi, dětského oblečení, plenek, pár postýlek, hraček, školních pomůcek, toaletních potřeb a mnoho dalších nezbytných věcí, s nimiž můžeme znovu vybudovat život.
Od zahájení tohoto úsilí se setkalo s přibližně 20 jednotlivci / rodinami, kteří se nemuseli stresovat získáváním toho, co potřebovali, protože komunita zintenzivnila. Nyní máme spojení s týmy NBA, NFL a USL, které hledáme způsoby, jak udělat pro T1D více společně.
Co dalšího máte na čepu?
Na rýsovacím prkně je také myšlenka, kterou nazýváme „Betes Bus“, i když na ní zatím není časový rámec. Poté, co jsme sledovali, jak mnoho neziskových organizací zavírá pobočky z důvodu režijních nákladů, jsme chtěli hledat jinou možnost, jak minimalizovat náklady. Řešením byla mobilní kancelář. Původním nápadem bylo vytvoření malého domu / kanceláře. Poté, co jsme si hráli s designovými nápady a začali konfigurovat náklady, to spolu s nákladním vozem zvyšovalo náklady. Když jsme se hlouběji věnovali výzkumu minimalistických podnikatelských nápadů, narazili jsme na něco, čemu se říká „skoolie“ - autobus přeměněný na dům nebo firmu. V OKC již existuje jeden podnik s tímto konceptem a malá kancelář by v průměru činila 1200 $ měsíčně, bez dalších opakovaných měsíčních nákladů. To by po dva roky znamenalo, že bychom mohli mít mobilní kancelář a studio pro jakékoli budoucí videoprojekty, a také by byly odstraněny veškeré náklady na hotel a letenky. Budeme řídit, takže by to otevřelo přístup mnoha lidem po celých Spojených státech a dalo nám to možnost organizovat setkání během cesty. Věříme, že by to mohla být budoucnost eliminace velkého množství neziskových režijních nákladů a větší zapojení do komunity.
Slyšeli jsme, že jste se také setkali s učiteli a státními úředníky ohledně iniciativ na zvýšení povědomí o cukrovce?
Ano, setkání se školami se zabývala mnoha různými problémy. S učiteli jsme se posadili, abychom zvládli problémy ve třídě. Mnoho učitelů nemělo příležitost vypořádat se s typem 1 z první ruky. Spolu s rodiči jim pomáháme trénovat varovné signály, že hladina cukru v krvi stoupá nebo klesá. Ukážeme jim, jak používat CGM, pokud je student na jednom; správná bezpečnost při léčbě nízkých krevních cukrů; a spolupráce s fakultami a zásadami ve školách, které umožňují léčbu minim ve třídě. Měli jsme tu čest hovořit s ministerstvem školství a každá škola, která potřebuje pomoc nebo má otázky v Oklahomě, nás může kontaktovat.
Kde vidíte, že se Betes Bros nejvíce odlišuje?
Jedním z největších problémů je, že tolik lidí se v T1D cítí osamoceno, od diagnostikované osoby až po jejich rodinu. Denně pracujeme s mnoha nově diagnostikovanými jednotlivci a rodiči, procházíme otázky a strachy společně, přičemž je spojujeme s ostatními. Další velkou součástí toho, o co se snažíme, je dostupnost a dostupnost inzulínu. Podíváme se na to, jak pomoci více lidem a lidem zvýšit povědomí o tomto problému.
Povězte nám o nedávném videu, které jste zveřejnili (níže) a které obsahovalo tolik tváří z DOC?
Poté, co jsem se rozhlédl po videích, která se dala propojit s online komunitou Diabetes, nezbylo mi nic jiného. Existovala skvělá videa představující typ 1 pro organizace, ale ani jedno pro komunitu. Byla to příležitost spojit komunitu pro projekt a zaměřit se na T1D se všemi zúčastněnými organizacemi, z nichž každá byla jmenována, aby prokázala svůj závazek vůči D-komunitě.
Jak přistupujete k otázce financování a podpory vaší organizace pomocí Pharma?
Vzhledem k tomu, že tolik lidí je naštvaných na farmaceutické společnosti, pojišťovny a další, kteří se podílejí na vývoji nákladů na inzulín, vytváří meč s dvojitým ostřím. Mnoho lidí tomu říká „krevní peníze“. Ale s prostředky, které jsme mohli obdržet, jsme mohli udělat mnoho skvělých věcí a spojit se tváří v tvář s více komunitou.
Víme však o těch, kteří zemřeli (v důsledku), že nemají inzulin, a o všech těch, kteří byli uvrženi do chudoby kvůli nákladům na lékařskou péči. Takže si nemyslíme, že existuje dostatečné ospravedlnění toho, co můžeme udělat s farmaceutickými penězi, aby převažovaly nad obavami komunity. Jsme aktivními členy DOC a stejně jako máme hlas a platformu, mají i jednotliví členové komunity hlas skrze nás. Raději bychom pokračovali v menším měřítku a omezeném rozpočtu, dokud nenajdeme další možnosti financování.
Existují v neziskovém prostoru pro diabetes další, které považujete za inspiraci nebo za radu?
Existuje několik skvělých orgů a se všemi jsme byli v kontaktu. Když vyrostou s ADA a JDRF, budou vždy respektovat to, že jsou přední. Beyond Type 1 s jejich inovativními nápady a vlastní sociální aplikací pro komunitu T1D je úžasné a další, jako je T1international, dělají vlny po celém světě a snaží se umožnit přístup k inzulínu každému, kdo to potřebuje.
Pak se podíváme na lidi, jako je Chris Bright, zakladatel fotbalové komunity Diabetes, kteří viděli potřebu v konkrétní oblasti a běhali s ní. Každá organizace má co dát ze vzdělávacího nebo inspirativního hlediska. Nemluvě o mnoha podnicích, které dávají část svých zisků zpět komunitě nebo výzkumu typu 1.
Nějaká moudrá slova, o která se chcete podělit s našimi čtenáři?
V podstatě jsme všichni parta lidí, kteří se připojili online nebo osobně a dospěli k závěru, že náš život s cukrovkou je naštvaný. Poté jsme se vydali na misi zlepšit náš vlastní život s diabetem a zlepšit ty kolem nás v tomto procesu.
Budeme pokračovat tak dlouho, jak to půjde, protože prozatím máme omezené režijní náklady a vymysleli jsme způsoby, jak dělat věci s minimálním rozpočtem. Budeme i nadále aktivní online a budeme se dostávat do tolika nových oblastí, kolik jen můžeme, jak to čas dovolí. Bez této komunity jsme nic. Proto naše motto zní: „Dokud neexistuje lék, existuje komunita.“
Díky, Chrisi! Těšíme se na to, jak Betes Bros a Babes rozšíří a zvýší své úsilí.
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)
