Dnes s radostí představujeme D-Mom Shelly Johnson v Texasu, jehož mladá dcera Aubrie byla diagnostikována cukrovka 1. typu téměř před třemi lety. Ten zážitek byl pro samotnou Shelly traumatizující, ale chtěla vědět, jaké to bylo pro její malou holčičku. Několik měsíců tedy intenzivně mluvila se svou dcerou a minulý rok vydala z pohledu své dcery dětskou knihu.
.jpg)
Tato ilustrativní dětská kniha „Nebojím se: přežít cukrovku 1. typu“ sdílí příběh malé dívky o bití strachu a učení se „být normální“ s T1D. Nedávno jsme s Shelly mluvili o zkušenostech její rodiny a o tom, jak kniha vznikla.
Ujistěte se, že jste si přečetli až do konce, abyste měli šanci vyhrát kopii zdarma!
Rozhovor s D-Mom Shelly Johnson
DM) Ahoj Shelly, můžeš začít s diagnostickým příběhem své dcery?
SJ) V dubnu 2016 měla moje dcera Aubrie 4 roky. Několik týdnů předtím, než si její otec všiml, že začala hodně hubnout. Všiml si to jako první, protože je vždy se mnou, takže jsem si toho vůbec nevšiml. Aubrie také začala hodně chodit na toaletu a měla špatnou kvasinkovou infekci. O dva dny později jsem se rozhodl vzít ji k lékaři, protože to byl můj příští den volna. Ráno, když jsem připravoval snídani, však máme každé ráno láhev vody o objemu 16 uncí. Když jsem dával vafle do toustovače, otočil jsem se, abych viděl, že Aubrie dokončila CELOU láhev vody za méně než minutu !! Věděl jsem, že něco není v pořádku, tak jsme zavolali její doktorce. Nebyla schopna domluvit si schůzku do 14:00. Její otec ji převezl na pohotovost pro děti v nemocnici v Texasu. Ukázalo se, že její hladiny glukózy byly téměř v 600. letech.
_2.jpg)
Když jsme dorazili, asi pět lékařů ji od nás popadlo a spěchali, aby jí dali IV a provedli na ní testy. Byl jsem tak vyděšený, že jsem doktorům položil tolik otázek. Jedna konkrétně byla, diagnostikovali jí ve skutečnosti cukrovku 1. typu? Jedna sestra se na mě podívala a řekla: „Ano, uklidněte se,“ a řekla, že jsem tak ráda, že jste ji sem dnes dostali, protože kdyby to už bylo, mohla by upadnout do diabetického komatu a možná by mohla zemřít. Přísahám, že jsem na minutu přestal dýchat. Poté jsme strávili čtyři dny v nemocnici.Dozvěděli jsme se tolik důležitých informací a Texasská dětská nemocnice je fenomenální, mohu dodat. Dozvěděli jsme se tolik užitečných informací, abychom naši dceru vzali domů a řádně se o ni starali. Její lékař Daniel DeSalvo je úžasný lékař. Sám má cukrovku 1. typu. Zabývá se výzkumem technologie zařízení pro diabetes, včetně systémů Artificial Pancreas s uzavřenou smyčkou.
Nějaká rodinná anamnéza cukrovky?
Moje matka i otec měli cukrovku 2. typu. Moje máma a táta mají spolu pět dětí. Můj otec má dalších šest dětí z předchozího manželství a žádný z mých bratrů z mého otce nebo jeho dětí nemá cukrovku 1. typu. Můj mladší bratr a já z pěti dětí jsme jedinými dvěma, kteří mají více než jedno dítě, a obě naše druhé děti mají cukrovku 1. typu.
Jak je na tom Aubrie v dnešní době, několik let po stanovení diagnózy?
Aubrie je nyní 6 a používá čerpadlo Dexcom CGM a OmniPod. Dělá se úžasně. Prošla z úrovně A1C 13% na 7%. Vypíchne si vlastní prst, spočítá sacharidy a informace sama zadá do pumpy.
Co vás tedy inspirovalo k napsání dětské knihy?
Toto je kniha příběhu mé dcery přímo z její perspektivy. Cítil jsem, že by měl být vyslechnut příběh mé dcery. Její hlas je tak malý, přesto byl tak silný a povzbudil mě, abych se za ni zasazoval a zasáhl do mnoha komunit.
_3.jpg)
Jsem pedagog, takže jsem se rozhodl odejít z práce od dubna do srpna a během této doby jsem se dozvěděl o cukrovce 1. typu. Rozhodl jsem se požádat Aubrie, aby mi sama vyprávěla svůj příběh, aby pochopila, jak se cítí, a tak opravdu vytvořila knihu a příběh, které máte před sebou.
Jaký je příběh? A čím je tato dětská kniha o cukrovce jedinečná?
Hlavní postavou v této knize je malá Aubrie, která má diagnostikovánu T1D. Příběh provede mladé čtenáře počáteční zkušeností s pobytem v kanceláři pediatra a poté přijetím do nemocnice, kde se její matka a otec dozvěděli vše o základech D-managementu a případné cestě domů. Skončí to pozitivně asi o rok později, když mladá Aubrie šťastně žije život a stále si může užít zmrzlinu, jezdit na kole a jít spát.
Kromě aspektu „příběh“ obsahuje kniha také glosář a informace o výstražných značkách T1D. Tato kniha je navržena tak, aby naučila děti a jejich rodiče slovní zásobu spojenou s T1D. Obsahuje snadno čitelný a srozumitelný seznam klíčových pojmů.
Ilustrace jsou tak jasné a okouzlující. Kdo vytvořil dílo?
Pro grafický design jsem použil Fiverr, což je online platforma nezávislých pracovníků, kde můžete za poplatek najít jednotlivce, kteří budou dělat jakýkoli úkol. Našel jsem tam ilustrátora dětské knihy, abych vytvořil kresbu pro svou knihu.
_4.jpg)
Jakou odpověď jste doposud měli od Diabetes Community?
Mnoho online komunit s diabetem jsem našel na sociálních médiích prostřednictvím výzkumného programu v Texaské dětské nemocnici s názvem První kroky. Účastnil jsem se mnoha jejich programů, což mi pomohlo získat online podporu rodin a matek, jako jsem já. Zpětná vazba byla doposud úžasná. Byli velmi podpůrní. Nedávno jsem 19. prosince podepsal knihu pro svou dceru.
Zmínil jste, že pracujete jako pedagog…?
Ano, učím studenty středních a základních škol téměř jedenáct let. Nyní pokračuji v magisterském studiu kurikula a výuky.
Přivedli jste svou novou knihu do škol, abyste pomohli zvýšit povědomí?
Přinesl jsem knihu do své vlastní učebny. Také zvyšuji povědomí tím, že chodím na měsíční setkání spojená s Texaskou dětskou nemocnicí.
Co byste chtěli, aby si lidé vzali z příběhu vaší dcery?
Mým hlavním posláním je, aby rodiče pochopili, že jsou obhájci svých dětí. Měli by být první, kdo ví, kdy něco není v pořádku. Chci také, aby komunity rozuměly cukrovce a rozdílu mezi typem 1 a typem 2. Každý typ vede ke změně životního stylu a našeho způsobu života.
Také chci, aby rodiče a děti věděli, že nejsou sami. Matky a otcové dětí T1D mají děti, které jsou velmi normální jako každé jiné dítě. Komunity by měly pomáhat ostatním komunitám. A především by se lidé neměli bát.
Kniha je k dispozici na Amazonu za brožovanou částku 9,99 $ a verzi Kindle za 3,99 $. Než si však koupíte, nezapomeňte vstoupit do naší nabídky níže ...
Prozradí produkt DMP
Zájem o výhru jedné ze dvou bezplatných kopií "Nebojím se: Přežít cukrovku 1. typu?" Postup zadání:
_5.jpg)
Zašlete nám komentář na sociální média včetně fráze „Nebojím se kniha“ nebo nám pošlete e-mail přímo pomocí záhlaví předmětu na adresu [email protected].
Vstupte do pátku 11. ledna 2019 do 17:00 PST.
Vítězové budou vybráni na webu Random.org a budou oznámeni prostřednictvím Facebooku a Twitteru v pondělí 14. ledna, takže nás sledujte. Nezapomeňte také sledovat své zprávy na Facebooku nebo e-maily, protože to je jediný způsob, jak kontaktovat výherce. Hodně štěstí všem!
Tato soutěž je nyní uzavřena. Gratulujeme vítězům Michaelovi Suarezovi a Kelly Cavenové.
.jpg)
