Hej, přátelé! Jak pokračujeme v sérii rozhovorů s vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices 2019, přivítejte Nicholase Gallowaye z Ohia, kterému diagnostikovali cukrovku 1. typu na pohotovosti jako teenager v roce 2001.
Nick pracuje jako vychovatel cukrovky (aka Diabetes Care and Education Specialist) na prominentní Clevelandské klinice a je self-popsal "diabetes tech blbeček." Říká také, že jeho rané zkušenosti s ER formovaly jeho názory na zdravotnické pracovníky a na to, jak se cukrovka neléčí efektivně v zařízeních urgentní péče, což vedlo k jeho kariéře a úsilí prosazovat naši komunitu.
Mluvit s pacientem + poskytovatelem Nickem Gallowayem
DM) Ahoj Nicku! Vždy rádi začneme tím, že požádáme naše respondenty, aby se podělili o svůj příběh o diagnostice cukrovky ...
NG) Cukrovka 1. typu mi byla představena, když mi bylo 14 let na místním ER 10. července 2001. Pracovníkům ER při prvním posouzení nebylo zřejmé, že jsou unavení, nechutenství, nevolnost, bolesti žaludku, a žízeň. Moji rodiče věděli, že něco nefunguje, ale skvěle jsem zakrýval skutečnost, že jsem velmi nemocný. Nakonec jsem to vzdal a řekl svým rodičům, že něco není v pořádku, a hned jsem potřeboval navštívit lékaře.
Takže jste skrýval fakt, že jste nemocný?
Týdny před mou diagnózou jsem rychle ztrácel váhu, ale také jsem se snažil tlačit do práce na baseball a moji rodiče přispěli mým úbytkem hmotnosti k omezené stravě a vysoké aktivitě. Skutečnost, že nejím, jsem často schovával tak, že jsem během jídla vstával s plnými ústy jídla a plival to na toaletu, jinak by psi dostali extra lahůdku, když se nikdo nedíval.
Voda byla choulostivá, protože jsem se často snažil dostat dostatek vody na cvičení a schoval jsem další lahve s vodou do své sportovní tašky, když se moje termoska rychle vyprázdnila. Moje ústa se cítila jako pískoviště, které nikdy nezískalo pocit vlhkosti. Když jsem držel vodu v ústech, držel jsem pocit smirkového papíru z úst, ale jakákoli vlhkost by se rychle ztratila, když jsem polknul. Mluvení se stalo velmi obtížným a bylo ho možné dosáhnout pouze s drinkem v ruce. Kromě všech těchto příznaků jsem začal ztrácet spánek kvůli tomu, že jsem v noci několikrát vstával a používal toaletu. Byl jsem velmi znepokojen tím, že jsem měl něco fyzicky špatně, ale neoprávněně jsem si dovolil cítit se mizerně špatně, abych se vyhnul tomu, aby lékař čelil tomu, že bude čelit nejistotě.
A byla vám původně špatně diagnostikována?
Zaměstnanci ER opravdu z mého počátečního hodnocení moc nedostali kvůli rozsahu mé tvrdohlavosti jako dospívajícího a kvůli obavám, že skutečně něco není v pořádku. Samozřejmě jsem musel močit, když jsem seděl v pohotovosti, a sestra chtěla odebrat vzorek na analýzu moči. Po vrácení vzorku moči sestře jsem během několika minut začal vidět, jak se před mým pokojem u ošetřovatelské stanice shromažďuje sbírka lékařů a sester a zaslechl jsem mezi drkotáním „Zčernalo to.“ Brzy poté, co jsem slyšel, jak se macecha zeptala: „Je to tak špatné ?!“ a ona začala plakat. Hejno zaměstnanců skončilo a já jsem se bál, že můj život končí, protože všichni začali naléhavě obklopovat mou postel.
Celkově byly moje ketony velmi velké, ztratil jsem asi 20 liber za 10 dní, můj zrak se změnil do bodu, kdy jsem mohl vidět lépe bez brýlí, můj hemoglobin A1c byl nad 14% a hladina glukózy v krvi nad 1200 mg / dL . To, co jsem shromáždil z rukou nakresleného pankreatu doktora na mé prostěradle, bylo, že mi selhaly Langerhansovy ostrůvky, chtěl jsem žít, ale musel bych zvládnout celoživotní nemoc. Můj život neskončil, ale bylo to uštěpačné poznání, že nejsem Hulk a co považuji za konec svého dětství. Cukrovka je strašná nemoc, ale zároveň dala mému životnímu účelu a příležitostem být vděčný.
Můj příběh bohužel není neobvyklý. Jak víte, diagnóza diabetu 1. typu se často vyskytuje, pokud se projeví v nouzovém a život ohrožujícím stavu diabetické ketoacidózy (DKA).
Motivovala vás tato počáteční ER zkušenost k tomu, abyste sami pracovali ve zdravotnictví?
Zkušenost s ER byla rozhodně základem mé případné volby kariéry. Diagnóza diabetu a probíhající interakce s různými poskytovateli zdravotní péče však formovaly mé rozhodnutí stát se zdravotní sestrou. Bez diagnózy cukrovky 1. typu jako dospívající jsem si téměř jistý, že bych se vyhnul jakémukoli zdravotnickému povolání. Prostým faktem bylo, že jsem měl obrovskou fóbii z jehly a nemohl jsem ani pozorovat žádnou injekci, aniž bych se krčil a omdlel. Diagnóza cukrovky znamenala, že jsem se musel postavit svému strachu a zbytek je historie.
Měli jste jako pacient nějaké další ER zkušenosti?
Všechny mé návštěvy ER od mé diagnózy typu 1 nesouvisely s cukrovkou, ale začaly problémy, když mi řízení cukrovky chybělo z rukou a málem jsem přišel o život kvůli nedbalosti. Osobně si myslím, že existuje spousta překážek, jak uspokojit potřeby lidí s cukrovkou, ale také kohokoli, kdo zvládá chronické onemocnění: vyhoření pečovatelů, řízení rozpočtu zdravotní péče, politický systém a současný systém zdravotní péče hrály roli s nedostatkem péče. V návaznosti na své předchozí zkušenosti se vždy snažím prosazovat a ovlivňovat náš současný systém zdravotní péče, zejména pro lidi, kteří řídí cukrovku.
Můžete nám říct více o své práci na Clevelandské klinice?
Pracuji jako specialista na diabetickou péči a vzdělávání (DCES). Získal jsem přidružený titul v ošetřovatelství na Lorain County Community College, bakalářský titul v ošetřovatelství na Ohio University a získal jsem pověření Certified Diabetes Educator.
V současné době poskytuji Diabetes Self-Management Education (DSME) při skupinových nebo individuálních návštěvách. Kromě toho jsem certifikovaným trenérem pump na všech současných dostupných inzulínových pumpách a CGM (kontinuální monitory glukózy) (kromě Eversense). Také mě baví usnadňovat profesionální třídu skupin CGM (na Dexcom a Freestyle Libre) s lékárníkem, abych identifikoval glykemické vzorce, zkontroloval současné léky, aktivitu a dietní management. Považuji se za pitomce cukrovky a mým druhým jazykem je pumpování a správa vzorů CGM.
DCES je samozřejmě nový oficiální název pro vychovatele cukrovky. Co si myslíte o této změně?
Věřím, že označení DCES pomůže ostatním vědět, že neposkytujeme pouze vzdělávání v oblasti cukrovky. Ve skutečnosti byla role DCES (dříve CDE) vždy mnohostrannou, která poskytovala hodnocení, vypracovala individuální plány péče o sebe, identifikovala překážky zdravotní péče, vzdělávala, rozvíjela podpůrné struktury, spolupracovala s jednotlivci na vytváření a realizaci inteligentních cílů, prosazovala a ještě mnohem více. Jak je tomu u mnoha profesí, název neodpovídal poskytované péči, ale konkrétně se CDE zdálo příliš zaměřené na jeden úkol. Doufám, že nové označení DCES bude pro zdravotnické pracovníky, pojišťovny a lidi s diabetem podnětné, aby uznali naši odbornost v péči o cukrovku.
Jak vaše T1D hraje na to, jak pracujete s pacienty?
Mít diabetes 1. typu mě nekvalifikuje jako DCES, ale umožňuje mi snadno se vcítit do mnoha aspektů léčby diabetu. Jsem vždy v pořádku, když poskytovatelé sdělují moji diagnózu svým pacientům, pokud zjistí, že je to relevantní nebo prodejní místo, aby vyhledali mé služby. Někteří pacienti vyhledali návštěvu u mě výlučně s vědomím, že mám cukrovku. Zpětnou vazbou od pacientů, kteří pracovali s pedagogy bez diabetu, byl pocit odpojení nebo nedostatečného porozumění při pokusu o vysvětlení fyzické a emoční zátěže léčby cukrovky.
I když není nutné zveřejňovat svou diagnózu diabetu, domnívám se, že to pomáhá s podporou a udržováním pozitivní energie, když je obtížná doba. Obzvláště rád vyprávím své osobní neštěstí o zvládání cukrovky, které se snadno rozesmějí - příliš mnoho na to, abych to přiznal. Pro ty lidi, kteří nemají kontakt se správným pedagogem, doporučuji vám, abyste dál hledali a nevzdávali se. Existuje spousta úžasných DCES, s diabetem nebo bez něj, kteří mohou mít při péči obrovský dopad. Jako DCES jsem vděčný za příležitost spojit se a obhájit tolik lidí na osobní úrovni řízení diabetu. Když jsem v mých silách, vzdělávací návštěvy se zaměřily na pochopení cesty jedince s diabetem a vložení nové moudrosti.
Jaké jsou podle vás největší nedávné změny v péči o cukrovku?
Největšími změnami, kterých jsem byl svědkem, byl schválený zákon o cenově dostupné péči (v roce 2010), který má zabránit pojišťovacím společnostem v zamítnutí krytí již existujících podmínek, postupu automatizace pomocí čerpadel rozšířených o senzory, zlepšeného výkonu systémů CGM a zvýšených nákladů inzulín.
Když už mluvíme o vysokých nákladech, měli jste někdy problémy s přístupem nebo cenovou dostupností související s cukrovkou?
Ano. Chodit na vysokou školu, pracovat 35 hodin týdně na částečný úvazek, pracovat pod stolem, žít sám a učit se osobní finance a správu rozpočtu znamenalo obětovat své zdraví kvůli splnění dalších základních potřeb. Cukrovka byla další práce na plný úvazek, kterou jsem jako mladý dospělý nemohl vždy splnit.
Čím vás nyní nadchne inovace v oblasti cukrovky?
Všechno! Doufám, že jakmile se na trh objeví nové inovace, sníží zátěž spojené s léčbou cukrovky a zlepší zdravotní výsledky. Někdy vtipkuji svým kolegům, že mým dalším zaměstnáním bude práce v mé oblíbené kavárně poté, co jsem byl svědkem obrovského množství výzkumu a technologií diabetu, které se vyvíjely za poslední desetiletí.
Proč jste se rozhodli přihlásit do DiabetesMine Patient Voices Contest?
Chci být předním obhájcem lidí, kteří řídí cukrovku, a sdílet své osobní a profesní postřehy, nápady, obavy a příběhy, abych snad pomohl diabetické komunitě. Považuji se za týmového hráče, otevřený novým myšlenkám a aktivní student. Ale často jsem internalizoval své názory, frustrace a obavy z dnešních současných systémů a terapií. Přihláška do této soutěže byla skvělou příležitostí, jak se podělit o své názory a nápady, abych snad reprezentovala a přispěla zpět k této úžasné komunitě diabetu.
DiabetesMine odvedl úžasnou práci a přinesl synergický přístup k oslovení zájmových komunit ve prospěch ostatních. S vděčností a úctou vám děkuji za to, že jste obhájci a zahrnuli hlasy těch, kteří řídí cukrovku. Doufám, že odpovím na všechny klíčové otázky zúčastněných stran a podpořím potřeby lepšího přístupu k výuce diabetu v celém spektru péče. Také ráda sdílím nápady, názory nebo řeším problémy s čímkoli, včetně technologie cukrovky.
Mám tě. Pokud byste mohli dát kritickou zpětnou vazbu hráčům z oboru, co byste jim řekli?
Pro zdravotnický průmysl / poskytovatele: Představte si každého člověka jako blízkého člena rodiny nebo přítele. Každý má jedinečný příběh a historii, která vysvětluje „proč“ a „jak“, pokud jde o postupy a chování při péči o sebe. Zdravotní péče nikdy nebude dokonalá, ale je naší odpovědností udělat maximum s přiděleným časem a prostředky, abychom významně změnili životy lidí. Nikdy nepoškozujte špatné zdravotní výsledky nebo postupy péče o sebe, protože se nestaráte o sebe.
Pro technologický průmysl: Méně je více, pokud není obětována bezpečnost. Každý, kdo vyvíjí / distribuuje technologii diabetu, by měl mít na paměti syndrom vyhoření z cukrovky, praktičnost, únava z poplachu, cukrovka, obraz sebe sama, snadné použití (včetně možností pro nedoslýchavé a legálně nevidomé), dostupnost a dostupnost.
Děkuji, Nicku! Nemůžeme se dočkat, až vás potkáme na našem programu DiabetesMine University na podzim 2019 v San Francisku.
