Pokud jste mladá maminka s diagnostikovanou metastatickou rakovinou prsu (MBC), může se vám zdát skličující řídit svůj stav a starat se o své děti. Žonglování s povinnostmi rodičovství při dodržování jmenování lékaře, dlouhé pobyty v nemocnici, záplava nových emocí a vedlejší účinky vašich léků se mohou zdát nemožné zvládnout.
Naštěstí existuje mnoho zdrojů, na které se můžete obrátit s žádostí o radu a podporu. Nebojte se požádat o pomoc. Zde je jen několik z mnoha zdrojů, které máte k dispozici.
1. Úklidové služby
Clean for a Reason je nezisková organizace, která nabízí bezplatné úklid pro ženy podstupující léčbu jakéhokoli druhu rakoviny v Severní Americe. Zadejte své informace na jejich webové stránky a spojte se s úklidovou společností ve vašem okolí.
2. Příprava a rozvoz jídla
Food & Friends, sloužící v oblasti Washingtonu, DC, je nezisková organizace poskytující stravování, potraviny a výživové poradenství lidem žijícím s rakovinou a jinými chronickými nemocemi. Všechna jídla jsou zdarma, ale ke splnění podmínek je třeba se obrátit na poskytovatele zdravotní péče.
Magnolia Meals at Home je další organizace, která zajišťuje výživné dodávky jídel pro lidi s rakovinou a jejich rodiny. Magnolia je v současné době k dispozici v částech New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, Severní Karolína, Connecticut a New York. Na požádání obdržíte jídla připravená tak, aby vyhovovala vašim nutričním potřebám pro sebe a vaši rodinu.
Pokud žijete jinde, požádejte svého lékaře nebo poskytovatele zdravotní péče o informace o přípravě a dodání jídla ve vaší oblasti.
3. Tábor pro vaše děti
Letní tábory mohou být pro děti skvělým způsobem, jak se zbavit stresu, najít podporu a vydat se na zábavné dobrodružství.
Camp Kesem nabízí bezplatné letní tábory pro děti s rodičem, který má nebo měl rakovinu. Tábory se konají v univerzitních kampusech po celých Spojených státech.
4. Zdarma rozmazlování
Léčba rakoviny může být daleko od relaxace. Nezisková organizace United Cancer Support Foundation poskytuje balíčky podpory „Just 4 U“, které obsahují relaxační personalizované dárky, které můžete použít během léčby rakoviny.
Look Good Feel Better je další organizace, která vás může naučit kosmetickým technikám během léčby rakoviny, jako je kosmetika, péče o pleť a styling.
5. Přepravní služby
Americká rakovinová společnost vám může poskytnout bezplatné ošetření. Jednoduše zavolejte na jejich bezplatné číslo a najděte si jízdu ve vašem okolí: 800-227-2345.
Potřebujete kvůli léčení někam letět? Síť Air Charity Network poskytuje cestování leteckou společností pacientům s lékařskými i finančními potřebami zdarma.
6. Hledání v klinické studii
Stránka Breastcancertrials.org usnadňuje hledání klinického hodnocení. Jako zaneprázdněná maminka pravděpodobně nemáte čas ani trpělivost prozkoumat stovky klinických studií probíhajících po celé zemi.
S jejich přizpůsobeným nástrojem pro porovnávání můžete identifikovat studii, která odpovídá vašemu konkrétnímu typu rakoviny prsu a vašim individuálním potřebám. Připojením se k klinické studii získáte nejen přístup k inovativní léčbě a nově vznikajícím terapiím pro MBC, ale budete také přispívat k budoucnosti léčby rakoviny prsu.
7. Shromážděte své přátele pomocí Lotsa Helping Hands
Vaši přátelé a členové rodiny pravděpodobně chtějí pomoci, ale možná nebudete mít čas nebo soustředit se na organizaci jejich pomoci nejefektivnějším způsobem. Lidé také mají tendenci být ochotnější pomoci, jakmile vědí přesně, co potřebujete. Tady vstupuje organizace zvaná Lotsa Helping Hands.
Pomocí jejich webu nebo mobilní aplikace můžete sestavit svou komunitu pomocníků. Poté použijte jejich kalendář nápovědy k odeslání žádostí o podporu. Můžete požádat o jídlo, jízdu nebo hlídání dětí. Vaši přátelé a členové rodiny se mohou zaregistrovat, aby pomohli, a aplikace jim bude automaticky zasílat připomenutí.
8. Sociální pracovníci
Onkologičtí sociální pracovníci jsou vyškolení odborníci, kteří se snaží pomoci vám a vašim dětem snáze snášet celý zážitek z rakoviny. Mezi jejich dovednosti patří:
- poskytování emoční podpory ke snížení úzkosti a zvýšení naděje
- vás naučí nové způsoby zvládání
- pomůže vám zlepšit komunikaci s lékařským týmem a vašimi dětmi
- vám poskytne informace o léčbě
- pomoc s finančním plánováním a pojištěním
- vám poskytne informace o dalších zdrojích ve vaší komunitě
Požádejte svého lékaře o doporučení k onkologickému sociálnímu pracovníkovi. Můžete se také spojit se sociálním pracovníkem zavoláním neziskové organizace CancerCare’s Hopeline na 800-813-HOPE.
9. Programy finanční pomoci
Kromě výdajů spojených s výchovou dětí se mohou hromadit účty za lékařskou péči. Existuje mnoho organizací, které nabízejí finanční pomoc těm, kteří to potřebují. Požádejte svého sociálního pracovníka o pomoc při podávání žádosti o tyto formy pomoci:
- Finanční pomoc CancerCare
- Potřebné léky
- Patient Access Network Foundation
- Růžový fond
- Americká nadace pro rakovinu prsu
- Americké programy v oblasti sociálního zabezpečení a doplňkového zabezpečení z příjmů
Většina farmaceutických společností také nabízí léky za snížené ceny nebo poskytne kupón na pokrytí veškerých nákladů na copay. Podrobné informace o způsobilosti a pokrytí najdete na webových stránkách farmaceutické společnosti nebo na webu konkrétní značky léků, které máte předepsané.
10. Knihy
Vaše děti mohou mít s diagnostikou rakoviny potíže. Je důležité udržovat s nimi komunikaci, ale zahájení konverzace může být obtížné.
Zde je několik knih, jejichž cílem je pomoci rodičům mluvit se svými dětmi o rakovině a léčbě:
- In Mommy's Garden: A Book to Help Explain Cancer to Young Children
- Co se děje s Bridgetinou mámou? Medikidz vysvětluje rakovinu prsu
- Nikde vlasy: vysvětlí dětem vaši rakovinu a chemoterapii
- Nana, co je to rakovina?
- Motýlí polibky a přání na křídlech
- Polštář pro moji matku
- Máma a Polka-Dot Boo-Boo
11. Blogy
Blogy jsou vynikajícím způsobem, jak číst příběhy ostatních, kteří procházejí stejnými zážitky jako vy.
Zde je několik blogů, kde můžete procházet důvěryhodné informace a komunitu podpory:
- Young Survival
- Život mimo rakovinu prsu
- Nechť se život stane
- My Canic Chic
- Rakovina prsu? Ale doktore ... Nesnáším Pink!
- Některé dívky dávají přednost karafiátům
12. Skupiny podpory
Setkání s dalšími ženami a matkami, které sdílejí vaši diagnózu, může být obrovským zdrojem podpory a potvrzení. Pro vás může být nejužitečnější podpůrná skupina, která je speciálně věnována pacientům s metastatickým onemocněním. Skupiny podpory peer to peer společnosti METAvivor najdete po celých Spojených státech.
Můžete také požádat svého poskytovatele zdravotní péče nebo sociálního pracovníka, zda existují místní skupiny podpory MBC, které doporučují.
13. Individuální instruktoři
Neměli byste čelit rakovině sami. Pokud byste místo skupinové podpory dali přednost individuálnímu mentorovi, zvažte nalezení „Mentor Angel“ s Imerman Angels.
14. Důvěryhodné vzdělávací weby
Může být lákavé vygooglit si vše o MBC, ale online může být spousta dezinformací, zastaralých informací a neúplných informací. Tyto důvěryhodné weby vám pomohou odpovědět na vaše otázky.
Pokud na těchto webech nemůžete najít odpovědi, požádejte svého lékaře o další informace:
- Národní nadace pro rakovinu prsu
- Americká rakovinová společnost
- Breastcancer.org
- Národní onkologický institut
- Síť pro metastazující rakovinu prsu
- Nadace Susan G. Komen
15. Pokud jste těhotná
Pokud jste těhotná a máte diagnostikovanou rakovinu, Naděje pro dva ... Síť těhotných s rakovinou nabízí bezplatnou podporu. Organizace vás také může spojit s ostatními, kteří jsou v současné době těhotní s rakovinou.
Odnést
Vyhledejte pomoc, když ji potřebujete. Během léčby rakoviny může být vaše energie omezená, takže stanovení priorit je klíčové. Žádost o pomoc není odrazem vašich schopností. Součástí snahy o péči o vaše děti při navigaci v životě s MBC je vaše snaha.
.jpg)
.jpg)
