Není pochyb o tom, že pokrok v péči o HIV od 80. let byl mimořádný.
Antiretrovirová terapie (ART) pomáhá mnoha lidem s HIV žít déle a zdravěji. Podle výsledků kohortní studie zveřejněné v JAMA Network Open se ve skutečnosti rozdíl v očekávané délce života mezi lidmi s HIV a bez HIV zmenšuje, nyní až na méně než 7 let s počátkem zahájení ART.
Dnes k tomuto život zachraňujícímu léku přistupuje více než 25 milionů lidí.
Kromě toho dostupnost preexpoziční profylaxe (PrEP) pomáhá snižovat počet nových případů HIV na celém světě a v současné době probíhají dokonce dvě velké klinické studie vakcíny proti HIV, a to jak v pozdních fázích výzkumu.
Se vším tímto pokrokem a uprostřed další celosvětové havarijní situace v oblasti veřejného zdraví způsobené COVID-19 si můžete myslet na HIV jako na problém, který již není naléhavý ani blízký domovu - který se děje jiným lidem, někde jinde v svět.
Ve skutečnosti to ale prostě tak není. V roce 2019 se podle Světové zdravotnické organizace (WHO) nakazilo HIV 1,7 milionu lidí.
Přestože největší počet lidí s HIV žije v Africe (25,7 milionu), podle údajů WHO z roku 2019 existují také:
- 3,7 milionu lidí žijících s HIV v Americe
- 3,7 milionu lidí žijících s HIV v jihovýchodní Asii
- 2,6 milionu lidí žijících s HIV v Evropě
Je také důležité vzít v úvahu další faktory týkající se HIV, které vás mohou překvapit, včetně:
- Povědomí o stavu HIV. Přibližně 1 z 5 lidí žijících s HIV nezná svůj status.
- Mylné představy o prevalenci HIV. V některých městských oblastech ve Spojených státech je prevalence HIV podobná míře v zemích s nízkými příjmy s obecnými epidemiemi HIV. Právě venkovské americké regiony však nyní mají vyšší míru prevalence HIV.
- COVID-19. Pandemie COVID-19 zvyšuje zátěž na služby HIV po celém světě, přičemž v některých zemích je problémem přerušený přístup k ART. Podle WHO a UNAIDS by účinek přípravku COVID-19 mohl v nadcházejícím roce způsobit zdvojnásobení úmrtí souvisejících s AIDS.
- Ohrožené komunity a klíčové populace. I když jsou malou částí světové populace, jsou tyto komunity často nejvíce postiženy HIV. Kvůli stigmatu a diskriminaci je také nejméně pravděpodobné, že budou mít přístup ke zdravotnickým službám. V roce 2019 představovaly tyto populace, které zahrnují homosexuály a transsexuály, více než 60 procent všech nových infekcí HIV na celém světě.
K ukončení celosvětové pandemie AIDS je třeba udělat ještě hodně práce. Mezi dobré způsoby, jak zůstat zapojeni do úsilí o ukončení HIV po celém světě, patří:
- vzdělávat se
- obhajovat proti stigmatu
- podpora komunitních organizací ve vaší oblasti
Komunitní organizace blízké i vzdálené
Aby se zdůraznila důležitá práce na komunitní úrovni, společnost Healthline se spojila s vedoucími dvou komunitních organizací podporujících lidi s HIV, jedné v jižních Spojených státech a druhé v jihoafrické zemi Eswatini.
Čtěte dále a dozvíte se více o těchto charismatických vůdcích, jejich organizacích a o tom, jak vypadá život lidí žijících s HIV v jejich komunitách.
Seznamte se s Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, známý svými přáteli jako Lulu, vyrostl v poloměstské čtvrti v Africe, kde nebyly nikdy diskutovány otázky komunit LGBTQ + a dalších lidí s větší šancí na nakažení HIV.
"Vyrostl jsem s pocitem, že jsem jiný než ostatní," řekl Maziya. "A nemohl jsem pochopit, co se se mnou děje, protože o tom nikdo nemluvil."
"Pak se něco stalo." Četl jsem noviny a byl tam ten chlap, který mluvil o tom, že je gay. Nevěděl jsem, co na to říct, ale začal jsem dělat vlastní výzkum. Pak jsem zjistil, že jsem to já, “vzpomínal.
Po přestěhování do Mbabane, hlavního města Eswatini, se Maziya stal vášnivým zastáncem komunity LGBTQ +, mluvil s místními novinami, rozhlasovými pořady a všemi, s nimiž se setkal, o problémech, kterým čelila jeho komunita.
Nakonec upoutal pozornost někoho na Eswatiniho ministerstvu zdravotnictví. Jeho závazek k advokacii byl tak ohromen, že ho požádala o pomoc s výzkumem HIV v zemi vedené Univerzitou Johna Hopkinse.
V letech 2011 až 2012 pomohla Maziya s náborem účastníků studie z klíčových populací, včetně LGBTQ + a komunit sexuálních pracovníků.
Maziya během studie navštívil lidi z klíčových populací v jejich domech, kde pomáhal shromažďovat údaje a poskytovat jim služby přímé péče.
Po studiu byl inspirován k překročení advokační činnosti.
"Pro mě je obhajoba důležitá," řekla Maziya. "Ale potřebovali jsme něco udělat pro lidi na zemi." Začal jsem tedy s HealthPlus 4 Men. “
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men je nevládní organizace, která podporuje LGBTQ + komunity vystavené riziku nákazy HIV tím, že jim poskytuje přístup k:
- testování
- léčba
- prevence
- zdravotnické vzdělání
- pečovatelské služby
Maziya založil HealthPlus 4 Men v roce 2014. V té době pracoval s členy komunity LGBTQ +, kteří byli kvůli stigmatu vyloučeni ze svých domovů a rodin.
V návaznosti na advokační práci, kterou zahájila společnost Maziya, si HealthPlus 4 Men klade za cíl vzdělávat širokou veřejnost a tvůrce politik v otázkách, kterým čelí komunita LGBTQ + v Eswatini.
V roce 2017 začala organizace nabízet přímé zdravotní služby klíčovým populacím, včetně krevních testů, screeningu sexuálně přenosných infekcí a testování HIV. Rovněž začala nabízet PrEP a postexpoziční profylaxi (PEP) těm, kteří byli HIV negativní, a ART těm, kteří již byli HIV pozitivní.
"Nyní máme v Mbabane velkou kliniku pro klíčové populace, ale máme také mobilní kliniky, kde poskytujeme všechny tyto služby, dokonce i projekce COVID-19," dodal Maziya.
Cílem společnosti Maziya s programem HealthPlus 4 Men je snížit stigma a diskriminaci rizikových populací a vytvořit první generaci bez AIDS v zemi.
V tomto úsilí mu pomohly organizace jako (RED) a Globální fond, který spolupracuje s místními odborníky a komunitními organizacemi na vytváření a podpoře programů HIV v subsaharské Africe.
Seznamte se s Monikou
Monica Johnson žije ve venkovské Louisianě již 35 let. Žije s HIV již 37 let, což bylo výsledkem transfuze krve, kterou dostala během pobytu v nemocnici. Její původní test na HIV byl neprůkazný, takže pozitivní diagnózu HIV dostala až o 4 roky později se svým synem Vauricem.
Vaurice také vyvinul příznaky HIV a stal se jedním z prvních klientů, kteří dostávali péči od jediné servisní organizace AIDS ve venkovské oblasti Johnson v Louisianě. Právě tam Johnson začala navštěvovat její první podpůrnou skupinu pro HIV.
Venkovské komunity, zejména v jižních Spojených státech, jsou často nedostatečně využívány, pokud jde o podporu HIV a pečovatelské služby. V roce 2018 měl Jih 52 procent nových diagnóz HIV v zemi, přičemž zejména u venkovských komunit rostl počet případů.
Toto zvýšení počtu případů HIV může souviset s nedostatečným přístupem k podpůrným službám ve venkovských oblastech, včetně:
- méně místních poskytovatelů zdravotní péče
- méně možností spolehlivé veřejné dopravy
- málo nebo žádné rehabilitační programy
Pro Johnsona její původní podpůrná skupina prostě nefungovala: „Strávil bych hodinu [řízení] v každém směru na 30minutovém setkání, které se staralo hlavně o muže.“
Péče o děti, doprava a další problémy, které často bránily ženám a dětem v účasti, byly přehlíženy.
Johnson tedy vzal věci do svých rukou a založil HEROES v roce 1995. Dnes je Johnson výkonným ředitelem HEROES, který řídí každodenní operace v Kolumbii v Louisianě.
HRDINOVÉ
HEROES je zkratka pro pomoc všem přijímat průběžnou efektivní podporu. Tato podpora má formu vzdělávacích programů o prevenci a léčbě HIV a pozitivních sociálních zkušeností pro členy skupiny. Johnson na svých prvních schůzkách v roce 1995 přivítala přibližně 40 účastníků.
HEROES, který byl původně otevřen pouze ženám, nyní zahrnuje lidi všech pohlaví a společenských vrstev. Podporují lidi ve velké, převážně venkovské zeměpisné oblasti v severovýchodní Louisianě.
I když HEROES neposkytuje přímé zdravotní služby, Johnson vysvětlil, jak program pomáhá podporovat zdravotní potřeby: „Zajistím, aby všichni moji klienti znali všechna pravidla, aby mohli získat všechny služby, na které mají kvalifikaci. A řekl bych, že největší dopad je, že se moji lidé vracejí, i když nemusí. “
HEROES také hostí každoroční DREAM retreat. DREAM je víkendový útěk pro členy skupiny, kde si mohou odpočinout, učit se a užívat si společnost toho druhého.
Johnson je velmi hrdý na svůj úspěšný program zpětného odkupu HEROES, který pomáhá motivovat členy k účasti na hodinách a dodržování služeb, jako je vzdělávací program.
Na konci roku bude účastníkům nabídnuta možnost koupit si odměny - většinou praktické předměty, jako jsou spotřebiče, toustovače a mixéry - pouze za kredity získané účastí.
Dodržování rozvrhu hodin, vyplňování průzkumů a vedení konzistentního deníku je jen několik způsobů, jak získat kredity HEROES.
Vytvořením tohoto systému HEROES udržuje členy zapojené a nadšené z účasti na podpůrných službách HIV.
Zóny bez soudu, vzdálené 9 000 mil
Jedním z klíčových pilířů pro muže HealthPlus 4 v Eswatini a HEROES v Louisianě je respekt. Maziya i Johnson tvrdí, že stigma a úsudek nemají v programech, které nabízejí, místo.
Když Johnson hovoří o HEROES University, vzdělávacím programu její organizace, dává jasně najevo, že všichni přednášející, kteří na kurzy přijdou, musí mít na paměti empatii a respekt.
HEROES University umožňuje účastníkům vést důležité rozhovory o HIV v důvěrném a příjemném prostředí. Řečníci, často lékaři nebo jiní zdravotničtí pracovníci, pomáhají členům skupiny porozumět jejich možnostem zdravotní péče jasným inkluzivním jazykem.
A na konci kurzu HEROES pořádá promoce, kde jsou pozváni členové rodiny a komunity, aby se zúčastnili a oslavili úspěch.
To samé platí pro HealthPlus 4 Men. Vzhledem k tomu, že vláda v Eswatini nemá legislativu podporující práva LGBTQ + a nepodává zprávy přímo komunitě LGBTQ +, diskriminace výrazně ovlivňuje přístup k péči o HIV a vzdělání.
Podle Maziye je diskriminace LGBTQ + lidí ve zdravotnických zařízeních závažná. Stigma od zdravotníků hraje velkou roli v tom, proč se lidé z těchto klíčových populací vyhýbají hledání péče o HIV a dalších zdravotních problémech.
"Došlo k obrovskému zlepšení v oblasti využívání služeb [u HealthPlus 4 Men], protože LGBTQ + a klíčové populace nechtějí chodit na vládní kliniky." To je velmi pravda pro divné a trans lidi. Raději přicházejí do zařízení, která jsou speciálně navržena pro klíčové populace, jako jsme my, “řekl Maziya.
Vytvořením klinik a vzdělávacích programů, které jsou důvěrné a bez úsudku, HealthPlus 4 Men zvýšil přístup ke zdravotnickým službám u těchto zranitelných populací.
Jít před kameru kvůli jejich příčině
Maziya i Johnson se zavázali vzdělávat lidi mimo jejich příslušné skupiny a usilovat o ukončení stigmatizace HIV.
V televizi v Africe: „Smash Hate and Embrace Diversity“
Maziya byla součástí živého televizního programu „Smash Hate and Embrace Diversity“ se skupinou Amplify Change.
"Byli jsme v televizi po dobu 12 týdnů a diskutovali jsme o problémech LGBTQ + a zdravotnických službách," vzpomíná Maziya. "Lidé otevřeně mluvili o problémech lidí LGBTQ." Byl jsem první, kdo byl hostem v pořadu, a reakce byla hrozná. Lidé zveřejňovali urážky ohledně toho, jak byla show nesmysl nebo „Un-Swazi“ [odporující hodnotám země]. Ale neztratili jsme naději. “
"Pokračovali jsme, dokud lidé nerozuměli." Když máte co do činění se změnou chování, nemění se to za noc; musíte dál senzibilizovat lidi. Tenhle byl obrovský a vytvořil velkou poptávku po našich vzájemných službách, “řekl Maziya.
Přehlídka skončila velmi pozitivně a postupem času otevřela v Eswatini hodně očí. Maziya říká, že diváci volají na televizní stanici, aby požádali o další program. Mluví s majitelem televizní stanice o přivedení show na další epizody.
V televizi ve Spojených státech: „Deepsouth“
Johnson byl uveden v dokumentu o HIV, stigmatu a chudobě na venkově v USA. Ona a její kolegyně Tamela King diskutují o problémech souvisejících s HIV, které ovlivňují jejich komunitu ve venkovských Louisianách, a o bojích a úspěších HRDINŮ.
Johnson se setkal s režisérkou Lisou Biagiotti prostřednictvím společného přítele. V té době Biagiotti absolvoval Columbia University v New Yorku a jel po jižních Spojených státech, aby provedl výzkum nového dokumentu.
V roce 2010, na které měla být poslední zastávka její cesty v New Orleans, jí bylo řečeno, že musí udělat ještě jednu zastávku v Kolumbii v Louisianě.Po absolvování 5hodinové jízdy potkala Johnsona a byla přijata s jejím odhodláním a vášní pro HRDINY.
"Chtěla vidět, co děláme a jak jsme komunikovali s klienty," řekl Johnson a vysvětlil, že filmařka byla ohromena tím, jak různorodá byla její skupina, a nazvala ji svým malým mikrokosmem.
Biagiotti se později zúčastnila každoročního ústupu HEROES DREAM, aby lépe pochopila, jaký je život lidí HIV pozitivních žijících na venkově na jihu. Zde viděla Johnsona a Kinga spojovat své členy skupiny se soucitem a respektem, a tak je zahrnula do svého filmu.
Oceněný dokumentární film Biagiotti „Deepsouth“ byl vydán v roce 2012.
COVID-19 výzvy
COVID-19 způsobil ohromení zdravotnických a komunitních systémů, narušení programů prevence a léčby HIV a odklonění zdrojů.
Skupiny Maziya i Johnson pocítily dopady globální pandemie COVID-19. Přesměrování financování souvisejícího se zdravím, ztráta pracovních míst a potřeba zachovat podporu související s HIV při zachování bezpečného odstupu se staly výzvou pro HEROES i HealthPlus 4 Men.
To však nezabránilo Maziji nebo Johnsonovi v hledání způsobů, jak nadále podporovat své komunity.
"Mnoho organizací změnilo své zaměření na COVID-19 z LGBTQ a klíčových populačních problémů." Mnoho lidí přichází o práci v zemi, “uvedl Maziya. "[A] míra chudoby stoupá."
Aby se vypořádal s dodatečným stresem, kterému čelí klíčové populace v důsledku vypuknutí epidemie v Eswatini, najal HealthPlus 4 Men další pracovníky, kteří by jim pomohli s pracovní zátěží. Přestože byl v Eswatini omezen pohyb, společnost Maziya uvedla, že HealthPlus 4 Men zajišťuje, aby se její klienti mohli stále dostat na kliniky a služby, které potřebují.
Johnson také provedl změny v programech HEROES. Plány na virtuální ústup 2020 DREAM byly zrušeny, protože mnoho jejích klientů neměla doma tu správnou technologii, která by ji navzdory velkému zájmu zpřístupnila.
"Chci, aby naši lidé měli to nejlepší ze všeho," řekla Johnson, která dodává balíčky péče se zdravotními potřebami, jako jsou masky, dezinfekční prostředky na ruce a dezinfekční konzervy přímo svým klientům, kteří by se letos DREAMu zúčastnili.
Vzdělání a legislativa
Pokud jde o budoucnost, Maziya i Johnson tvrdí, že v celosvětové reakci na HIV je třeba ještě udělat důležitou práci.
Podle Maziye jsou investice do vzdělávání na úrovni komunity zásadní.
"Skutečně to začíná komunitou," řekl. "Pokud budeme více investovat do komunitních organizací, bude to prospěšné pro nás všechny, protože věříme v otázky důvěrnosti a důvěry a poskytování služeb bez stigmatu a diskriminace."
Pro Johnson je na vrcholu jejího seznamu důraz na podporu vládních vůdců ve Spojených státech, kteří poslouchají vědu. Rovněž věří, že je zapotřebí více investic do komunitních organizací na podporu nedostatečně zasazených venkovských komunit.
"Většinu času, kdy lidé přicházejí do Louisiany [s výzkumem nebo financováním HIV], jdou do New Orleans a Baton Rouge, ale New Orleans a Baton Rouge mají úplně jiné problémy než skutečný venkovský jih," řekl Johnson.
Jídlo s sebou
HIV není problémem z minulosti ani problémem, který postihuje pouze jednu část světa. Stále informování a podpora práce prováděné komunitními organizacemi nám může pomoci vzpomenout si, že jsme v tom všichni společně.
