Jsme hrdí na to, že můžeme pokračovat v sérii rozhovorů s 10 oprávněných obhájců cukrovky, kteří byli vybráni jako naši vítězové soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest pro rok 2018 a se začátkem listopadu zúčastní našeho výročního summitu o inovacích.
Dnes jsme nadšeni, že se můžeme více podělit o kolegyni typu 1 Jim Schuler, med student v Buffalu v New Yorku, který se zvláště zajímá o datový výzkum a jeho dopad na dospívající s diabetem. On je také vášnivý obhájce zapojený do D-tábora lokálně a koordinuje skupinu podpory diabetu v oblasti Buffalo s názvem D-Link. Bez dalších okolků je zde náš nedávný chat s Jimem ...
Mluvit s advokátem T1D Jimem Schulerem
DM) Ahoj Jim! Vždy rádi začneme s vaším diagnostickým příběhem ...
JS) V létě roku 2004, kdy mi bylo 12 let, jsem začal pociťovat klasické příznaky cukrovky: vstával jsem uprostřed noci, abych používal koupelnu, vypil tunu vody (a jakoukoli tekutinu, kterou jsem mohl dostat) mé ruce) a hubnutí. Moje rodina plánovala obrovskou dovolenou na oslavu 25. výročí svatby mých rodičů - výlet do národního parku Glacier v Montaně a Yellowstonského národního parku ve Wyomingu po dobu 2,5 týdne. Maminka mě tedy 2. srpna přivedla k pediatrovi, aby mě před odjezdem nechala zkontrolovat. V kanceláři mého pediatra byl můj cukr 574 mg / dL, řekl, že mám cukrovku, a budeme muset jít do pohotovostní místnosti pro ženskou a dětskou nemocnici v Buffalu (WCHOB - nyní Oishei's Children’s Hospital).
Whoa, tak co se stalo dál? Byli jste ještě všichni na dovolené?
Byl jsem tři dny hospitalizován, kde jsem se na několika intenzivních vzdělávacích kurzech dozvěděl vše o cukrovce. Moje jediné přání v té době by bylo, kdyby mě donutily udělat si vlastní injekce od začátku, ale neudělal jsem to a moje matka nebo otec je dělal několik měsíců. Opustil jsem lůžkovou péči a další den jsme brzy ráno nastoupili do letadla a mířili do Montany. Šli jsme na tu dovolenou a já jsem se skvěle bavil - moji rodiče byli po celou dobu pochopitelně ve stresu. Všechno to bylo šokující, protože v mé rodině ani v širší rodině jsme neměli žádnou anamnézu cukrovky typu 1 ani autoimunitu.
Které nástroje pro cukrovku jste začali používat a jak se to v průběhu času změnilo?
Asi rok a půl jsem používal injekční lahvičky a stříkačky Humalogu a NPH, ale předtím, než jsem se jednoho léta vydal na cestu se svým otcem a skauty, dostal jsem inzulínovou pumpu (Medtronic, stále s nimi). O několik let později jsem použil jeden z prvních CGM od společnosti Medtronic, ale bylo to obecně hrozné (dobře, alespoň pro mě dospívající). Myslel jsem, že jehla je obrovská (harpuna) a byla nepřesná. Nakonec jsem to moc nevyužil. Rychle vpřed o několik let a zkusím Dexcom a to je vše, co si CGM za ta léta slibují: přesné, trvanlivé a spolehlivé. Nadále používám inzulínovou pumpu Dexcom (G5) a Medtronic.
Co se stalo ve vašem rozhodnutí o CGM a výběru pump?
Mám hybridní uzavřenou smyčku 670G Minimed a vyzkoušel jsem jejich senzory, včetně automatického režimu, ale zjistil jsem, že jsem tak hluboce zakořeněný v interpretaci dat z Dexcomu, že je těžké přepnout. Obecně si myslím, že nová technologie je pro mnoho lidí skvělá.
Technologie diabetu v průběhu let jistě pokročila. Nějaká konkrétní pozorování změn, které jste viděli?
Věřím, že všechny technologie jsou skvělé, ale chování zůstává rozhodujícím faktorem v tom, jak někdo zvládá cukrovku. Například inzulínové pumpy jsou skvělé a mohou usnadnit život, pokud jde o snížení počtu injekcí a podobně, ale člověk si stále musí být svědomitý ohledně toho, co jí, musí správně počítat své sacharidy a nakonec bolus - dokonce is 670G . Kromě toho jsou CGM skvělé, ale pokud je někdo kalibruje nevhodně nebo nepoužije data správným způsobem, je to v podstatě bezcenné.
Jste na lékařské fakultě, správně?
Ano, jsem ve druhém ročníku postgraduálního studia na univerzitě v Buffalu s nadějí, že program dokončím v roce 2022. Studuji biomedicínskou informatiku se zaměřením na výpočetní využití drog - používám počítače k hledání nového využití starých / dříve schválené léky. Po dokončení doktorátu se vrátím na lékařskou školu, abych dokončil třetí a čtvrtý ročník. Cukrovka je důvod, proč jsem na lékařské fakultě ... částečně.
Jak přesně vedla cukrovka k vaší volbě povolání?
Na střední škole a v raných fázích vysoké školy jsem chtěl být astrofyzikem a studovat hvězdy a černé díry a podobně. No, moje kurzy fyziky se mi nelíbily tolik, jak jsem doufal, a minulé léto jsem si opravdu užil čas jako poradce diabetologických táborů, a tak jsem začal vážně uvažovat o biomedicínském výzkumu nebo kariéře v medicíně.
Díky účasti na poradě v diabetologickém táboře jsem se rozhodl vybudovat svůj život kolem pomoci druhým. Chtěl jsem však dělat víc než „být jen lékařem“ a výzkum je cestou, jak toho dosáhnout. Jedním z mých projektů během mých doktorských let je analýza dat shromážděných v diabetologickém táboře za účelem zlepšení péče o děti s diabetem. Kromě toho pracuji na rozhraní pro lepší sběr dat a velmi se chci dozvědět co nejvíce o designu a inženýrství lidských faktorů, pokud jde o cukrovku.
Je vaším konečným cílem pracovat s dětmi s cukrovkou?
Ano, vždy jsem miloval děti, pracoval s dětmi a pomáhal jim být jejich nejlepším já. Mým plánem v tuto chvíli je absolvovat pobyt v pediatrii, i když s chráněnou dobou výzkumu - nikdy nechci přijít o tu část svého života - a pak se pravděpodobně specializovat. Toto rozhodnutí o odeslání rozhodně ještě není stanoveno. Je zřejmé, že endokrinologie je mi blízká a drahá, ale v době, kdy se tam dostanu, bude léčba diabetu drasticky odlišná a domnívám se, že pro lékaře bude méně důležitá role, takže velmi zvažuji dětskou kardiologii.
To znamená, že když se vrátím do třetího ročníku lékařské školy, klinicky nejintenzivnějšího roku s mnoha rotacemi v různých specializacích a miluji chirurgii, pak se ve všech ohledech budu řídit svým srdcem. Pokud tomu tak je, vrátím se k používání Minimed 670G v automatickém režimu (nebo do té doby bez jakékoli iterace) ke zpracování dlouhých případů. V minulosti jsem si představoval, že pro člověka s cukrovkou, který opravdu chtěl operovat nebo mít takový životní styl, bylo těžké zvládnout cukrovku ideálním způsobem.
Před lety jsme hovořili o vašem zapojení do podpůrné skupiny D-Link ... můžete se o tom více podělit?
D-Link je podpůrná skupina provozovaná University of Buffalo, v jediném pediatrickém endokrinologickém centru v Ženské a dětské nemocnici. Založilo ji několik studentů medicíny, jejichž sourozenci měli typ 1 a kteří je viděli zápasit a chtěli se vrátit ke komunitě, ve které v tu chvíli byli. Posílali by roční leták se všemi tématy a daty schůzek atd. Zajímalo mě a zúčastnil jsem se svého prvního setkání před mnoha lety, a zbytek je historie, jak se říká. Nyní provozuji D-Link s pomocí několika studentů medicíny a pediatrických endokrinologů.
Nebyli jste jen dítě, když jste se poprvé spojili s D-Link?
Začal jsem chodit asi v 9. třídě, tak se podívejme ... asi za šest nebo sedm let. Začal jsem jako člen chodit na schůzky a měl jsem velký zájem nejen o interakci se studenty medicíny a slyšení toho, co mají na srdci, ale také o vzdělávání studentů medicíny, protože toho o cukrovce moc nevěděli. A pak, jakmile jsem se dostal na vysokou školu a začal pracovat v diabetologickém táboře, obrátil jsem se od člena k druhému zprostředkovateli a vedení diskusí, nikoli v oficiální roli, ale studenti medicíny, kteří v té době vedli schůzky, se na mě dívali řídit diskuse o problémech, o kterých jsem věděl, že se s nimi lidé budou v budoucnu zabývat. Po několika letech jsem přešel do role plánování schůzek, témat, o kterých jsem měl mluvit, plánování termínů a administrativních povinností.
A co zahrnuje typická skupinová relace D-Link?
Setkáváme se dvakrát každý měsíc, abychom mladým lidem s diabetem poskytli příležitost setkat se, sdílet své zkušenosti a růst z podpory svých vrstevníků. Naším posláním je poskytovat dospívajícím v Buffalu a ve větší západní newyorské komunitě podporu zdravého života s diabetem. Vystavením členů kolegům, kteří čelí podobným obtížím, a vedením promyšlených diskusí si naše organizace klade za cíl posílit schopnost každého člena žít šťastný a zdravý život vedle cukrovka. Organizováním přátelských společenských akcí a vystavováním každého člena starším vzorům se snažíme poskytnout našim členům pocit komarády a sebevědomí v sebe, aby se stali promyšlenými vůdci všech ostatních mladých lidí, kteří bojují s cukrovkou a léčbou cukrovky.
Skvělý. S jakými dalšími snahami o prosazování cukrovky jste se zapojili?
V průběhu let jsem pravidelným dobrovolníkem pro ADA a JDRF na různých fundraiserech a každoročně spolehlivým účastníkem dalších fundraiserů (Tour de Cure, OneWalk).
Ale (kromě D-Link), co považuji za své největší advokační úsilí, je diabetologický tábor. Během posledních devíti let jsem dobrovolně pracoval v několika diabetologických táborech, včetně dvou táborů ADA, Camp Aspire (můj místní) a Camp K (Anchorage na Aljašce), a jednoho tábora YMCA, Camp Yowidica v Camp Onyahsa. Když jsem začínal, byl jsem táborovým poradcem a celý den jsem sledoval a hrál si s táborníky. Ale od té doby, co jsem nastoupil na lékařskou školu, jsem členem zdravotnického personálu, tj. Těch, kteří pomáhají dětem vypočítat dávky inzulínu a provádět změny v režimech inzulínu podle jejich potřeb (předchozí maxima a minima, plánované aktivity pro daný den , atd.).
V tomto ohledu jsem se posunul „nahoru“ na pozici „vedoucího kabinového klinika“ a „asistenta lékařského koordinátora“, který se každoročně podílí na výuce nových zdravotnických pracovníků, a jsem „go-to“ osobou, která odpovídá na všechny problémy spojené s diabetem. po celý den nebo v noci. Jak již bylo uvedeno, v rámci doktorského studia jsem v procesu analyzování údajů o táborech, abych nám pomohl přijímat přes noc lepší rozhodnutí, abychom udrželi táborníky bezpečnější, a zároveň zkrátit dobu „vzhůru“ času pro zdravotnický personál.
Jak jste se poprvé zapojili do DOC (Diabetes Online Community)?
Za ta léta jsem četl mnoho skvělých blogů, zvláště když jsem hledal „praktické“ každodenní rady, a dělal jsem nějaké mírné věci ze sociálních médií s „Juvenation“ (nyní s názvem TypeOneNation a sponzorované JDRF), ale moje zapojení do DOC opravdu trvalo loni, když jsem získal účet na Twitteru. Koho sleduji na Twitteru, má 3 hroty: cukrovku, výzkum (základní škola) a sport (tj. Běh, jízda na kole a trochu triatlon). Miluji tweety @TeamNovoNordisk - inspiruje mě, abych se dostal z zadku, když se cítím líný!
Na co je podle vás nejdůležitější se v současné době zaměřit při péči o cukrovku?
Z mé zkreslené perspektivy práce s většinou dětmi a teenagery se často rád zaměřím na „zpět k základům“ léčby diabetu. Zkontrolujte hladinu cukru nejméně 4krát denně. Spočítejte si sacharidy. Vezměte si inzulín. Noste si něco pro případ, že máte nízký obsah cukru.
Vzhledem k této příležitosti (na našem inovačním summitu), co byste chtěli říci cukrovarnickému průmyslu?
Sobecky bych chtěl, aby se více techniky a inovací zaměřilo na cvičení, protože jsem našel klíč k řízení cukrovky cvičením - pokus a omyl. Od této chvíle jsem znepokojen používáním 670G v automatickém režimu během cvičení, a proto jej nadále používám jako tradiční pumpu ve spojení s mým Dexcom.
Na co se nejvíc těšíte na Innovation Summit?
Setkání s podobně smýšlejícími jednotlivci, kteří chtějí něco změnit, vidět trochu San Franciska a spojit se s někým, kdo má více možností vývoje softwaru v rámci celého zásobníku, aby mi pomohl pracovat na projektu pro diabetologický tábor.
Děkujeme, že jste si našli čas na rozhovor, Jime! Těšíme se na setkání s vámi a další informace o vašem POV na našem Inovačním summitu letos na podzim.
-diabetes.jpg)
