Na konci července 2014 měl můj život pocit, že se zhroutil poté, co mi byla diagnostikována relaps-remitující roztroušená skleróza.
Od té doby jsem musel nejen přizpůsobit způsob, jakým procházím světem, ale také jsem zjistil, že vzdělávám ostatní o tom, jak tato nevyléčitelná autoimunitní nemoc vlastně je.
Bylo by mnohem jednodušší život, kdyby se pár věcí o roztroušené skleróze (MS) stalo všeobecně známým. Za tímto účelem si přeji, aby všichni věděli o MS.
Zkušenosti každého z MS jsou jiné
Existují kritéria, která definují MS, ale MS se u každého jednotlivce projevuje jedinečně.
Někteří lidé s MS používají invalidní vozík nebo pomůcku pro mobilitu, jako je hůl. Někteří mají problémy se zrakem, snaží se soustředit nebo ztrácejí chuť.
Příznaky, které se vyskytly, jsou výsledkem poškození, které nemoc způsobila nervům v mozku a míchě. Umístění poškození ochranné výstelky těchto nervů - které přerušuje a zkresluje zprávy mezi mozkem / páteří a tělem - určuje, jaké příznaky někdo může mít.
Je-li například nemoc postižena na oblast mozku zahrnující zrak, může to ovlivnit něčí vizuální schopnosti.
Někteří lidé s MS se mohou zdát „v pořádku“
Pokud má někdo MS, možná nebudete moci zjistit, že má zdravotní problémy, pouhým pohledem na ně.
Lidé s mírnějšími formami onemocnění mohou vypadat asymptomaticky. Ale všechno nemusí být tak, jak se zdá.
Některé z mých symptomů RS se stávají viditelnými pro pozorovatele, když se snažím vylézt po schodech a musím použít zábradlí, abych se zvedl nahoru a dopředu, protože moje nohy byly čím dál nespolupracující.
Je také zřejmé, že když v horkém a vlhkém počasí jsem na zvracení, slabý, mám závratě a musím sedět nebo ležet.
V době, kdy se zabývám kognitivními problémy, únavou nebo rozmazaným viděním, byste však nevěděli, že mám MS, protože ze všech vnějších zdání vypadám „zdravě“.
Poznámky typu: „ale nevypadáš nemocně“ jsou dobře míněné, ale neberou v úvahu, že to, co možná zažívám, je pro pozorovatele neviditelné.
Místo toho zkuste se zeptat: „Jaké jsou vaše příznaky RS?“ a nechte to otevřené.
Každý se unaví, ale únava MS je jiná
Než jsem měl MS, pocítil jsem únavu. Jako matka tří dětí, včetně dvojčat a třetího dítěte, které nespalo celou noc, dokud mu nebyly tři roky, jsem důvěrně obeznámena s vyčerpáním.
V té době (všichni tři jsou nyní na vysoké škole) jsem mohl konzumovat kofeinovaný nápoj po kofeinovaném nápoji a prostě pokračovat. Byl bych výstřední, ale stále funkční.
Tato únava není stejná jako únava MS.
Nejlepší popis únavy z MS, který mohu nabídnout, je představit si, jak před vámi padá zeď - ta, kterou nemůžete projít, projít kolem nebo vylézt. Jste v pasti. Nutí vás zastavit přesně tam, kde jste, a čekat.
Když je akutní únava akutní, mé končetiny se cítí olověné, nemohu se soustředit a musím se plazit do postele, abych počkal, dokud se moje tělo nezotaví - jakkoli to může trvat hodiny nebo dny.
Ne každý reaguje na život s MS stejným způsobem
Existují lidé s libovolným počtem nemocí, kteří považují tuto chorobu za maskované požehnání, což je donutilo zpomalit a hluboce ocenit život. Tato skupina lidí může zahrnovat lidi s MS, z nichž někteří nesou břemeno této nemoci bez stížnosti.
Ale ne každý s MS to tak cítí. Ne každý je nadšený žít s MS.
Například stále toužím po svých multitaskingových, pre-MS způsobech a jen s nevolí souhlasím, že budu žít v nedobrovolných mezích mé nemoci.
Nejsem z toho šťastný a nepovažuji to za požehnání.
Při interakci s lidmi, kteří mají MS, poskytněte jim prostor, aby byli autentičtí ve svých individuálních reakcích na jejich nepředvídatelné situace.
Dovolte jim, aby měli špatné i dobré dny, aniž byste řekli něco jako: „No, alespoň vaše MS není takhle„Nebo“ Pozitivní myšlení vám pomůže. “
Možná se ne vždy cítíme jako pozitivní.
Neexistuje žádný tajný lék
Vím, že to myslíš dobře. Opravdu. Ale prosím, neříkejte mi, že jste narazili na léčbu MS někde online nebo na Facebooku.
Vidím neurologa, který vede kliniku MS ve velké americké nemocnici a nemyslí si, že přede mnou skrývá lék jen proto, aby mohl své pojišťovně nadále účtovat zbytečné testy a léky na předpis.
Jistě, sdílejte článek o MS, který jste viděli, pokud chcete, ale pouze přepošlete kousky od legitimních webů a organizací, které neprohlašují věci jako jíst kale dietu, uzdraví mozkové léze MS.
A prosím, neříkej mi, jestli to prostě udělám tento nebo že, MS magicky zmizí. Kouzelné myšlení nevyléčí můj poškozený mozek.
Budeme vděční, pokud nás hledáte, ale buďte ohleduplní k tomu, co sdílíte a navrhujete.
Autorkou bostonské spisovatelky Meredith O’Brien je Nepříjemně otupělý, monografie o dopadu její diagnózy MS na život.
