Když žijete s ne jedním, ale se třemi chronickými stavy, bolest je vpředu a uprostřed. Každou minutu každého dne. Nejhorším příznakem pro mě přesto není bolest. Je to únava.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jedné osoby.
Lidé často předpokládají, že protože žiji s více chronickými stavy - séropozitivní revmatoidní artritidou, degenerativní osteoartritidou a rozšířenou muskuloskeletální fibromyalgií - je ta bolest nejhorším příznakem mých chronických onemocnění.
Ne nutně vždy. Bolest mi jistě tlumí život. Oslabující deprese a úzkost se také vyznačují mými fyzickými onemocněními. Ale moje archnemesis, fyzicky i psychicky, je únava.
Všichni lidé pociťují pocit „únavy“, ale chronická únava je mnohem víc, než jen příliš málo spánku nebo potřeba odpočinku na konci dne.
Chronické onemocnění je začarovaný kruh pro každého, kdo s ním žije. A i když je každý případ chronického onemocnění jiný, obvykle nás spojuje bolest a únava.
Chronická únava na vás působí fyzicky i psychicky. S odpočinkem to nezmizí. Je to mnohem intenzivnější než to, co si pamatuji ze svých zdravějších (mladších) let před chronickým onemocněním. Vzpomínám si, jak jsem se cítil nezničitelný, přes noc jsem pil a tančil, potom jsem druhý den chodil do práce s minimálním spánkem a slabou vůní všeho, co byl předešlou noc můj dech.
Nakonec jsem zjistil, že události, zábava a práce se nemusí vždy shodovat. Ani cyklus chronických nemocí.
Dnes jednoho dne nemůžu dělat nic a následující den musím zůstat v posteli s neviditelnou přikrývkou únavy, která na mě váží jako hromada cihel. I ty nejprostější úkoly jsou vyčerpávající a nesnesitelné. Sotva zvládnu i sprchování následujícího dne po noci. Už dva roky jsem nepil, protože to zhoršuje únavu.
Únava obrátila můj svět vzhůru nohama. Zde je důvod ...
Únava je oslabující
Někdy je moje bolest zvládnutelná, což znamená, že tam je, ale není to nic, co bych nedokázal zvládnout - nebo moje léky naštartovaly úlevu od bolesti. Ale únavu nelze zvládnout pomocí léků nebo léčby. Na svou únavu nemohu dát led ani teplo.
Únava je nepochopena
Lidé chápou „Mám na to příliš mnoho bolesti“ mnohem snadněji než „Jsem na to příliš unavený.“ Když mluvím o tom, že moje únava je horší než moje bolest, obvykle se to odstraní, zatímco vždy se zaměřuji na to, kolik bolesti mám. Lidé, včetně lékařů, vám nevěří, když říkáte, že únava ovlivňuje vaši schopnost dělat díky něčemu se cítíte osamělí, zmenšení, zmatení a ztracení.
Únava mě dělá šupinatým
Únava otravuje ostatní, nejen sebe. Vím, že jsem s vámi udělal plány před dvěma hodinami, ale někdy je únava náhlá a bez varování. Pohrdám slyšením „Prostě to protlač“, když moje tělo bojuje samo uvnitř a lidé posuzují pouze to, co vidí na internetu mimo. Nebudete vidět moji únavu, dokud znovu nespím nebo neztratím.
Únava ztěžuje péči o sebe
Jsem příliš unavený na to, abych si připravil jídlo - zejména snídani, která mě pak ještě více unavuje. Příliš unavený sprchovat se každý den, natož si umýt obličej nebo držet krok s pravidelnou rutinou krásy, kterou jsem kdysi zbožně dělal jako estetik. Alespoň moje vlasy jsou zdravější z toho, že si je neumím každý den umýt. Díky bohu za suchý šampon.
Péče o sebe se změní na práci na plný úvazek a zahrnuje důsledné dodržování přísných dietních omezení cukru, GMO a lepku (protože vám způsobují mlhavost) - plus odpočinek, léky, ošetření a cvičení. Je ironií, že při léčbě únavy musím nejprve zhoršit to, že se nutím cvičit, abych zvýšil svůj srdeční rytmus, aniž bych to přehnal nebo poranil klouby. Opravdu vše, co chci udělat, je jíst koláče.
Únava mě dělá zanedbatelnou
Únava dělá z jednoduchých věcí, jako je držet krok s prádlem nebo pokrmy, neustálý boj. Vyvažuji svou nemoc, práci, rodičovství, péči o sebe, a všechny domácí práce. To je ohromující i bez nemoci. Únava mě sní o tom, že budu mít služebnou nebo osobního asistenta.
Únava je drahá a bez léčby
Stejně jako já miluji kávu, nedotýká se této únavy. Neexistuje žádný lék ani řešení únavy. Utratil jsem více peněz, než bych si chtěl připustit, hledáním věcí, které fungují, ale stále jsem přišel krátký - a unavený.
Únava je osamělá
Když vás pohltí únava, díváte se, jak se krásný svět pohybuje, aniž byste měli pocit, že jste uvězněni ve svém vlastním neviditelném vězení. Únava mě znervózňuje při poznávání nových lidí nebo při společenském životě. Nutí mě to k otázce, co mohu nabídnout ostatním ve vztahu jakéhokoli druhu. Jak to vysvětlím? Bojím se, že zapomenu na to, co jsem se chystal říct, nebo že nejsem schopen zpracovat to, co někdo právě řekl, nebo že jsem příliš unavený na to, abych se toho zúčastnil.
Díky únavě je rodičovství těžší, než již je
Každý rodič ví, že rodičovství je těžké a vyčerpávající. Energie dítěte a chronické nemoci se neshodují, dokonce ani zdaleka. Díky únavě se cítím jako špatná matka. V noci bojuji o to, abych měl energii číst svému pětiletému synovi. Vina je často nesnesitelná, ale přesto mě miluje a v tak mladém věku projevuje neuvěřitelnou empatii.
Moje láska k mému dítěti mě posouvá o něco rychleji než moje obvyklá artritická rychlost po mnoho dní. Přesto si uvědomuji, že to není o tom, kolik jsem toho dne udělal, ale že jsem se o to pokusil. Uznávám, jak obtížné je to s chronickým onemocněním.
Vím, že bojuji tak tvrdě, jak jen mohu, a je v pořádku, pokud moje tělo potřebuje odpočinek. Naučil jsem se poslouchat jeho tiché výkřiky.
Eileen Davidsonová je obhájkyní neviditelných chorob ve Vancouveru a velvyslankyní ve společnosti pro artritidu. Je také matkou a autorkou knihy Chronická Eileen. Následujte jiFacebook nebo Cvrlikání.
