Parkinsonova choroba je progresivní stav, což znamená, že se časem zhoršuje. Kvůli motorickým příznakům, jako je třes a ztuhlost, a nemotorickým příznakům, jako jsou deprese a změny řeči, se lidé s tímto stavem často spoléhají na pomoc druhých.
To je místo, kde přichází pečovatel. Pečovatelem může být někdo blízký osobě s Parkinsonovou chorobou, například partner, dítě, sourozenec nebo blízký přítel.
Péče o někoho s Parkinsonovou chorobou může být obohacující, ale také náročná. Jak tato nemoc postupuje pomalu, můžete být v této roli mnoho let. Musíte být připraveni na dlouhou trať.
Je důležité vědět, proti čemu stojíte a jak by vás péče mohla ovlivnit.
Jaký typ odpovědností mohu očekávat?
Parkinsonova choroba může ovlivnit mnoho částí něčího života, od jejich pohybu až po schopnost mluvit a jíst. Vaše úroveň odpovědnosti bude záviset na stadiu nemoci vašeho blízkého a na tom, jak dobře se o sebe může starat.
Zde je několik věcí, které byste jako pečovatel mohli dělat:
- vezměte osobu na schůzky lékařů a pomozte jí komunikovat se svým lékařským týmem
- doplňte recepty a zkontrolujte, zda váš milovaný bere všechny své léky podle plánu
- sledujte příznaky Parkinsonovy choroby a vedlejší účinky léků a oznamte to svému lékaři
- Pomozte jim bezpečně se obejít bez pádu
- spravovat domácí práce, jako je úklid a placení účtů
- připravte jídlo a pomozte svému blízkému jíst, dávejte pozor, aby se nezadusilo
- pomáhat s každodenními úkony péče, jako je koupání a oblékání
- vezměte je ven na cvičení a sociální interakci
- usnadnit komunikaci, pokud mají potíže s jasným mluvením a psaním
- pomozte jim zapamatovat si důležitá data a události, pokud mají problémy s pamětí
- uklidněte je, když mají příznaky jako halucinace a bludy
- spravovat své finance, včetně zdravotního pojištění, účtů za lékařskou péči a výdajů
- buďte trpěliví a podporujte
Jak časově náročné to bude?
Péče může být rolí na plný nebo částečný úvazek. Vaše časová investice závisí na tom, jak velkou pomoc váš blízký potřebuje a jakou odpovědnost jste ochotni převzít.
Pokud již pracujete na plný úvazek nebo máte doma děti, možná budete muset delegovat některé pečovatelské povinnosti na jiné členy rodiny, přátele nebo placenou pečovatelku. Posuďte potřeby dané osoby a vypočítejte, kolik práce zvládnete.
Jak může péče ovlivnit mé duševní zdraví?
Péče o někoho s Parkinsonovou chorobou může být stresující a časově náročná. Může mít také závažné účinky na vaše duševní zdraví.
Asi 40 až 70 procent všeobecných pečovatelů zažívá značný stres. Polovina těchto správců také splňuje oficiální kritéria pro depresi.
Úloha péče se zvyšuje s tím, jak se onemocnění zhoršuje. Výzkum zjistí, že čím více péče člověk potřebuje, tím větší zátěž musí pečovatel nést a čím více to ovlivní jeho duševní zdraví.
Jak mohu zlepšit své duševní zdraví?
Nejprve buďte k sobě a ostatním upřímní ohledně toho, jak se cítíte. Pokud zažíváte stres, úzkost nebo depresi, promluvte si s někým. Můžete začít s lidmi, kteří jsou vám nejblíže, jako je váš partner, sourozenci nebo přátelé.
Připojte se ke skupině podpory pro pečovatele o Parkinsonovu chorobu. Jednu z těchto skupin najdete prostřednictvím organizace, jako je Parkinsonova nadace nebo aliance Family Caregiver Alliance. Potkáte tam lidi, kteří rozumějí tomu, čím procházíte a kteří vám mohou nabídnout podporu a radu.
Udělejte si každý den čas na procvičení relaxačních technik, jako jsou tyto, pro zmírnění stresu:
- sedět na klidném místě a zhluboka dýchat po dobu 5 až 10 minut
- projít se
- posloucháte svou oblíbenou hudbu nebo sledujete zábavný film
- cvičení jógy nebo meditace
- volání příteli
- dostat masáž
- teplá koupel
Pokud tyto techniky nepomáhají a přesto se cítíte ohromeni, nechte si poradit od profesionála.Mohli byste navštívit poradce, terapeuta, psychologa nebo psychiatra.
Kde najdu podporu?
Snažit se dělat všechno sami může být ohromující. Opřete se o tým podpory, který může zahrnovat:
- lékaři a zdravotní sestry
- rodina, přátelé a sousedé
- členové vašeho místa uctívání
- místní senior centrum nebo denní stacionář pro dospělé
- rozvoz jídel
- dopravní služby
- placená domácí péče
- hostující sociální pracovník
Paliativní péče může být někdy také užitečná. I když je to často zaměňováno s hospicovou péčí, nejsou stejné. Paliativní péče nabízí podporu pro příznaky a může pomoci zlepšit kvalitu života v průběhu něčí nemoci.
Mnoho nemocnic má týmy paliativní péče, které vám mohou zmírnit zátěž tím, že se váš milovaný bude cítit lépe.
Jaké jsou příznaky syndromu vyhoření pečovatele?
Vyhoření ošetřovatele nastane, když vás vaše povinnosti tlačí do vyčerpání. Do této fáze můžete dospět, když strávíte tolik času péčí o druhou osobu, že se zanedbáváte nebo na sebe kladete příliš mnoho požadavků.
Mezi příznaky syndromu vyhoření pečovatele patří:
- cítit se smutně, podrážděně nebo beznadějně
- ztráta zájmu o aktivity, které jste dříve milovali
- vyhýbat se přátelům a rodině
- ztráta nebo přibírání na váze
- spí příliš mnoho nebo příliš málo
- pocit fyzického nebo emocionálního vyčerpání
- onemocnět častěji než obvykle
Pokud se u vás objeví některý z těchto příznaků, je na čase vyhledat pomoc.
Jak se mohu vyhnout syndromu vyhoření?
Zde je několik tipů, které vám pomohou vyhnout se vyhoření pečovatele.
- Zjistěte vše, co můžete o Parkinsonově nemoci. Budete lépe vybaveni pro péči o své blízké, pokud víte, co můžete očekávat, a rozumíte tomu, jaké strategie jsou nejužitečnější.
- Nepokoušejte se sami převzít všechny aspekty péče o člověka. Vytvořte seznam úkolů, které je třeba udělat. Poté je delegujte přátelům, rodině a členům vaší komunity, kteří jsou ochotni pomoci. Můžete si najmout lidi, kteří vám budou pomáhat po celém domě, takže to nemusíte dělat sami. Vaše pojištění může také platit za pečovatele na částečný úvazek pro vaše milované s Parkinsonovou chorobou.
- Buďte organizovaní. Uchovávejte si pořadače jmen lékařů, léků a dalších důležitých informací, které budete denně potřebovat.
- Nezanedbávejte své vlastní zdraví. Pokud onemocníte, nemůžete svému blízkému pomoci. Jezte dobře, cvičte a spěte dost. Držte krok se všemi svými lékařskými schůzkami.
- Najděte svou radost. Držte se částí svého života, které jsou pro vás nejdůležitější - jako je vaše práce, rodina a koníčky. Vyhraďte si každý den čas a udělejte něco jen pro vás.
Jídlo s sebou
Péče o někoho s Parkinsonovou chorobou je velká práce. Může vám to zabrat spoustu času a může vám způsobit fyzický a emoční stres, pokud se stane ohromujícím.
Klíčem k tomu, aby péče byla pozitivním zážitkem, je péče o sebe v tomto procesu. Buďte realističtí ohledně toho, co pro svého blízkého můžete a co nemůžete udělat. Získejte pomoc, když ji potřebujete, od lidí ve vaší sociální síti nebo od vyškolených profesionálů.