Když chirurg řekl Sadie Norrisové, že její mladý syn s diabetem 1. typu (T1D) nemohl během plánované tonzilektomie nosit inzulínovou pumpu a nepřetržitý monitor glukózy (CGM), znervózněla. Zavolala svého syna endokrinologa, který zrušil chirurga.
Norris, která žije v Kansasu, nyní udržuje svého endokrinologa v obraze o jakékoli péči v nemocnici nebo na pohotovosti (ER). Trvá také na dělbě práce s většinou zdravotnického personálu, pokud má její syn neočekávané pobyty v nemocnici nebo návštěvy ER.
"Říkám jim:, Mám část s cukrovkou, zvládnete část s nevolností a dehydratací, '' řekl Norris. "Snažili se mi říct, abych nedával inzulín, když měl vysoké ketony a zvracel ... Znám tělo svého dítěte lépe než oni."
Norrisův příběh je bohužel jen jedním z mnoha případů nestandardní péče T1D v nemocnicích často sdílených na sociálních médiích. Po celé zemi probíhají práce na pozitivních změnách politiky, které stanoví základní standardy pro lůžkovou péči a umožňují širší využívání CGM v nemocnici. Ale mnoho pacientů a rodin se stále potýká s neinformovanými poskytovateli, kteří možná nerozumí realitě řízení hladiny cukru v krvi T1D.
Je to částečně proto, že řízení hladiny cukru v krvi T1D je tak individualizované a složité, že musí být samoobslužné, převážně bez každodenní pomoci poskytovatelů zdravotní péče. Podle Garyho Scheinera, renomovaného specialisty na péči o diabetes a vzdělávání (DCES) a ředitele společnosti Integrated Diabetes Services, která poskytuje virtuální péči mimo Wynnewood v Pensylvánii, tato úroveň nezávislosti ne vždy dobře zapadá do nemocničního prostředí.
„Správa T1D vyžaduje neustálé přizpůsobování a integraci bezpočtu faktorů. Je to opravdu nemoc sebeovládání, “řekl DiabetesMine. "Nemocniční personál není zvyklý umožňovat pacientům zvládat jejich vlastní stav, takže to často vytváří konflikty."
To neznamená, že by se lidé s T1D měli vyhýbat nemocniční péči. Místo toho by měli být dobře připraveni tyto překážky zvládnout.
Abychom pomohli, požádali jsme několik odborníků a hrstku členů online komunity o cukrovce (#DOC) o jejich tipy na zajištění zdravého řízení hladiny cukru v krvi během pobytu v nemocnici.
Poznejte své nemocnice
Ať už čelíte plánovanému lékařskému zákroku, nebo se jen chcete připravit na jakoukoli mimořádnou událost, je dobré se seznámit s politikami a zdroji péče o cukrovku ve vašich místních nemocnicích, tvrdí Constance Brown-Riggs, DCES a registrovaný dietolog, který vlastní CBR Nutrition mimo New York City.
Navrhuje, abyste provedli online výzkum nebo zavolali do každé dostupné nemocnice, abyste se seznámili s její politikou samosprávy o cukrovce a zda bude během vašeho pobytu k dispozici tým specialistů na péči o cukrovku. Zejména se zeptejte, zda je pacientům povoleno udržovat připojené inzulínové pumpy a CGM a nezávisle obsluhovat tato zařízení, pokud je pacient při vědomí. Jak se zachází s kontrolou glukózy, pokud je pacient v anestezii?
Zatímco Americká diabetologická asociace vyvinula standardy péče o lidi s diabetem v nemocničním prostředí, ne každá nemocnice takové standardy přijala, nebo k tomu má dokonce zdroje.
"Kvalita péče T1D se v jednotlivých nemocnicích opravdu liší," řekl Brown-Riggs. "Je to proto, že ne všechny nemocnice mají specialisty nebo týmy na péči o cukrovku a politiky v oblasti samosprávy s cukrovkou se liší."
Scheiner říká, že zatímco mnoho větších fakultních nemocnic má tendenci mít silný tým, který by dohlížel na péči o cukrovku, neměli byste předpokládat, že velké a dobře financované nemocnice vždy poskytují vyšší úroveň péče o cukrovku.
"Nikdy nevíš," řekl. "Některé malé nemocnice jsou velmi progresivní, pokud jde o cukrovku, a některé velké instituce jsou trochu„ okouzlující. ""
Klíčem je příprava
Stejně jako motto skautů byste měli být vždy připraveni na cestu do nemocnice, pokud je to možné. S T1D se jednoduchá břišní chyba může někdy změnit na nebezpečný problém s řízením hladiny cukru v krvi. Udržování předem připravené tašky s nemocničními zásobami je dobrý nápad.
Scheiner doporučuje, aby váš go-bag byl připraven na všechny nepodléhající zkáze, které byste mohli potřebovat na týdenní pobyt, včetně všech vašich pump a CGM spotřebního materiálu - a co je důležitější, nabíjecích kabelů! - spolu s rychle působící glukózou, záložními stříkačkami, testovacími proužky a lancety.Doporučuje, abyste si na tašce nechali poznámku, která vám připomene, co máte chytit z ledničky - jmenovitě vaše zásoby inzulínu.
Brown-Riggs zdůrazňuje, jak důležité je přinést seznam jmen a čísel vašich pravidelných poskytovatelů zdravotní péče a blízkých, vaše požadavky na inzulín a další léky, jakékoli známé alergie a další relevantní podrobnosti.
Navrhuje také, že lidé s T1D by si měli vzít kopii svého „nemocného denního plánu“ s podrobnými pokyny k rutině dávkování léků. To vše by mělo být v ideálním případě vytvořeno s pomocí vašich poskytovatelů zdravotní péče a sdíleno s více lidmi, kteří jsou ochotni jednat vaším jménem, pokud byste nebyli schopni obhajovat sami sebe.
Gillian Blundon z Ottawy v Ontariu, která má T1D, říká, že má připravenou tašku pro hospitalizaci, která zahrnuje léky, inzulínová pera a vitamíny pro případ nouze. Říká, že balení vlastního inzulínu zajišťuje, že na ni nemocnice nebude měnit značky inzulínu, a vyšle silnému signálu nemocničnímu personálu, že má na starosti.
"Protože si přinesu své vlastní věci, lékaři a zdravotní sestry mi umožnili mít větší kontrolu nad mými dávkami inzulínu," řekla. "Bylo mi řečeno, že moje připravenost jim říká, že už to mám dost dlouho na to, abych zvládl sám sebe."
Pokud máte podezření, že máte COVID-19…
Pokud si myslíte, že máte příznaky COVID-19 - zejména potíže s dýcháním, přetrvávající barvy nebo tlak na hrudi, zmatenost nebo namodralé rty nebo obličej - nedovolte, aby vás váš T1D brzdil v cestě přímo do nemocnice!
Národní advokační organizace JDRF radí: Pokud můžete, zavolejte a informujte nemocnici o své situaci a zdůrazněte svůj (nebo váš blízký) status T1D. Doporučují zabalit si sáček s cukrovkou v hodnotě minimálně 2 týdnů a přinést komplexní seznam vašich lékařských potřeb a klíčových kontaktů.
Na místě může být obtížné komunikovat s zaneprázdněným personálem nemocnice, zejména proto, že blízkým nebo obhájcům péče pravděpodobně nebude umožněn vstup do budovy během období uzamčení.
O to důležitější je poskytnout všechny důležité informace při příjmu, informovat svůj pravidelný tým zdravotní péče o tom, že jste přijati, a „překomunikovat“ kroky, jak zajistit řízení hladiny cukru v krvi, pokud se stanete neschopným.
Sestavte svůj tým
Za mimořádných okolností by měl mít nemocniční personál vaše lékařské záznamy, ale nikdo nezná vaši anamnézu jako váš osobní tým péče o cukrovku. Ujistěte se, že jsou ve smyčce ohledně všech plánovaných nemocničních procedur, a ujistěte se, že jsou upozorněni na všechny neočekávané pobyty v nemocnici, řekl Brown-Riggs.
U plánovaných postupů navrhuje předem si domluvit schůzku se svým pravidelným diabetologem, aby bylo možné vypracovat plán péče o nemocnici. "Plán by měl být sdílen s lékařem a lékařským týmem zapojeným do pobytu v nemocnici," řekla.
Ujistěte se, že váš poskytovatel péče o cukrovku má povolení se vás v nemocnici účastnit, protože tomu tak není vždy. Abyste předešli konfliktům a nejasnostem, informujte lékařský tým, který vás ošetřuje v nemocnici, že se na vás během vašeho pobytu podívá externí poskytovatel péče o cukrovku. Jean Kruse Bloomer, T1D žijící v Kill Devil Hills v Severní Karolíně, se to naučila těžce.
"Měl jsem chirurgický zákrok v nemocnici, kde měl můj endo privilegia." Nenavštívil však, protože jsem musel informovat odpovědné lékaře, že chci, aby se mnou zacházel. Můžete si být jisti, že byli upozorněni na můj druhý obchvat, “řekla.
Kromě toho se ujistěte, že jste určili člena rodiny, přítele, manžela / manželku nebo dokonce spolupracovníka, který bude působit jako váš obhájce zdraví během pobytu v nemocnici. V případě potřeby můžete pro úkol dokonce jmenovat najatého profesionála, řekl Brown-Riggs. Pokud vše ostatní selže, může být pro vaši obhajobu přihlášen nemocniční sociální pracovník, řekl Scheiner.
Podle Agentury pro výzkum a kvalitu ve zdravotnictví se důrazně doporučuje mít obhájce zdraví, který pro vás zvládne důležité základy péče, zatímco vy se soustředíte na uzdravení, například:
- Klást otázky nebo vyjadřovat obavy lékařům
- Sestavení nebo aktualizace seznamu předpisů
- Dodržujte léčebný režim, léčbu a pokyny, včetně kladení otázek o následné péči
- Pomáháme zajistit dopravu
- Zkoumání možností léčby, postupů, lékařů a nemocnic
- Podání papírování nebo pomoc s pojistnými záležitostmi
- Zeptat se na otázky „co bude dál“, například „Pokud je tento test negativní, co to znamená? Pokud bude pozitivní, budou zapotřebí další testy? “
Sdělte své potřeby
„Doktorovy příkazy“ mohou být skličující frází, ale nemělo by to být konec diskuse. Scheiner říká, že v mnoha případech by řízení hladiny cukru v krvi v nemocničním prostředí mělo být vyjednáváním, nikoli pouze příkazy diktovanými shora. Je důležité říct těm, kteří se o vás starají v nemocnici, co musíte udělat sami, abyste zůstali zdraví.
"Nejdůležitější je vyjednat předem právo na vlastní správu," řekl Scheiner. "Vyvarujte se toho, aby vám zaměstnanci nemocnice odebírali vaše obvyklé nástroje a techniky ve prospěch 'trvalých příkazů.'"
Je také důležité si uvědomit, že během pobytu v nemocnici se vám budou věnovat otáčející se dveře zdravotnického personálu. V ideálním světě by všechny informace o pacientech byly hladce sdíleny mezi směnami pracovníků, ale často tomu tak není. Brown-Riggs uvedl, že je důležité sdělit, že máte T1D co nejčastěji co největšímu počtu zaměstnanců nemocnice.
"Obvyklým protokolem v nemocnici je požádat o slovní odpověď na vaše jméno, datum narození a alergie," řekla. "Pacienti s T1D by měli být aktivní a měli by to zmínit všem, s nimiž přijdou do styku během pobytu v nemocnici, počínaje přijímacím personálem."
Lidé, kteří mohou mít potíže s poskytováním inzulínu nebo jiných léků, by měli být stejně otevřeni s diskusí o tom v nemocničním prostředí nebo během návštěvy ER. Mnoho větších nemocnic nebo ER bude mít sociální pracovníky, kteří budou pomáhat při spojování lidí s pomocí dostupné péče a léků, a v takových případech často existují pravidla na ochranu důvěrnosti.
Pokud je to možné, zůstaňte připojeni
Hlavním problémem je často přesvědčování nemocničního personálu o nutnosti zůstat připojeni k inzulínové pumpě nebo CGM, protože mají sklon držet se více denních injekcí a tradičních monitorů glukózy založených na prstech. V posledních letech však dochází k pomalu rostoucímu, pokud nerovnoměrnému, přijímání užitečnosti těchto zařízení v nemocničním prostředí.
Tato úroveň přijetí by mohla být připravena udělat krok vpřed v novém standardu péče v nadcházejících letech kvůli pandemii COVID-19, řekl Brown-Riggs. Několik nemocnic, které léčí pacienty s COVID-19, přešlo na používání CGM ke vzdálenému monitorování hladin glukózy v krvi pacientů ve snaze omezit šance na šíření vysoce nakažlivého respiračního viru. Úspěch těchto pilotních programů může vést k přehodnocení role CGM v nemocniční péči.
"Pandemie COVID-19 urychlila používání CGM v nemocničním prostředí," řekla. "Americká centra pro Medicare a Medicaid Services (CMS) vyvíjejí nový standard pro správu glukózy v nemocnici, který umožní použití CGM jako pomoc při péči o všechny lidi s diabetem."
Pokud chcete zůstat připojeni ke svým zařízením, měli byste to zahrnout do svého plánu péče - a fyzicky označit zařízení svým jménem. Uvědomte si však, že o zařízeních v nemocničním prostředí je třeba vzít v úvahu několik zvláštních bezpečnostních opatření. Každé zařízení, které vysílá signál, bude muset být předem schváleno, protože existuje malá šance, že by mohlo interferovat s jiným lékařským vybavením, uvedl Scheiner.
Varoval také, že v zařízení MRI nelze nosit kovové přístroje. Nakonec je dobré udržovat oblast pokožky, kde bude chirurgický zákrok probíhat, bez zařízení, infuzních setů nebo bezdušových pump.
Nevyhýbejte se nemocnici
Kvůli složitosti řízení hladiny cukru v krvi je pro lidi s T1D těžké vyhnout se prohlídce nemocnice nebo ER. Příběhy špatné nemocniční péče, vyprávěné někdy ve všech čepicích, najdete na mnoha online fórech o cukrovce. Ale takové příběhy by vám neměly bránit v hledání péče, kterou potřebujete.
Scheiner říká, že i když existují situace, kdy můžete v nemocnici hledat příznivé podmínky pro péči o cukrovku, často musíte být jednoduše připraveni na to, co je pro řízení hladiny cukru v krvi ideální.
"Pokud se jedná o plánovaný chirurgický zákrok, například o kosmetický zákrok, a v nemocnici není dostatečná víra v zvládání cukrovky, může být lepší jej odložit, dokud nebude možné zavést uspokojivý plán," řekl. "Ale u všeho, co je důležité pro vaše zdraví, neváhejte." Důsledky nutnosti léčby mohou daleko převážit jakékoli dočasné výkyvy cukru v krvi. “
.jpg)
.jpg)
