Obával jsem se, že když budu zdravotně postižený, moje dítě by to zranilo. Ale je to jen blíže

Zdálo se téměř krutým trikem, že já, nejpomalejší rodič v každém parku nebo ve hře, vychovávám takové odvážné dítě.

Moje bolest pro mě byla mnoho věcí. Od 17 let je téměř stálým společníkem, zátěží, sparingpartnerem.

Byl jsem si jistý, že mohu vyhrát boj, a také největší lekcí v přijetí. I když jsem neztratil boj (což znamená, že jsem se nevzdal), musel jsem se usadit v hlubokém poznání, že fyzická bolest mě bude doprovázet, kamkoli půjdu.

To je moje tělo. Naučil jsem se to milovat, naučil jsem se v tom žít. Harmonie není vždy dokonalá, ale každý den se snažím. Stále cítím radost, rozkoš a milost, zatímco cítím, jak se mi kosti škvírají, svaly křečí, nervy střílejí signály, občas rychle, od dolní páteře k zadní části kolen až k patám.

Naučil jsem se svá omezení, kolik schodů mohu denně vyjít, jaké boty musím nosit, kolik kopečků epsomské soli potřebuji ve své koupelně, abych měl pocit, že se vznáším v Mrtvém moři, abych se volně vznášel dost, abych se mohl zhluboka nadechnout.

Naučila jsem se žádat o pomoc svého manžela; Zjistil jsem, že v jeho životě nejsem zátěží. V nemoci a ve zdraví, řekli jsme a on to myslel vážně.

Ale co dítě? Než jsem byla těhotná, obávala jsem se, jak na ně moje bolest zapůsobí, jaká omezení jim to dá na život, jaká zátěž.

První osobou, které jsem řekla, že jsem těhotná, byla jiná než můj manžel, můj fyziatr. Byly projednány léky, které bych musel přestat brát a jiné, které bych začal. To bylo plánováno, protože můj manžel a já jsme se poprvé začali snažit otěhotnět.

A to se nelišilo od jiné části mého života. Vstup mého lékaře má velkou váhu při rozhodování naší rodiny. Jakkoli jsem chtěl myslet jen na svou dceru, zatímco ve mně rostla, moje zdravotní péče se často dostala do centra pozornosti.

Zůstal jsem na svých lécích proti bolesti pod dohledem několika lékařů a skončil jsem na odpočinku v posteli, když moje bolest tlačila můj krevní tlak na špičku mezi středně vysokou a prostě příliš vysokou.

Bylo by mé dceři lepší, kdybych chodil každý den na běžeckém pásu? Často jsem si myslel. Budou mít dlouhodobé účinky na její vyvíjející se tělo, protože bych pokračoval v léčbě?

Chtěl jsem udělat vše, co bylo v mých silách, abych své dceři neudržel váhu mé bolesti, a přesto se ani nenarodila, když jsem si uvědomil, že to od ní není možné udržet.

Stejně jako byla mojí součástí, byla i moje bolest. V podkroví to nemohlo být skryto, tak jak mohu nejlépe minimalizovat účinek, který by to na ni mělo?

Oslabilo by to náš vztah matkou, která by s ní nemohla hrát fotbal? Co kdybych nemohl postavit bloky na podlaze. Přestala by mě chtít hrát?

Moje dcera se narodila dokonalá a zdravá a broskvově růžová. Láska, kterou jsem k ní cítil, byla tak všezahrnující, zdálo se, že i její cizí člověk bude schopen vidět její hloubku.

Nikdy v životě jsem necítil takový pocit sounáležitosti, já k ní, jakýmkoli způsobem, který potřebovala, tak dlouho, jak potřebovala, a dále.

Počáteční dny rodičovství pro mě byly téměř snadné. Měl jsem dvě předchozí operace kyčle, takže moje zotavení v sekci C mě moc nezastavilo a už jsem trávil většinu svého dospělého života prací z domova a kvůli svému postižení jsem byl často uvězněn v mém bytě.

Rané rodičovství se necítilo osaměle, jak jsem byl varován, že ano. Připadalo mi to jako krásná bublina tepla a pouto, kde jsem byl schopen uspokojit potřeby své rostoucí dcery.

Ale jak se začala formovat její kulatá poddajná forma, její svaly zesílily, její kosti byly tvrdší a ona se začala hýbat, moje omezení se stávala zjevnějšími. Moje dcera přešla z chůze na běh do 1 týdne a všechny obavy, které jsem měl, že budu držet krok, se mi před očima naplnily.

V noci jsem brečel, poté, co spala, tak smutný, že jsem toho dne možná nebyl vše, co potřebovala. Bylo by to vždy takhle? Přemýšlel jsem.

Netrvalo dlouho a procházela knihovnami a seskakovala z vysouvací plošiny v parku, jako by cvičila, aby se objevila na „americkém bojovníkovi ninji“.

Díval jsem se na děti svých přátel, jak se pohybují s trochou úzkosti ve velkém světě, který nyní obývali, ale moje dcera při každé příležitosti, kterou dostala, vrhla své tělo vesmírem.

Zdálo se téměř krutým trikem, že já, nejpomalejší rodič v každém parku nebo ve hře, vychovávám takové odvážné dítě.

Ale nikdy jsem si nepřál jiné dítě, nikdy jsem si nepřál, aby moje dítě bylo jiné než ona. Jen jsem si přál, abych mohl být jiný, abych mohl být více z toho, co potřebovala.

Během prvních několika let jejího života tyto myšlenky pravidelně zaměstnávaly můj mozek. Viděl jsem jen to, co mé dceři možná chybí, ne to, co získává.

A pak jsem šel na svou třetí operaci kyčle. Moje dcera měla 2 1/2, když se moje rodina přestěhovala na měsíc do Colorada, takže jsem mohl mít obtížný a poměrně dlouhý (8 hodinový) zákrok na levém boku, kde mi byla odebrána IT kapela a zabudována do kloubu, abych pomohla stabilita.

Poprvé bych ji nechal přes noc a také bych ji musel přestat kojit, něco, co bych se chtěl na její časové ose stát, rozhodně ne kvůli mé bolesti nebo zranění.

Všechno mi připadalo tak sobecké a já jsem byl plný strachu: strach, že ztratíme pouto, strach z toho, co by mohla udělat vykořenění z jejího domova, ohromný strach ze smrti během takové intenzivní operace, strach z toho, že by léčba mohla nakonec mě od ní vezmi.

Matkám se říká, že musíme být obětaví, abychom byli dobří, musíme vždy dát své děti před sebe (matka se rovná mučednici), a ačkoli tomu unavenému trope nevěřím a silně cítím, že to matkám nakonec jen ublíží, snažil jsem se připomenout si že tato operace nebude přínosem jen pro mě, prospěje to i životu mé dcery.

Začal jsem pravidelně padat. Pokaždé, když jsem na ni vzhlédl ze země, kde jsem najednou ležel, viděl jsem v jejích očích takový strach.

Chtěl jsem ji držet za ruku, ne za hůl. Více než cokoli jiného jsem chtěl mít pocit, jako bych za ní mohl bezpečně běžet, bez pocitu paniky, že je vždy mimo mě, že jsem vždycky krůček od zhroucení na Zemi. Tato operace mi slíbila, že mi to dá.

Moje dcera se narodila s velkým srdcem - laskavým a dávání je pro ni prostě přirozený stav - ale i když jsem věděl, že když jsem ji poznal, byla empatie, kterou projevila během mého uzdravení, skutečným překvapením.

Podcenil jsem, co moje dcera zvládne. Chtěla pomáhat každý den; chtěla být součástí „maminky, která se cítí lépe.“

Kdykoli dostala příležitost, pomohla mi tlačit na invalidní vozík. Chtěla se se mnou mazlit, když jsem ležel v posteli, hladil mě po vlasech a třel si ruce. Nastupovala na fyzioterapii tak často, jak to bylo možné, otočila číselníky na stroji na výrobu ledu.

Místo toho, abych před ní skrýval svou bolest, jak jsem to tak dlouho dělal, nebo se o to alespoň pokoušel, jsem ji uvítal ve své zkušenosti a ona odpověděla, že se chce dozvědět více.

Ve všech jejích činech, i v těch nejmenších gestech, byla taková skutečná úvaha. Naše pouto nebylo přerušeno, bylo posíleno.

Začali jsme vést rozhovory o tom, jak je „tělo maminky“ jiné a vyžaduje zvláštní péči, a jak se trochu vzdouvala vina, kterou jsem cítil za to, o co by mohla přijít, objevila se neočekávaná hrdost.

Učil jsem svou dceru soucitu a sledoval jsem, jak se ta promyšlenost šíří po jejím životě. (Poprvé, když viděla velké jizvy na mé noze po operaci, zeptala se, jestli se jich může dotknout, a pak mi řekla, jak jsou krásné, jak jsem krásná.)

Moje dcera, nyní 5, je vždy první, kdo se zeptá, jak může pomoci, pokud mám špatný den bolesti. Je pro ni hrdý na to, že se o mě může postarat.

A i když jí často připomínám, že péče o mě není její práce - „Je to moje práce, o kterou se musím starat vy„Řeknu jí - řekne mi, že to dělá ráda, protože to dělají lidé, kteří se milují.

Když už nemůžu vstát z postele, už není bezmocná. Sleduji její pružnost v akci, jemně mi hýbe nohama a žádá mě, abych jí dal své ruce. V těchto okamžicích jsem viděl, jak roste její sebevědomí. Tyto úkoly jí pomohly cítit se silně, cítit, že může něco změnit, a vidět, že různá těla a naše jedinečné výzvy nejsou co skrývat.

Chápe, že těla nejsou stejná, že někteří z nás potřebují více pomoci než ostatní. Když trávíme čas s přáteli a ostatními, kteří jsou zdravotně postiženi, ať už fyzicky, vývojově nebo intelektuálně, je v ní viditelná dospělost a přijetí, což je v mnoha jejích vrstevnících žádoucí.

Minulé léto jsem měl čtvrtou operaci, tentokrát na pravém boku. Moje dcera a já jsme psali poezii a hráli jsme spolu hry v posteli, sledovali tolik filmů o psech a tučňácích a dalších psech a barevně vedle sebe měli pod oběma nohama polštář. Přinesla mi jogurt k jídlu s mými léky a každý den, když se vrátila domů, vyprávěla mi příběhy z tábora.

Našli jsme rytmus, který nám bude sloužit i v budoucnu - v příštích 10 letech budu mít ještě nejméně dvě operace - a neustále hledáme nové způsoby, jak být spolu, které nezahrnují vysoce postavené fyzická aktivita.

Nechal jsem jejího otce zvládnout tento druh zábavy.

Když se zeptám své dcery, čím chce být, až vyroste, nejčastěji řekne lékaře.

Je to stejná odpověď, jakou nám dala, když jsme šli na operaci do Colorada.

Někdy si řekne, že chce být umělcem nebo spisovatelem jako já. Někdy chce být inženýrkou pro roboty nebo vědkyní.

Ale bez ohledu na to, jakou práci si sama představuje, vždy mě upozorní, že ať už bude vypadat jakákoli její budoucnost, jakákoli kariérní cesta se nakonec vydá, je tu jedna věc, o které absolutně ví, že chce dělat dál: pomáhat lidem.

"Protože tehdy se cítím nejlépe," říká, a vím, že je to pravda.

Thalia Mostow Bruehl je esejistka, fikce a spisovatelka na volné noze. Publikovala eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble a dalších a pracovala také pro Playgirl a Esquire. Její beletrie byla publikována v 12th Street a 6S a byla uvedena na NPR The Takeaway. Žije v Chicagu se svým manželem, dcerou a navždy štěnětem Henrym.