Časné příznaky chronické lymfocytární leukémie (CLL) jsou obvykle minimální. Většina lidí s CLL nedostane léčbu hned po stanovení diagnózy. Místo toho můžete být sledováni přístupem hlídání a čekání.
Mezi příznaky progrese onemocnění patří únava, úbytek hmotnosti, noční pocení a častější a závažnější infekce. Jakmile léčba začne, pravděpodobně se také dostaví vedlejší účinky chemoterapie nebo imunoterapie, dokud vaše nemoc nezmizí.
Tyto příznaky spolu s vedlejšími účinky léčby a výzvou při zvládání chronického onemocnění mohou mít zásadní dopad na kvalitu vašeho života. I když jsou některé životní změny nevyhnutelné, můžete podniknout kroky k minimalizaci negativních účinků CLL.
Prvním krokem ke správě kvality vašeho života je vyzbrojení znalostmi o tom, co můžete očekávat.
Fyzické schopnosti
U většiny lidí je diagnostikována CLL, když je onemocnění v rané fázi a nemají žádné klinické příznaky. To znamená, že zpočátku možná nebudete mít ve svém každodenním životě žádné fyzické problémy.
Pokud však vaše CLL postupuje, můžete se častěji cítit unavení a dušní. Možná budete muset po celý den odpočívat a dobíjet, abyste udrželi svoji energetickou hladinu nahoře. Únava je jedním z nejčastěji hlášených příznaků u lidí s CLL, a to iu pacientů diagnostikovaných v rané fázi.
Léčba může způsobit významné vedlejší účinky, včetně nevolnosti, vypadávání vlasů a častých infekcí. Poraďte se svým lékařem o způsobech, jak minimalizovat vedlejší účinky léčby.
Schopnost pracovat
Vzhledem k tomu, že CLL napadá váš imunitní systém, může být náchylnost k infekci velkým problémem. Jednoduchá infekce dýchacích cest může vést k zápalu plic, jehož zotavení může trvat měsíce.
Časté infekce při nízkých úrovních energie mohou práci ztížit. Jiné příznaky, včetně zvýšeného krvácení a snadných modřin, mohou fyzickou práci ztěžovat a dokonce i zabezpečit.
Problémy se spánkem
Mnoho lidí, kteří mají příznaky, má také noční pocení, což může ztěžovat dobrou noc spánku. Stres a úzkost mohou také negativně ovlivnit spánek.
Jedním ze způsobů řešení problémů se spánkem je zavedení správné hygieny spánku. Například:
- Jděte spát každou noc ve stejnou dobu.
- Uvolněte se před spaním s teplou vanou nebo sprchou a relaxační hudbou.
- Před spaním se vyvarujte sledování jasných obrazovek mobilních telefonů, TV nebo počítačů.
- Investujte do pohodlné postele a ložního prádla.
- Zajistěte, aby byla vaše ložnice chladná, tmavá a tichá.
Cvičení během dne, pití velkého množství vody a hledání způsobů, jak snížit stres, jako jsou meditace nebo hluboká dechová cvičení, mohou také zlepšit váš spánek a celkovou kvalitu života.
Duševní zdraví
Diagnostika CLL v rané fázi je obvykle řízena přístupem „watch and wait“. I když se jedná o standardní přístup, může být pro vás obtížné projít každým dnem s vědomím, že máte rakovinu.
Můžete dokonce cítit, že se se situací nic nedělá. Nejistota ohledně budoucnosti a dopadu rakoviny na členy vaší rodiny, finance a pracovní schopnost může být stresující.
Jedna studie zjistila, že více než polovina pacientů uvedla, že denně přemýšlí o své diagnóze CLL. Další studie zjistila, že zhruba pětina lidí s CLL zaznamenala značnou úroveň úzkosti. S aktivní léčbou byla spojena horší úzkost.
Emoční podpora je pro lidi s diagnózou CLL klíčová. Pokud trpíte úzkostí a zjistíte, že se často obáváte o svou diagnózu, zvažte setkání s poradcem pro duševní zdraví nebo se připojte k podpůrné skupině.
Sociální život
Spolu se stresem a úzkostí vám může únava ztěžovat udržení společenského života. Ale nemusí to tak být.
Snažte se po diagnóze zůstat v blízkosti rodiny a přátel. Možná zjistíte, že otevření vaší diagnózy může zvednout část váhy z vašich ramen. Také vám může pomoci rozhovor se sociálním pracovníkem, který vám pomůže zlepšit komunikaci mezi vámi a vašimi blízkými.
Finance
Zdravotní péče může být drahá. Ať už jste stále schopni pracovat, nebo ne, jakékoli chronické onemocnění vás může znepokojit kvůli financím. Pokuste se využít všech finančních zdrojů, které máte k dispozici.
Sociální pracovník a neziskové organizace, jako je Patient Access Network (PAN) Foundation a Leukemia and Lymphoma Society (LLS), vám mohou poradit, kde začít. Sociální pracovník vám také může pomoci orientovat se v problémech s pojištěním.
Jídlo s sebou
Většina lidí s CLL v rané fázi nemá žádné příznaky související s onemocněním. Ale lidé s CLL v pozdější fázi, zejména ti, kteří podstupují léčbu, mohou považovat únavu, bolest a poruchy spánku za obzvláště náročné.
Požádejte svého lékaře o doporučení dalším poskytovatelům zdravotní péče, jako jsou fyzioterapeuti, odborníci na výživu a specialisté na bolest, aby vám pomohli zvládnout tyto problémy týkající se kvality života.
.jpg)
