Proto nemůžeme mít hezké věci.
Začátkem tohoto měsíce se Donald Trump chlubil tím, že americká federální vláda získala „asi 29 milionů dávek“ antivirotika zvaného hydroxychlorochin - používaný k léčbě malárie a autoimunitních poruch, jako je revmatoidní artritida a lupus - jako možný přístup k léčbě COVID-19. .
Nyní Trump přiznal, že osobně užíval hydroxychlorochin proti rady Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) a zdravotnických pracovníků.
Pro lidi, kteří znají rizika těchto léků a spoléhají se na antivirotika, aby zvládli své autoimunitní poruchy, přišla tato zpráva se srdcervoucím strachem a naléhavými otázkami:
"Měli bychom si začít dělat starosti?" Měli bychom si začít dávkovat antivirové dávky? Bude nedostatek? Jak se dostanu ke svým antivirovým lékům? “
A možná ta nejděsivější, nejistá otázka:
"Co teď?"
Začněme několika informacemi o antivirových lécích
Antivirotika jsou historicky léky, které bojují proti virům, jako je chřipka. Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) vysvětluje, že tyto léky nejsou stejné jako antibiotika, protože bojují spíše s viry než s bakteriemi.
Lidé, kteří používají antivirotika k léčbě chřipky nebo jiných virových infekcí, mají obvykle kratší, méně intenzivní a lépe zvládnutelné příznaky.
Ale ne každý může a měl by užívat antivirotika. Antivirové léky ve skutečnosti nejsou k dispozici na přepážce. Předepisovat je mohou pouze lékaři.
CDC také říká, že lidé ve vysoce rizikových zdravotních skupinách by měli zvážit antivirovou léčbu u „typicky“ zdravého člověka.
Mezi vysoce rizikové lidi patří ti, kteří mají:
- autoimunitní poruchy
- srdeční stavy
- cukrovka
- astma
- jiné chronické stavy
Jsou to právě lidé, kteří nejvíce potřebují antivirotika, a lidé, kteří jsou také vysoce citliví na závažnou COVID-19.
Antivirová léčba může být naprosto nezbytná při poskytování péče lidem, kteří mají chronické stavy, jako jsou:
- lupus (DLE a SLE)
- opar
- revmatoidní artritida
Jak přesně mohou antivirové léky během pandemie pomoci?
To je přesně to, na co se vědci a lékaři snaží přijít.
K 24. dubnu 2020 vydala FDA prohlášení, že používání antivirových léků hydroxychlorochin a chlorochin není v současné době schváleno pro léčbu přípravkem COVID-19 mimo probíhající klinické studie nebo plán pro nouzové použití (EUA).
Dne 28. března 2020 vydal FDA Nouzové povolení použití (EUA) pro hydroxychlorochin a chlorochin pro léčbu COVID-19, ale toto povolení odvolal 15. června 2020. Na základě přezkumu nejnovějšího výzkumu FDA stanovila že tyto léky pravděpodobně nebudou účinnou léčbou přípravku COVID-19 a že rizika jejich užívání k tomuto účelu mohou převážit jakékoli výhody.
Klinické studie jsou v plném proudu v naději, že se zjistí, které (pokud existují) antivirové léky mohou přímo bojovat proti novému koronaviru.
Nežádoucí účinky užívání těchto léků však mohou být docela nebezpečné a dokonce smrtelné.
A to je přesně to, co se uživatelé antivirových programů snaží lidem říci.
S užíváním antivirotik jsou spojena vážná rizika. Lidé s chronickým onemocněním jsou si příliš dobře vědomi rizik. Musí vyjednat možnost negativních vedlejších účinků s realitou, že je antivirové léky udržují naživu.
U samotného hydroxychlorochinu patří mezi vedlejší účinky:
- zvracení
- průjem
- bolesti hlavy
- ztráta vlasů
- svalová slabost
- křeče
- vážné srdeční komplikace
FDA vyzývá zdravotnické pracovníky, aby toto všechno vzali v úvahu před rozhodnutím předepisovat antivirotika v případech nouze.
Navíc dva hlavní antivirové léky, které Bílý dům schválil pro domácí použití - hydroxychlorochin a chlorochin - byly dříve nedostatkem.
Někteří odborníci varují, že stejně jako nedostatek dodávek masek a ventilátorů v lékařství bude dalším antivirovým lékem další vysoce poptávaný produkt - zejména při osobním použití Trumpem.
Výzkum účinnosti antivirotik proti příznakům COVID-19 právě teď neukazuje slibné výsledky.
Vláda však stále tlačí antivirové léky remdesivir do nemocnic k léčbě pacientů s COVID-19. Výsledkem je, že poptávka po tomto léku a dalších antivirotikách byla vysoká.
Vysoká poptávka po těchto lécích přichází s cenovými skoky, nedostatkem a obecným nedostatkem léčby uživatelů antivirotik.
Nejenže existují nemocnice a pacienti s COVID-19, kterým se tato nabízená léčba nedostává, ale také to znamená, že pacienti, kteří tyto léky potřebují k léčbě chronických zdravotních problémů, čelí ještě většímu riziku nedostatku.
Uživatelé antivirotik, zejména v komunitách Blacků a dalších komunitách barev v celé Americe, mají navíc značný nedostatek přístupu k antivirovým lékům, které potřebují.
Dostávají plyn, odmítají léčbu a jsou na černé listině od odborníků. Přitahují a znovu se objevují, pak se znovu objevují znovu.
A i když tyto komunity najdou lékaře, který jim předepíše antivirotika, která potřebují, možná budou muset být připraveni zaplatit zvýšení ceny za správné dávkování.
Uživatelé antivirotik v těchto komunitách a po celé zemi již začínají dávkovat své dávky, a to i s rizikem, že se u nich vyskytne více bolesti, více zdravotních potíží, více dlouhodobých škod.
Na druhé straně jejich chronické stavy budou a nadále vzplanou, pokud nebudou mít správnou antivirovou léčbu. Pro mnohé je to otázka života nebo smrti.
Jsem antivirový uživatel: Co teď?
Pokud jste antivirový uživatel, už víte vše, co byste měli o těchto lécích vědět: rizika, způsoby, jak ovlivňují vaše tělo, a důvody, proč je musíte užívat, abyste zvládli příznaky a zabránili dalšímu fyzickému poškození.
Těžší otázkou je odpovědět na to, jak máte zajistit, aby vám bylo poskytnuto ošetření v době nedostatku a cenových skoků.
Zde je pět tipů, které je třeba zvážit.
1. Pokuste se najít alternativní způsoby léčby, které vám uleví od bolesti
Pokud nemůžete získat přístup k antivirové léčbě svého chronického stavu, možná budete muset použít dočasné možnosti, které vám pomohou chránit tělo a zmírnit bolest.
Je zřejmé, že mnoho z těchto alternativních způsobů léčby není pro léčbu vašeho chronického stavu tak efektivní. Pokud máte důvěryhodného poskytovatele zdravotní péče, mohl by vám předepsat podobnou léčbu, aby vyplnil mezery mezi vašimi antivirovými dávkami.
Například National Resource Center on Lupus navrhuje užívání NSAID nebo protizánětlivých látek, stejně jako předepsané steroidy a imunosupresiva.
Tento návrh se může cítit nesmírně frustrující; všechny tyto alternativní léčby jste již vyzkoušeli. Nepracují. Proto berete nejprve antivirotika.
Slyšíme tě. Ale odstranění „bolesti“ z bolesti nebo zpomalení poškození vaší autoimunitní poruchy může být dočasnou možností, která vás udrží, dokud nezískáte skutečné ošetření, které potřebujete.
2. Obhajujte sami sebe
Zabodněte si nehty, držte se při zemi a najděte ten oheň ve vás, abyste neustále tlačili na své právo na léčbu.
To může znamenat „poskakování doktora“: nalezení toho pravého lékaře, inteligentního specialisty, který skutečně vyslechne vaše obavy a bude s vámi pracovat.
Někdy je nejtěžší částí advokacie, když musíte prosadit byrokracii a nevědomost, abyste našli lepší zdroje.
Pamatujte: Vaše zdraví je zde prioritou.
Riziko užívání antivirotik má mnohem větší smysl pro lidi, kteří se již přizpůsobili účinkům léků a kteří je dlouhodobě potřebují pro chronické stavy.
Koneckonců je stále zapotřebí dalšího výzkumu, abychom věděli, jak mohou antivirové léky nabídnout úlevu a uzdravení těm, kteří jsou ovlivněni COVID-19.
A o krok dále než to, je vaše obhajoba tím, co je potřeba k vytvoření řešení, aby lidé, kteří již mají antivirotika, byli zdraví, bezpeční a na skladě.
Pokud jste zvyklí na to, jak se účinněji zasazovat o sebe, je tato příručka skvělým místem, kde začít.
3. Oslavte svoji sílu
Pro osoby se zdravotním postižením, osoby s autoimunitními poruchami a jakékoli uživatele antivirových programů je nedostatek kontroly nad touto situací a vlastním fyzickým zdravím extrémně ohromující.
Antivirový nedostatek může mít podstatný dopad na vaše fyzické a emoční zdraví. Cítit více bolesti, v závislosti na ostatních, a potřebovat požádat o pomoc, mohou být opravdu náročné situace, které pandemie jen zhoršuje.
Je však důležité věnovat čas rozpoznání toho, co dokážete ovládat. Je důležité oslavit všechny své silné stránky.
Možná se vám dnes podařilo uskutečnit další telefonát do ordinace lékaře a požádat o aktualizaci antivirového předpisu.
Možná jste byli schopni požádat svého partnera, aby převzal vaše běžné každodenní povinnosti.
Možná jste byli schopni vytvořit seznam věcí, které můžete udělat bezpečně a virtuálně, abyste protestovali proti nedostatku antivirů. Možná jste dokonce dokázali vyslat ten ohnivý tweet a získat podporu od ostatních ve stejné pozici jako vy.
Bez ohledu na to, co jste dnes dokázali ovládat nebo čeho dosáhnout, měli byste být hrdí na svou sílu.
Kdo jiný se může plahočit bolestí, zatímco je ohroženo jeho přežití? Ne moc lidí.
Mějte na paměti: Dokázali jste to skrz tento dech. Dokázal jsi to přes tuto větu. A vy se dočkáte dalšího kroku.
4. Opřete se o svou komunitu
Emocionální trauma a únava z nutnosti neustále dokazovat, že jste dělat potřebujete tyto léky a váš život dělá hmota je intenzivní. To může mít významný nepříznivý vliv na vaše duševní zdraví.
Právě teď je neuvěřitelně důležité, abyste se ujistili, že se staráte o svou emoční pohodu - zejména pokud pociťujete nedostatečnou kontrolu nad svým fyzickým zdravím.
Teleterapeutické služby, skupiny online podpory a dokonce i přechod na stránky sociálních médií s dalšími uživateli antivirových programů, které vyjadřují vaše ohromné emoce, vám mohou pomoci zůstat nabití a připraveni na další postup.
Pokud se navíc můžete spojit s místními lidmi, můžete najít doporučení pro sympatičtější lékaře, alternativní léčbu a další „hacky“, které vám mohou v mezidobí pomoci.
5. Mluvte své pravdy
V současné době hashtag #WithoutMyHCQ zvyšuje hluk na Twitteru. Tisíce uživatelů antivirových programů používají tuto platformu k vyjádření bolestivých, drahých a smrtelných důsledků toho, že nemají přístup k hydroxychlorochinu.
Možná se teď necítí velký, ale toto je akce.
Děláte vlny. Přinášíte do svých realit povědomí a pravdu, kterou má mnoho lidí tu čest ignorovat.
Podnikněte kroky jakýmkoli způsobem.
Využijte všechny možné zdroje, které musíte prosazovat, pro zaručený přístup k lékům, u nichž je prokázáno, že vám pomohou přežít, ale dosud se neukázalo, že pomáhají s příznaky COVID-19 - a požádejte své blízké a spojence, aby udělali totéž.
Zavolejte místním zástupcům. Uspořádejte (bezpečně a virtuálně) s ostatními uživateli antivirových programů. Křič z okna. Dělat hluk.
Sečteno a podtrženo
Nemusí být vaší odpovědností bojovat za léčbu, kterou požadujete.
Ale mluvit a používat svůj hlas může být přesně to, co je třeba připomenout úředníkům, lékařům a lidem v Bílém domě, kteří se snaží koupit antivirové léky, že je to váš život, vaše tělo, v jejich rukou.
Jste zde expert. Vaše odbornost, vaše zkušenost, je pravda, kterou musí všichni Američané právě teď poslouchat pro své vlastní přežití i pro vaše.
Aryanna Falkner je postižená spisovatelka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou MFA v beletrii na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije se svým snoubencem a jejich nadýchanou černou kočkou. Její psaní se objevilo nebo se chystá v Blanket Sea and Tule Review. Najděte ji a obrázky její kočky Cvrlikání.
.jpg)
