Trvalo mi pár let, než jsem zjistil, že pobyt v posteli nepomáhá mé bolesti.
Když máte bolesti, vaším instinktem může být odpočinek. Co je lepší pro uzdravení než sundat náklad? Vlastně spousta věcí.
Trvalo mi pár let, než jsem zjistil, že pobyt v posteli nepomáhá mé bolesti. I když jsem vždycky bojoval s bolestmi kloubů a častými zraněními, předpokládal jsem, že všechny bolesti neustále (a že jsem prostě nemotorný).
V červnu 2016, po získání hormonálního nitroděložního tělíska, se moje zdraví propadlo. Najednou bylo těžké každé ráno vstávat z postele. Toho prosince jsem vykloubil SI kloub a byl jsem několik týdnů ležet.
Jako komik a spisovatel na volné noze jsem neměl žádné zdravotní pojištění ani nemocenskou dobu.
Takže jsem omezil své mimopodnikové aktivity a pokračoval ve svém workoholickém životním stylu doma.
Obvykle jsem pracoval z postele nebo na gauči. Moje zranění se neustále hromadila: několikanásobné pády, které vedly k roztržení vazů v palci, kotníku a koleni.
Jednou při sprchování se mi zatočila hlava a pak všechno zčernalo. O chvíli později (alespoň si myslím, že to byl jen okamžik) jsem se probudil na boku ve vaně. Místo toho, abych to někomu řekl, jsem se začal sprchovat tím, že jsem si sedl do vany.
Zrušil jsem další a další komediální představení, dokud jsem je nepřestal plánovat úplně.
Po několika zraněních nohou jsem začal tajně používat hůl. Díky internalizovanému schopnostem jsem se cítil slabý a styděl jsem se za to, že potřebuji pomoc s mobilitou.
Když mě moje tělo nadále zradilo a moje zranění se sčítala, napadlo mě, jestli to nebyla moje chyba. Zbláznil jsem se? Byl jsem jen líný? Dramatický?
Dlouhý příběh krátký: V dubnu 2018 mi byla diagnostikována hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS).
Ne, nebyl jsem blázen: měl jsem genetickou poruchu pojivové tkáně, kterou žádný lékař nikdy nezachytil.
Vědomí, že mám EDS, mě přimělo přehodnotit vše, o čem jsem si myslel, že vím o schopnostech mého těla.
Začal jsem se tak bát, že se znovu zraním, že jsem přestal dělat úkoly, které jsem dříve zvládal. Chovat se jako dívka v bublině ve skutečnosti nepomohlo.
Narodil jsem se s EDS. Proč by mě to najednou tak ovlivnilo?
Při zkoumání hEDS jsem našel malou naději. Skupiny na Facebooku a internetová fóra, na kterých jsem hledal útěchu, byly plné příběhů EDSers, kteří už nemohli pracovat ani se stýkat.
Tento citát, který jsem našel plovoucí kolem komunit EDS, mě pronásledoval:
"Každý pacient s EDS ví, že jednou z nejtěžších částí našeho dne je okamžik, kdy otevřeme oči a probudíme se do reality našich těl, míchaných ze snů o sobě, jako jsme byli dříve, a budoucnosti, kterou jsme si představovali, že budeme mít . “
Celé týdny jsem na ten citát myslel každý den a pokaždé vzlykal. Zjevně mi bylo předurčeno žít život v posteli - a v neustálých bolestech.
Můj rok 2018 byl skutečně stráven většinou v posteli, kde se moje bolest stále zhoršovala. Kromě bolesti jsem měl závratě a vyčerpání. Když jsem zpracovával svou diagnózu a zarmoutil svůj dříve aktivní život, upadl jsem do deprese.
Bylo mi trapné, že jsem nyní invalidní. Moje nepředvídatelná bolest a příznaky ze mě udělaly nespolehlivého přítele a kolegu.
Byl můj život u konce, ve věku pouhých 32 let?
Pak jsem si přečetl komentář k vláknu Reddit EDS, které změnilo můj pohled: Žena s EDS napsala o tom, jak se nutí cvičit, protože je to absolutně nejlepší léčba naší podivné poruchy.
Uznala, že zní krutě trvat na tom, aby se nemocní a zdravotně postižení lidé pohybovali; sama se radě dlouho bránila.
Pak jsem viděl podobný příspěvek ve skupině EDS. Vítězná mladá žena, představovaná vodopádem, se šklebila. Tato internetová cizinka nám řekla, že ten den prošla 10 mil a že před 2 lety se bez chodítka nemohla dostat na toaletu.
Poprvé od mé diagnózy jsem našel naději.
Hodil jsem si tedy na vratká kolena a kotníky nějakou pásku KT, poutal jsem psa a přešel míli.
Bolí mě to, ale ne o nic víc než obvykle. Následujícího dne jsem tedy šel 2 míle. Byl jsem odhodlán další den ujít 3 míle, ale probudil jsem se s příliš velkými bolestmi.
Jejda, řekl jsem si. Myslím, že chůze není odpověď. Zpátky do postele.
Neuvědomil jsem si, že celý ten čas strávený v posteli moje příznaky ještě zhoršil. Proč?
Z důvodu dekondice se slovo, o kterém jsem si myslel, že se vztahuje pouze na záchranu lidí před kulty.
Vaše tělo má podmínky, když s ním nepohybujete. U lidí s poruchami pojivové tkáně, jako jsem já, k tomu může dojít rychleji.
Jak je běžné, po diagnóze jsem rychle poklesl. Ale v mém těle se nic fyzicky nezměnilo, kromě toho, že jsem znal příčinu mé bolesti. Tak proč jsem se zhoršoval?
Podle článku fyziologa Dr. Michaela Joynera dlouhá období nečinnosti způsobují stav těla a způsobují širokou škálu tělesných změn, jako je nadměrně vysoká srdeční frekvence během cvičení, atrofie svalů a ztráta vytrvalosti.
Moje závratě, incident s výpadkem sprchy, moje rostoucí bolest: Všechno se zhoršovalo nepohyblivostí.
Myslel jsem, že jsem v bezpečí tím, že jsem snížil svoji aktivitu a tolik odpočíval. Mýlil jsem se.
Když jsem prozkoumával možnosti cvičení, vytvořil jsem si online kamarádku jménem Jenn. Jenn má také HEDS, přesto dokáže pracovat na plný úvazek jako dekorátor dortů, práce náročná na práci.
Řekla mi, že i když je to těžké na jejím těle, ležení celý den v posteli bylo horší. "Pohyb je krém!" oznámila. Stalo se to mým heslem.
Můj experiment s chůzí selhal, protože jsem se nechodil. Moje tělo bylo bez kondice a slabé; Nebyl jsem v kondici, abych se každý den zvýšil o míli. Takže jsem dostal Fitbit, abych přesněji sledoval své procházky, a zkusil jsem to znovu.
První den jsem prošel kolem bloku: asi 500 kroků. Po týdnu jsem zvýšil na 750 kroků. Asi po 6 měsících jsem byl na turistické cestě až 3 míle najednou.
I když je pro mě snadné vám říct, proč není důležité zůstat v posteli, není vždy snadné procvičovat to, co kážu. Stejně jako mnoho obtížných lekcí se často znovu učím.
Minulý víkend jsem tvrdě pracoval na psaní, čištění a balení pro nadcházející tah. Přehnal jsem to. V pondělí ráno jsem se celé probudil v bolestech. Den jsem tedy strávil v posteli.
To byla špatná volba. V úterý mi to nijak neusnadňovalo vstávání. I když jsem se druhý den cítil jako kecy, přinutil jsem se vstát, protože jsem měl lhůtu pro psaní. Jednoduché úkony čištění zubů a oblékání mě pomohly uzemnit. Už jen vstávání a oblékání se mé tělo cítilo lépe.
Když ležím v posteli s bolestí, mám sklon soustředit se na tu bolest, která ji zesiluje. Vzhledem k tomu, že mám telefon obvykle v ruce, nakonec také namáhám krk a horní část zad a dívám se na něj.
Z výzkumu a diskusí s chronicky nemocnými přáteli vím, že je to běžná zkušenost. Měkké pohodlí postele volá naše pulzující klouby a slibuje úlevu od bolesti.
Udržitelná úleva od bolesti však obvykle nepochází z posezení. Musíme přijmout opatření tím, že zůstaneme aktivní, a to prostřednictvím jakýchkoli metod, které nejlépe fungují pro naše jedinečná těla.
Tipy, které je třeba mít na paměti
Stimulace
Zvýšení počtu chůze o míli denně bylo nereálné a bylo odsouzeno k neúspěchu. Začněte procházkou kolem bloku. Dělejte to každý den nebo každý druhý den, dokud se nebudete cítit pohodlně.
Pak jděte ještě jeden blok. Postupně zvyšujte, dokud nezvládnete více. Fitbit velmi doporučuji sledovat, jak moc se ve skutečnosti pohybujete.
Fyzikální terapie
Dobrý fyzioterapeut dokáže s posílením těla a sebedůvěrou zázraky. Měl jsem štěstí, že jsem našel PT, který se specializuje na hypermobilitu.
Uvědomuji si, že ne každý má přístup k pojištění a PT, takže internet je tady váš přítel.
Denní rutina
Najděte si každý den něco, čím začnete. Pro mě je to čištění zubů, oblékání, které není pj, a nanášení oblíbené rtěnky. Jakmile jsou tyto úkoly hotové, jsem vzpřímený, svěží a připravený začít svůj den.
Používejte online skupiny opatrně
Moje posedlost skupinami EDS zpočátku vykolejila můj pokrok. Nechci znevažovat nebo propouštět postižené / chronicky nemocné lidi nebo fóra, na která se tak často spoléháme. Bolest a utrpení těchto plakátů jsou skutečné.
Ale my lidé jsme naznačitelná parta: Když jsem opakovaně četl, že EDS znamená, že můj život skončil, věřil jsem tomu. Buďte opatrní, jaké druhy zpráv internalizujete!
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá den vratkých jelenů, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Zjistěte více o ní na ní webová stránka.
-in-babies-and-children.jpg)