Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami od komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) a dalších chronických onemocněních. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupek s radou je splněný sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru nebo Instagramu.
Vážené problémy s tkáněmi,
Jsem v agónii. Neustále. Před několika lety jsem měl pád a od té doby mě každý den bolí záda. Nemůžu pracovat a polovinu času se nedostanu ani do školy. Neměl bych se takhle cítit! Je mi 17, není to fér.
Moji rodiče (většinou můj otec) mě nebudou brát na testy a skenování a tak, takže netuším, co se děje, kromě toho, že mám bolesti. Můj otec říká, že jsem jen líný a mám nadváhu.Jo, mám trochu nadváhu, ale je to proto, že problémy se štítnou žlázou běží v mé rodině a slibuji, že nejsem líný! Můj otec vždycky říkal, že si vymýšlím a co když ano? Co mám dělat? - Nemocný
Dear Sick of It,
Je mi moc líto, že to prožíváte. To je nefér! Máte plné právo být rozrušený a rozzlobený a frustrovaný.
Jak bych si přál, abych mávl kouzelnou hůlkou a přiměl vaše rodiče, aby vás brali vážně. Ale bohužel, jsem jen redaktor internetového poradenství.
Jako bývalý teenager však mám výhodu zpětného pohledu. Na rovinu: být teenagerem je na hovno. Je mi 34 a nemohl jsi mi znovu zaplatit za to, že mi bude 17.
Střední škola pro mě byla peklem. Bojoval jsem s depresemi a chronickými bolestmi a nevycházel jsem s rodiči. Nejtěžší však byl nedostatek agentury. Během mých středoškolských let jsem se cítil tak naprosto bezmocný.
Nezáleželo na tom, jak jsem chytrý a jak tvrdě jsem pracoval, byl jsem nezletilý, což znamenalo, že moji rodiče měli nad mým životem konečnou autoritu. Nesnášel jsem, že mám tak malou kontrolu nad svým vlastním životem, a cítím stejnou (naprosto oprávněnou) zášť ve vašem dopise.
Pojďme si tedy promluvit o řešeních.
Zmínil jsi, že to tvůj otec dělá hlavně těžko. Jaký je váš vztah s matkou? Možná bys ji mohl posadit, až bude tvůj otec z domu, a mít s ní srdce k srdci.
Máte systém podpory mimo své přátele? Sourozenci, bratranci, přátelé, rodiče přátel, učitelé a / nebo terapeut? Někomu, komu se můžete svěřit, komu důvěřujete? Pokud ano, kontaktujte tuto osobu.
Chci, abyste měli prostor pro ventilaci, aniž byste se obávali, že se to vrátí vašim rodičům.
I když nevím, co přesně se ve vašem těle děje, vím toto: Vaše bolest je skutečná.
Vcítím se do tendence klást si otázky, zvlášť když jsou některé dny horší než jiné.
I když mám diagnózu, která vysvětluje mé příznaky, stále mám dny, kdy si myslím, že to přehánám, nebo že je to všechno v mé hlavě.
Musím si připomenout, že si nestěžuji ani v posteli, protože je to zábava, ale protože vlastně mám bolesti! Opravdu věřím, že to platí i pro vás.
Prosím, poslouchejte mě a věřte mi, když řeknu, že váš boj je opravdový a nemáte se za co stydět.
Mnoho pacientů s chronickou bolestí se zaměřuje na stanovení diagnózy laserem. Věří, že vysvětlení umožní, aby jejich příznaky dávaly smysl. Určitě jsem si myslel, že všechny moje problémy budou vyřešeny, když mi genetik oznámil, že mám EDS.
Vědění o příčině mé bolesti bylo sice užitečné, ale nic to nezměnilo na skutečnosti, že jsem většinu dní stěží vstával z postele. Musel jsem přijít na to, jak sám vstát z postele.
I když jste dostali diagnózu a našli jste úžasné lékaře, většina vašeho uzdravení by stále probíhala mimo ordinaci lékaře.
Lékaři mohou být užiteční - a jsou často nezbytní - pro účinnou léčbu, ale nejsou s vámi ve vašem každodenním životě.
Postupujme tedy, jako by ve vašem těle bylo něco, co je „vypnuté“, ale zatím nevíme, co.
Pokud jde o lepší pocit, ukážu vám sérii, kterou píšu o chronické bolesti. Tenhle zahrnuje 5 akcí, které můžete podniknout, abyste se dnes cítili lépe. Tenhle má jemná cvičení, která můžete dělat doma pro úlevu od bolesti. Toto jsou některé levné výrobky, které můžete zkusit uklidnit. A tady je kousek o tom, jak jsem přijal své chronické onemocnění a pokračoval ve svém životě.
Doporučuji vám, abyste si je přečetli a zjistili, zda s vámi něco mluví. Pak tu věc vyzkoušejte! Zpočátku to bude těžké, ale jako většina věcí, bude to snazší, čím víc to uděláte.
Máte denní rutinu? Tady je článek, který jsem napsal o jeho vytvoření! Mohla by vás uzemnit rutina, zejména proto, že předpokládám, že pandemie znamená, že jste hodně doma.
Můžete se zavázat, že budete tento týden každý den dělat pro své tělo jednu laskavou věc? 5 minut chůze od vašeho sousedství? Krátká meditace? Žurnálování? Pokud to pomůže, skvěle! Jen tak dál. Pokud ne, alespoň jste to zkusili a můžete přejít k další věci.
Můžete také zkusit napsat svým rodičům dopis nebo e-mail, který popisuje vaše obavy.
Může být užitečné dostat své pocity ven bez hrozby vyrušení tvým otcem.
Zaměřte se na výroky „já“ (tj. „Snažím se vstát z postele, protože mě tak bolí záda“) namísto obvinění, která mohou způsobit, že se vaši lidé stanou defenzivními (tj. „Nikdy mě neposloucháte“).
E-mail jim dává šanci zpracovat informace, než s vámi o tom promluví. Přemýšlejte o tom, co od svých lidí chcete. Chcete navštívit lékaře? Potvrdit své pocity / bolest?
Dokonce byste mohli dostat všechny své pocity tím, že napíšete první koncept plný hněvu, obvinění a nepořádku. Jen to neposílejte!
Psaní dopisu, který neposíláte, je klasické terapeutické cvičení. Možná se budete cítit lépe poté, co jste tyto pocity dostali ven, a pak vám bude jasnější, co od nich chcete.
Slibuji vám, že život se zlepší, až budete dospělí a odejdete od své rodiny.
Nemusí to být nutně jednodušší, ale je to snesitelnější, protože máte ve svém každodenním životě větší slovo.
Nebudete potřebovat povolení k domluvě s lékařem, nebudete se potýkat s posměšnými poznámkami svého otce o vaší hmotnosti a nebudete sledováni ani posuzováni 24/7.
Je vám 17, takže jste velmi blízko dospělosti. Pokud vám rodiče nyní odmítnou pomoci, musíte své uzdravení vzít do svých rukou.
Doufám, že některé kousky, které jsem spojil, poskytnou trochu úlevy. Chronickou bolest je třeba léčit chronicky - tedy denně a často.
Vaši rodiče mohou být zodpovědní za vás, ale vy nakonec za své vlastní tělo. Nemohou vám bránit v tom, abyste cvičili doma, deníkovali nebo meditovali nebo hledali komunity podpory online.
Vydržte tam. Neznám tě mimo tvůj dopis, ale opravdu v tebe věřím. Věřím ve vaši odolnost a vaši sílu.
Také věřím, že vaše bolest je skutečná a že pro vás ještě existuje naděje.
Vaše 18. narozeniny se mohou zdát věkem vzdálené, ale je to méně než rok. Nemůžu se dočkat, až vyjdete z domu svých rodičů a budete mít na starosti svůj vlastní život. Není to snadné, ale můžete se začít cítit lépe s trochou práce a hodně vytrvalosti. Dokážete to, má drahá.
Prosím, aktualizujte mě za pár měsíců, pokud vám to vyhovuje. A věz, že tě hledám. Máš to.
Rozviklaný,
Popel
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá den vratkých jelenů, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Zjistěte více o ní na ní webová stránka.
