Jak pokračujeme v rozhovorech s našimi vítězi DiabetesMine Patient Voices 2019, dnes jsme rádi, že můžeme představit mladého muže s diabetem 1. typu, který je na cestě stát se endokrinologem.
Seznamte se s Danem Bisnem, původem z Kalifornie, ale nyní v jeho prvním ročníku lékařské školy v New Jersey. Také přijal mantru #WeAreNotWaiting, budoval a používal svůj vlastní systém uzavřené smyčky pro kutily (aka Artificial Pancreas).
Rozhovor s advokátem Diabetu Danem Bisnem
DM) Děkujeme, že jste s námi mluvili, Dane! Samozřejmě chceme začít s vaším příběhem o diagnostice cukrovky ...
DB) Můj příběh o diagnóze začíná ve věku 11 let v roce 2006, kdy si moje máma všimla, jak jsem to léto měla žízeň. Došlo k bodu zlomu během rodinné večeře v restauraci, když mé sestře podávali větší sklenici vody než já. Očividně jsem se trochu rozčilil a poznamenal: „Jsem žíznivý sourozenec, ne moje sestra!“
Na druhý den mě máma vzala k pediatrovi. Kontrola cukru v krvi na glukometru pediatra zněla: „VYSOKÁ.“ Můj pediatr nás informoval, že jsem s největší pravděpodobností měl cukrovku 1. typu, a následující ráno nás naplánoval na nový tým v dětské nemocnici v LA (CHLA). Toho večera nám můj pediatr dal přísné pokyny, abychom šli do In-N-Out Burger a objednali si cheeseburger v bílkovinném stylu (cheeseburger mezi hlávkovým salátem, místo housky), což je ve skutečnosti nulové sacharidy. Rád o tom přemýšlím jako o svém posledním jídle bez doprovodu dávky inzulínu a jediném případu, kdy lékař pacientovi předepíše cheeseburger. Následujícího rána byla moje diagnóza potvrzena hladinou cukru v krvi 614 mg / dl. O několik dní později jsem nastoupil do šesté třídy s batohem zásobeným zásobami, které jsem se právě učil používat.
Má někdo z vaší rodiny s diabetem?
Nevím o žádné rodinné anamnéze diabetu 1. typu. Je zajímavé, že někteří členové mé rodiny od té doby pozitivně testovali na autoprotilátky na ostrůvcích, což naznačuje, že mohou mít zvýšené riziko vzniku cukrovky 1. typu. Můj otec má také cukrovku 2. typu, takže o cukrovce mluvíme obecně docela často.
Jaké nástroje aktuálně používáte při léčbě cukrovky?
Minulý rok používám automatický systém podávání inzulínu DIY známý jako „Loop“. Používám starou pumpu Medtronic, kontinuální monitor glukózy Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s a RileyLink. Loop je záchranář! Stále mi dává stejnou kontrolu jako neautomatizovaný systém, ale významně rozšiřuje funkčnost mé pumpy a CGM. Jsem schopen nastavit různé cíle cukru v krvi po celý den na základě faktorů, jako je úroveň mé aktivity, a aplikace Loop skutečně upraví bazální rychlosti mé pumpy, aby se pokusila splnit tento cíl cukru v krvi.
Mohl bych napsat dlouhou esej o tom, proč miluji Loop, ale moje oblíbená věc je pocit bezpečí přes noc. Mám rád systém, který sleduje můj krevní cukr, když nemůžu. Když jsem začal smyčkovat, použil jsem Nightscout k prohlížení svých datových zpráv, ale nedávno jsem přešel na Tidepool po nastavení pro studii Tidepool / Loop.
Proč je podle vás technologie Loop / DIY diabetes tak důležitá?
Komunita pro kutily je úžasná. Zaplnili mezeru v inovaci diabetu a vyvinuli tlak na medicínský průmysl a FDA, aby usilovaly o zlepšování inovací a urychlení regulačního procesu.
V průběhu let bylo tolik různých možností inzulínové pumpy. I když každý z nich má své vlastní jedinečné výhody, na konci dne všichni dělají totéž: dodávají inzulín. Stále děláme všechno ostatní ručně. Inovace, na které SKUTEČNĚ záleželo, se pohybovala šnečím tempem. Nebyly zjištěny žádné zásadní rozdíly v tom, jak jsem zvládl cukrovku, s ohledem na svou inzulínovou pumpu, v letech 2008 a 2017. Komunita kutilů to změnila. Postavili ne jeden, ale více systémů s uzavřenou smyčkou pro automatizaci dávkování a dodávání inzulínu, které využívají data kontinuálního monitorování glukózy a celou řadu dalších přizpůsobení.
Nejedná se o univerzální zařízení. Jsou skutečně osobní. Ale to je jen špička ledovce. Tyto kutilské projekty jsou řízeny pacienty a lze je upgradovat na software, takže když mají lidé pocit, že je třeba provést aktualizace, mohou být tyto aktualizace začleněny do vašich kutilských zařízení velmi rychle (během několika dní nebo týdnů). Alternativa čeká čtyři roky na získání nové pumpy prostřednictvím pojištění.
Za tím vším stojí vášniví jednotlivci, že?
Ano! Lidé, díky nimž se v kutilské komunitě daří, se dobrovolně věnují mimo svůj běžný čas a pomáhají usnadnit život lidem s cukrovkou. Někdo mi jednou zažertoval, že zákaznický servis ve společnosti Loop je mnohem lepší než Medtronic. Znamená to, že pokud navštívíte některou z kutilských stránek na Facebooku (např. „Looped“) a pošlete dotaz, získáte okamžitou, hodnotnou a starostlivou zpětnou vazbu od komunity pacientů. Jsem daleko od obhajoby regulačních orgánů nebo randomizovaných kontrolovaných studií. Skutečně však věřím, že inovace pocházející z kutilských projektů, jako je Nightscout (načítání dat CGM / pumpy do počítače, smartphonu, chytrých hodinek atd.) A Open APS / Loop (automatické dodávání inzulínu s personalizovanými cíli), jsou roky před multimilionový (miliardový) dolarový cukrovarnický průmysl. Komunita pro kutily významně ovlivnila toto odvětví. Je úžasné sledovat, co vášniví pacienti a jejich blízcí mohou dělat - proto motto #WeAreNotWaiting.
A vy jste ctižádostivý zdravotnický pracovník, správně?
Právě jsem zahájil první ročník lékařské školy na lékařské škole Rutgers Robert Wood Johnson v New Jersey. Od svých 13 let jsem svým přátelům a rodině říkal, že chci být endokrinologem. Mám štěstí, že mohu mít úžasného endokrinologa, kterému bych mohl poděkovat za to, že jsem tak inspirativním vzorem. Po lékařské škole plánuji absolvovat tříletý pobytový tréninkový program v pediatrii nebo interním lékařství, po kterém bude následovat stáž v endokrinologii.
Co jste dělali před zahájením Med School?
Dva roky jsem pracoval v klinickém výzkumu diabetu 1. typu v dětské nemocnici v Los Angeles (kde jsem byl diagnostikován, jak bylo zmíněno dříve). Při práci s pacienty s diabetem 1. typu jsem se cítil tak doma, že mi to opravdu potvrdilo mé dětské touhy pokračovat v kariéře v endokrinologii a výzkumu diabetu.
Měl jsem štěstí, že jsem se během práce v CHLA zapojil do mnoha různých výzkumných studií, které mi poskytly skvělý úvod do rozsahu výzkumu dětského diabetu. Hodně jsem koordinoval studii TrialNet's Pathway to Prevention a různé studie prevence diabetu 1. typu. Koordinoval jsem také různé studie prostřednictvím výměny T1D, jednou z nich byla intervence CGM u mládeže a mladých dospělých s diabetem 1. typu.
Před odchodem z CHLA jsem také pomohl zahájit regulační proces pro různé průmyslové studie. Nakonec spolupracuji se studijní skupinou CoYoT1, což je fascinující model péče zaměřený na pacienta vyvinutý Dr. Jennifer Raymondovou, který zahrnuje jak telehealth, tak skupinové schůzky. Pro současné klinické hodnocení plánuji usnadnit rutinní online skupinové schůzky s dospívajícími a mladými dospělými.
Máte nějaké konkrétní naděje, když vstoupíte do světa profesionálních lékařů?
Jednou z věcí, na které se jako budoucí lékař těším, je využití mé pacientské zkušenosti jako hlasu pro změnu v lékařské komunitě. V blízké budoucnosti se chci více zapojit do diabetu na sociálních médiích. Byl jsem trochu zastrašený, abych do toho skočil, ale běžně mě zmocňuje online komunita pro diabetes na Instagramu a Facebooku. Sociální média měla během posledních několika let skutečně významný dopad na mé duševní zdraví a vztah k cukrovce.
Byli jste zapojeni do jakéhokoli úsilí o prosazování cukrovky?
Moje práce v CHLA mi dala příležitost spolupracovat s kapitolou UCSF společnosti TrialNet a několika úžasnými pracovníky JDRF v Los Angeles, abych přinesl screening rizika diabetu prostřednictvím studie TrialNet's Pathway to Prevention do čtvrtí po celém Inland Empire v jižní Kalifornii - oblastech, které CHLA dříve nebyly provádění informačních akcí TrialNet. Tato oblast aktuálně neměla kapitolu JDRF ani žádná velká výzkumná centra přidružená k TrialNet.
Spolupráce s JDRF Los Angeles nám pomohla oslovit mnohem více rodin. Těmto rodinám jsme mohli nabídnout screening TrialNet, aniž bychom museli cestovat daleko. Především jsem měl smysluplně se setkávat s lidmi, zejména s nově vznikajícími rodinami, a mluvit o cukrovce. Často to jsou rodiče, kteří více potřebují podporu od jiných rodin, kdo to „dostanou“, a toto fórum bylo na to velmi dobré.
Co podle vás představuje největší změnu v péči o cukrovku za poslední roky?
Dopad, který mělo nepřetržité monitorování glukózy na způsob, jakým mluvíme o diabetu a jeho léčbě. Na dosah ruky máme mnohem více dat a užitečných informací než kdykoli předtím. Zatímco použití CGM dramaticky změnilo zkušenosti pacientů, moje předchozí výzkumná práce mě naučila, že průmysl je o několik let pozadu v přijímání údajů CGM jako primárního koncového bodu pro klinické studie. Zdá se však, že se to mění. Domnívám se, že je kriticky důležité vyhodnotit klinické studie s primárními cílovými parametry měřenými metrikami CGM, jako je čas v rozsahu a variační koeficient, ve srovnání s pouhými daty A1C nebo diskrétními údaji o glykémii. Data CGM nám řeknou více o výhodách inovací než cokoli jiného.
Jaká byla vaše vlastní zkušenost s CGM?
Osobně jsem začal pumpovat pár let po diagnóze. I když jsem absolutně miloval pumpu, nedokázal jsem si představit, že bych měl na těle něco jiného. Cítil jsem, že by bylo příliš trapné vysvětlovat svým přátelům, proč mám kolem břicha a paží kousky plastu. Zvláště jsem nechtěl, aby se ve třídě spustil trapný poplach CGM.
Po jednom semestru vysoké školy mě můj endokrinolog konečně přesvědčil, abych se ponořil do CGM pomocí Dexcom G4. Okamžitě jsem byl závislý. Získal jsem mnohem více informací o tom, jak moje tělo reaguje na sacharidy, inzulín a aktivitu. Cítil jsem se nejen bezpečněji, ale také více se zabývám péčí o diabetes. CGM spustil kaskádu událostí, které mě zaujaly ve všech aspektech péče o diabetes a výzkumu diabetu. Šířka dat z CGM mi také poskytla mnohem větší pohodlí při vlastním nastavení poměrů sacharidů. Stal jsem se na tom natolik závislý, že je těžké si vzpomenout, jaké to bylo zvládnout cukrovku před CGM.
Čím vás nadchnou inovace v oblasti cukrovky?
Myslím, že žijeme v nesmírně vzrušující době pro inovace v oblasti cukrovky. Nyní máme na trhu implantovatelný senzor glukózy a nazální glukagon. Oba řeší neuspokojené potřeby diabetické komunity. Dále bychom měli brzy mít k dispozici více automatizovaných systémů pro podávání inzulínu schválených FDA.
Inovace v oblasti cukrovky jsou pro většinu z nás, kteří žijí s cukrovkou, majákem naděje. Dávají nám nové způsoby, jak zvládnout onemocnění, které je ze své podstaty obtížné, a učinit cukrovku mnohem snesitelnější. Jsem trochu technický nadšenec pro diabetes, takže jsem obzvláště nadšený z rostoucí interoperability mezi zdravotnickými zařízeními pro diabetes, chytrými telefony a chytrými hodinkami. Právě teď je z čeho tolik nadšení!
Pokud byste mohli mluvit s vedoucími představiteli odvětví, co byste navrhli, aby mohli lépe?
Mám na to spoustu myšlenek. I když jsem tak vděčný za to, jak jsem těžil z průmyslového výzkumu a vývoje, vím, že mohou dosáhnout lepších výsledků, pokud jde o přístup k lékům a nástrojům pro diabetes. V loňském roce byla věnována velká pozornost rostoucí ceně inzulínu a srdcervoucímu, škodlivému dopadu, který to mělo na komunitu pacientů. Je jasné, že ve způsobu léčby diabetu musí dojít ke změně paradigmatu. Právě teď jsou to „mají a nemají“ - ti, kteří si mohou dovolit rychle působící inzulín, CGM a pumpu, a ti, kteří si tyto nástroje nemohou dovolit. Není proto žádným překvapením, že cukrovka je hlavní příčinou tolika traumatických zdravotních komplikací. Ale nemusí to tak být.
I když média nebo jiné tlaky mohou přinutit průmysl zahájit programy slev nebo slev na pacienty, stále jde o nespolehlivé a nekonzistentní způsoby, jak přežít na život zachraňujících nástrojích a lécích. Ke změně musí dojít dříve, pravděpodobně od počátku vývoje léků nebo zařízení, když se provádějí výpočty k odhadu teoretického cenového bodu. Vzhledem k úloze, kterou hraje průmysl při výběru, které léky budou sledovat, stanovení cen drog atd., Se domnívám, že průmysl musí hrát větší roli při zmenšování této mezery v přístupu. Musí existovat lepší rovnováha mezi touhou odvětví po zisku a potřebou pacientů pro přístup.
Zažili jste osobně nějaké problémy s přístupem nebo cenovou dostupností související s cukrovkou?
Mám štěstí, že jsem měl po celý život spolehlivé pojistné krytí a přístup k zásobám na cukrovku. Jednou z frustrací, kterým jsem čelil, jsou omezení, která pojišťovací vzorce kladou na výběr spotřebitelů. Nemělo by to vyžadovat nekonečné odvolání pojišťovny (s nejistými výsledky), abyste získali pokrytí jakoukoli pumpou, CGM, analogem inzulínu, testovacím proužkem nebo jiným zásobováním, které používáte nebo chcete použít.
V minulém roce jsem chtěl pokračovat v získávání pokrytí testovacích proužků Contour Next, protože měřič Contour Next Link se synchronizuje přímo s mou inzulínovou pumpou. Moje pojišťovna měla na vzorcích pouze testovací proužky One Touch. Získání testovacích proužků, které jsem potřeboval, trvalo několik odvolání. Tyto typy běžných problémů s diabetem mě odrazují od toho, abych požádal svého lékaře o recept na léky, jako je Afrezza nebo Fiasp, protože očekávám následné potíže s mým poskytovatelem pojištění. Není nutné říkat, že náklady bez pojistného krytí jsou neúnosné.
A v neposlední řadě, proč jste se rozhodli přihlásit do soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest?
Protože mě vášnivě baví inovace v oblasti diabetu a chci přispět a učit se od vůdců, kteří to dělají. Dozvěděl jsem se tolik nejen ze svých osobních zkušeností s diabetem, ale zejména od pacientů, se kterými jsem pracoval v dětské nemocnici v Los Angeles, diabetologických facebookových skupin, akcí TypeOneNation a dalších.
Chci svým hlasem pomoci všem lidem s cukrovkou řídit inovace správným směrem. Pokud mě poslední roky něčeho naučily, pak to, že žijeme ve „zlaté éře“ inovací. Stále si však myslím, že jsme se u inovací v oblasti cukrovky dotkli pouze špičky ledovce. Jsem nadšený z toho, co přinese budoucnost. Nemůžu se dočkat, až potkám další, kteří mají společnou vášeň pro cukrovku a inovace D. Zvláště se těším, až vyslechnu názory vedoucích odvětví. Někdy se zdá, že medtechnický průmysl mohl udělat lepší výběr designu. Je těžké říci, zda dělali věci určitým způsobem na základě zpětné vazby od pacientů, zpětné vazby od lékařů nebo požadavků FDA. DiabetesMine University bude skvělou příležitostí získat více informací o těchto důležitých rozhodnutích. Doufám, že to mohu zaplatit dopředu s mojí trpělivou perspektivou!
Díky, Dane. Nemůžeme se dočkat, až se s vámi setkáme v listopadu!
