Když byla dceři Johna a Pam Henryho diagnostikována cukrovka 1. typu v 6 letech v roce 2003, okamžitě si uvědomili potřebu nástroje, který by jim mohl pomoci sledovat její zdraví a bezpečnost, když byla mimo školu. Nejen to, ale potřebovali pomoc při navigaci v tomto novém světě nespočetných hodin strávených telefonováním mezi ordinacemi lékařů, školními sestrami, úředníky zdravotního pojištění a přáteli a rodinou.
To, co nakonec vytvořili, byla webová platforma s názvem BlueLoop, která by umožňovala efektivní protokolování dat o glukóze, které by bylo možné snadno sdílet se všemi příslušnými stranami prostřednictvím textových zpráv nebo e-mailu.
To bylo před více než deseti lety a jejich dcera Sarah, nyní 22 let (jedno ze tří dětí), studuje ošetřovatelství, aby se stala certifikovanou vychovatelkou cukrovky. Ale Henryovi stále tvrdě pracují na BlueLoopu, který se stal neuvěřitelným nástrojem a programem, který pomáhá tisícům nově diagnostikovaných rodin - kteří možná ještě nevědí mnoho o cukrovce nebo jsou připraveni na svět stále připojených pokročilých cukrovka technologie.
BlueLoop byl uveden zejména v čísle z října 2018 Rodiče časopis jako jedna z 20 nejlepších inovací ovlivňujících dětské nemocnice v celé zemi a jediný zaměřený na cukrovku. A počátkem dubna získala společnost BlueLoop klíčové sponzorství od společnosti Tandem Diabetes Care, v rámci které kalifornská společnost zabývající se pumpami bude propagovat nástroj BlueLoop svým zákazníkům a naopak pro všechny uživatele BlueLoop, kteří by mohli mít zájem o spuštění pumpy.
To je jen jedna z několika dohod, které nám John Henry říká, na kterých kromě své sítě školních sester, táborů a nemocnic pracuje, jako způsobu šíření povědomí o této užitečné platformě a mobilní aplikaci zaměřené na rodiny.
"Rodiny jsou ohromeny"
"Rodiny jsou v prvním roce ohromeny, když nemusí být připraveny na další připojená zařízení," uvedl Texas D-Dad v nedávném telefonním rozhovoru. "Tlak na udržení mezi 80 - 150 mg / dL v prvním roce je neskutečný." Způsobuje to zbytečný stres a úzkost kvůli hyper-zaměření na krevní cukry. 100% podporujeme CGM, ale tato nová myšlenka vytvářejí tato novější připojená zařízení. S BlueLoop můžeme těmto nově diagnostikovaným rodinám poskytnout trochu perspektivy, aby nemuseli přecházet do panického režimu. Na to, co děláme, není mnoho zdrojů. “
BlueLoop vygeneroval více než 17 200 oznámení za 16 let od prvního spuštění. Mezi uživatele patří jednotlivé rodiny, které chtějí „jednodušší“ způsob zaznamenávání údajů o cukrovce bez všech zvonů a píšťal komplikovanějších technologií D-tech, a to především se školními sestrami, diabetickými tábory, nemocnicemi a lékaři.
Na podporu své práce založili Henrys zhruba před pěti lety neziskovou organizaci My Care Connect Foundation.
"V některých ohledech se nám líbí General Motors ... vyrábíme auto a potřebujeme sítě prodejců, které nám pomohou je prodat." Takže se spoléháme na to, že prodejci, takřka jako školní zdravotní sestry, tábory a nemocnice, zajistí, aby nově diagnostikované rodiny, které si právě sedly za volant, věděly, že toto je funkce, kterou budou mít na palubní desce, když se učí řídit tento nový auto."
John nám řekl, že v loňském roce přidali do BlueLoop více než 3 000 nových uživatelů - což je 50% nárůst oproti předchozímu roku. To je na vrcholu 650 nových školních sester, které se tak říkají „do smyčky“, a většina jejich rodin využívajících BlueLoop je v prvním roce života s diabetem 1. typu.
Platforma BlueLoop Diabetes a mobilní aplikace
Zde je pohled na to, o čem je BlueLoop:
Co to dělá: Jedná se o internetovou webovou platformu, která nevyžaduje mobilní aplikaci, i když je k dispozici aplikace BlueLoop pro Android, iPhone a iPod Touch. Vytvoříte si účet - buď rodinnou, nebo školní - abyste mohli začít protokolovat krevní cukry, sacharidy, cvičení a další údaje o cukrovce. Ano, je to všechno ruční zadání, ale John si nemyslí, že je to skutečně užitečné pro nově diagnostikovanou interakci s údaji o cukrovce. Funguje to tak, že mezi rodiči, lékaři a školními sestrami posíláte textové zprávy nebo e-maily. Můžete také nahrát dokumenty, které obsahují školní 504 plány, lékařské příkazy, dávky léků a záznamy o imunizaci.
Je to zdarma. BlueLoop je pro lidi 100% zdarma. Jedná se o obchodní model, který si Henrys přeje zajistit, aby zůstal na svém místě, takže rodiny za něj nikdy nebudou muset platit. Zatímco některé diabetologické tábory mohou mít náklady na infrastrukturu spojené s mobilním nebo WiFi připojením, stejně jako iPady pro přihlášení, samotná platforma BlueLoop zůstane zdarma. To je místo, kde sponzorství vstupuje do hry, říká John.
Pro nově diagnostikované + zranitelné populace: Určitě existuje spousta dalších aplikací pro diabetes, které sledují, zaznamenávají a sdílejí různé aspekty údajů o cukrovce. Říká se, že tento je jedinečný tím, že je zaměřen na nově diagnostikované rodiny. John říká, že pro rodiny s diabetem není mnoho, co by pomohlo s koordinací péče, a obvykle se vyžaduje, aby si v prvních měsících po stanovení diagnózy vedli písemné nebo digitální deníky. Dokonce i ti, kteří na CGM chodí a připojují CGM a pumpy dříve, možná dostávají D-data, ale nerozumí úplnému obrazu toho, co to všechno znamená. To je obzvláště důležité vzít v úvahu pro zranitelné populace v Diabetes Community, jako jsou ty, které jsou ekonomicky nebo finančně ohroženy tím, že nemají přístup k připojeným zařízením nebo pokročilejším nástrojům.
"BlueLoop může přinést klid během dne." Dodává, že jakmile se řízení diabetu stane přirozenějším a tato připojená zařízení se začnou proplétat do svých světů, některé rodiny možná již nebudou muset BlueLoop používat.
Kalkulačka dávkování inzulínu a sledování přepsání: Jedná se o jednu z nejnovějších funkcí, které BlueLoop nabízí, a je ve světě digitálního diabetu něčím jedinečným. Přemýšlejte o tradiční kalkulačce dávkování inzulínu a sledování dávky v kombinaci s funkcí používání emodži, abyste měli přehled o důvodech, proč někdo nemusí dodržovat konkrétní rady ohledně dávkování inzulínu. Můžete sledovat přijaté dávky a také je označit, když se z doporučených dávek odebírají různá množství - v případě, že si nejste jisti sacharidy, před nebo po cvičení, korekci před spaním, strach z hypoglykémie atd.
John říká: „Používáme postavičky ze želé, které vypadají jako malí oblíbenci od Disneyho. Uživatelé si mohou vybrat více důvodů a tyto malé ikony se zobrazí ve zprávách sdílených s nemocnicemi. Když tedy lékaři vydávají zprávy, mohou vidět chování a mluvit o nich způsoby, které nemusí být pro nově diagnostikované tak zřejmé. To může pomoci klinickému rozhodování přivést odborníka na výživu nebo pomoci lékaři zaměřit se na to, jaké je rodinné chování, díky dalším poznatkům. “
Nemocné dny: Ve spolupráci s dětskou nemocnicí ve Wisconsinu vytvořila společnost MyCareConnect protokoly nemocných, které rodinám poskytují pokyny BlueLoop k navigaci v nemocech a cukrovce. K dispozici je online průvodce s průzkumem, který klade otázky týkající se cukrů v krvi, schopnosti jíst a pít a ketonů. Užitečné informace, zejména pro ty, kteří s T1D dlouho nežili!
BlueLoop pro typ 2: Zajímá nás také, že MyCareConnect má vizi verze BlueLoop specifické pro T2D, která by nabídla snadnou funkci protokolování a sdílení cukrovky spolu s připomenutím „dodržování léků“ a motivačních zdrojů. Klíčem je udržet to jednoduché, říká John, a doufají, že získají finanční prostředky a přidají tuto verzi do konce roku 2019.
Přemístění BlueLoop do Diabetes Camps
Kromě toho, že se BlueLoop zaměřuje převážně na školní zdravotní sestry a na nově diagnostikované D-komunity, je integrace BlueLoop do diabetologických táborů něco, na co se Henrys již mnoho let zaměřuje. Přivedli BlueLoop do desítek diabetologických táborů po celé zemi a doufají, že tento počet budou nadále rozšiřovat a zároveň nabídnou BlueLoop do táborů zdarma.
John říká, že některé tábory váhají kvůli omezeným signálům WiFi, ale to neznamená, že tato nastavení nemají štěstí. Zkoumají využití satelitní technologie na nízké oběžné dráze, aby přinesli další mobilní připojení pro vzdálená nastavení, kde nižší počáteční náklady na hardware a pouhých 400–500 $ ročně by v těchto táborech umožnily systém BlueLoop.
Zaměřují se také na výzkum v D-Campu. Loni v létě byla společnost BlueLoop uvedena na více než 600 táborníků a více než 60 zaměstnanců pomocí tabletové verze ke sběru dat o cukrovce v průběhu léta. Plánují v tom pokračovat i v letech 2019 a 2020, přičemž pomocí shromážděných údajů pomohou rodinám s rodinou a ukázat výhody tohoto typu nástroje pro tábory a klinické kanceláře.
Již mnoho let jsme fanoušky Pam a Johna Henryho a jejich služeb BlueLoop - a dokonce se všemi dnešními technologiemi propojené péče si myslíme, že je důležité mít na palubě a podporovat nově diagnostikovanou platformu, jako je tato.
