Dnes pokračujeme v sérii rozhovorů s vítězi DiabetesMine Patient Voices 2019 s začínající lékařkou Hannah Carey, která žije s diabetem 1. typu přibližně dva roky.
Původně ze západu centrální Oregon, Hannah byla diagnostikována ve věku 26 let - jak se ukázalo, ve stejném věku byl před ní diagnostikován i její vlastní otec. Díky vzdělání v oblasti veřejného zdraví získává lékařský titul v plánech na roli, která bude pomáhat komunitám s nedostatečnou péčí a bude řešit problémy přístupu ke zdravotní péči.
Mluvit s advokátkou Diabetes Hannah Carey
DM) Ahoj Hannah! Za prvé, jak vstoupil diabetes do vašeho života?
HC) Mám cukrovku 1. typu téměř dva roky. Diagnostikovali mi, když mi bylo 26 let, což je vlastně věk mého otce, když byl diagnostikován. Měl jsem klasické příznaky T1D a počáteční diabetickou ketoacidózu, včetně nadměrné žízně, močení, rychlého úbytku hmotnosti, vyčerpání a slabosti. Probudil jsem se čtyřikrát za noc, abych se napil vody a použil toaletu, a nakonec jsem šel k mému poskytovateli primární péče, protože jsem za týden ztratil asi 10 liber. Když mi lékař při první návštěvě zkontroloval hladinu cukru v krvi, vzpomněl jsem si, že to bylo 464 mg / dL, a vysvětlil mi, že budu muset okamžitě jít na nejbližší pohotovost. Bylo to rozhodně děsivé období v mém životě, ale naštěstí jsem měl skvělý tým lékařské péče a systém osobní podpory.
Zajímavé je, že můj otec byl diagnostikován ve stejném věku jako já a nyní má cukrovku více než 30 let. Nebyl jsem vychován jím, takže jsem vlastně věděl velmi málo o cukrovce typu 1, dokud mi nebyl diagnostikován. V tom okamžiku jsme začali mluvit více o jeho osobním zvládání cukrovky a věcech, které pro něj fungovaly. Je velmi aktivní a má za sebou několik maratonů a ultramaraton, vše s diabetem a MDI (injekční terapií), což mě povzbudilo, abych to věděl hned od začátku. Jeho největší radou bylo zpočátku získat Dexcom CGM, jakmile to bude možné, a naštěstí mě můj nový vychovatel pro cukrovku za pár dní od mé hospitalizace zařídil půjčovateli Dexcom.
Sdílíte vy a váš táta nějaké strategie pro cukrovku?
K naší léčbě diabetu přistupujeme podobně, myslím, že z velké části proto, že naše osobnosti jsou si docela podobné. Oba jsme logičtí, analytičtí a metodičtí a zároveň považujeme pravidelné cvičení za důležitou součást našeho zdraví a pohody ještě předtím, než jsme měli cukrovku.Dokázal jsem od něj odrazit myšlenky týkající se specifik, jak plánuje své cvičení, jídlo a dávkování inzulínu jako někdo, kdo problém řeší a strategizuje stejně jako já.
Z mého konce jsem s ním sdílel nové informace týkající se technologií, jako jsou inzulínové pumpy a InPen (nové připojené inzulínové pero). I když je ještě nevyzkoušel, vzal můj návrh použít případ chlazení na inzulín Frio, když byl na výletě. Od cukrovky jsem se vydal na několik vícedenních výletů na zádech a Frio bylo skvělé!
Co osobně používáte pro D-tech a nástroje?
Používám Dexcom G6, čerpadlo Tandem X2 a glukometr OneTouch. První rok po cukrovce jsem byl několikrát denně injekčně a po část času jsem používal InPen.
Povězte nám o své profesní dráze ...?
V současné době jsem studentem medicíny v prvním ročníku na Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Předtím jsem získal vysokoškolský titul v oboru rodinné a lidské služby na univerzitě v Oregonu a magister veřejného zdraví na bostonské univerzitě.
Na které odvětví medicíny se zaměřujete?
Zajímám se o interní medicínu, ale nevím, jestli se chci odtud specializovat nebo se věnovat úplně jiné specializaci. Vím, že chci pracovat s komunitami s nízkým počtem služeb, jako jsou komunity s nižším socioekonomickým statusem. Mám vzdělání v oblasti veřejného zdraví a mám v úmyslu usilovat o zlepšení přístupu ke kvalitní lékařské péči i v těchto populacích. Rozhodně se těším na své klinické rotace během lékařské školy, které mi pomohou učinit toto rozhodnutí! Ve skutečnosti začnu od příštího týdne stínovat poskytovatele v Loyole, který se specializuje na cukrovku, takže mohu spíše ochutnat endokrinologii z hlediska poskytovatele než od pacienta.
Zažili jste sami nějaké problémy s přístupem nebo cenovou dostupností související s cukrovkou?
Když mi byla diagnostikována, byla jsem na Oregon Medicaid, zvané Oregonský zdravotní plán (OHP). Jsem velmi vděčný za to, že jsem za všechny své zásoby inzulínu, pumpy a spotřebního materiálu Dexcom zaplatil nulovou spoluúčast. Problémy s přístupem se dostaly do hry, když jsem potřeboval více testovacích proužků a jehel, než mi bylo původně předepsáno. Nejprve mě lékařský asistent, s nímž jsem telefonoval, informoval, že OHP nepokryje více než čtyři testovací proužky denně.
Protože jsem již byl obeznámen s tím, jak pojistné krytí funguje, věděl jsem, že mohu požádat o zaslání žádosti do mého pojištění, a naštěstí se mi podařilo získat potřebný počet testovacích proužků. Moje inzulínová pumpa, kterou jsem si vybral, byla a je Omnipod, ale po několika odvoláních, včetně dvou telefonních slyšení, mi bylo nakonec zamítnuto pokrytí. Moje druhá volba, T: slim, je pokryta OHP, takže to je čerpadlo, které aktuálně používám.
Než jsem se přestěhoval do Illinois, nevěděl jsem, zda se kvalifikuji pro Medicaid, nebo jestli bude pokrývat Dexcom. Za posledních šest měsíců jsem své senzory Dexcom nosil po 10denní době opotřebení a co nejdříve jsem vyplnil své recepty na inzulín a testovací proužky, abych vytvořil záložní zásobu pro případ, že by mé podmínky nebyly dobře pokryty pojištění tady v Chicagu. Ještě předtím, než jsem věděl, že se stěhuji do Illinois, jsem si stále ukládal zásoby ze strachu ze změny pojistného krytí.
To je drsné. Ale bez ohledu na překážky v přístupu, co vás nadchne, pokud jde o inovace v oblasti cukrovky?
Jsem opravdu nadšený Loopingem! Obzvláště nová DIY Loop pro podporu uživatelů Medtronic na platformě Dexcom od Omnipod a Tidepool a Tandem má na cestě také hybridní systém uzavřené smyčky. Miluji funkci Basal-IQ na mé pumpe Tandem T: slim, ale přidání algoritmu dávkování inzulínu by odstranilo většinu dohadů a psychické zátěže spojené s úpravou bazálních dávek a neustálým sledováním hladiny cukru v krvi. I když to nejsou dokonalé systémy, určitě mám zájem to vyzkoušet.
Kromě zařízení, jaké věci vám pomohly vyrovnat se s cukrovkou od vaší nedávné diagnózy?
Spojení lidí s diabetem s jinými lidmi s diabetem, zejména s těmi, kteří našli způsoby, jak být úspěšní při léčbě cukrovky, má velkou hodnotu. Život s diabetem 1. typu může být velmi izolační zkušeností, protože je „neviditelný“ a o T1D v širší komunitě se ví málo.
Pro mě bylo získávání finančních prostředků a účast na každoroční JDRF One Walk čtyři měsíce po mé diagnóze tak pozitivní zkušeností! Věděl jsem, že většina lidí tam pochopila každodenní výzvy života s T1D, nemysleli by si, že můj Dexcom je nikotinová náplast, nebo že píšu SMS, když skutečně kontroluji své hodnoty pumpy nebo CGM, a byli tam, aby podpořili lidi jako já. Byl to spíše den oslav než smutku. Později jsem se připojil k Type One Run v okamžiku, kdy jsem se cítil sklíčený a frustrovaný častou nízkou hladinou cukru v krvi, kterou jsem zažil při běhu.
Jen o dva měsíce později jsem dokončil svůj první půlmaraton, což připisuji setkání s dalšími běžci T1D a vyslechnutím technik, které pro ně fungovaly. I když si myslím, že vidění poskytovatele zdravotní péče zůstává kritickou součástí řízení diabetu, tato osobní spojení s jinými T1D mi pomohla prospívat s T1D a mít pozitivnější výhled a víru v moji schopnost žít život, který není omezen tímto choroba.
Hovořili jste o tom, že pacienti po diagnóze nedostanou dostatek informací. Jaký je příklad?
Když jsem byl diagnostikován, chtěl jsem znát podrobnosti biochemie T1D a například jaké procesy se vyskytují na buněčné úrovni, když provádím aerobní a anaerobní cvičení nebo konzumuji alkohol, ale tyto informace je neuvěřitelně obtížné najít online nebo v knihy. Kromě toho jsem chtěl vědět, jestli existuje výzkum, který ukazuje rozdíly v riziku komplikací u PWD (osoby s diabetem) s průměrným hemoglobinem A1C v nediabetickém rozmezí versus 6,5 oproti 7,0, ale pokud vím, tento výzkum neexistuje.
Zainteresované subjekty v oblasti diabetu potřebují PWD snáze zpřístupnit podrobné informace, což zahrnuje řešení problému nedostatečného výzkumu zaměřeného na komplikace u diabetiků 1. typu ve vztahu ke konkrétní frekvenci hypoglykemických příhod a riziku komplikací pro užší rozmezí A1C a směrodatné odchylky, zejména nyní máme nepřetržité monitorování glukózy.
Co jiného byste řekli vedoucím průmyslového odvětví, pokud byste mohli?
Chtěl bych, aby lídři v oboru a poskytovatelé zdravotní péče pochopili, že existuje mnoho přispěvatelů k úspěšné léčbě cukrovky nad rámec přísné kontroly glykemie a existuje mnoho kroků k dosažení optimální hladiny cukru v krvi. Například výchozí metoda kontroly endokrinologie nebo výuky diabetu má mnoho prostoru pro zlepšení.
Zatímco analýza mých denních protokolů Dexcom je velmi důležitá, pouze zaměření na čísla vynechává mnoho dalších aspektů léčby diabetu u člověka, jako je přístup, cukrovka, potíže s jinými PWD, sebeúčinnost, přiměřené zásoby, pojištění, výživy a často jednoduché rozpoznání mentální a emoční zátěže spojené s diabetem. Technologie a péče o cukrovku se musí přizpůsobit všem aspektům života s diabetem, nikoli pouze hladinám glukózy v krvi a přístupu k technologii.
Vynikající bod! Proč jste se tedy rozhodli přihlásit do naší DiabetesMine soutěže o hlasy pacientů?
Chtěl bych se poučit od účastníků konference a zároveň sdílet své osobní zkušenosti s T1D ve snaze lépe podporovat lidi s diabetem. Mám jedinečnou perspektivu jako někdo s absolventem veřejného zdraví, roky s Medicaidem jako mým zdravotním pojištěním a vícenásobnými žádostmi o pojištění cukrovky a student medicíny se zájmem o obhajobu pacientů a lepší přístup k péči.
Technologie cukrovky změnila můj život k lepšímu, včetně zvýšení mé bezpečnosti a zlepšení mého zdraví. Zároveň se domnívám, že existuje mnoho zkušeností pacientů, kterým naši poskytovatelé zdravotní péče a další účastníci diabetu ještě nemusí rozumět. Postavil jsem se do čela svého vlastního získávání znalostí o cukrovce a zajímám se o zpřístupnění těchto informací PWD typu 1 i typu 2. Zaznamenal jsem trvalé nedostatky ve způsobu, jakým se učíme o cukrovce, léčbě diabetu a užitečnosti technologie. Rád se věnuji řešení těchto problémů v oblasti zdravotní péče a podpory, zejména pro populace se zvýšenými překážkami v péči, a ocenil bych příležitost učit zúčastněné účastníky této konference.
Zdá se, že se zaměřujete na pomoc obyvatelům s nízkými příjmy ...?
Moje advokační práce se týká všech typů 1. Ale pro mnoho PWD s nižším socioekonomickým statusem existují další překážky v přístupu k informacím o technologii diabetu, realistických metodách řízení a získávání dalších zásob. Je třeba zavést lepší systém na podporu osoby, která nemá předcházející zdravotní nebo pojišťovací znalosti, nemá pravidelný přístup k internetu, je zaneprázdněná pečovatelkou nebo má omezený příjem nebo vzdělání.
Díky za tento POV, Hannah. Těšíme se, až vás přivítáme a uslyšíme více vašeho hlasu na našem Innovation Summit!
