Seznamte se s Brianem Hulmesem v Denveru, CO, jehož rodina byla nedávno uvržena do světa diabetu 1. typu, když byla diagnostikována jeho dcera batole, a další dcera měla pozitivní test na T1D autobody. Možná našel způsob, jak to udělat pro všechny méně děsivé ...
Jeho myšlenkou je napsat dětskou knihu, která nemusí být nutně o samotném cukrovce, ale může poskytnout ujištění o řešení děsivých věcí a odvaze. Je to také hloupé postavy a malá příšery!
Brian zahájil crowdfundingovou kampaň Kickstarter v naději, že získá dostatek peněz na vydání této knihy, kterou by jednoho dne mohl představit nejen své vlastní dceři, ale i ostatním v celé Diabetes Community.
On Facing Diabetes with Storytelling, D-Dad Brian Hulmes
Ahoj! Jsme Hulmes a náš příběh typu 1 začal asi před rokem.
Naše tehdy devítiměsíční děvčátko se probudilo - nemohla zvednout hlavu ani ruce a těžce dýchala. Moje žena ji vzala k lékaři, který s ní nemohl najít nic špatného. Z rozmaru jsme se rozhodli otestovat její hladinu cukru v krvi a ona se vrátila extrémně vysoko. Lékař tedy poradil mé ženě, aby se dostala do nemocnice tak rychle, jak to bylo bezpečné. V nemocnici byla naše dcera umístěna do sanitky s týmem LifeFlight a spěchala do větší nemocnice, která byla vybavena PICU. Odešel jsem z práce a setkal jsem se s manželkou a dcerou v nemocnici, kde se tam naše dcera zotavovala čtyři dny.
Máme velké štěstí, že žijeme v Denveru, kde se nachází Centrum pro cukrovku Barbary Davisové. Dostali jsme od nich opravdu skvělé školení a péči. Jak jsem si jistý, že se někteří z vás mohou týkat, minulý rok byl plný bezesných nocí plných oznámení CGM a lahví čokoládového mléka. Nebylo to snadné, ale naučili jsme se najít na cestě radost.
Začátkem tohoto roku jsme se rozhodli nechat otestovat naše dvě starší děti na jejich pravděpodobnost, že dostanou cukrovku 1. typu prostřednictvím celostátní studie s názvem TrialNet. Výsledky našeho syna se vrátily negativní, ale naše pětiletá dcera se vrátila se dvěma pozitivními autoprotilátkami, což znamená, že má v příštích 5 letech vyšší než 50% šanci na rozvoj T1D. Rozhodli jsme se ji zapsat do experimentální studie předtypu 1 v Centru Barbary Davisové. Abychom se připravili na tuto studii, museli jsme každý týden a noc po dobu jednoho týdne testovat hladinu cukru v krvi. Trochu jsme si pomysleli: „Nic velkého. Děláme to s naším ročním dítětem téměř rok. “ Ale náš nejstarší je VYZKOUŠEN z jehel. Je téměř nemožné vysvětlit, jak obtížné je mít své zběsilé dítě připnuté a bodnout ji jehlou. Nikdy na to nezapomenu.
Zkoušeli jsme všechno možné, aby se uvolnila, ale zdálo se, že nic nefunguje. Rozhodl jsem se jí vyprávět příběh, abych ji uklidnil natolik, že nám umožní čerpat její krev. Vymyslel jsem hloupý příběh o stvoření jménem Alison, které se bojí všeho a o tom, jak jí její kamarádka Barbara pomůže být odvážná. Každou noc bych do příběhu trochu přidal a stal se mezi námi opravdu sladký okamžik.
Dokonce si na paži přitáhla Alison i Barboru, aby si pamatovala, že je statečná.
Rozhodl jsem se formálně napsat příběh Alison a Barbary, protože jsem viděl, jak se moje dcera stala odvážnější pouhým posloucháním příběhu o nich. Bylo úžasné vidět, jaký dopad na ni měl takový hloupý příběh, a byl bych rád, kdyby to pomohlo i jednomu dalšímu dítěti překonat jeho obavy.
„Alison & Barbara In The Rainforest“ je 32stránková dětská kniha napsaná v rýmu. Podrobně popisuje, kdo je Alison, čeho se nejvíce bojí, jak jí její kamarádka Barbara pomáhá čelit jejím obavám a výsledkem je proměna, kterou Alison podstoupí. Již prošel několika koly úprav editorem třetí strany a v současné době se snažíme potvrdit správného ilustrátora.
Naše druhá dcera dosud nebyla diagnostikována s typem 1, ale máme štěstí, že máme čas ji připravit na život s ní. Vidí, jak dobře to naše nejmladší zvládá, a přestože není nadšená, chápe, že s diabetem může žít docela normální život.
A dosud jsem jí nečetl příběh Alison a Barbary - je to můj sen, abych ji jednoho dne překvapil ilustrovanou verzí. Pokud se rozhodnete knihu předobjednat, pomůžete tomuto snu splnit. A možná, když přečtete příběh svému dítěti, neteři, synovci nebo vnukovi, naučí se být také stateční.
Aby bylo jasné, naše úsilí o získávání finančních prostředků není pokusem uspořádat lítost. Přizpůsobili jsme se životu s diabetickým dítětem a plně očekáváme výchovu dvou dětí s T1D. I když je to obtížné, nacházíme radost z cesty. Spíše si náš Kickstarter klade za cíl pomoci jiným dětem naučit se čelit svým obavám prostřednictvím vyprávění příběhů. Díky této hloupé povídce jsem viděl, jak moje dcera ve velkém vyrůstá, a pokud můžeme pomoci jiným dětem čelit jejich obavám nebo být trochu odvážnější, pak se nám to ve velkém podařilo.
Budeme rádi vaši podporu a jsme nadšení, že můžeme světu sdílet příběh Alison a Barbary!
.jpg)
.jpg)
