Jsem hrdý na to, že mohu sdělit, že náš původní výzkumný článek zkoumající dopad zapojení sociálních médií na život s diabetem je nyní k dispozici online na Journal of Diabetes Science & Technology. Studie, která proběhla loni v létě, má název: „Co jsou PWD (lidé s cukrovkou dělají online? Netnografická analýza.“)
Netnografie odkazuje na nově se objevující metodologii, kterou jsme použili a která zahrnuje výzkumné pracovníky ponoření se do prostředí - podobně jako etnografičtí vědci někdy v afrických vesnicích - pro pozorovací „hluboký ponor“ do předmětu. Pozorovali jsme stovky online konverzací, abychom identifikovali témata, pocity a vnímání. V tomto článku si můžete přečíst všechny akademické podrobnosti.
Nejvíc mě těší vzpruha, kterou mohou výsledky naší studie pravděpodobně poskytnout legitimizaci významu vzájemné podpory a online komunitní aktivity v životě lidí s diabetem! A rovněž zdůraznit význam pro advokacii a průmyslové organizace, které nám slouží.
Dovolte mi rozdělit to na několik základních úvah o našich studijních výsledcích:
1. „Ukaž mi výzkum“
Již léta jsem součástí skupiny prvních obhájců, kteří se snaží přimět lékaře a další poskytovatele zdravotní péče, aby uznali a respektovali hodnotu online zapojení pro své pacienty. Naším shromážděním bylo, že sociální média by měla být „součástí předpisu“ pro kohokoli nově diagnostikovanému s diabetem (nebo pravděpodobně s jakýmkoli chronickým onemocněním), protože řekněme to: léky a soubor fyzických pokynů k léčbě vašeho stavu nestačí! Lidé potřebují psychologickou, sociální a logistickou pomoc. Potřebují kontrolu reality od jiných lidských bytostí žijících ve skutečném světě s tímto obtížným stavem. A se všemi novými technologickými možnostmi stále více potřebují zkušenostní vstup a tipy a triky, které jim pomohou vybrat a používat všechny tyto nové věci.
Ať už jsou jeho nevýhody jakékoli, sociální média umožňují virtuální smorgasbord tohoto typu informací a podpory - k dispozici kdekoli na světě 24/7, z pohodlí vašeho domova.
HCP se však tradičně (a někteří i nadále) tlačí zpět s odvoláním na nedostatek údajů o tom, že online zapojení má jakýkoli klinický / významný dopad. Pomalu shromažďujeme soubor výzkumů, které svědčí o tom, jak silný SM může být v životě pacientů.
Jsem nadšený, že naše nejnovější studie jde daleko za sledování hashtagů nebo klíčových slov, aby skutečně uchopila životní témata a body rozhodování, které se odehrávají online.
I když roste povědomí o tom, že online zdravotní komunity mohou poskytnout „pacientský vhled“ k informování výzkumu, domnívám se, že naše studie je jednou z mála, která si klade za cíl jednoduše sledovat, jak OZP žijí svůj život online, bez jakékoli konkrétní agendy, komerční či jiné.
2. Životní témata, samozřejmě!
Pro mnoho PWD již aktivních online nemusí být šest hlavních životních témat, která jsme identifikovali, žádným překvapením. Zjevně se překrývají, ale každý z nich stojí sám o sobě jako důležitý fenomén:
- Humor
- Diabetická pýcha
- Osobní vztah s Diabetes Tech Devices
- Tipy a triky pro sdílení
- Budování komunity
- Odvzdušnění
Naše studie podrobně vysvětluje každé z těchto témat a uvádí konkrétní příklady. Mluvíme také o tom, jak se jedna věc může stát katalyzátorem druhé ... například, jak ventilace někdy přiměje lidi diskutovat a poté spoluvytvářet pozitivní řešení pro jejich diabetické strasti.
Když jsem tuto studii původně představil na našem inovačním summitu DiabetesMine v roce 2017, mnoho zúčastněných lidí, kteří jsou klinickými pracovníky nebo průmyslovými lidmi, v zásadě řeklo: „Děkuji - hodně se mluví o relativních výhodách trpělivých sociálních médií, ale nikdy se nedostaneme vidět, co se ve skutečnosti děje online… “Mnoho lidí nám řeklo, že studie byla otevřením očí a nakonec přinesla lidský dotek všem těmto povykům ohledně kyberprostoru.
Poznámka: to se stane, když do práce umístíte komunikační výzkumníky (na rozdíl od lékařských vědců) 😉
3. Tipy, triky a hacky
Daleko nad tím, co jsme si vážili a poskytovali smysl pro komunitu, jsme našli důkaz, že PWD fungují doslova jako technická podpora 24/7 navzájem, kladou a odpovídají na otázky v různých formátech.
Neuvěřitelně aktivní Nightscout a #WeAreNotWaiting DIY technologické komunity jsou samozřejmě výjimečnými příklady. Zjistili jsme však, že obrazové příručky a návody k videu týkající se nejrůznějších nástrojů a úkolů souvisejících s D jsou neuvěřitelně převládající, a viděli jsme, jak lidé začínají používat novou funkci Facebook Live i pro okamžitou pomoc.
Lidé si navzájem kladou podrobné otázky typu „Jak se vyhnete jizvám na místech pro zavedení inzulínové pumpy?“ nebo „Jak bez pomoci vložíte snímač CGM na paži?“ nebo „Jak podám žádost o psa s upozorněním na cukrovku?“Je zajímavé, že jsme viděli mnohem více OZP klást otázky než odpovídat na ně, což naznačuje silnou „nesplněnou potřebu“ dalšího vzdělávání a podpory v reálném světě.
4. Ovlivňování zákazníků s diabetem
V souvislosti s posledním bodem jsme pozorovali spoustu důkazů, že sociální web umožňuje PWD vzájemně ovlivňovat své volby, což má dopad na trh zařízení, drog a služeb.
Lidé zoufale hledají zkušenosti ze skutečného světa a recenze produktů, než se rozhodnou vyzkoušet nový nástroj pro cukrovku - zvláště drahý, jako je pumpa nebo CGM, který bude víceletým závazkem. A i když si na webu můžete přečíst rozsáhlé recenze produktů od žvýkaček po automobily, bylo téměř nemožné najít tuto upřímnou zpětnou vazbu na zdravotnické prostředky - až donedávna s příchodem trpělivých sociálních médií.
Obrázky a recenze, které PWD sdílejí, vytvářejí vlny vlivu - doslova v některých případech až do té míry, že se navzájem žádají o konkrétní radu při rozhodování o nákupu (tj. „Měl bych dostat OmniPod?“).
To samozřejmě přesahuje komentáře k obecným nákupním webům, jako je Amazon, protože lékařský přístroj je tak důležité životní rozhodnutí!
5. Jak mohou společnosti správně zapojit
Nedávno jsme hodně hovořili o „konzumaci“ cukrovky - představě, že cukrovka se stává hlavním proudem, přičemž na pacienty se konečně pohlíží a prodávají se jako přímí spotřebitelé. Tento posun byl v naší studii Netnography velmi patrný.
Pokud jde o průmysl, který je součástí celé této interakce online komunity, zjistili jsme, že může být dobře přijat, pokud jeho účast bude působit autenticky a bude se zabývat skutečnými problémy nad rámec samotného marketingu produktu. Například:
Pouhé sdílení toho, co se v daný den ve vašich kancelářích děje, tj. „Hele, dnes natáčíme video,“ pomáhá dát organizaci lidskou tvář
Nechat veřejnost „nahlédnout pod kapotu“ plánů a technologií zveřejněním podrobné grafiky ilustruje respekt a touhu po vstupu pacientů do komunity
Cení se jako zdroj vzdělávání poskytováním relativních a užitečných informací v podobě infografiky, často na Pinterestu a Instagramu, je vysoce ceněn
Rozpoznávání a podpora hájení pacientů pomocí horkých tlačítek (při absenci střetu zájmů) vytváří obrovskou dobrou vůli
Poslední věta naší části Závěr studie uvádí následující:
"Poskytovatelé zdravotní péče i prodejci v oboru by udělali dobře, kdyby respektovali principy sociálních médií pacientů a začali o nich uvažovat jako o důležitém zdroji jak pro kvalitu života PWD, tak pro kritické interakce se zákazníky."
To je shrnutí, IMHO.
Velké poděkování redaktorům Journal of Diabetes Science & Technology za uznání hodnoty této práce.