Většina z nás s diabetem žije ve strachu z obávaných komplikací diabetu, které by jednoho dne mohly udeřit - zejména těch z nás, kterým byly diagnostikovány děti nebo dospívající, kteří měli mnoho let na to, aby se mohly vyvinout možné komplikace.
Osobně mi byla diagnostikována před více než třemi desetiletími jako malé dítě a jak dlouho si pamatuji, slyšel jsem o statistikách, které nám říkají, že my PWD (lidé s cukrovkou) máme vysoké riziko vzniku očních onemocnění. Podle Národního očního institutu žije téměř 8 milionů PWD s nějakou verzí diabetické retinopatie nebo makulárního edému.
Tyto statistiky se dostaly domů před několika měsíci, když mi můj oční specialista řekl, že moje vlastní dlouho diagnostikovaná retinopatie pokročila do bodu, kdy vyžadovala laserovou léčbu.
Ano, nastal čas na mé první oficiální oční ošetření retinopatie.
Tváří v tvář mým nejhorším obavám z cukrovky
Samozřejmě, že slyšení, které mě vyděsilo, bylo nad všechno.
Protože jsem se ho bál od diagnózy ve věku 5 let a po celou dobu mého dospívání, když během těch rebelských let nastala beznaděj - dokonce až do mých raných 20. let, a to zejména od roku 2007, kdy se slovo „retinopatie“ konečně stalo osobní realita pro mě. V uplynulých desítkách let to vždy byla velmi mírná retinopatie, která si nevyžadovala žádnou pozornost kromě jen nejlepšího možného řízení hladiny cukru v krvi. Ale strach z něčeho většího tam vždy byl a číhal.
Začátkem tohoto léta, když jsem zaslechl „lasery“, protože moje levé oko (pouze) překročilo prahovou hodnotu související s retinopatií, moje srdce začalo rychle bít a slzy začaly bobtnat. I když mě oční lékař ujistil, že to bude „velmi rutinní“, moje mysl nemohla zprávy klidně zpracovat.
V našich kruzích existuje skutečný termín, nyní nazývaný „Strach z hypoglykemie“ nebo FOH, který se často používá při studiu a popisu účinků, s nimiž se mnozí lidé setkávají při strachu z nízké hladiny cukru v krvi a při neustálé úpravě léčby diabetu v zběsilé snaze těmto minimům zabránit. Proti tomu bych namítl tím, že bych naznačil, že existuje také strach z komplikací (FOC?), I když jsem tento termín nikdy neslyšel oficiálně ani nebyl zahrnut do výzkumu. Možná by to mělo být.
Když byl FOC informován o mé postupující retinopatii a potřebě laserového ošetření, okamžitě zahalil všechny racionální myšlenky. Můj oční lékař se mě snažil uklidnit, stejně jako ostatní, kteří podstoupili tento typ laserové léčby retinopatie související s diabetem. "Uklidněte se - uklidněte se, “radili. "To bude v pořádku."”
A přesto jsem nebyl schopen. Když jsem šel do procedury na konci července, moje nervy byly úplně nervózní. Předešlou noc jsem sotva spal. Cesta do oční kliniky byla nesnesitelná.
Moje zkušenost s laserovou retinopatií
Skutečný postup ve skutečnosti nebyl vůbec děsivý ani bolestivý. Ukázalo se, že je to méně nepohodlné než při běžné oční zkoušce na cukrovku, kde musíte mít oči otevřené a dívat se do směšně jasných světel.
Procedura, pouze na mém postiženém levém oku, proběhla asi takto:
- Nejprve znecitlivující kapky a kapky pro dilataci
- X označilo místo nad mým levým okem
- Musel jsem si opřít bradu na laserovém stroji a podívat se do světla na malou tečku, zatímco doktor zkoumal vnitřnosti mého oka. Překvapivě to nebylo děsivé, protože se nelišilo od žádného jiného stroje, na kterém jsem si v minulosti musel odpočívat bradu při rutinních očních zkouškách
- Přišlo 30 jasných záblesků, které byly - jak vysvětlil můj oční doktor - přibližně stejné jako vidět rychlé záblesky fotoaparátu zády k sobě. Tato část trvala celkem ~ 20 minut
- Celá procedura od začátku do konce byla jen ~ 45 minut, přičemž polovina času byla věnována sedění v čekárně, protože moje otupující a dilatační kapky dělaly svou práci
A bylo to! Moje vůbec první zkušenost s laserovým zákrokem na retinopatii byla hračka. Žádná bolest, žádný velký problém.
To je to, co mi můj oční specialista řekl, abych šel do procedury, ale nebral jsem si jeho slovo. Měl jsem ho poslouchat a důvěřovat mu.
Pokud jde o „zotavení“ poté, bylo to snadné, bez dopadu na zrak. Moje levé oko se právě cítilo rozšířené. V následujících hodinách jsme šli na večeři a pití bez problémů (kromě několika grimas, když mě jasné světlo zasáhlo ve špatném úhlu). Během příštích několika dní mě levé oko trochu svědělo a několik okamžiků menšího nepohodlí bylo vidět z mé jasné obrazovky notebooku. Ale to bylo ono!
Také, a tady je velký svatý moly úžasné omáčky: Moje pojištění zaplatilo za 95% z celkové ceny 1 500 $ za tuto léčbu! Což znamenalo, že moje částky co-pay a co-pojištění byly docela malé. To byla obrovská úleva, sama o sobě.
Bylo také docela v pohodě, že moje cukry v krvi z toho nic nevyšly. Asi za hodinu před léčbou jsem běžel trochu vysoko kvůli stresu a nervozitě, které se týkaly schůzky. Ale moje hladina BG stoupla pouze na nízkých 200 s, než se vyrovnala a během několika hodin se usadila zpět do poloviny 100. Pokud bychom hned poté nešli ven na aplikace a pití, pravděpodobně bych nemusel dávkovat žádný inzulín, abych to napravil.
Vidět naději navzdory retinopatii
Ačkoli nikdo nechce vyvíjet nebo potřebovat léčbu očních chorob souvisejících s cukrovkou, očividně se mi obrovsky ulevilo z mé převážně pozitivní osobní zkušenosti.
Jsem také uklidněn současným stavem celkového zdraví očí souvisejících s cukrovkou. Léčba zaznamenala v průběhu let neuvěřitelný pokrok - od vývoje laserů (jak jsem nyní zažil na vlastní kůži) až po injekce, které jsou účinnější a nejsou tak děsivé jako kdysi, a tolik nových technických nástrojů pro cukrovku umožnit lepší řízení hladiny cukru v krvi, aby se předešlo především očním komplikacím.
Kromě toho se výzkum obnovy ztráty zraku stal velkým ústředním bodem, kdy JDRF zahájilo v roce 2018 iniciativu Moonshot, jejímž cílem je transformovat chápání a nástroje, které máme ohledně očních onemocnění souvisejících s cukrovkou, a to jak pro prevenci, tak pro regeneraci zraku u postižených PWD . Další vzrušující práce provádějí vědci jako Dr. Jennifer Sun na Harvardu zaměřená na diabetické onemocnění sítnice a vývoj nových biomarkerů k identifikaci a léčbě této komplikace.
Vezměte také schválení FDA na začátku roku 2019 pro Eylea, injekci vyvinutou společností Regeneron Pharmaceuticals k léčbě středně závažné až těžké retinopatie. Toto takzvané anti-VEGF léčivo je klíčovou léčbou, která pomáhá předcházet zhoršování očních onemocnění u některých PWD s časnými formami retinopatie. Je to jediný inhibitor VEGF schválený se dvěma možnostmi dávkování retinopatie, což umožňuje lékařům přizpůsobit léčbu potřebám jejich pacientů. Lze jej užívat každých osm týdnů po pěti počátečních měsíčních injekcích nebo každé čtyři týdny.
Co se týče zvládání strachu a učení se, jak dobře žít s diabetickými komplikacemi, existují snahy vedené pacienty, jako je Summit posílení diabetu, který umožňuje PWD sdílet své zkušenosti.
Je toho hodně, za co bychom měli být vděční, dokonce i za ty z nás, kteří již mají retinopatii.
Za to můžeme být vděční, že žijeme (s cukrovkou) v době, kterou děláme.