S nástupem nové prezidentské administrativy ve Spojených státech stojí cesta americké zdravotní péče a politik ovlivňujících cukrovku na křižovatce.
Probíhající krize COVID-19 a současné zjišťování systémových rasových rozdílů mění priority.
Dlouhodobé problémy s diabetem však zůstávají na prvním místě: cenová dostupnost inzulínu, celkové ceny léků, přístup k zásobám a samozřejmě reforma zdravotního pojištění pro rozsáhlejší a přístupnější péči.
Jaké přesně tedy budou priority v roce 2021 a dále, pro Kongres, státní zákonodárce a obhájce pacientů?
My v DiabetesMine jsme prozkoumali výhled na příští rok prostřednictvím rozhovorů s hlavními politickými vůdci, skupinami a místními obhájci.
Pomoc lidem s cukrovkou prostřednictvím COVID-19
„Pandemie staví zdravotní péči na radar každého člověka způsobem, který nebyl vždy tak viditelný,“ říká George Huntley, vůdce Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) a nově rebrandované Diabetes Leadership Council (DLC), který také žije s cukrovka 1. typu (T1D) sám. Obě organizace se zasazují o pozitivní legislativu a politiku jménem lidí s diabetem (PWD).
Krize COVID-19 bezpochyby odhalila mnoho zjevných nedostatků a selhání našeho systému zdravotní péče.
Průzkum Americké asociace pro diabetes (ADA) z prosince 2020 ve skutečnosti ukazuje, jak brutální byla pandemie na PWD:
- 43% amerických PWD uvádí, že se během pandemie zdrželi hledání rutinní lékařské péče, často proto, že se obávají expozice COVID-19.
- 1 z 5 lidí říká, že předali nebo odložili získávání technologií, které potřebují k léčbě cukrovky, jako je inzulínová pumpa nebo kontinuální monitor glukózy (CGM). Nejčastěji je to kvůli finančním omezením.
- Z těch, kteří používají CGM nebo inzulínovou pumpu, 15% uvádí, že odložili doplňování potřebných zásob během pandemie. 70% z nich říká, že je to kvůli finančním omezením nebo obtížím.
- 12% osob se zdravotním postižením zaznamenalo narušení zdravotního pojištění od začátku pandemie, často proto, že ztratili práci nebo proto, že osoba, na jejíž pojištění jsou závislí, ztratila práci.
- Z těch, kteří tvrdí, že jsou nově bez zdravotního pojištění, bylo 19% nuceno jít na Medicaid a 13% bylo zcela nepojištěných.
- Více než 1 ze 4 lidí s diabetem uvedlo, že pandemie narušila jejich schopnost získávat zdravé jídlo, ve srovnání s 10,5% běžné americké populace, která v roce 2019 zaznamenala potravinovou nejistotu.
"Už měsíce víme, že lidé s diabetem jsou během COVID vystaveni zvýšenému riziku." Tato data však ukazují, že úroveň nepříznivých situací, kterým čelí naše komunita z této krize, je v ještě kritičtějším bodě, “uvedla generální ředitelka ADA Tracey Brown. "Až 40 procent úmrtí na COVID - 120 000 Američanů - byli lidé s cukrovkou a více v naší komunitě může být vystaveno riziku nejhorších účinků viru, protože tolik lidí dnes nedokáže účinně zvládat cukrovku."
Na začátku roku 2021 vytvořila skupina 19 diabetologických organizací spolupráci s cílem naléhat na Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), aby upřednostňovaly T1D na stejné naléhavé úrovni jako diabetes typu 2, pokud jde o distribuci vakcín. To je vyvíjející se problém, na který se Diabetes Community zaměřuje jako na žiletky při zavádění vakcín.
Pracujeme na zachování „dobrých“ změn COVID-19
Naštěstí došlo v důsledku krize COVID-19 k několika pozitivním změnám v oblasti zdravotní péče a péče o cukrovku:
- výbuch v oblasti telehealth pro mnoho typů návštěv v kanceláři
- výrazně zvýšilo používání CGM v nemocnicích
- uvolnění pravidel umožňujících 90denní doplňování léků na předpis, jakož i omezení požadavků na předchozí povolení u dražších léků a spotřebního materiálu
- Změny pravidel Medicare a soukromého pojištění umožňující osobám se zdravotním postižením získat nová zařízení pro diabetes bez osobní návštěvy lékaře
Některé práce na zásadách pro rok 2021 budou zahrnovat obhajobu toho, aby se tyto změny staly trvalými, pokud ještě nejsou.
Zejména Telehealth je přínosem pro mnoho PWD, protože jim pomáhá získat přístup k efektivní péči odkudkoli.
Obhajoba pokračování a růstu telehealth spočívá v přesvědčování Medicare (a tedy soukromých pojišťoven), aby pokračovali v adekvátní náhradě lékařům za poskytování virtuálních návštěv. Je zřejmé, že za tento typ práce musí být lékaři placeni spravedlivě.
"Pokud půjdeme zpět v oblasti telehealth, není to pozitivní," řekl Huntley. "Hlavním důvodem, proč se příjemce Medicare nedostal na schůzku potřebné péče před pandemií, byl nedostatek dopravy." Všichni chápeme, že to musí být v kontextu celkové péče o pacienta, ale pro PWD by to mohlo nahradit několik návštěv a pomoci tak mnoha lidem. Nezapínejme vypínač, nechme jej zapnutý a odtud přepneme nastavení. “
Prosazování reformy pojišťovnictví a transparentnosti
Národní diabetologické organizace, jako jsou ADA a JDRF, strávily v posledních letech spoustu času zasažením otázek reformy zdravotnictví a prosazováním ochrany zákona o ochraně pacientů a dostupné péči (ACA), který byl poprvé přijat v roce 2010, ale byl v minulosti napaden desetiletí převážně na GOP.
Není překvapením, že výzkum související s ACA ukazuje, že pokrytí zdravotním pojištěním má velký vliv na výsledky cukrovky.
Toto bude naléhavé téma během příštích 4 let vzhledem k vedení prezidenta Joe Bidena a kontrole demokratů nad americkou komorou i senátem. Bude to mít obzvláště vysokou prioritu před střednědobými volbami do Kongresu v listopadu 2022, kdy bude schvalování legislativy často obtížnější, ne-li nemožné.
"Hráli jsme obranu už několik let," řekl Huntley. "Ale teď je ten čas, se změnou správy a vedení." Bez ohledu na to, kde leží vaše politika, nové vedení - zejména demokratičtější vedení, které je otevřenější - je výzvou k akci. Zastánci mohou mít pozitivní vliv. “
V listopadu 2020 vedlo DLC koalici 12 diabetických organizací, které vydaly prohlášení o shodě ohledně zdravotní reformy pro zdravotně postižené osoby a zabývaly se různými problémy, které budou v příštích letech prioritou. Mezi hlavní uvedené zásady patří:
- Každý si zaslouží přístup k dostupné a účinné zdravotní péči.
- Péče o diabetes je preventivní péče. Dlouhodobé náklady na zdravotní péči pro lidi s diabetem jsou nižší, pokud mají léky, zařízení a služby, které potřebují k léčbě svého onemocnění.
- Vnitrostátní reforma zdravotní péče se musí zabývat rolemi a pobídkami hlavních zúčastněných stran v systémech krytí, poskytování a úhrady zdravotní péče a sladit jejich postupy a povinnosti na podporu práv pacientů porozumět podmínkám jejich krytí, porovnat náklady na léčbu a informovat rozhodnutí ve spolupráci s jejich poskytovateli zdravotní péče; a cenově dostupný přístup k individualizované léčbě potřebné k účinnému zvládnutí chronických a akutních zdravotních stavů.
Třetí bod týkající se transparentnosti v pokrytí a stanovení cen je rozhodně otázkou hot-button.
Nový zákon o službách veřejného zdraví, jehož cílem je zpřehlednit a zpřístupnit ceny nemocnic za běžné služby pro pacienty, oficiálně vstoupil v platnost 1. ledna 2021. To znamená, že nemocnice po celé zemi jsou nyní povinny zveřejňovat a každoročně aktualizovat své standardní poplatky za 300 „nakupovatelných služeb“ v souboru vhodném pro čtenáře.
Zdvojnásobení krize cen inzulínu
S rokem 2021, který si připomíná 100. výročí objevení inzulínu, bude pravděpodobně v letošním roce vyvinout obrovské úsilí, aby se posunula pozornost k cenové dostupnosti a přístupu. Zejména ve Spojených státech, kde je krize dostupnosti inzulínu výraznější než kdekoli jinde na světě.
Federální úsilí zastavit prostředníky
Dvouleté vyšetřování cen inzulínu známé jako Zpráva finančního výboru Senátu o cenách inzulínu bylo vydáno 13. ledna 2021. DLC ocenilo tuto zprávu za objasnění pobídek a systému slev, které hrají roli v cenovém drážkování Pharma za inzulín. .
„Zpráva jasně ukazuje, že farmaceutické společnosti se bojí snižovat své ceníkové ceny ze strachu, že jejich správce výhod pro lékárny (PBM) -„ prostředník “- bude mít námitky proti ztrátě části transakce,“ uvedlo DLC ve svém prohlášení.
"Tito prostředníci nemají žádnou motivaci ke snižování cen a všichni jsme viděli jeho účinky v prudkém růstu cen drog." Musíme demontovat systém slev a další pobídky, které způsobí střet zájmů straně vyjednávající o těchto cenách. “
Zákonodárci, kteří vedli výzkum finančního výboru - senátor Ron Wyden (D-OR) a Chuck Grassley (R-IA) - s největší pravděpodobností brzy na základě této zprávy Senátu zavedou právní předpisy v oblasti stanovení cen inzulínu. Toto úsilí navazuje na slyšení pořádaná v různých výborech Kongresu v průběhu let, od začátku roku 2017.
JDRF, ADA a další větší diabetologické organizace budou v této otázce pokračovat. Již na začátku ledna 2021 zveřejnila národní endokrinní společnost seznam konkrétních politických změn, které doporučuje zlepšit přístup k cenově dostupnému inzulínu, včetně umožnění vládního vyjednávání o cenách léků a odstranění slev, spolu s desítkou dalších bodů.
"Lidé s diabetem bez úplného pojištění často platí rostoucí náklady na inzulín, což vede k tomu, že si mnoho dávek léků nebo úplně přeskočí život zachraňující dávky," uvedla Dr. Carol Wysham, nově zvolená prezidentka společnosti a praktická lékařka v Rockwood / MultiCare Health Systems ve Spokane ve Washingtonu.
Vlivná kalifornská nezisková organizace Beyond Type 1 (BT1) také říká DiabetesMine, že se letos plánuje zaměřit na prosazování cen inzulínu.
„Na americké federální úrovni bude naše úsilí v roce 2021 spočívat v legislativních i regulačních příležitostech ke snížení cen léků na předpis, podporujících snahy o opětovné zavedení zákona o snížení cen inzulínu (s úpravami, které odrážejí změny a doplňky na současném trhu), ”Uvádí Christel Marchand Aprigliano, hlavní advokátní referent pro BT1, který žije s T1D sama.
Zákon o snížení cen inzulínu je bipartisanský zákon představený 29. října 2019. Na předchozím zasedání Kongresu nezískal hlas.
Státy procházející čepicemi copay
Na státní úrovni ADA, BT1 a další pokračují v prosazování uzávěrů inzulinového copay, které již přijalo 14 států a Washington D.C., některé začnou platit v roce 2021 nebo později.
"Očekáváme silné úsilí, které přinese finanční úlevu prostřednictvím omezení inzulínu a slevy prostřednictvím účtů, a budeme se aktivně angažovat prostřednictvím přímého lobbování na místní úrovni," uvedl Aprigliano.
Zatímco kritici poukazují na to, že tyto státní limity copay ovlivňují pouze menší počet PWD, protože se zaměřují pouze na státní plány (spíše než federálně řízené plány zaměstnavatelů), tyto limity pomáhají řadě PWD, které potřebují ušetřit peníze na inzulínu.
Grassroots # insulin4all advokacie
Stále rostoucí skupina zastánců občanů # insulin4all vysílá silný signál, že rok 2021 bude pro ně mezníkem.
Na začátku ledna zahájili nové online úsilí s názvem Inzulinová iniciativa, které se zdá být zaměřeno na shromáždění za místními a státními advokačními kampaněmi. Jednou z hlavních priorit je lobování za federální cenový strop inzulínu.
Toto úsilí je vedeno některými z hlasitějších obhájců zapojených do společnosti # insulin4all, kteří také neústupně vystupují proti větším organizacím pro diabetes, které berou farmaceutické peníze.
Skupina bude nepochybně pokračovat v úsilí organizovat demonstrace před ředitelstvím výrobců inzulínu Velké trojky Eli Lilly, Novo Nordisk a Sanofi.
Britská organizace T1International také nedávno podepsala dopis nové Bidenově administrativě, v němž požaduje několik bodů, které by mohly ovlivnit ceny drog a inzulínu ve Spojených státech - včetně zahájení vyšetřování Federální obchodní komisí (FTC) ve věci Velké Tři, za to, co je popsáno jako protisoutěžní „kartelové“ chování při stanovování vysokých cen.
United můžeme
Je zřejmé, že je zapotřebí rozsáhlejších změn, aby se zajistilo, že inzulín, léky a přiměřená péče jsou dostupné a dostupné pro všechny. Například Huntley z DLC vynakládá své peníze na bipartisanské a kolaborativní úsilí i mezi skupinami pacientů v posttrumpovské éře.
"Naše hlasy jsou společně silnější." Musíme shromáždit spolupráci při zvyšování hlasu více než 30 milionů lidí, kteří žijí s touto chorobou, “řekl. "To nám může přinést náš den u soudu, náš den v místnostech výborů, abychom mohli vyřešit tyto důležité problémy a projít po celých Spojených státech."
.jpg)
