V létě roku 1996, ve věku 12 let, mi byla diagnostikována cukrovka 1. typu. Vystupoval jsem jako součást dramatického tábora v mém rodném městě Mansfield v Massachusetts. Poměrně dramaticky jsem nosil masivní lahve s vodou a dělal jsem časté přestávky v koupelně (všechny klasické příznaky). Byl srpen, takže se tyto praktiky nezdály neobvyklé. Teprve na castingu, kdy jsem měl na sobě krátký červený kostým bez rukávů - nikdy na to nezapomenu - bylo jasné, jak velkou váhu jsem ztratil.
Hned mým hlavním cílem bylo nedovolit, aby cukrovka zasahovala do mých plánů.
Kariéra v cukrovce
Zajímavé je, že cukrovka se nakonec stala středem mé kariéry. Původně jsem se specializoval na angličtinu a poté jsem tři roky pracoval v IT vzdělávací společnosti. Ale pak jsem si uvědomil, že chci kariéru ve zdravotnictví, protože na tom mi opravdu záleželo. Toto poznání vycházelo z cukrovky a ze skutečnosti, že ostatní lidé v mé rodině měli zdravotní problémy. Uvědomil jsem si, že jsem zdravý i přes cukrovku, protože jsem měl štěstí - moji rodiče byli zdravotně gramotní a dobře rozuměli této nemoci. Navíc jsem žil poblíž legendárního Joslinova diabetického centra v Bostonu a mohl jsem tam jet, kdykoli jsem potřeboval.
To bylo, když krize obezity skutečně vedla titulky, a tak jsem se nechal inspirovat, abych získal titul Master of Public Health na pomoc lidem s cukrovkou, kteří neměli přístup ke stejným zdrojům jako já. Pracoval jsem tedy v komunitním zdravotním středisku v Bostonu na programu prevence dětské obezity, pak v bostonské komisi pro veřejné zdraví na středoškolském programu sociálních determinantů zdraví, poté v Joslin Diabetes Center po dobu 6 let v klinickém výzkumu a poté v oblasti technologií a inovací , před nástupem do Eli Lilly v dubnu 2017.
Nyní pracuji v Eli Lilly Cambridge Innovation Center (domov MIT), kde řídím výzkumné projekty diabetu. Mluvím o cukrovce celý den a nyní mi obecně dobře padají vzestupy a pády (žádná slovní hříčka není určena!).
Přesto mě nejvíce trápí momenty ztracené kontroly nad cukrovkou. Nástroje a technologie pro cukrovku prošly dlouhou cestou a každým rokem se zlepšují, ale stále je užitečné si pamatovat, že někdy největší překážkou při řešení toho, co se děje s mým pankreasem, je vypořádat se s tím, co se děje v mé hlavě.
Strašidelná a ponižující nízká hladina cukru v krvi
Vyrůstat se zdálo, že hypoglykémie je hrozbou pro všechny mé aktivity a pro můj už tak komplikovaný středoškolský život, proto jsem se pokusil eliminovat její výskyt. Chvíli trvalo, než jsem se přes to dostal. Strach a vyhýbání se hypoglykémii jsou pro mě charakterizovány méně prevencí skutečného nízkého počtu a více snahou vyhnout se rozpakům. Zatímco pocit, že jsem zpocený, nevolný, nejistý a úzkostný, není moje představa o dobrém čase, dokážu tyto pocity zvládnout mnohem lépe, než zvládnu pociťovat ponížení nebo zažít jakýkoli zásah do mé identity jako schopné a odpovědné osoby.
Nedlouho poté, co jsem absolvoval vysokou školu, došlo k jedné mimořádně památné nízké události. Navštívil jsem několik přátel v Connecticutu a plánovali jsme provozovat 5K pro organizaci pro výzkum rakoviny. Ráno závodu bylo opravdu horké a nebyl jsem pořádně hydratovaný. Také jsem nebyl ve správné kondici. Také jsem se rozhodl sníst bagel k snídani (víte, nakládání sacharidů), tak jsem si vzal velmi velkou bolusovou dávku inzulínu. Závod proběhl dobře (to znamená, že jsem v určitém okamžiku skončil) a já a moji přátelé jsme se setkali a přešli k místu hamburgeru, kde jsme se mohli poobědvat.
Byly to dny před CGM a já jsem se příliš bavil na to, abych se zastavil a provedl test prstu. Také jsem nevzal v úvahu, že moje tělo nebylo zvyklé na běh a že jsem měl na palubě bolus inzulínu o velikosti bagelu. Když jsem šťastně chatoval se svými přáteli u venkovního stolu, začalo se mi točit hlava. Přestože jsem měl mnoho let cukrovku, připisoval jsem pocit, že potřebuji více vody.
Žaludek mi pak začal chrlit a začal jsem se potit (ještě víc). Ale bylo horko, připomněl jsem si. Jen jsem potřeboval více vody. Pak jsem začal pociťovat mdloby. V obavě, že nevypadám pod kontrolu, jsem pomalu vstal od stolu a zamířil do koupelny. Usoudil jsem, že si vystříknu vodu na obličej a stáhnu se k sobě. Začal jsem se kárat za to, že jsem více necvičil, a zjistil jsem, že moje minulá lenost byla na vině za to, jak mi je nyní špatně.
Teprve když jsem dorazil do tmavé koupelny, která byla jediná, jsem si myslel, že bych mohl být hypoglykemik. Tehdy jsem byl zřídka nízko, vyhýbal jsem se tomu úplně, protože to bylo považováno za nebezpečné, a místo toho jsem se rozhodl po celou dobu plavat vysoko na 200 mg / dl.
Najednou, když jsem si nadával, že se o cukrovku nebudu lépe starat a neběhám každý den 20 mil, začal jsem vidět skvrny. V mém zorném poli se objevily velké, tmavé skvrny. Byl jsem sám, v uzamčené koupelně, bez glukometru nebo glukózových tablet, bez věcí, které teď považuji za samozřejmost - CGM a smartphone - a uvědomil jsem si, že se to vlastně děje. Chystal jsem se sestoupit do hromady propoceného běžeckého oblečení a projít na podlaze koupelny restaurace (choroboplodné zárodky!) A ležet tam, dokud mě moji přátelé nepřijdou zkontrolovat.
Během milisekund jsem prošel tím, jak by to vypadalo: jejich bušení do dveří, získávání manažera restaurace, někdo, kdo volá 911, sanitka ... NE! Nemohl jsem dopustit, aby se to stalo. Bylo by to příliš trapné. Musel jsem nějak omezit rozpaky. Tápal jsem po kliku dveří, opustil jsem koupelnu, přešoural se ke stolu s rukama ven pro případ, že bych spadl, křičel jména svých přátel a zvolal, že se chystám omdlet. Požadoval jsem džus. Spadl jsem na židli. Zachytil jsem okraj stolu pro drahý život a lapal po dechu.
Otec jednoho z mých přátel je lékař - ve skutečnosti velmi významný pediatr. Opravdu ho obdivuji a respektuji, a teď věděl, že jsem bordel. Můj přítel s ním okamžitě telefonoval a procházel, co má dělat, aby mi pomohl.
Rozhlédl jsem se kolem. Všichni moji přátelé na mě zírali. Server běžel s několika sklenicemi šťávy, které mi moje kamarádka pomohla usrkávat slámkou, zatímco její otec ji ujistil, že budu v pořádku. Bylo to ponižující. Jak jsem se začal cítit lépe, hanba a rozpaky se po mě začaly plazit a chtěl jsem zmizet.
Největší obavou bylo, že to ovlivní to, jak si mě moji přátelé prohlíželi. Možná by se už necítili dobře, když jsem s nimi běžel. Možná by trvali na tom, aby věděli, kdy užívám inzulín a co jím. Možná by mě litovali. Možná by se otec mého přítele staral o dívku s nekontrolovanou cukrovkou. Bál jsem se, že zpráva, kterou jsem ten den poslal, byla, že se o sebe nemohu postarat. Cítil jsem se jako břemeno a jako „nemocný“ člověk. Přes veškerou fyzickou úzkost, kterou jsem zažil, byla tato sociální hanba mnohem horší.
Ujištění a stánek s jídlem
Ve skutečnosti, jakmile jsem řekl, že se znovu cítím dobře, moji přátelé to úplně nechali jít. Nikdy se nestali „diabetickou policií“. Ve skutečnosti si ani nejsem jistý, zda by si to pamatovali. Měl jsem obrovské štěstí, že jsem měl ten den přátele, kteří mi pomohli, že jsem byl schopen léčit nízko, než se něco vážného stalo, a aby moji přátelé mohli zavolat zdravotnického pracovníka.
To není nejhorší minimum, které jsem měl, ale bylo to tak veřejné a bylo do toho zapojeno tolik lidí, že mi to utkvělo v paměti.
Moje jídla byla:
- Pokud se cítím divně, musím zkontrolovat hladinu cukru v krvi. Neměl bych hádat.
- Kdykoli je to možné, musím si předem naplánovat fyzickou aktivitu, abych neměl na palubě hodně inzulínu.
- Po celou dobu nikdo nemá kontrolu.
Slyšíme tě. Děkujeme, že jste se podělili o svůj příběh, Stephanie!
Toto je příspěvek od Stephanie Edwardsové, která žije s diabetem 1. typu od 12 let. Pracuje ve společnosti Eli Lilly & Company v Cambridge, MA, jako projektová manažerka pro inovace a výzkum nových produktů.
.jpg)
