Migréna je neurologický stav, který může způsobit intenzivní bolesti hlavy a řadu dalších příznaků. Mohli byste se cítit vyčerpaní a podráždění, měli byste potíže s mluvením, cítili se vám závratě a pocítili pulzující bolest v hlavě.
Podle Nadace pro výzkum migrény migréna postihuje ve Spojených státech 39 milionů lidí. I když je to běžný stav, mnoho lidí s migrénou pociťuje osamělost, což může příznaky ještě zhoršit.
Kontakt s komunitou lidí s tímto stavem vám ale může pomoci cítit se méně osamoceně. Připojením se ke skupině podporující migrénu a posílení vaší současné sítě se budete cítit lépe pochopeni.
Přečtěte si o tom, jak najít skupinu pro podporu migrény, spolu s dalšími způsoby, jak vybudovat solidní systém podpory.
Výhody vstupu do skupiny podporující migrénu
Připojení ke skupině podporující migrénu může být užitečné v mnoha ohledech. Pro začátečníky je „mít někoho prostě„ dostat “, aniž byste museli začít svůj příběh od nuly, neocenitelné,“ uvedla Ashley Ellis, PharmD, klinická ředitelka společnosti Compwell, která se specializuje na preventivní péči o lidi s chronickými onemocněními, včetně migrény.
Skupina na podporu migrény může lidem poskytnout prostor bez úsudku, aby mohli sdílet frustrace a výzvy. Spíše než odmítat nebo snižovat, jak tento stav ovlivňuje váš život, může podpůrná skupina pomoci ověřit vaše příznaky, pocity a obavy.
Výhody připojení ke skupině podporující migrénu však nejsou jen emocionální. Diskuse v rámci těchto skupin vám mohou pomoci dozvědět se o nejnovějších způsobech léčby a tipech pro snížení migrénových záchvatů. Navíc, pokud hledáte nového lékaře, můžete požádat skupinu pro podporu migrény o doporučení.
Možnosti skupiny podpory migrény
Skupiny na podporu migrény přicházejí v různých formátech. Některé jsou online komunity, kterých se můžete účastnit podle vlastního plánu, zatímco jiné pořádají týdenní osobní nebo online schůzky.
Zde je několik skupin na podporu migrény, které je třeba zvážit:
- Miles for Migraine, nezisková organizace, která si klade za cíl zlepšit život lidí s migrénou a bolestmi hlavy, nabízí virtuální podpůrné programy.
- Pain Connection, program od US Pain Foundation, nabízí týdenní zasedání podpory prostřednictvím videokonference.
- Komunita vertigo spojená s migrénou je online fórum, kde si lidé mohou povídat o svých příznacích, léčbě a dalších souvisejících tématech.
Jak se připojit na sociálních médiích
Sociální média jsou dalším účinným způsobem, jak se spojit s dalšími lidmi s migrénou. Ellis doporučuje hledat #migraine nebo #migraineawareness na platformách sociálních médií, abyste se připojili k diskusím o tomto stavu.
Můžete se také podívat na tyto skupiny na podporu migrény na Facebooku:
- Chronic Daily Headache and Migraine Support Group je podpůrná skupina pro lidi (a jejich blízké) s migrénou a chronickými bolestmi hlavy.
- Move Against Migraine, organizovaný Americkou nadací pro migrénu, provozují lékaři a odborníci na migrénu, kteří sdílejí informace o klinických studiích, léčbě a dalších užitečných zdrojích.
- Chronické povědomí o migréně je další možností skupiny podpory pro lidi s migrénou. Nabízí celou řadu podskupin zaměřených na pomoc konkrétním lidem, jako jsou maminky, muži a vojenské rodiny, vzájemné propojení.
- Skupina online podpory pro každodenní migrénu je určena pro lidi, kteří mají migrény, chronickou bolest a další společně se vyskytující stavy.
- Naděje na migrénu nabízí diskuse o léčbě migrény a klinických studiích.
- Nová skupina pro podporu chronické migrény poskytuje „přívětivé a chápající prostředí“ pro lidi s migrénou po celém světě.
- Ženská skupina pro podporu migrény je skupina na podporu migrény pro ženy, která má společné obavy a podporu.
Tipy pro nalezení skupiny na podporu migrény
Chcete-li získat ze skupiny na podporu migrény co nejvíce výhod, je důležité najít komunitu, která pro vás vypadá jako vhodná.
Začněte hledáním zpráv nebo misí, které ve vás rezonují. Poté zkontrolujte, zda mají administrátory, kteří podporují uctivý dialog mezi členy a snaží se zajistit bezpečný a podpůrný prostor.
Vyzkoušejte každou skupinu na podporu migrény několik týdnů a věnujte pozornost tomu, jak se cítíte, když čtete a zveřejňujete příspěvky. Při prozkoumávání komunit si můžete položit několik otázek:
- Cítíte se v tomto prostoru bezpečně a pohodlně?
- Cítíte se ověřeni a pochopeni?
- Pozvedá vás skupina a inspiruje vás?
- Dává vám diskuse v této komunitě pocit demoralizace a stresu?
Pamatujte, že každá skupina má jiný tón, styl a soubor pravidel, takže možná budete muset vyzkoušet několik, než najdete takové, které vyhovuje vašim potřebám.
Další způsoby, jak vybudovat síť podpory
Formální skupina není jediným místem, kde lze najít podporu. Váš tým péče může být bohatým zdrojem pro zvládnutí příznaků a pochopení možností léčby. Můžete se také opřít o svou rodinu a přátele, abyste získali další podporu.
Zde je několik tipů na vybudování sítě podpory, která vám pomůže zvládnout epizody migrény:
Sdílejte, čím procházíte
Migréna může být nepochopený stav. Mluvení o tom, jak se cítíte, a sdílení informací o migréně může vašim blízkým pomoci dozvědět se, co prožíváte.
Vysvětlete, jaký druh podpory potřebujete
Dejte blízkým přesně vědět, jak vám mohou pomoci, řekl Ellis. To by mohlo znamenat, že vás budeme doprovázet na schůzku s lékařem, dívat se na své děti při horké koupeli nebo prostě poslouchat, jak si ventilováte frustraci.
Procvičujte stimulaci
Chcete-li snížit expozici spouštěčům migrény, můžete mít sklon vyhýbat se sociálním aktivitám a trávit více času doma. To však může vést k osamělosti a izolaci, takže je důležité najít způsoby, jak zůstat ve spojení s ostatními.
Možná budete chtít zvážit vyzkoušení techniky správy aktivity zvané stimulace. Obvykle to zahrnuje plánování aktivit předem, aby se sladily s vašimi energetickými hladinami, a dělat pravidelné přestávky, abyste se vyhnuli přehánění. Stimulace vám může pomoci užít si čas s přáteli a blízkými při minimalizaci spouštěčů.
Odnést
I když migréna postihuje miliony lidí, život s tímto onemocněním se může cítit osamělý. Mohli byste se cítit nepochopeni lidmi kolem sebe a dokonce i svým lékařem.
Skupiny podpory migrény vám mohou pomoci ověřit, čím procházíte. Mohou vám také dát příležitost dozvědět se o léčbě, najít nové způsoby, jak zvládnout příznaky, a pomoci vám cítit se součástí komunity.
Nakupujte, dokud nenajdete skupinu na podporu migrény, díky níž se budete cítit bezpečně, pohodlně a srozumitelně.
