Péče o cukrovku je od raných dob zahalena podtónem předsudků a rasismu a podle historičky medicíny Arleen Marcie Tuchmanové, PhD, profesorky historie na Vanderbiltově univerzitě v Nashvillu v Tennessee, je třeba si uvědomit, že dědictví chyb se musí posunout vpřed.
Tuchman nedávno publikoval „Diabetes: A History of Race & Disease“, důkladně prozkoumanou knihu ukazující důkazy, že předsudky vědců posilovaly stereotypy o genetice různých rasových skupin a sabotovaly jejich péči po celá desetiletí.
Varuje, že bychom neměli přehlížet rasové bariéry lékařské péče, kterým čelilo tolik černošských Američanů, ani hluboce zakořeněné rasové a etnické předsudky generací předních diabetiků a lékařů.
Klamná představa cukrovky mezi černošskými Američany
Tuchman uvádí, že v roce 1897 prohlásil Dr. Thomas B. Futcher z nemocnice Johna Hopkinse, že diabetes je u černochů ve Spojených státech vzácný. V roce 1931 však Dr. Eugene Leopold, rovněž Johns Hopkins, prohlásil, že míra diabetu je stejná u pacientů označených jako černoši iu pacientů označených jako bílí. A v roce 1951 Dr. Christopher McLoughlin, známý atlantský lékař a výzkumný pracovník, prohlásil, že cukrovka mezi černošskými ženami v Gruzii je ve srovnání se všemi ostatními skupinami překvapivě vysoká.
Co se mohlo stát, aby tito tři vědci dospěli k takovým rozporuplným závěrům v rozpětí zhruba půl století?
Určitě došlo ke společenským změnám, které mohly ovlivnit míru diagnostiky cukrovky, včetně zvýšené urbanizace v důsledku Velké migrace, což je název masového přesídlení více než 6 milionů černošských Američanů do měst v severních a západních Spojených státech.
Tuchman ve skutečnosti předkládá důkazy o tom, že předpojatí vědci vyzbrojení nedostatečnými lékařskými údaji o společenstvích barev nejprve nesprávně dospěli k závěru, že černošští Američané měli během první poloviny 20. století určitou genetickou ochranu před cukrovkou.
Pomocí argumentů založených na rasismu tito vědci tvrdili, že tato domnělá ochrana pochází ze stejně imaginární genetické primitivity černé rasy a že cukrovka byla častěji chorobou pro skupiny s vyššími příjmy a „civilizovanější“ skupiny. A přesto do poloviny století, jak se míra diagnóz cukrovky začala mezi černochy šplhat a jak cukrovka začala být vnímána jako čím dál více spojená s chudobou, zdálo se, že se tento argument převrátil a někteří vědci začali bědovat nad „orneriness“ a „ nižší inteligence “jejich barevných pacientů.
Další historicky marginalizované skupiny
Tyto vzorce chybného myšlení se neomezovaly pouze na výzkumníky, kteří se zabývají černými komunitami. V celé své knize Tuchman dokumentuje, jak američtí vědci používali stejný cyklus předsudků a nedorozumění k vysvětlení míry diabetu u několika dalších skupin etnických a kulturních menšin, včetně Židů a domorodých Američanů.
U těchto dvou skupin vědci nejprve prohlásili, že každá skupina je nějakým způsobem geneticky chráněna před cukrovkou, a poté je náchylnější k autoimunitnímu stavu, nebo více zaviní vysokou míru diabetu a špatné výsledky.
Tuchman poskytuje rozsáhlé historické důkazy o tom, že většina vědců se příliš často spoléhala na nedostatečné informace o veřejném zdraví a nesprávné pochopení genetiky rasových skupin, aby posílily stávající stereotypy o těchto skupinách a jejich zdraví.
Vědci například plně nezohlednili skutečnost, že infrastruktuře veřejného zdraví pro většinu černochů na jihu chybí jen málo a že to mohlo na počátku 20. století snížit rychlost formálních diagnóz cukrovky. . Vědci také běžně spojovali geneticky a kulturně odlišné skupiny domorodých Američanů, zatímco nepřiměřeně předpokládali, že studovaní jsou čistě geneticky izolované skupiny.
Tyto mylné domněnky vedly k postojům, které vedly k posílení institucionálních překážek adekvátní lékařské péče pro tolik lidí s diabetem.
Matoucí diabetes typu 1 a typu 2
Pravděpodobně také pomohla vést k hlubokému propasti mezi lidmi s cukrovkou v závislosti na tom, zda měli cukrovku typu 1 nebo cukrovku typu 2, tvrdí Tuchman.
Od začátku inzulínové terapie před stoletím byl diabetes typu 1 příliš často považován za bílou nemoc vyšší střední třídy. Nedostatek lékařské péče historicky zabránil mnoha bez prostředků obdržet správnou diagnózu typu 1, než se stav stal fatálním.
Vědci z rané vědy o cukrovce poté navrhli, aby ti, kteří úspěšně zvládli cukrovku 1. typu, byli odpovědnější a rozhodnější než průměrní občané, bez ohledu na socioekonomické faktory.
Tento přístup byl záměrně a neúmyslně posílen v počátcích prosazování diabetu, protože rodiče dětí s diabetem 1. typu se pokoušeli zákonodárcům pomoci porozumět odlišným potřebám těchto dvou skupin.
Vzhledem k tomu, že Kongres v 70. letech studoval cukrovku, na počátečních slyšeních dominovaly příběhy osob postižených cukrovkou 1. typu, které měly prostředky, které mají přijít svědčit, zatímco zaznamenané rozhovory těch, kterým tyto prostředky chyběly, s cukrovkou 2. typu - které zahrnovaly mnoho lidí barev - byli zařazeni do poznámky pod čarou v závěrečné zprávě. Mezi těmito dvěma skupinami se vytvořil klín, který mnoho obhájců teprve začíná dělat pokrok v překonávání, píše Tuchman.
Tři otázky pro autora
V rozhovoru se DiabetesMine zeptala dr. Tuchmana, proč se rozhodla studovat toto téma a jaké ponaučení si můžeme vzít při zpětném pohledu na nesprávné obraty provedené v minulosti.
Co vás zajímalo, abyste zkoumali a napsali „Diabetes: Historie rasy a nemocí“?
Jsem historik medicíny a dokončoval jsem svou druhou knihu a přemýšlel o tom, kam bych chtěl jít dál. Věděl jsem, že chci něco udělat s historií nemocí, a budu upřímný, nebyl jsem si jistý, které nemoci.
Můj otec byl diagnostikován s cukrovkou v roce 1985. Byl v polovině 60. let a měl trochu nadváhu, takže lékaři předpokládali, že má cukrovku 2. typu. Ukázalo se, že ve skutečnosti měl typ 1,5 nebo LADA (latentní autoimunitní cukrovka u dospělých) - a to nebylo chyceno, dokud neztratil asi 25 procent své tělesné hmotnosti, a uvědomili si, že jeho tělo neprodukuje žádný inzulín vůbec. Později ovdověl a rozhodl se přestěhovat do Nashvillu, kde jsem. Protože tu byl, a když jsem si mnohem více uvědomoval, co to pro někoho znamená žít s cukrovkou, pomyslel jsem si: „Proč se na to nedívám?“
Jednou z prvních věcí, na které jsem narazil, byla diskuse o cukrovce, o které se kdysi uvažovalo jako o židovské nemoci. Už dlouho jsem se zajímal o rasu v medicíně a jen jsem si pomyslel: „Pane bože, všechno se to spojuje!“
Když jsem poprvé začínal, myslel jsem si, že rasa a cukrovka budou jednou kapitolou, nebo možná jednou částí větší knihy, ale když jsem viděl, že existuje tolik různých ras, které byly označeny jako nejpravděpodobnější u diabetu v průběhu času, pomyslel jsem si to byl příběh, který jsem opravdu chtěl vyprávět.
Co doufáte, že by vám tvůrci politiky nebo obhájci vzali z vaší knihy, pokud by prosazovali změnu?
Největší věcí je uvědomit si, že jsme tak dlouho upřednostňovali obviňování nemocí, zejména zdravotních rozdílů, buď z biologie, nebo z chování nemocných, a konkrétně z populací, které mají vyšší míru nemocí.
To nás oslepuje pro mnohem větší roli, kterou určují sociální determinanty zdraví, konkrétně strukturální rasismus. To by byla moje opravdu důležitá zpráva.
Není to tak, že nechceme povzbuzovat lidi, aby se zdravě rozhodovali, a není to tak, že bychom se chtěli přestat učit, co můžeme, o genetice nemocí. Je to především otázka, zda máme omezené zdroje, kam je chceme investovat?
Diskuse vaší knihy o tom, jak předpoklady o rase informují o zásadách cukrovky, nás zarazilo. Vidíme to také v rámci politiky COVID-19?
Absolutně a historici medicíny se stali velmi oblíbenými pro rozhovory kvůli COVID-19. Napsal jsem článek pro redakční článek v novinách, kde jsem vyjádřil své znepokojení nad tím, že jedním z vysvětlení rasových rozdílů, které jsme pozorovali u COVID-19, bylo, že se jedná o populaci s velmi vysokou mírou cukrovky a komorbidit.
Obávám se, že to zní, jako bychom mohli tyto vysoké míry COVID-19 obviňovat z vysoké míry cukrovky, zatímco obě tyto vysoké míry odrážejí druhy strukturálních rasistických politik a infrastruktury, které definují náš současný systém zdravotní péče. V tomto ohledu si myslím, že historie nám může poskytnout užitečný rámec pro to, abychom dnes viděli věci, které by jinak byly pro nás neviditelné.
Poskytování jazyka zkušenostem lidí
Publikace „Diabetes: A History of Race & Disease“ samozřejmě vychází během bezprecedentního roku protestů proti policejní brutalitě a systémovému rasismu a v době, kdy lékařská komunita bere vážněji institucionální bariéry lékařské péče pro komunity barvy.
Prezident Joe Biden se nedávno dostal na titulní stránky jmenováním Dr. Marcelly Nunez-Smithové jako vůbec první prezidentské poradkyně zaměřené zcela na boj proti rasovým rozdílům ve zdravotnictví.
V kruzích prosazování diabetu existuje také tlak na prozkoumání nedostatečné inkluzivity, objevují se události jako vůbec první virtuální summit People of Color Living with Diabetes (POCLWD) a místní organizace jako Diversity in Diabetes (DiD) na scéně.
Tuchmanova kniha byla předmětem nedávné diskuse, kterou uspořádala Phyllisa Deroze, PhD, obhájkyně cukrovky a profesorka anglické literatury na Floridě. Deroze uvedl, že kniha pomohla členům skupiny diskutovat o nedostatcích péče o cukrovku, které dříve nebyli schopni tak stručně vyjádřit slovy.
"Myslím, že její kniha pro nás udělala ... je to, že poskytovala jazyk tam, kde jsme možná měli zkušenosti," řekla. "Jako, měli jsme osobní zkušenost s stigmatem cukrovky a emocionální daň z toho, že jsme diabetikem s černým postižením." Při čtení knihy získáte jasnější představu o tom, odkud tyto zkušenosti pocházejí. “
Tuchmanův výzkum dal tyto zkušenosti do kontextu.
Stejně jako Tuchmanova otce, i Derozeovi byla nedávno diagnostikována LADA po letech léčby cukrovky 2. typu. Nová diagnóza nebyla pro Deroze překvapením, která dlouho měla podezření, že její diagnóza diabetu 2. typu je nedostatečná.
V posledních letech požádala dva různé specialisty na cukrovku, aby jí objednali test na autoprotilátky, které jsou genetickým markerem diabetu 1. typu, ale pokaždé, když jí byl odepřen. Nakonec její OB-GYN objednal test a byla správně diagnostikována. Věří, že jí byl odepřen test na přítomnost protilátek, protože byla plnohodnotnou černoškou, a také snadno zapadala do stereotypu někoho s diabetem 2. typu.
"Potýkám se se svými vlastními emocemi (o zmeškané diagnóze) a čtení knihy Arleen mi osobně poskytne historii cukrovky v Americe a rasizaci cukrovky v Americe," řekl Deroze. "Takže teď jsem schopen vizuálně vidět historii a to, jak silně souvisí s tím, jak jsem se osobně cítil."
To, co Deroze udeří, je lidské mýtné vymáhané takovými institucionálními předsudky v lékařské komunitě proti barevným lidem. Zajímá ji, kolik dalších lidí v historii nebylo schopno přijmout správnou diagnózu diabetu kvůli barvě jejich kůže nebo proto, že byli součástí kulturní menšiny.
"Nerovnosti znamenají odepření přístupu k CGM (nepřetržité monitorování glukózy) a ... k lékům kvůli cenovému bodu, protože jsou chybně diagnostikovány." Znamená to, že se o vás mluví špatně, drsně nebo ignorantsky, když jste na schůzce nebo schůzce se svým lékařem, “řekla. "To je spojení, které se zde snažím vytvořit."
.jpg)
