Dnes provádíme rozhovor s konečným jednotlivcem v naší sestavě 10 vítězů soutěže Patient Voices Contest 2018, která byla oznámena na začátku roku. Jsou to lidé, kteří se k nám připojí na stipendium pro náš nadcházející ročníkSummit o inovaci DiabetesMine, který spojuje klíčové hybné síly a shakery v diabetickém průmyslu, Medtech, regulační a pacientské kutilské / advokační komunity.
Dnes, prosím, přivítejte D-Mom Moiru McCarthy, která se stala velmi známou obhájkyní v Diabetes Community, protože její 27letá dcera Lauren byla poprvé diagnostikována ve věku 6 let. Je respektovanou hlasovou aktivitou v JDRF, Project Blue November a mnoho dalších úsilí a jsme nadšení, že ji můžeme představit v tomto nejnovějším rozhovoru.
Chat s advokátkou D-Mom & Power Moirou McCarthy
DM) Ahoj Moire, můžeš začít sdílením diagnostického příběhu své dcery?
MMc) Lauren byl diagnostikován typ 1 28. října 1997, před jednadvaceti lety ve věku 6 let. Máme také starší dceru, která měla v té době 10 let. Moje děti nechodily do předškolního věku, takže ostatní maminky na hřišti říkaly, že moje dívky budou tak pozadu. Ale pracoval jsem a měl chůvu a trávil jsem hodně času s dětmi, takže to bylo v pořádku.
Když Lauren začínala školku, zvlhčovala postel, měla problémy se spánkem, byla podrážděná ... a moji přátelé řekli: ‚Vidíš ?! Měl jsi ji poslat do školky. “Myslel jsem, že to bylo ono. Potom nastoupila do školky a učitelka nám řekla, že nemůže zůstat ve třídě, protože stále musela chodit na toaletu a vodní fontánu. Nevěděl jsem, jaké jsou příznaky, ale brzy měla přijít její každoroční prohlídka a já začal mít spoustu otázek, které jsem nikdy předtím neměl. Když jsem přemýšlel o tom všem, jeli jsme do ordinace toho lékaře a začalo se potápět, že něco není v pořádku. Ihned po příjezdu provedli test moči a zdá se, že o 30 sekund později byla diagnostikována a poslána do dětské nemocnice.
Věděli jste tehdy něco o cukrovce?
Neměli jsme příliš mnoho znalostí o cukrovce, kromě periferních zkušeností s typem 1. Měla jsem kamarádku na vysoké škole, která si nechávala inzulín v oddělení pro máslo, a to je opravdu vše, na co jsem myslel. Můj strýc také měl cukrovku, ale tehdy jsme neznali různé typy. Takže když byla diagnostikována Lauren, bylo to úplně nové a bylo to jako staré rčení pitné vody z požární hadice. Musel jsem se to všechno naučit a urychlit, abych jí pomohl žít svůj život.
Jaké léčebné nástroje začala vaše mladá dcera používat?
Byli jsme prvními osvojiteli; byla první malé dítě v Massachusetts, které šlo na pumpu, a jedno z prvních dětí v zemi, které šlo na CGM. V létě po diagnóze šla do tábora Clary Bartonové (pro dívky s cukrovkou) a přišla domů z tábora, aby mi řekla, že tam byli tři teenageři na skvělé věci zvané inzulínová pumpa - pamatujte, to byly dny před internetem, pokud jsme věděli, že celý svět s diabetem byl na NPH a Regular, a jíst svačinu v 10:00 a 14:00.
Myslela si, že pumpa je docela v pohodě, tak jsem ji začal zkoumat sám. Nakonec jsem se na to zeptal během příštího roku a její endokrinolog mi řekl: „Když můžete řídit auto, můžete řídit čerpadlo.“ To byla politika koncem 90. let pro kancelář jejího endo v Bostonu. Chvíli jsem s nimi chodil tam a zpět, než konečně řekli dobře - a dodal, že bych musel pochopit, že kdybych zavolal end-call, neměly by žádné zkušenosti s malými dětmi a pumpami. Věřili nám, že to pilotujeme. Ale líbí se mi, jak mě k tomu Lauren vedla, a musel jsem udělat dospělou věc, zkoumat a žádat o to endo.
Pomohlo vám hledání online zdrojů posunout vás k inzulínové pumpě?
Tehdy jsme museli používat vytáčený internet, abychom se spojili s ostatními ... Na fórech Children With Diabetes jsem našel ženu jménem Ellen Ullman z Floridy, která asi před čtyřmi lety dala svého syna na pumpu jako batole. Byla pro mě neuvěřitelným zdrojem. V té době to bylo vzrušující.
Laurenina první pumpa byla Minimed 508, kdy na trhu existovaly pouze dvě pumpy, a poté se přestěhovala do Cozmo, zpět do Medtronicu a nyní do Tandemu. Použila úplně první Medtronic CGM (ne senzor ve tvaru mušle - ten před tím!). Lauren se po letech přestěhovala do Dexcomu. Je to velmi technický člověk „zapnuto a vypnuto“ a občas si od toho dělá přestávky.
Jaká byla pro ni škola, zvláště s těmi novými vychytávkami?
Nastal vhodný čas na to, abychom si osvojili první pomoc, protože školy o tom neměly tušení, protože nikdy neexistovalo dítě s diabetem na inzulínové pumpě nebo CGM. Musel jsem nastavit, jak se s tím zachází, a Medtronic poslal osobu, aby provedla školení pro školu, protože to byl tak velký problém. Bylo to docela v pohodě. Během dvou nebo tří let samozřejmě všichni dávali děti na pumpy.
Jak si vedla Lauren během těch náročných dospívajících let?
V průběhu let byla Lauren typickým, vzorovým pacientem a dítětem plakátu. Ale to jsou často ti, kteří jsou nastaveni nejtěžší, když bojují. Při zpětném pohledu jsem se toho hodně naučil, ale moc toho nelituji, protože jsem ji do výběru vždy zapojoval. Způsob, jakým jsem se dozvěděl o jejím boji, byl pro mě šokující více než její diagnóza, protože skrývala věci a lhala mi a nakonec šla do DKA. Bylo to ve věku 13 let. Měl jsem to přímo pod nosem a moje arogance a možná i moje vlastní vyhoření mi bránily v tom okamžiku, kdy jsem to viděl.
Poté jsme se naučili vše, co jsme mohli, a ona už nikdy nešla do DKA. Řadu let však bojovala.Jako tým jsme se rozhodli, že o tom budeme veřejní, protože je to něco jako Scarlettův dopis o cukrovce - kolem těchto bojů byla celá ta hanba, když ve skutečnosti jsou všechny tyto dospívající hormony spolu s diabetem jako tavící kotlík na potíže. Proč by se lidé měli stydět? Je to jako duševní zdraví. Musíme to dát najevo, aby si to lidé při zážitku uvědomili, že nejsou sami. Proto jsem v roce 2010 napsal příspěvek „Svoboda je jejich tajná droga“ DiabetesMine, těsně předtím, než Lauren pokračovala na vysoké škole, a stále se sdílí stokrát týdně.
Byl pro ni nějaký zvláštní bod obratu?
Ano, to nejlepší, co se Lauren kdy stalo, bylo, když se rozhodla, že je čas přejít na dospělého endokrinologa. To endo jí pomohlo vyrůst v péči o cukrovku a život obecně. Nedávno mi také řekla, že zkušenost, kterou prošla jako teenagerka, jí teď připadá téměř jako uzdravující se alkoholik. Pokud cítí, že se to blíží a trochu sklouzává k syndromu vyhoření, vrátí se okamžitě zpět do „prvního kroku“, aby se o sebe postarala.
A dokonce i při těchto bojích jako teenager to zní, jako by Lauren vždy měla na starosti vlastní řízení diabetu?
Zábavný fakt: Nikdy jsem na ní nezměnil infuzní set. Je tak trochu průkopnice a v den, kdy nastoupila, řekla: ‚Je to moje tělo a já to udělám.‘ Po celou dobu byla vůdčí osobností. Nyní má 27 let a je osobou pro politické a vládní vztahy v Americké společnosti pro stavební inženýry ve Washingtonu. Je fenomenálně zdravá a pozoruhodně se o sebe stará. Právě je ve sladkém místě a nedává cukrovce více síly, než by si zasloužila. Zaslouží si nějaké a musíte věnovat pozornost, ale nemá právo vás rozzlobit a dělat vám z toho špatný pocit.
Co o tobě? Co děláte profesionálně?
Víte, kdy máte den kariéry na základní škole? Můj byl v páté třídě, a když každý přinesl vycpaného psa a mluvil o tom, že se stane veterinářem nebo kloboukem, aby se stal policistou, vešel jsem s kopií časopisu Ski Magazine a řekl, že budu psát pro časopis a vydávat se za dobrodružstvím když jsem vyrostl. Můj učitel řekl, že potřebuji mít realističtější cíl.
Takže jsem vždy měl tuhle představu o tom, jak chci žít. Abych se sem dostal, musel jsem jít po dlouhé cestě. Strávil jsem 11 let jako oceněný reportér zločinu a redaktor. Od roku 1995 to dělám. V zásadě chodím na dovolené a dobrodružství a píšu o tom, aby si o nich lidé mohli přečíst a nadchnout se. Za poslední tři roky jsem vyhrál tři z nejlepších ocenění za psaní dobrodružství a cestování na světě ... což je neuvěřitelné. Mám velké štěstí a tvrdě jsem pracoval, abych se dostal tam, kde jsem, a ocenil jsem každou minutu. Je to tak dobré, jak jsem si myslel, že to bude, když jsem o tom mluvil v páté třídě. Žiju svůj sen
Pokud jde o advokacii cukrovky, v průběhu let jste se tolik zapojili ...
Opravdu si o sobě myslím, že jsem jen další máma, která má na ruce pár schopností a času, aby jí pomohla. Rok poté, co byla Lauren diagnostikována, v době, kterou stále označuji jako „temný věk“ cukrovky před skutečným internetem, jsem znal jen jednu matku se staršími dětmi. Byl jsem opravdu sám.
Jednoho dne jsem vešel do Marshallova obchodu s dětmi a pokladník se zeptal, jestli chci darovat dolar na vyléčení cukrovky. Nad hlavou se rozsvítilo světlo a já jsem se velmi zapojil do JDRF. A později moje starší dcera zmínila, že bych mohl udělat víc než to, a začal jsem se snažit dělat více v advokacii. Byl jsem na palubě Laurenova diabetologického tábora - Clary Bartonové - po celá léta, ale skutečně JDRF byla velká část našeho života.
Jaké jsou některé z věcí, které jste udělali s JDRF?
Začali jsme pěšími týmy a tím vším a slyšeli jsme o vládních vztazích JDRF, které byly v té době v plenkách. Zapojil jsem se a šel do Washingtonu D.C. a měl jsem pocit, že jsem našel své sladké místo. Rozumím vládě, protože jsem roky reportérem, věděl jsem, jak mluvit a budovat vztahy. Po několika letech jsem se cítil zmocněn.
To byl začátek a stal jsem se předsedou Dětského kongresu, kde Lauren svědčila a sdílela svůj příběh, a několik let národní předsedou advokacie v JDRF. Upřímně si myslím, že si z toho odebírám víc, než dávám, protože jsem se obklopil komunitou lidí, kteří mluvili jazykem, kterým jsem mluvil, a mohli by nás podpořit, když jsme to potřebovali. I když jsem měl pocit, že pomáhám světu s cukrovkou, pomáhal jsem sobě i své dceři. Bilance více tipuje na to, co jsem dostal, než jsem dal.
Jste také známý tím, že se účastníte jízd na kole JDRF ... řekněte nám o tom.
Jednou jsem řekl lidem na JDRF: „Nikdy mě nepřinutí udělat jednu z těch hloupých jízd na kole.“ Je zřejmé, že se to změnilo.
Po mnoho let jsme měli velmi velký pěší tým, jeden z největších v zemi, a když Lauren šla na vysokou školu, rozptýlila se. Ten rok jsem se cítil opravdu špatně kvůli 20 000–40 000 $, které jsme vybrali, které se nechystají zkoumat. Takže k Laurenině 15. výročí cukrovky a jejím 21. narozeninám jsem přemýšlel o tom, že si jednou udělám jízdu na kole a uvidím, jak to půjde. Koupil jsem si kolo a začal trénovat. Rozhodl jsem se pro Death Valley Ride, protože proč nezačnout velký a jít all in?
Podpora, kterou jsem dostal, mě vyhodila z vody a uvědomil jsem si, že stejně jako jsem cítil, že musím dál tlačit, udělali to i moji přátelé. Ten první rok jsem získal 40 000 $. Mělo to být jen jednou, ale stále to dělám teď. Od roku 2012 jsem doposud absolvoval 10 jízd, ale za několik let jsem absolvoval více než jednu a prozatím jsem národním dobrovolníkem. Kolo mi dalo způsob, jak se dál a dál vracet, i když Lauren odešla na vysokou školu.
Můžete také hovořit o svém zapojení do online kampaní, jako je Project Blue November?
Začalo to proto, že několik přátel a já, kteří jsme všichni D-maminky, sledovali Diabetes Community hned po výzvě Ice Bucket Challenge pro ALS v roce 2014 a všichni tito lidé říkali, že diabetes by měl mít. Žádný jsme neměli, ale věděli jsme, že ve světě cukrovky se děje hodně online i offline, do kterého se můžete zapojit. Chtěli jsme vytvořit jakési zúčtovací středisko, kam byste mohli jít a najít vše, co se děje v listopadu (národní měsíc povědomí o cukrovce) a celoročně ve světě cukrovky.
Nechtěli jsme mít názory nebo získávat peníze, ale chtěli jsme vytvořit prostor, kde by lidé mohli najít prověřené a důvěryhodné informace o cukrovce. Bylo to docela úžasně úspěšné, s přibližně 55 000 sledujícími s takovou úrovní angažovanosti, která nás odfoukne. A to vše jen pro investici naší doby, jen několik z nás to dělá. Máme pocit, že děláme změnu a lidé to oceňují.
Co jste si za ta léta všimli na vývoji DOC (Diabetes Online Community)?
Je to velmi meč s dvojitým ostřím. Přál bych si, aby když byl někdo nově diagnostikován, v DOC byla nějaká trať pro začátečníky. Naštěstí a bohužel je to místo, kde se lidé mohou podělit o všechny své pocity spojené s cukrovkou. Někdy to může přetéct do úzkosti, obav a strachu. I když jsme ve spojování lidí a vývoji nových nástrojů dosáhli takového pokroku, posunuli jsme se zpět, pokud jde o úroveň úzkosti a strachu vytvářenou online - zejména u rodičů dětí s diabetem. Strach, který nyní pociťují, je v mnoha ohledech mnohem intenzivnější a ovlivňuje život než strach, který jsme cítili před DOC.
Fajn ... co si myslíte, že s tím můžeme udělat?
Existuje cukrovka, kterou můžeme vyléčit, a říká se jí strach. Způsob, jak to vyléčit, je pomoci lidem prověřit jejich informace a pomalu se dostat do důvěry v život s diabetem, než budou vystaveni některým věcem v DOC.
Jinými slovy, pro nově diagnostikovaného je strašně mnoho, když klikne na stránku na Facebooku a uvidí vše, co lidé říkají, například „Už nikdy nebudu spát“, „Nikdy nemohu poslat své děti na spánek, protože CGM nefunguje, “a dokonce„ Musím nechat své dítě doma ze školy, protože tam nefunguje Wi-Fi a nevidím jejich počet. “ Je zřejmé, že žijeme v lepší době a jsem 100% pro všechny nástroje - pamatujte, že jsme byli prvními osvojiteli. Ale zároveň by bylo hezké, kdyby lidé pochopili, že jde o krok vpřed, a že pokud by tyto věci neměli nebo by mohli jít online a číst tyto komentáře, pravděpodobně by byli v pořádku.
Jak by se věci mohly změnit, kdyby Lauren diagnostikovali nyní?
Jsem si docela jistý, že kdyby Lauren byla diagnostikována někdy v posledních několika letech, byl bych jedním z nejobávanějších rodičů v okolí. Chápu, jak na tom místě můžete skončit. Rád říkám lidem, že na začátku poslouchejte svůj tým endo, najděte někoho, komu důvěřujete, a najděte lidi v reálném životě, kteří vám mohou pomoci tím, že se vám podívají do očí.
Za tímto účelem vytvořily stejné maminky, které vytvořily Project Blue November, novou stránku na Facebooku s názvem Learning to Thrive with Diabetes. Školíme moderátory a na otázky mohou odpovídat pouze vyškolení lidé; jsme velmi opatrní ohledně toho, co je povoleno zveřejňovat a sdílet, a máme několik vzdělávacích příspěvků. A poté po roce členy vyhodíme, protože jste v pořádku a je čas jít dál a jít hrát ve zbytku DOC. Prostor tohoto začátečníka je ukázkový nápad, který jsme vyzkoušeli, a možná něco, s čím bychom mohli dostat více lidí na palubu. Stejně jako v případě jakékoli nové technologie je třeba postupovat pomalu a usnadnit vám cestu.
Co podle vás může (nebo by mělo) dělat cukrovkářskému průmyslu lépe?
Říkám tomu - prozatím - „Promyšlená inovace; soucitná integrace. “ Musíme naučit a vést pacienty, kteří si osvojí produkty, v „tréninku na cukrovku Zombie apokalypsa“. Význam: „Jistě, tento nástroj je úžasný, inovativní a možná i život měnící. Ale hej: ZDE se bez toho dá dobře, pro ty časy, kdy možná budete muset být. “
Jak vyvíjí veškerý tlak na inovace, jak vyvážit „privilegium“ se smysluplným přístupem a dostupností k věcem tak základním, jako je inzulín?
To je na stejné úrovni, aby se stalo, pokud již není, rovnocenným problémem léčby této nemoci. Jaké dobré je mít všechny tyto nové pumpy, které dělají bláznivé skvělé věci, ale mohou si je dovolit jen ti šťastní? Musíme to udělat lépe. Pro mnohé je jediným způsobem, jak to zvládnout, návrat k NPH a Regular. Ano, na ty starší inzulíny se můžete dostat. Ale nikdy nechci, aby to musela dělat moje dcera nebo kdokoli.
Nyní začínáme vidět, jak se k tomuto problému snaží proniknout některé organizace, a věřím, že je to stejně nutné jako financování výzkumu biologické léčby právě teď. Musíme vytvořit společnost, kde je díky těmto lepším nástrojům a technologii mohou lidé skutečně dostat do svých rukou. Musí to být víc než jen bublání.
Podívejme se zpět do počátků výzkumu kmenových buněk, kdy 85% Ameriky nevědělo, co to je, takže to nepodporovali. Byla to Diabetes Community ve spolupráci s některými dalšími komunitami, kteří se vzdělávali a chodili s fakty a nepřestali sdílet, dokud jsme nezměnili zákon. To je dokonalý příklad toho, co můžeme udělat, i když to trvalo 10–12 let, a jak můžeme změnit politiku na místní úrovni. Tehdy to bylo děsivé, protože se to zdálo nepřekonatelné a zahrnovalo to vládu a výzkumníky, ale my jsme to udělali a můžeme to udělat znovu. Tento druh inteligentního tlaku potřebujeme koordinovaně.
Čím jste byli nadšení účastí na nadcházejícím inovačním summitu?
Učení, networking, nahlédnutí do budoucnosti a slyšení.
Děkujeme za vše, co jste pro tuto D-komunitu udělali a děláte, Moire! Těšíme se na setkání s vámi počátkem listopadu v San Francisku.
