Pokud nemáte co říci, neříkejte vůbec nic.
Pokud jste trpěli roztroušenou sklerózou (MS) déle než minutu, je pravděpodobné, že jste již slyšeli nějakou verzi několika pobuřujících komentářů na tomto seznamu.
Chronická nemoc je špatně pochopena. I když může být vyčerpávající reagovat na bizarní komentáře znovu a znovu, těžko můžu většinu vinit z toho, že ne vždy věděl, co je správné říci.
Naše představy o zdravotním postižení byly formovány desetiletími stereotypního vyprávění. Dobrou zprávou je, že se začínají vyprávět autentické příběhy o chronických onemocněních, a čím více jim je budeme vyprávět, tím více začneme všichni chápat zdravotní postižení jen jako další součást lidské zkušenosti.
Mezitím je zde 10 nejhloupějších věcí, které mi byly řečeny jako někomu s chronickým onemocněním.
"Hezcí lidé nedostávají MS."
Ve snaze uklidnit mě to řekl blízký přítel poté, co mi lékaři řekli, že existuje šance, že budu mít MS.
Snažila se být drzá a možná i zábavná, ale i po 20 letech mi její slova stále zněla v uších. Pravdou je, že pravděpodobně nemohla myslet na žádné mladé lidi, kteří vypadali jako my s chronickým onemocněním, jako je MS, a to je selhání médií zahrnout a reprezentovat tuto demografickou skupinu.
MS často začíná jako nemoc mladého člověka, nejčastěji diagnostikovaná u žen ve věku 20 až 40 let. Mnoho krásných lidí má MS.
"Dobrý pán by nedopustil, aby se to stalo někomu jako jsi ty."
To řekl někdo z mých blízkých, mezi mými prvními příznaky a mojí skutečnou diagnózou, ve snaze mě ujistit, že to, co lékaři předpokládali, nemusí být pravda.
Realita je taková, že dobrým lidem se stávají špatné věci. Chronická nemoc není Božím trestem a MS není moje chyba.
"Mohu se za vás modlit?"
Zatímco jsme na téma Božího plánu, když jsem seděl na svém kolečku venku v nákupním středisku a jednoho dne jsem čekal na svou jízdu, cizinec se zeptal, jestli by se za mě mohla modlit.
Když jsem ženě řekl, že jsem v pořádku, stále na tom trvala a říkala mi, že Bůh chce, abych se měla lépe. Představa, že bych se mohla na její přímluvu vyléčit, naznačuje, že Bůh to pro mě dostal, pokud mě neopraví.
Nemluvě o tom, že jsem právě chodil do svého dne. To, že jsem litoval cizího člověka, nebyl druh energie, o kterou jsem se zajímal.
Výrok „Bůh nám nedává více, než dokážeme zvládnout“ má být obvykle povzbudivý, ale vzhledem k tomu, jak komunita chronických nemocí čelí potížím s duševním zdravím a závislostí, nevěřím, že to vždy platí.
Náboženství může být cenným nástrojem pro zvládnutí reality chronických nemocí, ale je třeba si uvědomit, že víra je nesmírně osobní.
'Je to bolestivé?'
Tato poznámka přišla od cizince ve výtahu a byla požádána tónem těžkým soucitem.
Znovu jsem jen žil svůj život a přemýšlel, jestli je příliš brzy na pepermintovou moku nebo jestli jsme technicky stále v sezóně dýňového koření. Najednou mi hrubě připomněli, že první dojem, který na mě mnoho lidí má, není ta gal-o-městská verze, kterou mám o sobě - je to nějaká „tragická“ nemocná dívka.
Vyžaduje skutečnou energii, abych si připomněl, kdo jsem, když mi ostatní pravidelně promítají smutný příběh do života.
'Máš štěstí.'
Toho jsem hodně slyšel před svatbou a já byl štěstí, ale ne z důvodu, který byl naznačen tímto komentářem.
Podtextem bylo, že se za mě dobrý muž oženil „i když“ jsem měl MS. Pravdou je, že jsme oba měli to štěstí, že jsme se našli, ale ani jeden člověk necítil, že potřebuje říct mému manželovi, jaké štěstí on byl.
"Jste příliš mladý na to, abyste jeden z nich používali."
Jako uživatel podpory mobility to hodně slyším. Zatímco jsme více zvyklí na to, že starší lidé používají pomůcky pro mobilitu, postižení může ovlivnit kohokoli z nás v jakémkoli věku.
Kromě skutečnosti, že tento komentář nedává smysl, může být problematické, když je doprovázen nedůvěrou, že někdo legitimně vyžaduje hůl, kolečko nebo invalidní vozík.
"Přinejmenším to není ..."
Pozitivní přístup je důležitý, ale stejně tak truchlící, čím procházíte, a tento druh prohlášení znehodnocuje zkušenosti jednotlivce.
Nemusíte být vždy vděční, že to není horší. A co víc, jak se lidé mají cítit ve stavu, ve kterém jste se rozhodli, že se horší cítí?
Využití utrpení někoho jiného k lepšímu pocitu ze svého vlastního života je definicí toho, co Stella Young vytvořila pro „inspirační porno“.
„Pěkné sedadlo.“
Byl jsem na show na Broadwayi a opravdu jsem seděl na svém transportním křesle je pěkné místo.
Tento komentář by se na tento seznam nedostal, kromě toho, kdo mi řekl, že si mě promnul po zádech a poplácal po hlavě, nějak zapomněl, že jsem dospělá žena, kterou neznala.
"Může trochu chodit, nebo ...?"
To se mi neřeklo, toto se mě na letištní bezpečnostní službu zeptalo.
Tento přestupek je velký problém, protože ignorování uživatele invalidního vozíku a mluvení s jeho společníkem je infantilizující a demoralizující. Je to obzvláště pobuřující, protože k tomu dochází téměř vždy, když letím.
Bezpečnostní služba letiště vidí a komunikuje s uživateli invalidních vozíků celý den, každý den. Měli by to vědět lépe a musí s tím přestat.
'Co je s tebou?'
Je pro mě ohromující, jak často se cizí lidé cítí oprávněni znát takové osobní informace, jako je lékařská historie někoho jiného. Představte si, že vás pravidelně žádal někdo, koho jste nevěděli, abyste mu řekli o jedné z nejhorších věcí, kterou jste prožili.
I dobře míněné komentáře mohou být škodlivé
Lidé s MS a jinými chronickými nemocemi neustále slyší takové odporné komentáře. Chápeme, že to většina lidí myslí dobře, a vynakládáme značné úsilí na to, abychom vydrželi své vlastní nepohodlí, abychom chránili pocity zvědavých cizinců nebo dokonce přátel a rodiny.
Tleskám těm, kteří, když dojde k těmto mikroagresím, využijí příležitosti a poučí ostatní o tom, jaké to je vlastně žít s MS. Komunita zdravotně postižených by však neměla mít povinnost učit svět nějakým způsobem.
Zvědavým cizím lidem, kteří opravdu chtějí pomoci: Místo nevyžádaných rad nebo osobních otázek zkuste naslouchat, postavte rampu, věnujte pozornost výzkumu, najměte někoho se zdravotním postižením, sledujte obhájce pacienta na sociálních médiích nebo podporujte televizi a filmové projekty, které vyprávějí autentické příběhy.
A pokud nemáte co vhodného říct, neříkejte vůbec nic.
Ardra Shephard je vlivná kanadská bloggerka, která stojí za Tripping On Air - oceněný, neuctivý a zábavný, zasvěcený příběh o životě s MS. Ardra je příběhovou konzultantkou pro televizní síť AMI a spolupracuje se společností Shaftesbury Films na vývoji scénářové série založené na jejím životě s MS. Sledujte Ardru na Facebooku a Instagramu, kde společnost Yahoo Lifestyle uvedla, že „@ms_trippingonair je účet číslo jedna pro chronické nemoci, který je třeba následovat.“
