Odporovat nástrojům, které vám pomohou, není nic vznešeného.
Vítejte v rubrice Ask Ardra Anything, rubrice s informacemi o životě s roztroušenou sklerózou od blogerky Ardry Shephard. Ardra žije s MS již 2 desetiletí a je tvůrcem oceněného blogu Tripping on Air a hashtag #babeswithmobilityaids. Máte dotaz pro Ardru? Natáhněte se na Instagram @ms_trippingonair.
Vážená Ardro,
Rád bych se dozvěděl více o tom, jak pomocí chodítka procházet dále, a když jste věděli, že je čas přejít na chodítko.
Ve svém vlastním životě jsem se potýkal se spoustou nejistoty: nepotřeboval jsem hůl, nepotřeboval jsem hůl a pak jsem potřeboval rolátor, když jsem své děti vedl do parku. Vždy je matoucí, jaké mobilní zařízení potřebuji.
Když jsem tě viděl na skalách, ve skutečnosti mi pomohlo pohodlnější používání, když jsem to potřeboval.
- Elizabeth, členka komunity MS Healthline
Skvělá otázka! Neexistuje žádný plán pro vstup do matoucího světa mobilních pomůcek, a tak mnoho z nás s roztroušenou sklerózou (MS) s tím bojuje.
Žádný lékař mi nikdy neřekl, že je čas začít používat pomůcku pro mobilitu. Dokonce i poté, co jsem spadl ze schodů a zlomil si loket, i poté, co jsem ztratil rovnováhu a spadl dozadu z obrubníku a roztrhl si pokožku hlavy, mi lékař neodkázal, abych začal používat pomůcku pro mobilitu.
Musel jsem to hacknout sám.
Měl jsem jen negativní myšlenky, pokud jde o hole, chodítka a invalidní vozíky - a byl jsem pekelný, když jsem jim odolával.
Ticho lidí kolem mě neudělalo nic, co by bránilo mému váhání; podtext spočívá v tom, že přinést si domů mobilní zařízení by bylo podobné vzdání se.
Což je samozřejmě nesmysl. Podle mých zkušeností je však překážkou číslo jedna v používání podpory mobility stigma.
Věda mě podporuje. Podle studie z roku 2009 (která se bohužel omezila na seniory) je rezignace založená na stigmatu k mobilitním pomůckám u menšinových populací ještě výraznější.
Mezi další překážky patří nedostatečné vedení, náklady na zařízení a preference stylového designu.
Stigma je známkou hanby nebo ostudy a nemá žádný vztah k nástrojům, které nám mohou pomoci šetřit energii a být bezpečnější, produktivnější a nezávislejší.
Nicméně díky generacím chybných zpráv o tom, co to znamená být zdravotně postiženým, je mnoho z nás nuceno čelit negativním stereotypům spojeným s mobilními pomůckami, jakmile je začneme potřebovat.
U některých lidí s MS je progrese natolik závažná, že nezbývá než použít pomůcku pro mobilitu. Pro mnoho dalších je rozhodnutí méně zřejmé.
Než jsem měl nějaké závažné problémy s chůzí nebo rovnováhou, používal jsem na letištích k řízení neuro-únavy.
Je to tato temná šedá oblast, kde je to možné projít bez pomůcky pro mobilitu, která mnohým z nás (nemluvě o lidech kolem nás) klade otázku, zda si skutečně zasloužíme, nebo jsme dostatečně nemocní, používat jednu - což je opravdu nešťastné.
Je dost těžké vypořádat se s tím, co na nás MS fyzicky hodí bez potřeba řídit zavádějící úsudky ostatních (i nás samotných).
Součástí přijímání mobilních pomůcek je truchlení nad tím, co jste ztratili.
Ano, rolátor vám může pomoci kráčet dále a rychleji, ale je to také fyzický symbol toho, jak se vaše tělo změnilo. Může být obtížné sladit, co při používání pomůcky pro mobilitu získáte při řešení škod, které představuje.
Je v pořádku být z toho smutný. To, co nechci, abyste cítili, je rozpačité nebo zahanbené.
Co dělat, pokud vás zajímá, jestli je čas na pomoc s mobilitou
Pokud se ptáte sami sebe, zda je čas na pomůcku pro mobilitu (nebo upgrade pomůcky pro mobilitu), je pravděpodobně čas na jednu.
Zde je několik tipů, které doporučuji pro orientaci v této změně ve vašem životě:
Vyhledejte odbornou radu
Výběr správného zařízení samozřejmě není jednoduchý univerzální proces. Je třeba vzít v úvahu mnoho věcí.
Požádejte svého neurologa nebo rodinného lékaře o doporučení neurofyzioterapeutovi nebo ergoterapeutovi (OT), který vám bude schopen poskytnout kvalifikované, profesionální odpovědi a doporučení.
Hledejte inspiraci
Klíčem k přijetí mé verze podpory mobility bylo vidět lidi v mé věkové skupině vypadat báječně a žít svůj nejlepší život se svými vlastními zařízeními.
Jako uživatelé pomůcek pro mobilitu se musíme vidět zastoupeni, abychom mohli říci: „Ten člověk vypadá dobře s pomůckou pro mobilitu. Možná i já. “
Díky sociálním médiím a výbuchu pozitivních hashtagů s postižením, jako je #babeswithmobilityaids, je nyní mnohem snazší najít svůj vzor role v podpoře mobility, než tomu bylo před 5 lety, kdy jsem poprvé začal používat hůl.
Pochopte koncept různých pomůcek pro různé dny
Moje vlastní seznámení s mobilními pomůckami přišlo se spoustou strachu. Předpokládal jsem, že jakmile budu sedět na zadním sedadle, nikdy nebudu chodit.
Zdá se to nyní zřejmé, ale nerozuměl jsem tomu, že použití invalidního vozíku na částečný úvazek bylo možné - nemluvě o užitečném způsobu úspory energie.
Pokud máte problémy s mobilitou nebo únavou, je pravděpodobné, že vám prospěje více než jedno zařízení.
Stejně jako používáme různé způsoby dopravy založené na vzdálenostech a požadavcích (chůze, jízda na kole, jízda, létání), tak i lidé se zdravotním postižením se mohou rozhodnout použít hůl, kolečkové brusle, trekingové hole, invalidní vozík nebo skútr, v závislosti na požadavcích jejich cesta a zdravotní stav v daném okamžiku.
Většinu dní používám hůl i kolečko. Pochopení toho, co potřebujete, je poslouchat své tělo a ctít to, co v danou chvíli pomůže, bez úsudku.
Dejte svým přátelům a rodině vědět, že potřebujete jejich podporu
Přátelé a rodina se vždy ptají, co mohou udělat, aby pomohli, a to je jedna z oblastí, kde může jejich podpora zajít dlouhou cestu.
Dobře mínění blízcí nás budou příliš často prosazovat, abychom se tlačili, když to, co opravdu potřebujeme, je povzbuzovat k odpočinku, tempu a přestávkám, když je potřebujeme.
Odporovat nástrojům, které vám pomohou, není nic vznešeného.
Věděl jsem, že jsem méně unavený a zvládnu víc, když jsem použil rolátor ... a přesto jsem toužil slyšet, jak mi někdo říká: „Vím, že je to těžké, děláš správnou věc a jsem na tebe hrdý.“
I badassové si občas potřebují připomenout své špatné hodnocení.
Pomůcky pro mobilitu vám mohou pomoci užívat si života
Rozhodnutí začít používat pomůcku pro mobilitu může být náročné.
Když žijeme s neviditelnými nemocemi, musíme se neustále obhajovat. Můžeme se cítit jako sami.
Zatímco jsme pobídli společnost k jinému chápání mobilních pomůcek, mým přáním pro ty z nás, kteří je potřebujeme, je, aby největší pocit, který z nich máme, byla svoboda dělat více, vydržet déle a užívat si života.
Nenechte si ujít některé stehy a chodník, aby vám řekl, že je čas začít používat pomůcku pro mobilitu nebo vylepšit ten, který již nestačí.
Ardra Shephard je vlivná kanadská bloggerka, která stojí za Tripping On Air - oceněný, neuctivý a zábavný, zasvěcený příběh o životě s MS. Ardra je příběhovou konzultantkou pro televizní síť AMI a spolupracuje se společností Shaftesbury Films na vývoji scénářové série založené na jejím životě s MS. Sledujte Ardru na Facebooku a Instagramu, kde společnost Yahoo Lifestyle uvedla, že „@ms_trippingonair je účet číslo jedna pro chronické nemoci, který je třeba následovat.“
.jpg)
