Barevné ženy, konkrétně černé ženy, jsou považovány za odlehlé hodnoty v komunitě rakoviny prsu.
Představte si to: Poté, co vám bylo mnohokrát řečeno, že jste prostě příliš mladí na to, aby to byla pravda, vám ve 30 letech diagnostikovali rakovinu prsu.
Jste manželé jen několik let a teprve se chystáte zkusit založit rodinu. Ale rakovina se nestará o vaše plány.
Je třeba činit rozhodnutí a je třeba je činit rychle. Budete si muset nechat odstranit prsa a zahájit ozařování a chemoterapii. Souhlasíte s tím, že uděláte vše pro to, abyste tuto nemoc překonali, ale nemůžete si pomoci a divit se, jak budete vypadat, když je vše řečeno a hotovo.
Černošky jsou v komunitě rakoviny prsu považovány za odlehlé hodnoty
Vyzbrojeni doktorátem Google vyhledáváte obrazy žen s bilaterální mastektomií. Čím více procházíte obrázky bílé ženy za bílou, tím víc se divíte: Kde jsou afroamerické ženy, které vypadají jako vy?
Díky rychlému přizpůsobení vašeho vyhledávání (tentokrát s upřesněním, že hledáte obrázky Afroameričanů s dvoustrannými mastektomiemi) se vám ulevilo, když se objevily černé a hnědé ženy, ale neexistují stránky a stránky v hodnotě výsledků dívat se skrz.
Ve skutečnosti je většina fotografií černých žen s mastektomií nad okrajem.
Může se to zdát přitažené za vlasy, ale toto je realita barevných žen s diagnostikovanou rakovinou prsu v roce 2020. Mnoho obrázků, které najdete ve druhém vyhledávání, v letech 2015 a 2016 ani neexistovalo.
Během našich cest s rakovinou prsu neustále připomínáme, že s barevnými ženami, konkrétně černými ženami, se v komunitě s rakovinou prsu zachází jako s extrémními hodnotami.
Jasmínin příběh
Pro mě to, že jsem nemohl najít obrázky žen, které vypadají jako já, mě přimělo zpochybnit doporučení mého lékaře. Přemýšlel jsem, jestli mě někdo požádal, abych udělal něco jiného, co černé ženy nebyly.
Věděl jsem, že jizvy jsou u barevných žen běžné, ale neschopnost najít obrázky mi znemožňovala vědět, co očekávat. Přemýšlel jsem, jestli se ostatní černé ženy cítí stejně.
Moje zkušenost nebyla o nic lepší, když jsem hledal snímky vyzařované černé a hnědé kůže a lékařská brožura mě dezinformovala a očekávala, že moje kůže zčervená. Místo toho zčernalo dřevěné uhlí.
Když chemoterapie stále nebyla rozhodnuta, šel jsem najít paruku do místní neziskové organizace v Jacksonville na Floridě. Nejen, že jsem nemohl najít ten, na který se vztahuje pojištění, které by odpovídalo mé struktuře vlasů, nemohl jsem v butiku najít ani paruky, které by odpovídaly mé barvě vlasů.
Poté, co jsem dostal instrukci, abych jednoduše držel vzorníky až k mé hlavě, jsem se rozhodl, že si v případě potřeby něco koupím z kapsy. Zkušenost zcela vyloučila úzkost a zranitelnost spojenou s přípravou na ztrátu vlasů.
Marissin příběh
Pro mě byla obtížnost najít barevné ženy v komunitě rakoviny prsu na sociálních médiích v kombinaci s odchodem žen, které jsem našel, alarmující.
Bylo to skoro, jako by barevné ženy umíraly na očích a nikdo o tom nemluvil.
Žiji v Seattlu a utratil jsem 500 $ za výrobu své vlastní paruky, abych se vyhnul tomu, aby stejný zážitek z obchodu s parukami vydržel i Jasmine.
Tyto zkušenosti jsou až příliš časté u tisíců barevných žen s diagnostikovanou rakovinou prsu každý rok.
Využití kolektivní moci marginalizovaných komunit
Po osobním setkání na konferenci o rakovině mladých dospělých jsme se dozvěděli, že tento nedostatek inkluze šel daleko za hranice toho, že jsme nenalezli ženy jako my zastoupené v obrazech, ale na nejvyšší úrovni výzkumu, který pomáhá lékařům porozumět rakovině prsu a určuje, jak nová léčba funguje.
Přestože je u černých žen o 40 procent vyšší pravděpodobnost úmrtí na rakovinu prsu než u hispánských bílých žen, tvoří černé ženy pouze 6,2 procenta účastníků klinických studií s rakovinou.
Úniková relace však nebyla o zlepšení výsledků. Přednášející pouze uváděli statistiky, jako by klinické studie a výzkum nebyly nezbytně nutné k nalezení lepších výsledků léčby pro všechny komunity.
Byli jsme naštvaní tónem diskuse, ale když jsme se rozhlédli po místnosti po tvářích žen z jiných etnických skupin, uvědomili jsme si, že pocit vysídlení nebyl pro naši zkušenost černých žen jedinečný.
A náš nedostatek začlenění už nebyl jen pocit. To bylo potvrzeno vědomím tohoto nedostatečného začlenění do výzkumu.
Když jsme odcházeli z konference, věděli jsme, že ženy v barvách jsou v komunitě rakoviny prsu obecně nedostatečně zastoupeny a že bychom s tím mohli něco udělat. Tak jsme to udělali.
V květnu 2019 jsme spustili For the Breast of Us, první komunitu rakoviny prsu zahrnující všechny barevné ženy. Naším posláním je povznášet barevné ženy sdílením příběhů, které inspirují, vzdělávají a spojují se. Od chvíle, kdy jsme se dostali na scénu, jsme toho požehnáni a ještě mnohem víc.
Pro The Breast of Us se rychle stalo místem barevných žen, aby si našli komunitu, objevily způsoby, jak se lépe orientovat na svých cestách a prozkoumávaly příležitosti, jak proměnit bolest v účel prostřednictvím výzkumu a advokacie.
Společně jsme využili kolektivní sílu marginalizovaných komunit a pozvedli zkušenosti žen s barvami prostřednictvím naší rychle rostoucí platformy.
Usilovně pracujeme na budování partnerství, která pomáhají ženám v barvách získat přístup k více příležitostem a současně snižovat překážky rozmanitosti a začlenění.
Pomohli jsme udělat výrazný posun v příběhu o rakovině prsu záměrným sdílením příběhů barevných žen a na vlastní kůži jsme slyšeli, jak naše práce pomáhá ženám na jejich cestách.
Víme však, že je třeba udělat ještě hodně práce, abychom pomohli posunout jehlu k výsledkům v oblasti zdraví pro komunity barev. A jsme tu pro to, protože chápeme, na čem záleží reprezentace.
V roce 2019 přešli Jasmine Souers a Marissa Thomas z přátel Instagramu na partnery záměrně jako zakladatelky hry For the Breast of Us, první online komunity věnované sdílení příběhů a snímků všech barevných žen postižených rakovinou prsu. Mladí, kteří přežili, jsou vášnivými a vyškolenými obhájci pacientů, o nichž se dělí, že sdílejí své cesty po boku stovek žen v komunitě, kterou vedou na Breastofus.com.
