Diagnóza myelofibrózy může být alarmující, zejména proto, že mnoho lidí zpočátku nemá žádné příznaky.
Ať už máte příznaky či nikoli, myelofibróza je závažné onemocnění, které jizví kostní dřeň a brání jí v tvorbě zdravých krevních buněk.
Myelofibróza je vzácná forma rakoviny krve, která je součástí skupiny poruch známých jako myeloproliferativní neoplazmy (MPN). Obvykle postihuje starší lidi a je často diagnostikována po rutinní prohlídce.
Vědci dosáhli pokroku v léčbě, který zlepšil výhled mnoha lidí s tímto onemocněním. Je však těžké s jistotou vědět, jak se váš život po diagnóze změní. Průběh nemoci a prognóza se mohou u jednotlivých osob výrazně lišit.
Abychom pochopili tento vzácný stav, zde je pohled na to, jak může myelofibróza ovlivnit váš každodenní život.
1. Časté schůzky s lékařem
Pokud se u vás neobjeví žádné příznaky myelofibrózy, léčba nemusí být hned nutná.
Váš lékař však bude chtít pečlivě a často sledovat vaše zdraví kvůli známkám progrese onemocnění. Toto se označuje jako „ostražité čekání“.
Pravděpodobně budete muset dodržovat plán pravidelných kontrol a laboratorních testů. Lékař může zkontrolovat známky anémie, zvětšené sleziny nebo jiných komplikací.
Někteří lidé zůstávají po mnoho let bez příznaků. Během této doby je ale důležité nevynechat plánované schůzky lékaře. Může být dobrý nápad mít kalendář, plánovač nebo mobilní aplikaci, která vám umožní sledovat vaše schůzky.
2. Únava
Příznaky myelofibrózy se mohou objevit pomalu. Ale jakmile tento stav začne narušovat produkci krevních buněk, můžete se častěji cítit unavení. Únava je způsobena anémií, což znamená nízký počet červených krvinek.
Únava může ovlivnit vaši schopnost pracovat. Mnoho lidí s myelofibrózou se rozhodne zkrátit pracovní dobu nebo odejít do předčasného důchodu. Pokud je to možné, můžete požádat svého šéfa, aby pracoval z domova, nebo si během pracovního dne dělat časté přestávky.
Požádejte o pomoc rodinu nebo přátele s domácími pracemi nebo najměte úklidovou osobu.
Krevní transfuze mohou zvýšit počet červených krvinek a pomoci při slabosti a únavě. Krevní transfuze zahrnuje příjem červených krvinek od kompatibilního dárce.
Tento postup může rychle snížit příznaky anémie, jako je únava. Transfuze je relativně bezpečný postup. Lékař může doporučit krevní transfuzi u těžké anémie.
3. Problémy se spánkem
Lidé se symptomatickou myelofibrózou často uvádějí noční pocení a potíže se spánkem.
V boji proti nespavosti je dobré vytvořit zdravou hygienu spánku. Můžete například zkusit:
- chodit do postele a vstávat každý den ve stejnou dobu
- vyhýbání se kofeinu před spaním
- trávit čas v posteli pouze tehdy, když konkrétně hodláte spát
- vyhnout se jasným obrazovkám z elektroniky v noci
- udržujte svou ložnici tmavou a chladnou
- hraní relaxační hudby, meditace nebo relaxační koupel před spaním
- večer omezit alkohol, protože to může narušit spánek
Možná si budete muset dokoupit klimatizaci nebo ventilátor, který vám v noci zajistí chlad.
Dobrou noc vám mohou pomoci také spánkové doplňky nebo doplňky na předpis. Poraďte se s lékařem o užívání léků na spánek.
4. Zvýšená bolest
Myelofibróza může vést k zánětu tkáně obklopující kosti a ztvrdnutí kostní dřeně, což může být bolestivé.
Zvětšená slezina, která je běžná u lidí s myelofibrózou, může také vyvíjet tlak na břicho a způsobit bolest.
Myelofibróza může také způsobit další stav známý jako dna. Dna nastává, když se kyselina močová hromadí v těle a tvoří krystaly v kloubech. Klouby mohou být oteklé, bolestivé a zanícené.
Existuje mnoho možností léčby bolesti, v závislosti na příčině. U zvětšené sleziny může lékař doporučit jednu z následujících možností léčby:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxymočovina (typ chemoterapie)
- interferon alfa
- thalidomid (thalomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- radiační terapie
Pokud tyto možnosti nefungují, možná budete muset podstoupit operaci k odstranění sleziny. Toto se nazývá splenektomie. Tento postup však může nést rizika, jako jsou krevní sraženiny, infekce a zvětšení jater.
5. Snadná tvorba modřin
V průběhu času se u vás může vyvinout nízký počet krevních destiček. Trombocyty pomáhají při srážení. Pokud nemáte dostatek krevních destiček, budete snadněji krvácet a podlitiny.
Možná budete muset při chůzi po schodech nahoru a dolů nebo při cvičení nosit ochranné pomůcky, například chrániče kolen.
Možná budete také chtít uspořádat nábytek ve své domácnosti, abyste předešli jakémukoli zakopnutí nebo nárazu do něčeho, co by mohlo způsobit zranění.
6. Emoční stres
Diagnóza jakéhokoli chronického onemocnění může vést k emočnímu stresu.Je důležité, abyste požádali o podporu rodinu, přátele nebo podpůrnou skupinu. Možná budete také chtít vyhledat radu, jak své emoce propracovat.
Naplánování schůzky se zdravotní sestrou nebo sociálním pracovníkem vám pomůže lépe pochopit, jak může diagnóza rakoviny ovlivnit váš život, a nasměrovat vás správným směrem k získání pomoci.
Můžete také získat podporu od organizace, jako je:
- Společnost pro leukémii a lymfomy
- Myeloproliferativní neoplastický výzkumný ústav
Případně si můžete naplánovat schůzku s licencovaným odborníkem na duševní zdraví, jako je poradce nebo psycholog.
Několik jednoduchých změn životního stylu vám také pomůže zvládat stres. Aktivity, jako je meditace, jóga, práce na zahradě, jemná turistika a hudba, vám mohou pomoci zlepšit náladu a celkovou pohodu.
7. Vedlejší účinky léčby
Všechny možnosti léčby myelofibrózy nesou riziko nežádoucích účinků. Před zahájením léčby byste se měli poradit se svým lékařem.
Nežádoucí účinky léčby závisí na mnoha faktorech, včetně léčebné dávky, vašeho věku a případných dalších zdravotních potíží. Mezi nežádoucí účinky patří:
- nevolnost
- závrať
- horečka
- průjem
- zvracení
- únava
- dočasné vypadávání vlasů
- dušnost
- infekce
- krvácející
- pocity brnění v rukou nebo nohou
Pamatujte, že většina nežádoucích účinků je dočasných a po ukončení léčby zmizí. Možná budete muset užít další léky, abyste zvládli tyto nežádoucí účinky.
Může být dobrý nápad vést si deník nebo použít aplikaci pro telefon ke sledování nežádoucích účinků. Sdělte tyto informace svému lékaři při příští schůzce.
8. Změny stravy
I když pro zvládání myelofibrózy není třeba dodržovat žádnou konkrétní dietu, potraviny, které jíte, mohou hrát roli v progresi onemocnění.
Chronický zánět je charakteristickým znakem myelofibrózy. Jídlo, které jíte, může mít také vliv na množství zánětu v těle.
Možná budete muset upravit svůj jídelníček, abyste se ujistili, že jíte zdravou a vyváženou stravu bohatou na:
- ovoce
- zelenina
- celá zrna
- zdravé tuky
To může zase snížit zánět a může dokonce pomoci zpomalit progresi myelofibrózy.
MPN Research Foundation doporučuje zahrnout do vaší stravy následující potraviny:
- zelenina, zejména tmavá listová zelenina a křupavá zelenina jako brokolice a kel
- celá zrna
- ovoce
- fazole a luštěniny
- ořechy a semena
- vejce
- zdravé oleje, jako je kokosový nebo olivový olej
- tučné ryby
- mléčné mléko bez tuku
- libové maso
Doporučují také vyhnout se následujícímu:
- červené maso
- potraviny s vysokým obsahem soli
- potraviny s vysokým obsahem cukru, včetně sladkých nápojů
- potraviny s vysokým obsahem tuku, jako je plnotučné mléko a sýr
- zpracované potraviny
- bílý chléb
- nadměrné množství alkoholu
Kromě změn stravy je důležité udržovat zdravou váhu. Setkání s odborníkem na výživu vám pomůže zjistit, jaké změny ve stravě musíte udělat.
Jídlo s sebou
I když zpočátku nemusíte mít příznaky, diagnóza myelofibrózy bude znamenat, že se váš život pravděpodobně změní několika způsoby.
Zpočátku by to mohlo znamenat změnu vaší stravy, častější návštěvu lékaře za účelem kontroly a připojení se k podpůrné skupině.
Později v průběhu nemoci by to mohlo znamenat vypořádat se s novými příznaky, jako je únava nebo bolest, vyzkoušet nové léky nebo podstoupit operaci. Cílem léčby myelofibrózy je pomoci kontrolovat příznaky a komplikace, zlepšit kvalitu vašeho života a zlepšit váš výhled.
Lékař vám může pomoci při rozhodování o plánu léčby, zatímco sociální pracovník nebo podpůrná skupina vám pomůže zvládnout emoční vedlejší účinky.
.jpg)
