Na začátku března 2020, předtím, než svět začal otevírat oči institucionálnímu rasismu způsobem, který nebyl patrný od šedesátých let, byl ve světě prosazování cukrovky uvržen oblázek do moře rasových rozdílů.
Ten oblázek vypadal takto:
Kacey Amber Creel, bílá mladá dospělá osoba s diabetem 1. typu (T1D), obsluhovala informační tabulku pro síť College Diabetes Network (CDN) na akci JDRF Type One Nation v texaském Austinu.
Quisha Umemba, černoška, která pomáhala provozovat stánek a která žije s prediabetem, se právě vrátila na místo, které jí bylo přiděleno, poté, co si prohlédla zaplněnou výstavní síň a vzdělávací setkání.
Umemba téměř pod dechem zamumlala, co ji trápilo - ani ne tak přímo Creelovi, ale jen jako obecné prohlášení.
"Není tu jediný člověk, který by vypadal jako já," řekla si tiše. "Žádní řečníci, žádní účastníci; nikdo jiný tu nevypadá jako já. “
Umemba si to neuvědomila, ale to, co řekla, nahlas a zaslechl Creel, který nejen rozuměl, ale byl také typem osoby, která má jednat. Vrhaný slovní oblázek se chystal šířit vlnky, které by se zvětšily a staly se počátkem oficiálního hnutí, které by přineslo rovnost v prostředí pacientů trpících cukrovkou.
Dvojice pokračovala v vytváření summitu POCLWD (People with Color Living with Diabetes) a formuje novou neziskovou organizaci nazvanou Diversity in Diabetes (DiD).
Sbližují se dva příběhy o cukrovce
Společně se jejich jednotlivé příběhy spojily do společného úsilí přinést do Diabetes Community více inkluze a rozmanitosti a umožnit, aby více hlasů bylo součástí diskusí, prosazování a změn.
Umemba nemá v menšinové domácnosti cukrovku. Její otec má cukrovku typu 2 a sama žije s prediabetem. Pracuje také jako specialistka na diabetickou péči a vzdělávání (DCES), má vzdělání jako registrovaná zdravotní sestra s magisterským titulem v oboru veřejného zdraví a je koučem životního stylu a instruktorem komunitního zdravotnického pracovníka.
Dopad rasy na péči o cukrovku se přesto projevuje i v jejím vlastním domě.
"Neuvědomil jsem si, že to bylo tak špatné, jaké to je, dokud se mě nezeptali:" Tati, chceš vědět, co je to A1C? "Byl mu diagnostikován tři roky. Jeho dcera je (DCES). A nevěděl, co je to A1C, “řekla. "Byl jsem zaskočen." Uvědomil jsem si, že absolvování třídy nebo dvou (o cukrovce) nestačí. Abyste si s cukrovkou vedli dobře, musíte být na dlouhou dobu studentkou cukrovky. “
To je podle ní drsné ze dvou hledisek: Menšiny s diabetem mají menší přístup k programům, třídám a dokonce i pokrytí základní péče. Žijí také v kultuře, kde se o cukrovce příliš často nediskutuje - kde lidé s cukrovkou tuto pravdu před svými vrstevníky skrývají.
Kombinace může být smrtelná a je třeba ji změnit. Umemba však zdůrazňuje, že když provádíte barevnou osobu na většinu velkých vzdělávacích akcí, vrhnete ji do stejného prostředí, které ji zaskočilo: moře bílých lidí, s několika, pokud vůbec, tvářemi jako ona.
To je místo, kde Creel přichází do příběhu.
Creel vyrostl v malém texaském městě bez velké rozmanitosti. Ale když se rozhodla navštěvovat Texas Southern University - Historically Black College and University (HBCU) - a přistála spolubydlící, která shodou okolností měla T1D a byla také menšina, Creel říká, že její oči byly „dokořán“.
"Měla tak odlišný pohled na cukrovku než já," vzpomíná Creel. „Pro mě to bylo všechno o tom,‚ že mě to nedefinuje! ‘A‚ S tím to všechno dokážu! ‘Pro ni stále truchlila, roky na to. A neměla nástroje, které jsem měl - pumpu, CGM (kontinuální monitor glukózy), všechny ty věci. Bylo to, jako bychom žili dva zcela odlišné životy s cukrovkou. “
Když se Creel připojila k CDN, byla viceprezidentka kapitoly také menšinou s T1D, s podobnou minulostí a výhledem jako její spolubydlící. Silně ji to zasáhlo. Uvědomila si, řekla, že rasa nemá vliv jen na to, jak se vidíte v diabetické krajině, ale jak vás diabetická krajina zachází. Šokovalo ji to.
"Nikdy nechceš přijmout něco, co může být tak špatné, jako je pravda," říká.
Když tedy Umemba učinila prohlášení, Creel byla ta pravá osoba, která to uslyšela. "Proč čekat, až to nějaká velká skupina změní?" Můžeme to udělat sami, “říká.
Dnes jsou ženy týmem dvou osob, který má v úmyslu převzít - a vyřešit - problém rozmanitosti pacientů v diabetické krajině.
Vůbec první summit POCLWD
Tito dva uspořádali v srpnu svoji první akci nazvanou summit POCLWD, která přilákala více než 600 lidí ze všech ras, aby položili základy pro otevřené diskuse a případné akce, které by změnily, jak jsou lidé v barvě zacházeni, viděni a zastoupeni v diabetické krajině.
Vytvoření první události POCLWD znamenalo poznávat tyto nuance a vytvořit prostor, kde se všichni cítí vítáni, pohodlně - a ano, kde ostatní vypadají nejen jako oni, ale také na rozdíl od sebe navzájem. Skutečná rozmanitost.
Zatímco poprvé plánovali uspořádat osobní akci v oblasti Austinu, pandemie COVID-19 je přinutila online. Ukázalo se však, že je to v některých ohledech prozřetelnost, protože potřeba, jak jasně viděli z přívalu registrací z celé země, se neomezuje pouze na Texas.
"Lidé posílali e-maily a DM mě sledovali, jak se to děje, a říkali: 'Bože můj, až doposud jsem se celý život cítil sám,' 'řekl Umemba.
Nová nezisková DiD
Nyní dva spustili DiD, neziskovou organizaci, která, jak doufají, vyřeší mnoho problémů, kterým čelí menšiny s diabetem.
Tento program je opakem šance odpočívat na vavřínech. Je to spíše bojový pokřik a jasný důkaz toho, že svět potřebuje to, čeho se Umemba a Creel snaží dosáhnout.
Vytvořením DID doufají, že vytvoří komunitu zaměřenou na změnu.Chtějí více advokační činnosti, ne méně, a pracují také na oslovení asijské, domorodé Ameriky, latino a dalších populací.
Mobilizují DiD ve čtyřech „pilířových oblastech“, aby zvýšili pro menšinové skupiny následující:
- zastoupení mezi pedagogy cukrovky
- přístup ke zdrojům samosprávy pro diabetes
- vzdělání a podpora, znalost možností léčby
- přístup a využití technologie cukrovky (například u afroameričanů se říká, že používají technologii cukrovky o 25 procent méně než ostatní).
Jakmile se jejich web spustí koncem podzimu 2020, doufají, že vytvoří tým „Ambasadorů rozmanitosti“ ze všech diabetických komunit a umožní jim provádět změny v těchto čtyřech pilířových oblastech.
Hledají sponzory a doufají, že jejich mise vzkvétá a přinese změnu.
Chůze po procházce
Jak mohou být dvě mladé ženy vlnami, které pro změnu potřebuje fond rasových rozdílů?
"Jsme jen dvě dámy, které se právě setkaly, které nemají peníze, ale které se hluboce zajímají," říká Umemba. "Ale může to být jen tak jednoduché."
Umemba uvedla, že s jistou frustrací sledovali, jak se větší organizace snaží provádět změny.
"Organizace, jichž je příliš mnoho na to, aby byly schopny hovořit, ale nechodí pěšky," říká. "Nejjednodušší věc, kterou tyto organizace mohou udělat, je mít na prvním místě (lidi s cukrovkou) u stolu." A to nemluvím o symbolické osobě. Dejte všechny druhy lidí ke stolu, kde se rozhoduje. Takto začíná změna. “
Pro inspiraci oba poukazují na práci obhájkyně cukrovky Cherise Shockleyové, ženy z Indianapolisu s latentní autoimunitní cukrovkou u dospělých (LADA), která založila týdenní chaty #DSMA na Twitteru a pravidelně mluví za menšinové zastoupení v Diabetes Online Community (DOC) ).
S touto novou organizací DiD doufají, že skutečně přinesou hmatatelnou změnu, která bude dobrá pro každého.
"Jedná se o výsledky," říká. "Lepší zdravotní výsledky znamenají delší, šťastnější život a také z dlouhodobého hlediska šetří peníze." Budování komunity, která pomáhá všem cítit se vítaným a slyšeným a také je vzdělává, je pro nás všechny dobrá věc. “
