Strach a hnus při léčbě diabetické retinopatie

Většina z nás s diabetem žije ve strachu z obávaných komplikací diabetu, které by jednoho dne mohly udeřit - zejména těch z nás, kterým byly diagnostikovány děti nebo dospívající, kteří měli mnoho let na to, aby se mohly vyvinout možné komplikace.

Mně osobně byl diagnostikován typ 1 před více než třemi desetiletími jako malé dítě a tak dlouho, jak si pamatuji, jsem slyšel o statistikách, které nám říkají, že my PWD (lidé s cukrovkou) máme vysoké riziko rozvoje oční onemocnění. Podle Národního očního institutu žije téměř 8 milionů PWD s nějakou verzí diabetické retinopatie nebo makulárního edému.

Tyto statistiky se nedávno dostaly domů, když mi můj oční specialista řekl, že moje vlastní dlouho diagnostikovaná retinopatie pokročila do bodu vyžadujícího laserové ošetření a možné injekce do oka.

Ano, nastal čas na mé první oficiální oční ošetření retinopatie.

Tváří v tvář mým nejhorším obavám z cukrovky

Samozřejmě, že slyšení, že potřebuji laserové ošetření a možná i oční injekce, mě vyděsilo nad všechno, co jsem kdy musel pochopit.

Děsil jsem se této zprávy od mé diagnózy ve věku 5 let, přes mé vzpurné dospívající, když nastoupila beznaděj, do mých raných 20. let, a to zejména od roku 2007, kdy se slovo „retinopatie“ pro mě konečně stalo osobní realitou. V uplynulých desítkách let to vždy byla velmi mírná retinopatie, která si nevyžadovala žádnou pozornost kromě jen nejlepšího možného řízení hladiny cukru v krvi. Ale strach z něčeho většího tam vždy byl a číhal.

Takže když jsem v létě 2019 konečně slyšel, že jsou zapotřebí lasery, protože moje levé oko překročilo prahovou hodnotu související s retinopatií, moje srdce začalo rychle bít a slzy začaly bobtnat. I když mě oční lékař ujistil, že to bude „velmi rutinní“, moje mysl nemohla zprávy klidně zpracovat.

V našem kruhu existuje skutečný termín nazvaný „Strach z hypoglykémie“ (nebo FOH), který se často používá při studiu a popisu účinků, které mnoho lidí zažívá při strachu z nízké hladiny cukru v krvi a neustále upravuje léčbu diabetu v zběsilé snaze těmto minimům zabránit. Proti tomu bych namítl tím, že navrhnu, aby existoval také „strach z komplikací“ (FOC), ačkoli jsem nikdy neslyšel, jak se tento termín používá oficiálně nebo jak je zahrnut do jakéhokoli výzkumu. Možná by to mělo být proto, že jsem ten strach určitě měl.

Když byl FOC informován o mé postupující retinopatii a potřebě laserového ošetření, okamžitě zahalil všechny racionální myšlenky. Můj oční lékař se mě snažil uklidnit, stejně jako ostatní, kteří podstoupili tento typ laserové léčby retinopatie související s diabetem. "Uklidněte se ... uklidněte se," radili. "To bude v pořádku."

A přesto jsem nebyl schopen se uklidnit - pochopitelně, protože jsem to nikdy neprošel z první ruky.Při vstupu do procedury na konci července 2019 mi praskly nervy. Předešlou noc jsem sotva spal. Cesta do oční kliniky byla nesnesitelná.

Moje laserová léčba retinopatie

Navzdory svému strachu jsem s tím prošel. Ve skutečnosti jsem zjistil, že skutečný postup nebyl vůbec děsivý ani bolestivý. Ukázalo se, že je to méně nepohodlné než při běžné oční zkoušce na cukrovku, kde musíte mít oči otevřené a dívat se do směšně jasných světel.

Postup na mém postiženém levém oku proběhl asi takto:

• Nejprve jsem dostal znecitlivující kapky a kapky pro dilataci.
• X označilo místo nad mým levým okem.
• Musel jsem si opřít bradu na laserovém stroji a podívat se do světla na malou tečku, zatímco doktor zkoumal vnitřnosti mého oka. Překvapivě to nebylo děsivé, protože se nelišilo od žádného jiného stroje, na kterém jsem si v minulosti musel odpočívat bradu při rutinních očních zkouškách.
• Pak přišlo 30 jasných záblesků, které byly - jak mi vysvětlil můj oční doktor - přibližně stejné jako vidět rychlé záblesky fotoaparátu zády k sobě. Tato část trvala celkem asi 20 minut.
• Celý postup od začátku do konce byl jen asi 45 minut, přičemž polovina času byla věnována sedění v čekárně, protože moje otupující a dilatační kapky odvedly svou práci.

A bylo to!

Moje vůbec první zkušenost s laserovým zákrokem na retinopatii byla hračka. Žádná bolest, žádný velký problém.

To je to, co mi můj oční specialista řekl, abych šel do procedury, ale nebral jsem si jeho slovo. Měl jsem mu naslouchat a důvěřovat mu.

Pokud jde o „zotavení“ později, bylo to snadné peasy bez vizuálního dopadu. Moje levé oko se právě cítilo rozšířené. V následujících hodinách jsme šli na večeři a pití bez problémů (kromě několika grimas, když mě jasné světlo zasáhlo ve špatném úhlu).

Během příštích několika dní mě levé oko trochu svědělo a několik okamžiků menšího nepohodlí bylo vidět z mé jasné obrazovky notebooku. Ale to bylo ono!

Také, a tady je velký „Holy Moly“ úžasné omáčky: Moje pojištění zaplatilo za 95 procent z celkových nákladů 1 500 $ za tuto léčbu. Což znamenalo, že moje částky co-pay a co-pojištění byly docela malé. To byla obrovská úleva sama.

Bylo také docela v pohodě, že moje cukry v krvi z toho nic nevyšly. Asi za hodinu před léčbou jsem běžel trochu vysoko kvůli stresu a nervozitě, které se týkaly schůzky. Ale moje hladina BG (krevní glukózy) vzrostla pouze na nízkých 200 s, než se vyrovnala a během několika hodin se usadila zpět do poloviny 100. Pokud bychom hned poté nešli ven na aplikace a pití, pravděpodobně bych nemusel dávkovat žádný inzulín, abych to napravil.

Krize zdraví očí během COVID-19

Ke svému očnímu lékaři jsem se vrátil později v roce 2019 po několika měsících doby zotavení. Informoval mě, že je vše v pořádku, ale že hojení stále probíhá. Navrhl, abychom průběžně sledovali pokrok, a stanovili jsme kontrolní schůzku na únor 2020.

V té době mi řekl, že lasery provedly svou práci při řešení krvácení v oku a uzdravilo se to.

Ulevilo by se mi, kdyby po této zprávě nesledovalo oznámení, že bohužel ve stejném oku vyskočilo sekundární krvácení. Ten se nacházel více centrálně v sítnici, což znamená, že můj oční lékař chtěl druhý názor od ostřílenějšího odborníka na cukrovku. Okamžitě mě odkázal na někoho jiného a poznamenal, že by bylo v pořádku ji během několika týdnů vidět, aby zjistil, zda může být nutné další ošetření laserem, nebo zda k opravě potřebuji oční injekce.

Vstoupit do globální pandemie COVID-19 v březnu 2020.

V mém domovském státě Michigan jsme v polovině března zahájili období úkrytů na místě guvernérem. Samozřejmě se zavřela i moje oční klinika, což na neurčito tlačilo mé oční vyšetření, což bylo znepokojující.

Jen o pár týdnů později jsem si začal všímat tmavých černých „plováků“ v pravém oku - těch, které nepotřebovaly léčbu. Cue ještě větší panika ode mě!

Bylo toho hodně pláče, protože to byl opravdu první a nejzřetelnější okamžik, kdy moje vize byla skutečně ovlivněna v důsledku retinopatie.

Zjistil jsem, že moji situaci lze popsat jako „kritickou nouzovou situaci ovlivňující zrak“, a zavolal jsem svému původnímu očnímu lékaři, který se obrátil na specialistu, který mě naštěstí dostal do dalšího dne.

Všimla si, že praskla malá céva, což vedlo k nějakému úniku krve v mé sítnici, který způsoboval plováky v mém zorném poli. Bylo zapotřebí injekce do oka.

Zažijte oční injekce

Existuje několik léků na oční injekce s diabetem retinopatie, ale můj lékař navrhl ten nejstarší na trhu: Avastin, který zajímavě není schválen ani pro retinopatii a makulární edém související s diabetem, ale dříve byl používán k léčbě rakoviny. Nyní je mimo označení pro PWD, kteří mají problémy se zrakem souvisejícím s retinopatií, protože mohou zpomalit nebo zastavit abnormální růst krevních cév.

Avastin je starší velkomolekulární verze novějších léků s menší molekulou, které jsou schváleny Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) a které se konkrétně používají při léčbě cukrovky. Je to levnější verze, která je často efektivní.

Moje léčba začala opět znecitlivujícími kapkami a nakonec injekcí.

Samozřejmě jsem byl vyděšený představou strašidelné jehly pohybující se k mému oku. Ale ve skutečnosti jsem si toho sotva všiml, protože injekce přichází ze strany vašeho zorného pole. A kvůli otupujícím kapkám jsem cítil jen malé sevření, které trvalo několik sekund - skončilo to stejně rychle, jak to začalo.

Později během dne, jakmile oční kapky odezněly, můj zrak nebyl ovlivněn. Občas došlo k určitému minimálnímu pálení, ale celkově to bylo podobné vystavení jasnému světlu, které mě donutilo na chvíli zavřít oko, abych upravil a otřel slzy kapesníkem. Krev v oku se nakonec rozptýlila, jak doktor očekával.

Od té doby jsem dostal další injekci do druhého oka, abych ošetřil původní problém, který se objevil před pre-COVID-19, a také jsem podstoupil následnou laserovou léčbu jako jakýsi „čistící“ postup po injekcích.

K dnešnímu dni jsem vděčný, že všechno proběhlo tak dobře, jak jen mohlo. Pokračuji ve svém úsilí, abych udržel své hladiny BG v rozsahu co nejvíce.

Vidět naději navzdory retinopatii

Ačkoli nikdo nechce vyvíjet nebo potřebovat léčbu očních chorob souvisejících s cukrovkou, očividně se mi obrovsky ulevilo z mé (většinou) pozitivní zkušenosti.

Jsem také uklidněn současným stavem celkového zdraví očí souvisejících s cukrovkou. Léčba zaznamenala za ta léta neuvěřitelný pokrok - od vývoje laserů a injekcí, které jsou efektivnější a nejsou tak děsivé jako kdysi, až po nové screeningové nástroje založené na umělé inteligenci.

Také nemůžete přehlédnout mnoho nových technických nástrojů pro cukrovku, které PWD umožňují dosáhnout lepšího řízení hladiny cukru v krvi, aby se zabránilo vzniku očních komplikací.

Existuje mnoho zdrojů, včetně nejnovějších webových stránek Eye Health American Diabetes Association.

Kromě toho se výzkum obnovy ztráty zraku stal velkým ústředním bodem a JDRF zahájilo v roce 2018 iniciativu Moonshot. Cílem je transformovat chápání a nástroje, které máme k dispozici pro oční onemocnění související s cukrovkou, a to jak pro prevenci, tak pro regeneraci zraku u PWD . Další vzrušující práce provádějí vědci jako Dr. Jennifer Sun na Harvardu, která se zaměřuje na vývoj nových biomarkerů k identifikaci a léčbě diabetické retinální choroby.

Vezměte také schválení FDA na začátku roku 2019 pro Eylea, injekci vyvinutou společností Regeneron Pharmaceuticals k léčbě středně závažné až těžké retinopatie. Toto takzvané anti-VEGF léčivo je klíčovou léčbou, která pomáhá předcházet zhoršování očních onemocnění u některých PWD s časnými formami retinopatie. Je to jediný lék svého druhu schválený FDA se dvěma možnostmi dávkování retinopatie, což umožňuje lékařům přizpůsobit léčbu potřebám jejich pacientů. Lze jej užívat každých osm týdnů po pěti počátečních měsíčních injekcích nebo každé čtyři týdny.

Pokud jde o zvládání strachu a učení se, jak dobře žít s diabetickými komplikacemi, nemohu dostatečně mluvit o vzájemné podpoře. Spojení s ostatními, kteří podstoupili tyto typy léčby, bylo spásnou milostí, která uvolnila mé nervy a mysl v těch nejvíce stresujících dobách.

To je vlastně něco, z čeho jsem nadšený, že mohu pracovat s mým vlastním týmem lékařské péče: Zdroje od PWD pro PWD o laserové a injekční léčbě, jakmile přijde slovo, že je to nutné. Jsem za cokoli, abych pomohl uklidnit nervy, a to i jen trochu, než se s těmito zážitky poprvé setkáte sami.

Stručně řečeno, za co můžeme být vděční, dokonce i za ty z nás, kteří již retinopatii zažívají.

Za to můžeme být vděční, že žijeme (s cukrovkou) v době, kterou děláme.

Mike Hoskins je redaktorem DiabetesMine. Diabetes 1. typu mu byl diagnostikován ve věku 5 let v roce 1984 a jeho matce byla také diagnostikována T1D ve stejném mladém věku. Před nástupem do DiabetesMine psal pro různé denní, týdenní a speciální publikace. Žije v jihovýchodním Michiganu jeho manželka Suzi a jejich černá laboratoř, Riley.