Přeji vám další šťastný a nadějný (a nejlépe modře zbarvený) Světový den diabetu, přátelé!
Tato oslava, která se každoročně konala 14. listopadu, byla samozřejmě umístěna právě v tento den, a to díky jejímu historickému významu jako narozeninám spoluobjevitele inzulínu Dr. Fredericka G. Bantinga, který se narodil v tento den v roce 1891. Oslavoval by své 128. letošní narozeniny, kdyby byl stále s námi.
Světový den diabetu iniciovala bruselská Mezinárodní diabetologická federace v roce 1991. Při pohledu zpět vynikají některé významné související okamžiky: například to, jak se na počátku roku 2000 stal Modrý kruh mezinárodním symbolem cukrovky; a jak v roce 2016 společnost Google vůbec poprvé vytvořila Google Doodle specifický pro diabetes, aby ji mohli vidět všichni hledající na webu! Že Doodle vzdal hold Dr. Bantingovi a jeho úžasnému, život zachraňujícímu objevu. Rovněž jsme vzdali hold Dr. Bantingovi a jeho odkazu vystavenému v historickém Banting House v Londýně, ON, že jsme měli tu čest několikrát osobně navštívit.
Jak bylo zmíněno na začátku měsíce, v listopadu se vždy hodně děje v rámci Národního měsíce povědomí o cukrovce a Světového dne diabetu (WDD), což platí i v roce 2019.
Přesto se v uplynulém roce objevila značná kontroverze týkající se Mezinárodní diabetologické federace (IDF) - globální skupiny, která v posledních několika desetiletích do značné míry vedla v oblasti WDD a mezinárodních zpráv o cukrovce. Někteří si kladli otázku, zda je vlivný IDF na pokraji prasknutí a co mohou tyto interní debaty a veřejná kritika znamenat pro naši Diabetes Community po celém světě.
Než se pustíme do tohoto dramatu, chtěli jsme zdůraznit některé z aktivit prosazování a zvyšování povědomí, které se dnes odehrávají u Světového dne diabetu.
Světový den diabetu 2019
Podívejte se na tento seznam mnoha různých aktivit a iniciativ, které se konají v listopadu jako velký měsíc povědomí o cukrovce. Několik konkrétních věcí, o kterých byste měli vědět pro WDD:
Každoroční chat DSMA: Stává se každoroční tradicí, že komunita D přijde na celodenní chat s diabetem na Twitteru. Hostovaná známou obhájkyní Cherise Shockleyovou, která téměř před deseti lety založila skupinu DSMA (diabetes social media advocacy), bude tento chat zaměřený na WDD fungovat 15 hodin (od 8:00 do 23:00) pomocí hashtagu # WDD19chat i obvyklého # DSMA jeden. Diskuse na chatu každou hodinu povede celá řada hostitelů z celého světa s tématy od advokacie, technologického pokroku, každodenního života s diabetem až po to, jak postupujeme podle našich rutin.
Živý panel City of Hope Facebook: Kromě spoluzakladatele typu 1 šéfkuchař Sam Talbot, který žije sám s typem 1, moderuje na Světový den diabetu hodinový panel z ústředí City of Hope v jižní Kalifornii. Konverzace se bude zabývat nově vznikajícími terapiemi, slibnou léčbou a budoucností medicíny na cukrovku. Mezi účastníky jsou výzkumní pracovníci Dr. Bart Roep a Debbie Thurmond z City of Hope spolu s naší vlastní šéfredaktorkou DiabetesMine Amy Tenderich. Tuto panelovou diskusi FB Live můžete sledovat zde.
Hip Hop pro modrý kruh: Pokud neznáte Kris Maynard, měli byste. Je obhájcem cukrovky a lídrem malého podnikání ve státě Washington, který - na základě své profese EMT - vyvinul a uvedl na trh rychle působící náhrdelník z glukózového gelu známý jako Glucose Revival. Pro WDD a listopad pomohl vytvořit video o povědomí o hip hop diabetu s názvem píseň „Tell Me Why“, kterou napsal a hrál texaský T1D jménem Broderick Perkins, který se jako hudební alias nazývá BIP.
Maynard nám říká: „Píseň je o cestě BIP, která žije s diabetem od diagnostikování ve věku 15 let, a každý, kdo se k němu připojí ve videu, také žije s diabetem a pochází ze všech čtyřech koutů USA.“
Cílem je prosadit širokou zprávu o přijetí Modrého kruhu a jeho označení jako univerzálního symbolu cukrovky. Maynard věří, že nedostatek lidí, ať už v advokátní komunitě nebo mimo ni, je obeznámen s tímto symbolem a jeho potenciálem nás sjednotit a zvýšit povědomí. Občas to byl boj, protože největší národní diabetologické organizace v Americe váhaly s jeho přijetím.
"Účelem tohoto symbolu je dát cukrovce společnou identitu." Když je rozpoznáno, můžeme získat potřebnou pozornost a pomoc, než dosáhne více. Je to symbol pomoci a symbol naděje! “ Říká Maynard.
Z celého srdce souhlasíme. A je politováníhodné, že i když se snažíme dosáhnout globálnějšího povědomí a jednoty, samotná organizace za Modrým kruhem původně - Mezinárodní diabetologická federace - prochází vážnými vnitřními kontroverzemi.
Zhroucení Mezinárodní diabetické federace (IDF)?
Nejprve je důležité si uvědomit, že IDF je ve skutečnosti řídícím orgánem, který pomáhá koordinovat sbírku více než 200 organizací z ~ 170 zemí a teritorií po celém světě, které spolupracují na péči o diabetes, jeho politice a advokacii. Ztráta zájmů každého není zjevně jednoduchý úkol.
Přesto IDF za ta léta dokázala několik skvělých věcí. Mnozí možná vědí, že IDF vedla boj v roce 2006, kdy byla přijata oficiální rezoluce OSN, která uznala Světový den diabetu a Modrý kruh jako univerzální symbol pro cukrovku, který by mohl spojit komunitu.
Pro mnohé IDF již dlouho představuje přední mezinárodní autoritu v jakékoli cukrovce - v neposlední řadě proto, že má v názvu slovo „mezinárodní“. Bohužel v této globální směsi členských organizací není všechno v pořádku, protože začali veřejně klást otázky ohledně fungování IDF a priorit odpovědných osob.
V březnu 2019 zatracení BMJ článek odhalil to, o čem mnozí diskutovali soukromě i v bočních rozhovorech na diabetologických konferencích už nějakou dobu. Titulek řekl všechno: „Otázky týkající se budoucnosti globální diabetické skupiny, když zakládající členové rezignují. “ Páni!
Článek nastiňuje, jak IDF sužovaly vnitřní konflikty a čtyři zakládající členské organizace - včetně britské národní organizace Diabetes UK - nedávno rezignovaly. Změny ve zaměření IDF a ve stylu vedení začaly zřejmě před zhruba pěti lety, v roce 2014. Místo koordinace s členskými organizacemi po celém světě začala IDF pořádat vlastní konference a akce a nezajistila, aby byli globální členové zastoupeni při rozhodování na úroveň desky.
Profesor IDF profesor H. H. Cho na obvinění reagoval uvedením:
"Litujeme, že některá nedorozumění vedla k některým otázkám, které zazněly prostřednictvím novinářů ... Mezinárodní diabetologická federace je jako vždy odhodlána plnit svou roli globálního obhájce cukrovky a poslání zlepšovat život lidí s cukrovkou prostřednictvím podpora péče a prevence diabetu. Jednota a spolupráce v celosvětové komunitě diabetu jsou pro úspěšnou akci v oblasti diabetu nezbytné. Zůstáváme hluboce oddaní dosahování našich cílů prostřednictvím pokračující spolupráce s našimi členy, partnery a sítí odborníků a dobrovolníků a velmi si ceníme jejich trvalé podpory a důvěry. “
Ale to nezrušilo obavy.
Jeden globální obhájce cukrovky, který požádal o zachování anonymity, kvůli své roli v jiné organizaci D-org, která se pokoušela koexistovat s IDF, nám řekl: „Mnoho o tom, co se stane dál, se ukáže na Světovém diabetologickém kongresu v korejském Busanu (v prosinci 2019). Imploze je možná. “
Na otázku, kdo nyní zaujímá roli globálního lídra v oblasti cukrovky, tentýž obhájce odpověděl: „Opravdu dobrá otázka. Už žádný není. IDF byla spuštěna do země za současného vedení a prezidenta a je zcela irelevantní. Vzpomeňte si, jaké silné to bylo, když byla rezoluce OSN přijata v roce 2006. Nyní se nemůže stát, že by se to mohlo stát. “
Několik dalších, z nichž jsme žádali z celého světa, zaznamenalo podobné obavy ohledně IDF a zpochybnilo jeho budoucnost do budoucna. Jeden globální obhájce, který dlouhodobě úzce spolupracuje s IDF, sdílí toto: „Bylo vidět, že IDF soutěží se Světovou zdravotnickou organizací (WHO) a snaží se stanovit zásady. Již ale není zaručeno, že rada IDF bude zastupovat všechny regiony, a nyní se stalo nevyhnutelné: (má) desku, která je těžká z jednoho regionu. Začalo se objevovat podezření, nedůvěra. Jeho programy jako Život pro dítě a Mladí lídři v diabetu ztráceli svoji identitu. “
Co se stalo s životem dítěte (LFAC)
Zejména populární program Life For a Chld (LFAC) s posláním přinášet inzulín potřebným, aby „žádné dítě nemělo zemřít na cukrovku“, již po rozchodu s organizací v září 2018 již nespadá pod záštitu IDF.
LFAC byl program IDF od svého založení v roce 1999 a získal miliony za poskytování inzulínu, testovacích proužků a výuky diabetu lidem v méně šťastných částech světa. Dokonce i jako součást IDF byla od počátku umístěna a provozována společností Diabetes New South Wales v Austrálii. Četné LFAC fundraisingové kampaně zahrnovaly americkou iniciativu Reserve a Rose, Save a Child, zahájenou v roce 2013, která k dnešnímu dni získala zhruba 180 000 $.
Na podzim roku 2018 se říká, že vedení IDF se pokusilo převzít LFAC a změnit jeho zaměření. To vedlo k rozkolu, kdy australská organizace vytvořila nový deštník LFAC org, který je podporován původními členy i Life for a Child USA se sídlem na Floridě. Co je však tak matoucí, je to, že IDF stále používá logo a branding a že lifeforachild.org stále existuje - i když už to není oficiální program, umístěný online na LFACinternational.org.
Požádali jsme vůdce LFAC o vstup, ale kromě potvrzení rozdělení od IDF na konci roku 2018 odmítli veřejně komentovat problémy IDF. Nemůžeme říci, že je to překvapivé, vzhledem k nadcházejícímu Světovému kongresu o cukrovce v prosinci 2019, kde se očekává, že vedení bude hlasovat, aby formovalo IDF - a mezinárodní vztahy a programy jako LFAC - do budoucna.
Obnovit mezinárodní spolupráci při cukrovce?
Americká diabetická asociace (ADA) byla zakládajícím členem IDF. Když jsme byli požádáni o komentář, vedoucí ADA nám jednoduše řekli: „Vážíme si těchto vztahů a těšíme se na naše další zapojení s našimi partnery do aktivit zaměřených na zlepšení života lidí s diabetem po celém světě.“
Mezitím nám mluvčí společnosti Diabetes UK prostřednictvím e-mailu řekl:
„V roce 2018 se Diabetes UK rozhodla neobnovit své členství v IDF. Bohužel během předchozích dvou let pracovní postupy v IDF ztěžovaly Diabetes UK udržení závazku vůči organizaci. Nedostatečná konzultace a komunikace s členskými asociacemi o strategii a akčním plánu IDF znamenala, že členské asociace neměly ve skutečnosti v činnosti žádné slovo, a to navzdory financování federace. “
„Opakovaně jsme se snažili zapojit vedení IDF do našich obav ohledně systematických problémů dobré správy a transparentnosti a nabídli jsme naši podporu a zapojení, abychom pomohli dosáhnout zlepšení. Kvůli nedostatečnému pokroku v těchto záležitostech jsme se bohužel v roce 2018 rozhodli neobnovit naše členství, protože jsme cítili, že již nemůžeme bránit tuto situaci před našimi dárci a příznivci. Bylo nám také zcela jasné, že Diabetes UK by byl ochoten znovu se připojit k IDF, jakmile budou vyřešeny problémy týkající se správy, transparentnosti a zapojení členů. “
Určitě doufáme, že tyto opravy bude možné provést.
Mezitím je dobré vidět, že IDF alespoň pokračuje v tradičním úsilí o Světový den diabetu. IDF každoročně představila nejnovější celosvětové statistiky o cukrovce v edici Diabetes Atlas 2019.
Z tohoto dokumentu není žádným překvapením: počty cukrovky typu 2 celosvětově stále rostou a IDF naléhavě vyzývá k další prevenci a obecným iniciativám zdravého života, aby tento trend potlačila.
Podle údajů IDF: 9,3% světa nyní žije s cukrovkou, přičemž 50,1% z nich jsou nediagnostikovaní dospělí.Typ 2 samozřejmě tvoří 90% všech PWD (lidí s diabetem) a IDF konstatuje, že je poháněn „komplexní souhrou socioekonomických, demografických, environmentálních a genetických faktorů. Mezi hlavní přispěvatele patří urbanizace, stárnutí populace, snižování úrovně fyzické aktivity a zvyšování úrovně nadváhy a obezity. “
Cukrovka na globální scéně
Kromě IDF oznámila Světová zdravotnická organizace před 14. listopadem, že přijme některá konkrétní opatření pro přístup a cenovou dostupnost inzulínu.
V rámci nového pilotního programu WHO umožňuje „předkvalifikaci“ lidského inzulínu jako způsob „posílení přístupu zvýšením toku produktů se zajištěnou kvalitou na mezinárodní trh“ a pomáhá poskytovat zemím s nižšími a středními příjmy s větším výběrem za přijatelné ceny. Program to provádí hodnocením určitých produktů lidského inzulínu vyvinutých k zajištění jejich kvality, bezpečnosti a účinnosti. Poté vede mezinárodní agentury pro zadávání zakázek - jako je Globální fond, Gavi, Aliance vakcín a UNICEF a dokonce i různé vlády - k hromadnému nákupu prověřených léků / vakcín / diagnostiky / a dalších kritických produktů za nižší ceny.
"Cukrovka celosvětově roste a v zemích s nízkými příjmy roste rychleji," uvedl generální ředitel WHO Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. "Příliš mnoho lidí, kteří potřebují inzulín, narazí na finanční potíže s přístupem k němu, nebo jdou bez něj a riskují své životy." Iniciativa WHO na předkvalifikaci inzulínu je zásadním krokem k zajištění přístupu každého, kdo potřebuje tento produkt na záchranu života. “
Program je jedním z několika kroků, které WHO uvádí, že plánuje v nadcházejícím roce přijmout opatření k řešení celosvětové zátěže spojené s cukrovkou. Rovněž plánuje aktualizovat pokyny pro léčbu diabetu, navrhnout strategie snižování cen analogových inzulínů ve vzdálených zemích a zlepšit doručovací systémy a přístup k diagnostice. Tato celosvětová organizace také říká, že bude spolupracovat se zeměmi na podpoře zdravější stravy a tělesné činnosti s cílem snížit riziko vzniku cukrovky T2.
Musíme také uznat práci, kterou britská společnost T1International prosazuje za přístup a cenovou dostupnost na globální scéně. Chválíme T1I za pokračující obhajobu # inzulin4all a workshopy po celém světě, zejména v místech, jako je Sýrie a Fidži - kde se 77% a 80% průměrného příjmu lidí vynakládá na náklady na cukrovku. Nemůžeme si pomoct, ale vzpomenout si na začátky # inzulin4all, kdy T1I měl slogan: „Vraťte svět zpět do Světového dne diabetu.”
Vskutku. Připomínáme si také téměř před deseti lety, kdy na fóru sociálních médií přišel v té době vůdce IDF, aby s námi hovořil o přístupu k inzulínu a dostupnosti v rozvojových zemích. Tehdy, stejně jako nyní, byl VÝBĚR, kdy lidé umírali v důsledku nedostatečného přístupu k inzulínu.
Doufáme, že duch mezinárodní spolupráce bude možné napravit, a můžeme se spojit jako komunita D, abychom tyto velké výzvy vyřešili. V duchu Modrého kruhu a lidské kamarádství, pokud nic jiného.
