Pseudobulbarový efekt (PBA) způsobuje náhlé nekontrolovatelné a přehnané emocionální výbuchy, jako je smích nebo pláč. Tento stav se může vyvinout u lidí, kteří měli traumatické poranění mozku nebo kteří žijí s neurologickým onemocněním, jako je Parkinsonova choroba nebo roztroušená skleróza (MS).
Život s PBA může být frustrující a izolovaný. Mnoho lidí si neuvědomuje, co je PBA, nebo že emoční výbuchy jsou mimo vaši kontrolu. Někdy se možná budete chtít skrýt před světem, a to je v pořádku. Existují však způsoby, jak spravovat PBA. Nejen, že určité změny v životním stylu vám pomohou zaznamenat pokles příznaků, ale jsou k dispozici také léky, které udrží vaše příznaky PBA na uzdě.
Pokud vám byla nedávno diagnostikována PBA nebo s ní již nějakou dobu žijete a stále máte pocit, že si nemůžete užívat dobrou kvalitu života, čtyři příběhy níže vám mohou pomoci najít cestu k uzdravení. Tito odvážní jedinci žijí s PBA a našli způsoby, jak žít svůj nejlepší život navzdory své nemoci.
Allison Smith, 40
Život s PBA od roku 2015
.jpg)
V roce 2010 mi byla diagnostikována Parkinsonova choroba s mladým nástupem a příznaky PBA jsem si začal všímat asi pět let poté. Nejdůležitější věcí pro správu PBA je být si vědom všech spouštěčů, které můžete mít.
Pro mě jsou to videa lám plivajících do tváří lidí - vždy mě dostanou! Nejprve se budu smát. Ale pak začnu plakat a je těžké přestat. V takových chvílích se zhluboka nadechuji a snažím se rozptýlit počítáním v hlavě nebo přemýšlením o pochůzkách, které musím ten den udělat. Ve skutečně špatných dnech udělám něco jen pro sebe, jako je masáž nebo dlouhá procházka. Někdy budete mít drsné dny, a to je v pořádku.
Pokud jste právě začali mít příznaky PBA, začněte vzdělávat sebe a své blízké o tomto stavu. Čím více podmínky pochopí, tím lépe vám poskytnou potřebnou podporu. Existuje také léčba speciálně pro PBA, proto se poraďte se svým lékařem o možnostech.
Joyce Hoffman, 70
Život s PBA od roku 2011
_2.jpg)
V roce 2009 jsem měl mozkovou příhodu a začal jsem nejméně dvakrát měsíčně zažívat epizody PBA. Za posledních devět let moje PBA ustoupila. Teď zažívám epizody jen dvakrát ročně a jen ve vysoce stresových situacích (kterým se snažím vyhnout).
Být kolem lidí pomáhá mé PBA. Vím, že to zní děsivě, protože nikdy nevíte, kdy se váš PBA objeví. Pokud však sdělíte lidem, že vaše výbuchy jsou mimo vaši kontrolu, ocení vaši odvahu a poctivost.
Sociální interakce - jakkoli děsivé - jsou klíčem k tomu, abyste se naučili zvládat svůj PBA, protože vám pomohou posílit a připravit se na vaši další epizodu. Je to tvrdá práce, ale vyplatí se to.
Delanie Stephenson, 39
Život s PBA od roku 2013
_3.jpg)
To, že jsem mohl pojmenovat to, co jsem zažíval, bylo opravdu užitečné. Myslel jsem, že se zblázním! Byl jsem tak šťastný, když mi můj neurolog řekl o PBA. Všechno to dávalo smysl.
Pokud žijete s PBA, necítíte se provinile, když udeří epizoda. Schválně se nesmíte ani neplačete. Doslova si nemůžete pomoci! Snažím se, aby mé dny byly jednoduché, protože frustrace je jedním z mých spouštěčů. Když už bude všeho moc, jdu někam klidně, abych byl sám. To mě obvykle pomáhá uklidnit.
Amy Elder, 37
Život s PBA od roku 2011
_4.jpg)
Meditaci praktikuji preventivně každý den, a to opravdu dělá rozdíl. Zkoušel jsem tolik věcí. Dokonce jsem se pokusil přesunout zemi na slunečnější místo a to nebylo tak užitečné. Důsledná meditace uklidňuje mou mysl.
PBA se časem zlepšuje. Vzdělávejte lidi ve svém životě o tomto stavu. Musí pochopit, že když říkáte divně, myslíte věci, je to nekontrolovatelné.
