Původně publikováno 26. září 2018.
Dnes pro poslední z naší série rozhovorů s našimi vítězi DiabetesMine Patient Voices Contest 2018 mluvíme s Obhájce T2D Phyllisa Deroze. Je to Američanka z Pompano Beach na Floridě, která v současné době žije v zámoří ve Spojených arabských emirátech a pracuje jako profesorka literatury.
Po dramatické diagnóze v roce 2011 „Dr. P “(jak ji často zná online) si rychle našla Diabetes Online Community a stala se hlasem pro mnohé z nedostatečně obsluhovaných. Vytvořila Stránka Black Diabetic Info a pomocí sociálních médií sdílí svůj příběh, zvyšuje hlas a tlačí zpět proti stigmatu a nedostatku rozmanitosti a začlenění.
Tady je to, co nám o tom všem říká, spolu s jejími myšlenkami, jak lépe posílit postavení více lidí s diabetem 2. typu.
Rozhovor s Phyllisou Deroze o postavení se na cukrovku typu 2
DM) Za prvé, můžete nám říct, jak se cukrovka dostala do vašeho vlastního života?
PD) Diabetes typu 2 mi byl diagnostikován 15. února 2011. Zpočátku mi byla špatně diagnostikována nerovnováha elektrolytů a řekli mi „pít Gatorade“. Po týdnu pití sladkých nápojů se moje příznaky extrémní žízně, častého močení a rozmazaného vidění zhoršily a omdlel jsem ve vaně. Když mi byla správně diagnostikována cukrovka na pohotovosti ve Fayetteville v Severní Karolíně, byla moje hladina cukru v krvi 593. Nemám cukrovku v rodinné anamnéze.
Páni, jaký hrozný zážitek ... Vrátili jste se vůbec do původní nemocnice, kde vám byla špatně diagnostikována, abyste věděli, že to byl T2D?
NIKDY jsem se na to místo nevrátil. Hlavně proto, že když jsem přemýšlel o tom, co řeknu, nebo o tom, jaká bude moje reakce, hněv jen vyplnil mezery a myslel jsem si, že je moudré, abych se nedostal do pozice tváří v tvář osobě, která je zodpovědná za téměř způsobení mé smrti. Pila jsem jen vodu, než mi řekla, abych pila Gatorade. Mohu se jen modlit, aby se to už někomu jinému nestalo.
Slyšeli jste o dalších příbězích o nesprávné diagnóze, jako je ten váš?
Neslyšel jsem takový příběh, ale slyšel jsem o chybných diagnózách různých druhů. Je to smutné, protože když čtete věci jako „50% lidí žijících s T2 to neví“, realita je taková, že mnozí to neví, protože to jejich klinický tým neví. Neměl jsem opustit ordinaci svého lékaře, aniž bych si nechal při první návštěvě zkontrolovat hladinu cukru v krvi, zvláště poté, co jsem ji informoval o mých příznacích. Nemůžeme tedy vinit všechny lidi s diabetem, že to nevěděli. Celkově jsem slyšel několik příběhů o tom, že lidé byli špatně diagnostikováni s T2, ale mají T1.5 (LADA) a další špatně diagnostikováni s jakýmkoli typem cukrovky, kteří měli příznaky, které byly skutečně způsobeny steroidy.
Jakou technologii a nástroje pro cukrovku používáte?
V současné době používám měřicí přístroje Abbott Freestyle Libre, iGluco, One Drop a Accu-Chek. Pokud jde o Libre, nemám žádné další zkušenosti s kontinuálními monitory glukózy, protože pro osobu s T2 je téměř nemožné získat přístup k CGM. Libre byl pro mě malým vítězstvím, protože mi umožňuje získat některá data o mém těle, která jsem chtěl mít.
Například teď vím, že mezi 1:00 a 3:00 mi často klesá hladina cukru v krvi. Přál bych si, aby byl Libre schválen pro použití na jiných místech kromě paže. Vychází to tam často. Poskytuje mi schopnost NE tolik píchat do prstů a to je to, co na tom miluji, spolu s šipkami předpovědi, které mi říkají, zda moje hladina cukru v krvi stoupá, klesá nebo je stabilní. Při chytání minim však není skvělé.Může ukazovat 30bodový rozdíl, takže když je nízký, potvrdím prsty pravidelným měřičem.
Technologie diabetu se v průběhu let jistě změnila ... nějaká pozorování změn, které jste viděli?
Elegantní design měřiče One Drop na mě velmi zapůsobil. Byl navržen tak, aby byl funkční a stylový, a to je důležité. Chtěl bych vidět více zařízení navržených s ohledem na módu. Nakonec musíme tyto nástroje nosit nebo nosit každý den s sebou.
Jak přesně jste se stal profesorem americké literatury žijícím ve Spojených arabských emirátech?
V roce 2013 jsem získal stipendium Fulbright Scholar na výuku a provádění výzkumu ve Spojených arabských emirátech. Grant byl poskytován na jeden akademický rok. Když to skončilo, zůstal jsem a nadále učím kurzy americké literatury. Moje hlavní oblast výzkumu je o ženských textech a práce, kterou nyní píšu, je o průsečíku literárních studií s lékařskými vzpomínkami - zkrátka zkoumám význam práce na obhajobě pacientů z literární perspektivy.
Páni. Můžete se podělit o to, jak jste se sami poprvé zapojili do Diabetes Online Community (DOC)?
DOC jsem našel krátce poté, co jsem byl propuštěn z nemocnice. Hledal jsem na webu odpovědi na otázky, které jsem měl, a lidi, kteří rozuměli tomu, co prožívám. Vzhledem k tomu, že nikdo z mé rodiny neměl cukrovku, potřeboval jsem někde najít vzájemnou podporu a narazil jsem na rozhlasovou show DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) a týdenní twitter chat. To byl pro mě zlatý důl. Celkově jsem byl zapojen do DiabetesSisters, The Type 2 Experience, twitterových chatů DSMA a Diabetes Blog Week - pomohly mi udržet spojení s mojí virtuální komunitou a dali mi odvahu sdílet svůj vlastní příběh.
Nyní jste v DOC dobře známí pro vytváření platforem, které podporují zmocnění lidí barev a typu 2. Můžete o nich sdílet více?
Můj blog Diagnosed Not Defeated přišel jako první. Chtěl jsem najít motivační název blogu a něco, čeho bych se mohl držet v dobách, kdy jsem potřeboval motivaci. Moje diagnóza byla plná traumatu a snažil jsem se pochopit, jak se mi to stalo. O cukrovce jsem toho moc nevěděl a bál jsem se, že by to mohlo vykolejit některé z mých budoucích plánů, kdybych to nechal. Moje motto „diagnostikován jako neporažený“ je tedy připomínkou, že nedovolím, aby mi cukrovka ukradla sny.
Společnost Black Diabetic Info přišla o rok později poté, co objevila velmi malé až žádné pozitivní informace o cukrovce v černých komunitách. To, co jsem našel, byly hlavně ponuré statistiky a chtěl jsem být součástí změny vyprávění.
Co byste řekli o rozmanitosti a začlenění do naší D-komunity, online i offline?
Jako jedna z mála černých žen s T2 v DOC mohu říci, že je často osamělá. Rád bych viděl více, ale chápu, že každý je připraven zveřejnit svou diagnózu, a také když máte T2, objevují se problémy hanby a stigmatu. Dokonce i od lidí v DOC (což považuji za nejškodlivější). Jsou dny, kdy musím udělat krok zpět. Jsem velmi vděčný za lidi s T1, kteří se starali, porozuměli a zapojili se do boje proti stigmatu T2.
Jsem rád, že Cherise Shockley vytvořila Women of Color in Diabetes, na Instagramu a Twitteru a dalších místech online. Rád chodím na Instagram a vidím tu komunitu. Byli jsme tak dlouho neviditelní, takže jsem rád, že vidím přítomnost.
Že jo. Jak si myslíte, že můžeme povzbudit více T2 k mluvení a sdílení svých příběhů?
Přijměte je. Existuje mnoho lidí v DOC, kteří dělají svůj typ sekundárním a přicházejí do prostoru sdílení svého života s diabetem. Tito lidé ve MNĚ velmi pomohli dostat se na místo sdílení. Myslím, že kdyby bylo více aktivit určených ke sjednocení všech typů, mohlo by dojít ke zvýšení sdílení T2.
Dobře, rovně: co je teď největší výzvou při cukrovce?
Pro lidi s T2 je to stigma diagnózy. Bohužel jsme obviňováni z toho, že jsme způsobili náš diabetes, a to brání mnoha T2 v připojení k DOC nebo jiným skupinám. Věřím, že stigma diabetu je právě teď největším problémem a musíme s ním bojovat.
Jedním ze stereotypů o T2 je, že nejsou fyzicky aktivní, ale tento mýtus jste jistě zmařili tím, že jste se tlačili k cíli udělat padesát pět maratonů, že?
Opravdu k tomu nemám moc co říci, kromě toho to zní dobře. LOL. V určitém okamžiku jsem si uvědomil, že jsem dokončil téměř 30, a rozhodl jsem se, že padesát 5k zní jako pěkný gól. Nejsem ve spěchu a nemám žádnou konkrétní časovou osu. Jen v mém životě. Průměruji asi 7–10 závodů ročně. Bude to tedy chvíli trvat.
Přišel jsem si užít trénink na závody a v den závodu je opravdu vzrušující setkat se s dalšími lidmi, kteří stejně jako vy pro tento den trénovali. Je na tom něco zvláštního a chyba mě kousla. Snad nejkrásnějším aspektem závodů je to, že jsou zde přítomni lidé ze všech atletických schopností. Když jsem začínal, mým jediným cílem bylo nedokončit poslední. Letos jsem absolvoval závod 5 MILE ... (8 + k) Na co jsem myslel ?! Dokončil jsem poslední. Ale byl jsem na sebe tak hrdý, že jsem skončil.
Nějaké nápady, jak můžeme všichni lépe bojovat se stigmatem cukrovky?
Věřím, že kdyby se lidé zastavili a přemýšleli o zprávách, které dostávají a udržují, viděli by, že většina z nich je nesmyslná. Například cukrovka je rostoucí epidemií. To znamená, že se šíří. Zjevně to nemůže být kvůli genetice. Zjevně to není o tom, že miliony lidí necvičí. Epidemie je větší než tyto věci, a kdyby si to lidé uvědomili, neukazovali by prstem na diagnostikované osoby. Stravoval jsem se zdravě. Ztratil jsem 50 liber. Cvičil jsem. Nemám rodinnou historii. A dostal jsem T2. Takže pokud jde o „prevenci“ T2, udělal jsem svůj spravedlivý podíl. Moje diagnóza není moje chyba. Není to nikoho chyba a přál bych si, aby to byla primární myšlenka, pokud jde o cukrovku T2.
Co může cukrovka zlepšit?
Pomozte lidem překonat pocity hanby nebo rozpaků z cukrovky. Opět platí, že když jsou zařízení navržena tak, aby splývala s naším každodenním životem, usnadňuje jejich integraci. Pomozte usnadnit léčbu cukrovky. Například na mě udělalo velký dojem pokrok v digitálních denících. Když jsem byl poprvé diagnostikován, musel jsem s sebou nosit papír a pero a teď je to v mém telefonu a mohu si e-mailem zaslat protokol sám sobě. To mi usnadnilo život a mám schopnost být diskrétní, když chci být.
Na co se nejvíce těšíš na DiabetesMine Innovation Summit?
Přiznám se, že jsem gadget gal a jsem velmi nadšený z nových technologických zařízení. Těším se, až zjistím, co je nového a co se plánuje do budoucna ve světě cukrovky. Mám své vlastní představy o zařízeních, která by mi zlepšila život a účast na Innovation Summit mi poskytne úžasnou příležitost spojit se s ostatními, kteří tvrdě pracují na zlepšení našeho života.
Děkujeme, že jste si našli čas na rozhovor, Phyllisa! Těšíme se, až se s vámi osobně setkáme na Innovation Summit a vyslechneme vaše postřehy.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
