Michelle Mandere, 24
Jaká byla vaše diagnóza a jak se vás to dotklo?
Zpočátku panoval velký zmatek ohledně mého stavu. Moje matka mě vzala k mnoha lékařům a nikdo z nich přesně nevěděl, co mám. To vedlo k zbytečnému ošetření, které ještě více dráždilo mou pokožku.
Později jsem byl poslán k dermatologovi, který mi nakonec diagnostikoval psoriázu. Moje diagnóza se mě zpočátku nedotkla, protože mi bylo jen 7. Ale jak jsem stárl, začal jsem si všímat rozdílů mezi sebou a svými vrstevníky.
Když si ostatní začali všímat mého stavu pokožky, ptali se mě na spoustu otázek. Někteří se dokonce se mnou nechtěli stýkat, protože si mysleli, že je to nakažlivé. Lidé reagovali různými způsoby na mou psoriázu, která se občas cítila izolovaná.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Nejnáročnější věcí na psoriáze je pro mě neustálé nepohodlí, které zažívám, bez ohledu na to, co nosím nebo počasí. Také pociťuji silnou únavu a vedlejší účinky léčby, jako je nevolnost a vředy v ústech.
Mít lupénku si vybírá daň na mé sebevědomí a sebeúctě, zejména během vzplanutí. Bez ohledu na to, jak jsem si sebevědomý nebo jak jsem naplněn sebeláskou, vždycky existují dny, kdy se cítím příliš nejistě, abych opustil svůj dům nebo byl kolem lidí.
S tím je pro mě těžké se vypořádat, protože vím, že moji blízcí se nestarají a vždy by chtěli být kolem mě. Ale psoriáza vás může zničit a přimět vás, abyste se izolovali od ostatních. Stává se hlubokou dírou, ze které může být občas obtížné se dostat.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Moje oblíbená věc je udělat si teplou koupel a na chvíli ji namočit. Snažím se také mluvit s lidmi v mém systému podpory o tom, jak se cítím. To mi pomáhá znovu uspořádat mé myšlenky a znovu mě uzemnit zpět na Zemi. Ve výsledku se začínám cítit méně izolovaný.
Co si přejete, aby ostatní věděli o psoriáze?
Lidé s psoriázou mohou vést normální život a věnovat se všemu, co chtějí. Tento stav nezbavuje toho, kým jste. Také vás nedefinuje.
Také bych si přál, aby lidé věděli, že to není nakažlivé. Většina lidí, se kterými se setkávám, jde z cesty a vyhýbá se, aby se ke mě nepřibližovali kvůli strachu. Předpokládám, že je to jen strach z neznáma, ale mohu ubezpečit všechny lidi, že psoriáza není nakažlivá.
Janelle Rodriguez, 27
Jaká byla vaše diagnóza a jak se vás to dotklo?
Ve 4 letech mi byla diagnostikována psoriáza, takže jsem byl příliš mladý na to, abych nejprve pochopil svou diagnózu. Místo toho to nejvíce zasáhlo mou matku.
Vzala mě k dermatologům a já jsem zkoušel různé léky a domácí léky. Moje matka učila mé sestry, jak aplikovat moje topické léky pro případ, že by jednoho dne nemohla. Myslím, že část z ní věděla, že diagnóza psoriázy může mít negativní dopad na můj život.
Pevně věřím, že od samého začátku moje matka udělala vše, co bylo v jejích silách, aby mi zabránila čelit těmto překážkám. Říkají, že nevědomost je blaženost, a pro mé pubertální roky, čím méně jsem věděl, tím lépe. Ale nemohl jsem žít příliš dlouho ve své bublině nevědomosti.
Jako teenager jsem si všiml negativní pozornosti, která na mě byla přitahována, kdykoli jsem ukázal svou kůži. Vzpomínám si na pohled znechucení a na komentáře lidí. Bylo to, jako by to, co jsem měl, bylo nakažlivé a lidé se báli dostat se příliš blízko. Nikdy to nebylo dobré. Styděl jsem se za svou vlastní kůži.
Pokryl jsem pokožku co nejvíce, protože jsem si myslel, že dělám druhým laskavost. Když jsem konečně promluvil s dermatologem, moje jediná otázka byla: „Jak se toho zbavím?“ Vysvětlil mi, že to, co jsem měl, je chronické a že neexistuje lék. Měl bych to po celý život a musel bych se naučit s tím žít a ovládat to.
Od chvíle, kdy mu ta slova unikla z rtů, byl termín pro mě u konce. Cítil jsem se ohromen zprávami. Jediné, co mě napadlo, bylo to, jak bude vypadat zbytek mého života. Cítil jsem, že je přede mnou velmi dlouhý a nešťastný život.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Můj boj s duševními chorobami byl mojí největší výzvou. Nejen, že mě tyto negativní zkušenosti osobně zasáhly, ale bylo to, jako by ze mě někdo vytrhl štěstí a veškerá naděje byla pryč.
V důsledku toho jsem jako teenager zažil depresi. Byla to tichá bitva. Potlačil jsem spoustu svých emocí, svých myšlenek a svou situaci jsem řešil izolací. Můj pokoj a můj černý svetr se staly mým bezpečným útočištěm.
Snažil jsem se ze všech sil, abych si vždy udržel silnou pokerovou tvář ve škole i doma. Nechtěl jsem na sebe nijak upozorňovat. Nechtěl jsem být viděn. Cítil jsem, že nikdo nepochopí, co uvnitř cítím.
Jak mohu přimět ostatní, aby pochopili, že to nebylo jen kožní onemocnění? Jak může někdo, kdo nemusí denně čelit překážkám, pochopit, jak to na mě psychicky zapůsobilo?
Nevěděl jsem, jak sdělit to, co jsem cítil uvnitř, abych pomohl mé rodině a blízkým přátelům lépe mi porozumět. Bylo náročné nemít někoho, s kým bych se mohl spojit. Raději jsem mlčel a vypořádal se s tím sám.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Nezapomeňte na sebe být laskaví a trpěliví. Léčení je cesta a nemůžete na ni spěchat. Hledejte pohodlí u těch, které vám přinášejí radost a pozitivitu. Nikdy se nehanbete hledat pomoc.
Je v pořádku cítit smutek a je v pořádku být zranitelný. Nezapomeňte se o sebe starat psychicky i fyzicky. Jste úžasný a odolný člověk a tímto si projdete. A co je nejdůležitější, nejste sami.
Milují vás vaši přátelé a rodina a existuje tak úžasná komunita lidí s psoriázou, kteří jsou povznášející, motivující a laskaví. Vím, že může být obtížné vidět světlo na konci tunelu, když se vaše pokožka rozšiřuje nebo když máte špatný den. Ale je tu stříbrná podšívka.
Podíváte se dovnitř a dozvíte se tolik o sobě. Objevíte tuto sílu a odolnost, kterou jste si možná nikdy ani nepředstavovali. Když se vaše pokožka začne znovu hojit, nebo když se budete cítit lépe, oceníte drobné věci, které lze často přehlédnout. Je to cesta, která má své vzestupy i pády, ale je krásná, když začnete objevovat sami sebe.
Co si přejete, aby ostatní věděli o psoriáze?
Přál bych si, aby existoval způsob, jak pomoci lidem pochopit složitost psoriázy. Je snadné to vidět jen jako kožní onemocnění, ale je to mnohem víc.
Psoriáza může ovlivnit kvalitu života člověka. Je důležité změnit způsob, jakým reagujeme, a dívat se na ty, kteří mají psoriázu nebo jakýkoli stav kůže. Spolupracujte na zvyšování povědomí a normalizaci. Tímto způsobem můžeme vyrůst generaci dětí bez negativního stigmatu, které mnozí z nás pocítili.
Ashley Featherson, 29
Jaká byla vaše diagnóza a jak se vás to dotklo?
Když mi byla diagnostikována psoriáza, byly mi 4 roky. V průběhu let mé příznaky přicházely a odcházely, když jsem zkoušel různé způsoby léčby. Na střední škole to bylo pod kontrolou, ale znovu se rozhořelo během mého juniorského ročníku.
Od té doby, co mi diagnostikovali, to byla horská dráha. Jeden rok budu mít čistou pleť, pak vzplanu. Potom budu mít po jeden rok rozšířenou pleť, pak se to vyjasní. Za poslední 2 roky to bylo trvale přítomné, což je nejdelší, co jsem zažil.
Jaké byly některé z největších výzev, kterým jste čelili při životě s psoriázou?
Sebeláska byla moje největší výzva. Čím jsem starší, tím nejistější jsem se stal.
Teprve minulý rok jsem si řekl, že už nedovolím, aby mě psoriáza ovládala. Snažím se, aby to nemělo vliv na můj výběr oblečení, na to, jak komunikuji s lidmi a jak se dívám na sebe. Stále mám těžké dny, ale obejmu svou cestu.
Jaké jsou vaše nejlepší tipy na vzplanutí nebo špatné dny?
Jsem opravdu velký na holistický přístup. Všiml jsem si změny vzplanutí po použití čistých přísad pro domácnost a výrobky pro péči o pleť. Namočím do soli z Mrtvého moře, což dělá zázraky! Stále se občas potýkám s výskytem skalpu, ale zkouším různé produkty, abych zjistil, co funguje.
Také jsem ohromně změnil stravu a už vidím rozdíl. Vyřadil jsem mléčné výrobky, cukr a výrobky z bílé mouky. Pravidelně také pomáhá meditace a deníky, zvláště když mám špatný den. Píšu o tom, jak se cítím a za co jsem vděčný.
Co si přejete, aby ostatní věděli o psoriáze?
Přál bych si, aby ostatní věděli, že psoriáza má více než jen změnu barvy. Existují i jiné fyzické a duševní příznaky, než kolik může oko vidět.
Pokud také žijete s psoriázou, vězte, co stojí za to, a že jsou před námi lepší dny. Pochopte, že je to proces, ale můžete se léčit odhodláním a tvrdou prací.
.jpg)
