Samotná návštěva lékaře může být stresující zážitek. Když se přidáte k úsudku, bagatelizujete a bojíte se strachu, jistě to může vykolejit jakýkoli možný pozitivní výsledek.
To je realita, které čelí mnoho lidí s diabetem (PWD), protože endokrinologové a další zdravotničtí pracovníci (HCP), kteří mají být v našem týmu, se v rámci svého léčebného repertoáru opírají o taktiku strachu.
Používání strachu nebo viny ke snaze motivovat PWD bylo tradičně příliš běžnou taktikou, která pro většinu lidí sloužila k zatemnění mraku života s touto chorobou.
"V tomto nestálém podnebí (péče o cukrovku) lze vzbudit nerealistická očekávání dokonalého chování při péči o sebe nebo perfektní hladiny glukózy v krvi, což může vést k bouřce" strašidelné taktiky "nebo k použití strachu a viny k motivaci PWD, ”Řekla doktorka Barbara J. Andersonová z Baylor College of Medicine, přední odbornice na diabetes behaviorální zdraví po více než 3 desetiletí. "Tyto děsivé taktiky selhávají a obvykle zvyšují zátěž péče o PWD."
Jiní odborníci se shodují, že zatímco negativní zprávy mohou někdy u určitých jedinců vést k omezeným a velmi krátkodobým změnám, je mnohem častější, že tyto taktiky způsobují více škody než užitku.
Diabetes je „dokonalá bouře“ pro děsivou taktiku
Myšlenkou těchto metod je „vyděsit někoho přímo“. Jinými slovy, uvědomte si, že jejich stávající snahy o zvládání cukrovky nejsou dostatečné, a pokud to nezvýší, směřují ke katastrofě.
To představuje „dokonalou bouři“ pro použití taktiky strašení v péči o cukrovku, řekl Anderson pro DiabetesMine.
Je to proto, že 99 procent léčby diabetu je samoobsluha prováděná pacientem mimo ordinaci lékaře a požadavky jsou extrémní: kontrolovat sacharidy, cvičit, sledovat glukózu neustále, doplňovat recepty a dávkovat přesně podle pokynů, dál a dál, den a den.
Mezitím, pokud denní kontrola glukózy a výsledky A1C nejsou ve správném rozmezí, je u PWD vysoké riziko vzniku dlouhodobých komplikací cukrovky - jako jsou oční onemocnění, srdeční choroby, poškození nervů a nervů, infekce nohou a další.
Pokud PWD nedělá vše podle knihy a je vzorovým pacientem, pro HCP to byla obvykle rychlá a snadná cesta, jak se je pokusit vyděsit, aby byly „více kompatibilní“ zdůrazněním nejhorších scénářů.
Před několika lety jsme slyšeli mnoho příběhů lidí s diagnostikovanou cukrovkou 1. typu (T1D) jako dětem, kterým se poté zobrazovaly příšerné obrázky hnijících nohou a amputovaných končetin, které je děsily.
Ale i dospělým PWD se dnes často říká, že očekávají to nejhorší, s malým pochopením nebo empatií ohledně stresu nebo genetiky nebo jiných faktorů, které mohou být mimo kontrolu dané osoby.
Anderson uvedla, že během svých 35 let v oblasti cukrovky nikdy neviděla, že by komunikace HCP nebo členů rodiny založená na strachu vedla k trvalé pozitivní změně v péči o osobu se zdravotním postižením.
Typicky, řekla, tento druh řeči vede pacienta pouze k pocitům selhání a beznaděje.
"Děsit nebo hanobit PWD slouží pouze k sabotáži samotného cíle, kterého se snaží dosáhnout," řekl Anderson. "PWD se cítí poražený a je pro něj těžší zůstat motivovaný, člen rodiny se více trápí a více se snaží přimět PWD ke zlepšení chování při péči o sebe ... čím více někdo eskaluje taktiku strachu, tím více se PWD cítí zatěžován a že cukrovka sama - péče je nemožná a pak se vzdají. “
Výzkum taktiky strašení
Metaanalýza „efektivity odvolání strachu“ z roku 2015 zjistila, že taktika vyděšení může být skutečně účinná při pozitivním ovlivňování postojů, záměrů a chování. Vědci však také zjistili, že relativní účinnost se velmi lišila tím, že:
- obsah zprávy, konkrétně „úrovně zobrazené citlivosti a závažnosti“ negativních důsledků
- časové zpoždění pro tyto důsledky
- zda byla pozornost zaměřena na jednorázové versus opakované chování
- ať už byly problémy se sebevědomím nebo potenciální smrt součástí odvolání na strach
Mezitím Anderson zdůrazňuje, že bylo provedeno jen velmi málo výzkumu konkrétně na téma používání taktiky strachu kolem komplikací cukrovky, v rodině nebo s HCP.
Dvěmi výjimkami jsou výzkumné studie z let 2008 a 2017, které zkoumají problematiku názorů rodičů na riziko komplikací D, jak mohou rodiny nejlépe komunikovat a jak dospělí s diabetem T1D a diabetem 2. typu (T2D) diskutují o těchto komplikacích se svým týmem zdravotní péče:
- Studie z roku 2008 byla první svého druhu, která se zeptala rodičů dětí a dospívajících s cukrovkou na to, co chtějí, pokud jde o informace o komplikacích T1D, a většina odpověděla, že chtějí citlivější komunikaci a emoční podporu od HCP svého dítěte.
- Studie z roku 2017 zahrnovala dospělé s T1D i T2D, kteří uvedli, že chtějí, aby poskytovatelé nabízeli „faktické a úplné informace, specifické pokyny pro péči o sebe a pozitivní poctivost“. Chtěli také vidět přístup, který „postrádá taktiku strachu a vinu“, aby „udržel naději tváří v tvář komplikacím“.
Kromě cukrovky existuje řada výzkumných studií, které se zabývají tématem komunikace zaměřené na strach jako motivátoru ve zdravotnictví a většina ukazuje, že tyto taktiky mají omezenou účinnost.
Mnoho odborníků také zdůrazňuje, jak důležité je poskytnout pacientům naději a doporučení pro pozitivní opatření, která mohou podniknout.
Podle Jessicy Myrickové, docentky komunikace na Penn State University, je v této oblasti ještě třeba udělat hodně práce. Ve zprávě univerzity k tomuto tématu uvedla: „Nerozumíme příliš empiricky tomu, jak by posun od strachu z něčeho ve zprávě k tomu, aby nám bylo řečeno, jak to napravit nebo tomu zabránit, mohl posunout emoční stav z bát se doufat. “
Proč pozitivní posily fungují lépe
Ukázalo se, že taktika strašení je pro teenagery neúčinná v různých tématech, jako je prevence těhotenství a užívání drog, a je také ztracenou příčinou u dospívajících s cukrovkou, tvrdí Marissa Town, výzkumná sestra a certifikovaná odbornice na péči o diabetes a vzdělávání (CDES) kdo pochází z Ohia.
Town žije s T1D sama od 2 let a sloužila jako klinická ředitelka organizace Children with Diabetes (CWD), kterou v 90. letech založil její otec Jeff Hitchcock. V této roli viděla nepříznivé účinky negativní komunikace zblízka a osobně.
"U některých taktika strašení může také způsobit úzkost," uvedla s tím, že v průběhu let na událostech CWD, jako je Friends For Life, se vedlo mnoho diskusí o nepříjemných tématech, jako jsou komplikace cukrovky, které byly vždy řešeny s maximální péčí.
Zatímco o některých z nich lze diskutovat se směsí vážnosti a lehkomyslnosti, Town poukazuje na to, že personál akce připomněl mladistvým účastnícím se těchto zasedání, že „musí se o svůj diabetes starat, aby se těmto věcem vyhnuli, ale nemělo by se rýsovat nad jejich hlavy. “
Town říká, že viděla mnoho dětí a dospělých negativně ovlivněných, když hovoří o těchto tématech, natož když je moderátoři bagatelizovali nebo nadávali.
Klíčem k pomoci někomu s diabetem (nebo komukoli) je zjistit, co ho motivuje a pomoci mu vytvořit konkrétní, měřitelné, dosažitelné a realistické cíle. Podpora je také zásadní, řekl Town.
"Stojí za to mluvit o tom, jak je komunikace v pozitivním světle versus negativní taktika pro každého mnohem terapeutičtější," řekl Town.
Například říká, že teenagery, kteří mají zpravidla problémy s motivací, lze někdy přesvědčit, aby se zaměřili na něco, pro co jsou vášniví - jako je sport nebo koníčky - a připomněla jim, že splnění jejich cílů v oblasti diabetu jim může pomoci dosáhnout těchto dalších cílů.
Dětská psychologička Dr. Jill Weissberg-Benchell z dětské nemocnice Lurie v Chicagu odvedla v průběhu let hodně práce v emocionální úzkosti související s cukrovkou a souhlasí s Townem.
"Strach prostě není dobrým motivátorem, protože je to demoralizující a lidé se cítí méně kompetentní," řekl Weissberg-Benchell. "Mnoho z toho může být způsobeno prezentací a nočním chováním, ale také to vede k tomu, že pacientovi nepředstavuje pozitivní nebo produktivní cestu, na kterou by se mohl uchytit."
Dodává, že na dalších faktorech záleží, pokud jde o negativitu, kterou může vyděsit taktika. Věk, socioekonomický stav a rasové nebo etnické rozdíly mohou také aktivovat další stigma, která existují v péči o diabetes.
Dezinformace mohou hrát roli
V Bayloru Anderson vzpomíná na středoškolského staršího fotbalistu s cukrovkou, kterého během svého působení viděla jako klinického psychologa na University of Michigan. Žil s T1D po dobu 15 let a v průběhu času měl většinou cukry v krvi, ale začal se potýkat s vyššími cukry asi rok předtím, než viděl Andersona.
Řekl jí, že se po střední škole bojí o život, a ona si vzpomíná, že zavřel oči, znovu je otevřel a díval se přímo na ni, aby řekl: „Dr. Andersone, každé ráno se probudím a myslím si, že v ten den oslepnu. Moji rodiče vždy říkají, že pokud se o cukrovku nebudu starat, skončím slepou. Už mě unavuje péče o cukrovku. Cítím se poražený a myslím, že stejně budu slepý. Někdy je to nemožné. “
V návaznosti na to Anderson zjistil, že rodiče dospívajících si mysleli, že izolované hodnoty hladiny cukru v krvi 200 mg / dL nebo vyšší posunuli jejich syna blíže k okamžité ztrátě zraku. Byli zmatení a úzkostliví z vývoje diabetických komplikací a bez ohledu na to přenesli tento strach na svého syna.
"Přitahování zkušeného empatického pedagoga pro cukrovku zahájilo převýchovu, kterou tato rodina potřebovala s ohledem na cukrovku a komplikace," řekl Anderson.
Mnoho PWD sdílejících své příběhy online má podobné podobné zkušenosti s pocitem deflace pomocí taktiky děsení. Renza Scibilia v Austrálii, pro jednoho, píše o své diagnóze v roce 1998: „Byla jsem vyděšená nečinností, ochromena strachem z toho, co se může pokazit, a cítila jsem se poražená, než jsem vůbec dostala příležitost pochopit své vlastní chápání mého vlastního diabetu. “
Od té doby se většinu své advokacie zaměřené na cukrovku zaměřila na to, jak #LanguageMatters, protože při nesprávném použití může vytvořit tolik stigmatu, setrvačnosti a bídy.
Osobní POV je „vyděšený přímo“
V mém koutě světa jsem osobně zažil nevýhody děsivé taktiky v mých dřívějších letech. V dětství jsem byl diagnostikován s T1D, vyrostl jsem a měl jsem v hlavě vyvrtané všechny obavy a nebezpečí tohoto stavu. V době, kdy jsem dosáhl věku 15 let, jsem měl pod opaskem deset let negativních zpráv o cukrovce, což vedlo k extrémní dospívající úzkosti poznamenáné vzpourou a popřením, protože jsem se snažil zapadnout, aniž bych měl všechno svázané s T1D.
Můj dětský endokrinolog, který v té době v 90. letech bojoval s vysokými hladinami glukózy, se mě rozhodl při každé návštěvě posoudit a pokárat. Moje sebevědomí nabralo na váze a pocit beznaděje se ujal na základě mé víry, že hrozné komplikace cukrovky jsou nevyhnutelné.
Stručně řečeno, to nefungovalo pro mě. Moje léčba diabetu se nezlepšila, dokud mi rodiče nepomohli pochopit, že zlepšení péče o D bylo spojeno s mojí schopností pověsit si s přáteli, uspět ve sportu, dělat dobře ve škole a nakonec pokračovat ve snech.
Stále si dokážu živě představit to endo, které na mě ukazuje a vrtí prstem, pevně mi říká, že budu mrtvý, slepý nebo budu mít amputace do poloviny 20. let, pokud budu pokračovat v tom, co dělám.
Nemýlil se, ale tón byl kontraproduktivní a tlačil mě dále od místa, kde jsem potřeboval být na léčbě diabetu.
V mých raných 20. letech jsem skutečně zažil některé komplikace cukrovky - neuropatii nohou a retinopatii očí. Moje obavy se staly realitou. A tato realita mě ve skutečnosti pomohla motivovat k trvalým změnám. Nebylo by to ale bez podpůrné rodiny a dalšího významného, který mi dal naději. To byl druh psychosociální podpory, kterou jsem potřeboval.
Ohlížím se zpět na své dřívější dospívající roky a přeji si, abych měl tým péče o cukrovku, který mi dal naději, místo beznaděje. Přál bych si, aby pracovali na tom, aby mě správně motivovali, než aby se soustředili na to, aby mě vystrašili. Hledání vzájemné podpory v Diabetes Online Community (DOC) také změnilo můj život k lepšímu, což mi umožnilo sdílet svůj vlastní příběh při čtení zkušeností jiných PWD, které se potýkají se stejnými problémy.
Všechno to bylo mnohem silnější, než jaké kdy děsivá taktika byla, alespoň pro mě.
