Jak dnes oficiálně sledujeme Den veteránů, abychom si uctili všechny, kdo sloužili naší zemi ve vojenské minulosti i současnosti, jsme vděční za sdílení příběhu kolegy PWD (osoby s diabetem) pana Toma Goffeho v Severní Karolíně. Sloužil v americké armádě více než deset let, ale diagnóza typu 1 ve věku 30 let rychle a bohužel ukončila jeho 14letou vojenskou kariéru.
Podobné příběhy jsme již slyšeli a vždy je považujeme za srdcervoucí, ale také důležité je sdílet pro vzdělávací účely - a v tomto případě vyjádřit naše uznání za Tomovu službu a pokračující obhajobu zlepšování péče o záležitosti veteránů pro PWD. Nedávno jsme s Tomem telefonicky hovořili o jeho působení v armádě, jeho diagnóze T1D, komplikacích souvisejících s cukrovkou, které se promítly do jeho poválečného života, a o tom, jak se orientoval ve zdravotnickém systému VA.
Rozhovor s armádním veteránem Tomem Goffeem
DM) Zaprvé, Tome, můžeš se podělit o svůj příběh o tom, že jsi v armádě a jak T1D všechno změnil?
TG) Byl mi diagnostikován ve věku 30 let v roce 1994. V tu chvíli jsem měl asi 14 let služby u americké armády. Byl jsem odpovědný za poskytování poradenství, koordinace a technické pomoci při plánování a provádění výcvikových a operačních činností různých vojenských organizací. Také jsem zastával vedoucí pozice jako vedoucí týmu pro čtyři muže, velitel čety devíti mužů), seržant čety 39 mužů a úřadující první seržant 243 důstojníků a mužů.
V době stanovení diagnózy jsem byl ve Washingtonu DC jako seržant štábu, což je poddůstojník na střední úrovni). Kdykoli zapnete televizi a proběhne tisková konference s někým v uniformě, to je jednotka, ve které jsem sloužil.
Moje diagnóza přišla v lednu téhož roku a v září jsem byl po propuštění venku na ulici. Takže během jednoho roku jsem přešel z oficiálního doprovodu CBRN (specializovaný na zbraně) do tiskové kanceláře ve Spojených státech, kde vojáci z jižního Bronxu umírají.
Páni, stalo se to rychle…. jaký je standardní protokol pro osoby s diagnostikovanou cukrovkou sloužící v armádě?
Do armády se nedostanete, pokud již máte typ 1. Jakmile jste závislí na inzulínu, nejste dost schopni zůstat v aktivní vojenské službě. Způsob, jakým to ministerstvo obrany řeší, vás okamžitě kategorizuje jako „nenasaditelný“, protože vyžaduje další zdroje pro péči o osobu, která bez diabetu nemusí být schopna přispět více než někdo jiný. Některé typy typu 1 mohou zůstat, pokud jsou v roli za stolem nebo v něčem, co nevyžaduje odchod do zámoří. Krátká odpověď však zní: Jakmile dostanete (cukrovku), jste pryč. To se mi stalo.
Co přesně se stalo, když vám byla diagnostikována?
Asi dva měsíce před tím jsem byl v Koreji a byl jsem převezen do D.C., kde jsem začal mít příznaky - nadměrná žízeň, močení, ty běžné příznaky - s vodou všude. Součástí vojenské kultury je to, že se stále snažíte dělat maximum a zapojovat se, protože pokud vás táhnou kvůli nemoci, váš náklad musí nést někdo jiný. Existuje kultura, která to dokáže vysát a vypořádat se s tím.
Ale jednoho dne jsem to už nemohl hacknout. Šel jsem na plukovní pomocnou stanici a jeden z lékařů prošel mými příznaky a poslal mě na kliniku, protože si myslel, že mám cukrovku. V té době jsem vůbec nevěděl, co to je. Šel jsem si udělat krevní test a vrátil se do práce. Asi o hodinu později přišel telefonát, který mi řekl: „Máte cukrovku 1. typu, čeká na vás endokrinní oddělení v nemocnici Waltera Reeda Ama, okamžitě tam jděte.“ To bylo asi 30 minut jízdy. Takže GI knucklehead, kterým jsem, jsem se zastavil a po cestě popadl pár plátků pizzy a velkou tlustou colu, protože by to bylo naposledy, co bych si mohl tuto vinu užít. A péče, kterou jsem dostal u Waltera Reeda, byla špičková, vzhledem k tomu, že endokrinolog, kterého jsem tam měl, ošetřoval George H.W. a Barbara Bush pro onemocnění štítné žlázy.
V té době jsem nebyl ženatý a žil jsem sám a tato zbrusu nová diagnóza mě naučila, jak udělat výstřel, zkontrolovat hladinu glukózy v krvi kapačem a setřít a porovnat číslo s nádobkou s testovacím proužkem. Následujícího dne jsem byl zpátky v práci - bylo toho hodně vstřebat najednou. Ale v té době pro mě pracovalo 48 lidí a stále jsem musel dělat svou práci, bez ohledu na cukrovku.
Neuvědomil jsem si, že jakmile jsem byl diagnostikován, byl jsem označen za lékařskou prohlídku, zda bych mohl zůstat v armádě. Velmi zřejmá odpověď byla ne, i když jsem dostal možnost změnit svou práci, abych mohl vařit nebo prodávat, abych zůstal ve Státech, abych dokončil svých 20 let. Pro mě to nebyla atraktivní možnost, protože pokud armáda dělala něco v zámoří, chtěla jsem tam být. Nakonec se kolem mě dostali k propuštění v září 1994.
Co jste dělali po armádě?
Trochu jsem šel domů. Ale dostupných pracovních míst pro specialisty na nukleární biologické chemikálie v civilním světě je málo a jsou daleko od sebe, takže jsem byl schopen přimět VA, aby mě prošel vysokou školou programu profesní rehabilitace. To bylo ve Fordhamu v New Yorku a já jsem se specializoval na management s vedlejší ekonomikou.
Poté, co jsem byl na armádě a byl jsem tam poněkud chudý a byl jsem velmi chudý student, rozhodl jsem se vydělat nějaké peníze. Dostal jsem práci na Wall Street a pracoval jsem pro makléřskou firmu a dělal jsem to asi dva roky, dokud nedošlo k pádu akciového trhu. Viděl jsem, že to přichází, a usoudil jsem, že potřebuji najít něco stabilnějšího. Takže jsem dostal práci na ministerstvu financí v D.C. a zůstal jsem tam pět let. Práce jako byrokrata ničí duši, a tak jsem se uchýlil k práci se dřevem. Další věc, kterou jste věděli, byl jsem redaktorem časopisu s názvem Jemné zpracování dřeva nahoře v Connecticutu ... odkud je moje žena. Přestěhoval jsem se tam nahoru a potkal jsem ji a trochu tam žil.
Docela kariérní trajektorie se změnila. Co přišlo dál?
Tehdy jsem měl obrovský infarkt a po chvíli jsem nemohl fungovat. Moje žena dostala příležitost tady v Severní Karolíně, a tak jsme se přesunuli dolů, na jižní stranu Raleighu. To bylo asi před osmi lety. Poté jsem kvůli zotavení strávil nějaký čas jako zemědělský dělník v místním vinařství, kde jsem udržoval a sklízel 11 odrůd vinných hroznů a pomáhal s výrobou a plněním vín a řízením zásob - než jsem se přestěhoval do politické arény jako část personálu kandidáta na Kongres a legislativního asistenta na Valném shromáždění v Severní Karolíně.
Ohlížíte se někdy zpět a máte špatný pocit z nutnosti opustit armádu v důsledku cukrovky?
Stává se to, ale jedna z věcí o používání zdravotního systému pro záležitosti veteránů je, že vám dává perspektivu. Vidíte tam další, kteří jsou rozčesaní a v mnohem horším stavu než vy. Takže pokaždé, když jsem se začal cítit na sebe, jdu tam a pomyslím si: „Dobře, mám se dobře. Nejsem na tom tak špatně. “
Můžete mluvit o péči o cukrovku, kterou dostáváte na VA?
V zásadě se neliší od jakéhokoli jiného systému zdravotní péče s odstupňovaným systémem urgentní péče, pohotovosti a nemocnice. Jediný rozdíl je v tom, že téma peněz nikdy nepřijde, nikdy. Pokud jste nemocní, necháte se vyšetřit a oni to zvládnou. Nikdy se tam nestaráte o léky nebo léčbu. Záležitosti pro veterány jsou největším integrovaným zdravotnickým systémem ve Spojených státech, díky čemuž se liší a jsou byrokratičtější, ale snaží se postupovat podle stejného modelu (jiných klinik).
Hodně péče a nákladů se však odvíjí od úrovně zdravotního postižení, které má veterán. Chcete-li se dostat do systému, odešlete papírování s textem „Mám tento problém z doby, kdy jsem byl ve službě.“ A někdo to vyhodnotí a určí, kolik z vašeho zdravotního stavu je způsobeno vojenskou službou a kolik ne. Na základě toho vám bylo přiděleno hodnocení postižení 0-100%. Pokud máte něco, co je spojeno s vaší službou - jako já, byl jsem v aktivní službě a byla mi diagnostikována T1 - budou pokrývat typ 1 a vše, co k tomu patří. Pokud se objeví něco jiného, jako pro mě je to selhání ledvin, neuropatie, problémy se srdcem ... můžete se vrátit a dát si další kousnutí do jablka a zvýší vaše hodnocení. Zpočátku jsem dostal 30% hodnocení (pouze z mé diagnózy T1D), což je dost na pokrytí cukrovky. Ale když jsem začal vyvíjet komplikace, narazil jsem na 100%, takže pokryjí cokoli a všechno, včetně lůžkových, ambulantních, léků a odolného lékařského vybavení.
Páni, to je docela pokrytí! Jaké nástroje osobně používáte k léčbě cukrovky?
Zpočátku jsem začal v roce 1994 stříkačkami a lahvičkami. Dokonce i tehdy mě můj endokrinolog představil s mužem, který měl inzulínovou pumpu, což byl velký problém, ale ne něco, na co jsem tehdy byl připraven. Když jsem pracoval pro ministerstvo financí, měl jsem soukromé pojištění a šel jsem na inzulínová pera.Pak jsem v Connecticutu změnil lékaře a měl CDE, který byl také typu 1, byl jedním z prvních 20 lidí, kteří kdy používali inzulínovou pumpu, takže mě dostala na pumpu. Když jsem vyšel poprvé, byl jsem také jedním z prvních, kdo použil Dexcom CGM. Také jsem používal věci Medtronic a právě teď používám Minimed 670G, ale zvažuji změnu kvůli diabetickým komplikacím, které mám. Právě teď mám také asi 22% funkci ledvin a to zhoršuje metabolismus inzulínu. Přidáte gastroparézu a nemyslím si, že tam je stroj na inzulínovou pumpu, který to zvládne.
Dobře, promluvme si o komplikacích. Nejprve se můžete podělit o více o životě s gastroparézou?
Stručně řečeno, to je, když žaludek není schopen správně fungovat - je to paralyzovaný žaludek, což je hrubý překlad. Jsou zapojeny dva mechanismy: Jeden je nervový problém způsobený neuropatií, druhý je na buněčné úrovni. Jelikož gastronomie stále více znemožňuje kontrolu glykémie, problém je v tom, že můžu sedět a dát si šunkový sendvič na oběd a nestráví se a nezmění se na sacharidy pro glukózu až o mnoho hodin později. Můj žaludek by dnes mohl fungovat dobře, ale zítra tam ten samý šunkový sendvič mohl vydržet 12 hodin. Takže když jsem právě vystřelil inzulín, abych se s tím vyrovnal, není tam glukóza, pokud můj žaludek nekonvertuje to jídlo tak, jak má. Takže bych mohl jít dolů a léčit to a pak se jídlo konečně mohlo nakopat a o několik hodin později jsem přes 400 mg / dL.
Je to něco jako řídit své auto s 30sekundovým zpožděním na plynovém pedálu v dojíždějícím provozu. Typickými příznaky jsou nevysvětlitelné výkyvy glukózy, nevolnost, zvracení a nadýmání jen z drobných jídel, kde máte pocit, že jste jedli večeři na Den díkůvzdání. To jsou ty hlavní a kupodivu to zasáhne více ženy než muže.
Něco jiného, co může přijít, je „diabetický průjem“, kdy jsou nervy úplně vystřeleny při řízení trávicího procesu. Můžete mít ošklivé GI problémy a to jsou dvě z komplikací cukrovky, o kterých mi nikdy neřekli. Pokus o zvládnutí cukrovky s oběma z nich je docela lehká výzva. Užíval jsem skoro všechny léky a to samo o sobě má problémy. To je zábava z GI komplikací a cukrovky.
Jaká je léčba?
Pracuji s mým světovým endo, prošel jsem gastro chirurgií. Můj první byl v únoru a další jsem měl právě na konci října. Šel jsem kvůli tomu do VA do Wake Forest Baptist Hospital v Severní Karolíně. Tři léčby pro gastro jsou: léky, které obecně nefungují dobře, „žaludeční kardiostimulátory“, které jsou jako kardiostimulátory, ale pracují pro žaludek, nebo gastroplastika, která zahrnuje spuštění endoskopu do žaludku, aby se rozšířila chlopně, držte ji otevřenou a přidávejte toxinové injekce, aby zůstaly otevřené. Procedura trvá asi 30-45 minut a 4-6 týdnů poté, víte, jestli to fungovalo nebo ne. Nechal jsem to udělat v únoru a nic pro mě to neudělalo a teprve nedávno jsem měl další. Je 50% šance, že to bude fungovat poprvé, a je 40% šance, že to druhé bude fungovat. Není to trvalé řešení, i když ano, musíte se každých 6–9 měsíců vracet, abyste to mohli udělat. Uvidíme, jak to půjde.
Fuj. A co selhání ledvin, které jste zmínil?
Posledních pár let procházím pomalým poklesem funkce ledvin. Jak jsem zmínil, v tuto chvíli mám 22-23% míru funkce ledvin a oni vás zařadí na transplantační seznam na 20% a na dialýzu, až se dostanete na 10%. Můj lékař na ledvinách se chtěl dostat před křivku, takže když jsem dosáhl tohoto bodu, mohl jsem se dostat na seznam, když jsem ještě relativně zdravý. Moje endo také řeklo s gastro a vším ostatním: „Chlapec potřebuje slinivku břišní“, takže bychom se měli pokusit udělat obojí.
V posledních několika měsících jsem měl několik hospitalizací souvisejících s hypoglykemií a začali jsme od nuly. Už mě začali vyšetřovat na transplantace, s psychologickými vyšetřeními a sociálními vyšetřeními, rentgenem hrudníku a celou řadou krevních testů. Ale VA provádí pouze současnou transplantaci ledviny a slinivky břišní na jednom místě v zemi, které je v Iowa City v Iowě - a já jsem v Severní Karolíně. Když jsem byl typem výzkumného pracovníka, začal jsem se dívat na údaje o transplantacích v té nemocnici v VA a od roku 1984 je provedli tři. Ale oni se na mě podívali, s infarktem a dvěma stenty, a řekli, že jsem nezpůsobilý, protože moje srdce není dost dobrý a nesplňuje screeningová kritéria. Také moje funkce ledvin je v pořádku (na 22% místo 20%), takže novou ledvinu zjevně nepotřebuji. To není užitečné.
To je hrozný! Co se stane teď?
Myslel jsem, že je to pryč, a vyhodil jsem to ze své mysli, ale v srpnu jsem měl pár minim, pro které jsem byl hospitalizován, a můj lékař řekl, že potřebuji transplantaci, nebo zemřu. Znovu spustila míč a moje srdce je v pořádku a bylo dobré jít. Koordinátor transplantací však pracuje na specifikách, aby zjistil, zda je to možné a co lze v Iowě udělat. Moje žena a já bychom chodili tam a zpět do Iowy, a to je absurdní, pokud o tom přemýšlíte. Nemám ponětí, na jaké časové ose by to mohlo být, pokud to bude po opětovném odeslání povoleno. Je zajímavé přemýšlet o tom, jak by vypadala transplantace pankreatu, ale uvěřím tomu, až to uvidím.
Páni ... kolik péče o diabetes očekáváte na VA?
Aniž bych věděl přesná čísla, hádám, že méně než 1% - pravděpodobně polovina 1% - lidí ve VA má typ 1. Většina má cukrovku 2. typu. Důvodem je, že se nedostanete do armády, pokud máte typ 1, a většina klientely jsou starší muži, kteří dostali cukrovku. Takže pokaždé, když vstoupím, jsem jako malá novinka na klinice. Také si všimnete, že mnoho nemocnic VA je umístěno společně s fakultními nemocnicemi, takže máte lékaře a studenty medicíny, kteří dostanou k léčbě obrovskou populaci pacientů. Neexistuje žádný nedostatek pacientů k řešení. Je to vztah, který funguje skvěle pro oba. Péče je tedy ve skutečnosti velmi dobrá, protože získáváte jedny z nejlepších špičkových lékařů ve větších oblastech. Přístup však může být někdy výzvou, zejména u některých specializací (jako je T1D), kde je nedostatek personálu, kde je třeba vás kvůli péči poslat do jiných částí země.
Co jiného můžete obecně sdílet o péči o cukrovku VA?
Dvě věci, které mě pekelně deprimují, jsou soukromá péče a přístup k lékům a nástrojům.
Nejprve, když v pondělí jdu do nemocnice VA, vidím ve středu poznámky svého enda a čtu o každém testu a plánu zapsaném do lékařského záznamu. Kdykoli jsem šel do běžné (soukromé) nemocnice nebo na kliniku, nikdy jsem tyto věci neviděl ani přes portály pro pacienty. VA si může stěžovat na sítě a počítače, které mají, ale z pohledu pacienta mohu přistupovat ke svému souboru a posílat zprávy svým lékařům, doplňovat recepty kliknutím myši a rychle je získat a zobrazit mé poznámky a schůzky. Možná to není tak hezké, ale je to mnohem užitečnější.
Další věc je, že pokud dané zařízení není na seznamu ke schválení, je třeba se obrátit na DC, aby jej získalo - i když je to jen jiná verze toho, co lidé se soukromým pojištěním neustále procházejí. Přestože požehnej jejímu srdci, moje endo může přimět byrokraty křičet v agónii a může je ohýbat podle své vůle. Pokud někdy opustí VA, je mi jedno, jestli musím sbírat popové lahve na kraji silnice, abych ji pořád viděl. Dělám na tom.
Děkujeme, že jste s námi sdíleli svůj příběh, Tome. A samozřejmě vám děkuji za vaši službu - i když byla vykolejena cukrovkou. Posíláme naše uznání vám a všem, kteří sloužili naší zemi!
.jpg)
