Před několika lety jsme hodně slyšeli o Kongresovém výboru pro cukrovku, velké, silné, bipartisanské skupině zákonodárců, jejíž členové se zavázali zaměřit se na otázky péče o cukrovku.
Ale kde byli v poslední době uprostřed reformy zdravotní péče a cenové inzulínové krize v Americe?
Volání tvůrců inzulínu a PBM k plnění úkolů
Slyšení podvýboru pro energetiku a obchod v dubnu 2019, vedené dlouholetou spolupředsedkyní Diabetes Congressional Caucus Rep. Dianou L. DeGette (D-CO), která se ve skutečnosti jmenuje vedoucími pracovníky hlavních výrobců inzulínu a správců lékáren (PBM) společně a dali je na místo, aby vysvětlili vysokou katalogovou cenu inzulínu.
Zasedání Kongresového podvýboru mohou být ospalými vyšetřovacími misemi, ale tahle byla jiná.
DeGette znal historii cen inzulínu jak v oblasti politiky, tak i v oblasti osobní: Kupovala inzulín pro svou dceru s diabetem 1. typu (T1D) již asi dvě desetiletí. Během slyšení byla připravena a ukázala na své výslechy, dokonce přerušila příjemné pocity od jednoho farmaceutického ředitele a požadovala odpovědi. Rok předtím vydala spolu se spolupředsedou Kongresového výboru pro cukrovku sněmovnou Tomem Reedem (R-NY) zprávu o tom, co na jednání popsala jako cenový systém „kouře a zrcadel“ pro inzulin.
"Zjistili jsme, že jde o systém s perverzními platebními pobídkami a naprostým nedostatkem transparentnosti cen," říká.
Upozornila vedoucí pracovníky, že Kongres věnuje této otázce pozornost, a doporučila jim, aby usilovně pracovali na snížení ceníkové ceny inzulínu.
"Nezajímá nás osočování nebo předávání peněz, máme zájem o nalezení řešení tohoto problému," říká.
Toto slyšení a další se mu líbí, spolu s rostoucím tlakem aktivistů v oblasti diabetu a ostrou rétorikou ohledně cen drog od prezidenta Donalda Trumpa, pravděpodobně v kombinaci s tlakem na tvůrce inzulínu, aby v roce 2020 vyhlásili nové programy na snížení hotových nákladů na inzulín.
Takže i když to může být zdát se jako jen další nadupaný kongresový podvýbor, který toho moc nedosahuje, může být pro vaši budoucnost Diabetes Caucus důležitější, než si myslíte.
Co je správní výbor pro cukrovku?
Senátorský klub je obecně skupina zákonodárců, kteří tvoří skupinu nebo frakci na základě společného zájmu.Senátorský výbor nemusí být nutně členy stejné strany; ve skutečnosti jsou efektivnější, pokud nedodržují tradiční hranice politické krajiny. Kavky jsou již nějakou dobu součástí politických dějin USA, ale mezi zákonodárci Kongresu se začaly stávat populárnějšími v 70. letech, podle Daniela Palazzola, profesora politických věd na University of Richmond ve Virginii, který studuje budování koalic v Kongresu .
Senátorský klub pro diabetes je ve skutečnosti tvořen Kongresovým výborem pro cukrovku ve Sněmovně reprezentantů a Senátorským výborem pro cukrovku. Dohromady jde o největší správní výbor v Kongresu, který má podle DeGette více než 300 členů.
Senátorský kongresový výbor pro cukrovku je organizovanější z těchto dvou, se specializovanou webovou stránkou a historií pravidelných zpravodajů. Kavkaze v Senátu bývají spíše neformální, podobně jako samotný Senát, tvrdí Palazzolo.
Tři ze čtyř židlí ve správní radě mají osobní spojení s T1D. Stejně jako DeGette má Reed dítě s T1D. Spolupředsedkyně senátního výboru pro cukrovku Senátorka Jeanne Shaheen (D-NH) má vnučku s T1D. Spolupředsedkyně senátorka Susan Collinsová (D-ME) představuje stát s nejstarší průměrnou populací, což by znamenalo, že otázky péče o cukrovku by měly pro její volební obvod zásadní význam; v roce 2019 také odhalila, že nyní má neteř, která má T1D.
Podle Stewarta Perryho, místopředsedy správní rady Diabetes Patvo Advocacy Coalition (DPAC), by bylo přirozené, že by se někteří členové s tak velkým shromážděním více zabývali otázkami cukrovky než jiní. Pokud je však zákonodárce členem správní rady, tento politik se automaticky počítá jako vhodný cíl pro lobování v otázkách souvisejících s cukrovkou, říká.
"Ne každý člen správní rady je aktivní ve všem, co správní výbor dělá, ale je to způsob, jak mohou členové Kongresu ukázat, že jim na cukrovce záleží," říká Perry.
Jak Diabetes Senátorský klub podporuje komunitu pacientů?
Většina samostatných právních předpisů týkajících se cukrovky je prosazována členy Diabetes Caucus, zejména spolupředsedy. Jejich legislativa se často zaměřuje na prosazování přístupu k novým diabetickým terapiím v rámci vládou financovaných pojistných programů, jako jsou Medicaid a Medicare. Senátorský výbor také pomáhá při vyčleňování finančních prostředků na výzkum diabetu.
Na aktuálním zasedání kongresu Shaheen a Collins společně sponzorovali dva návrhy zákonů: jeden, který zřídil pracovní skupinu zaměřenou na zlepšení přístupu Medicare k inovativním technologiím v oblasti cukrovky, a druhý, který umožní příjemcům Medicare lepší přístup k tréninku zvládání diabetu.
DeGette a Reed společně sponzorovali domovní verzi zákona o samosprávě s diabetem Medicare a dva další účty za opětovné schválení prostředků zvláštního diabetického programu na výzkum prevence a léčby a diabetických programů prostřednictvím indiánských zdravotních programů. Společnost DeGette také sponzorovala zákon, jehož cílem je zahrnout do programu Medicare pediatry (specialisty na péči o nohy). Zákon také reviduje pravidla Medicare pro pokrytí terapeutické obuvi pro lidi s diabetem.
Podle Cynthie Riceové, hlavní viceprezidentky pro politiku a politiku JDRF, se spolupředsedové a další členové Kongresu v poslední době snažili snížit cenu inzulínu a dalších léků na předpis. Například v posledních dvou letech se členové správní rady přihlásili k sponzorování návrhů zákonů na dovoz cenově dostupnějších léků z Kanady, k navýšení systému slev, který může vést k vysokým ceníkovým cenám inzulínu, a k omezení množství peněz někteří příjemci Medicare musí za léky na předpis, jako je inzulín, platit z kapsy.
Přijímání zákonů se často přirovnává k výrobě klobás; je to chaotický proces, který často spojuje mnoho konkurenčních zájmů dohromady. Julie Babbage, generální ředitelka DPAC, říká, že legislativa o cukrovce se často skládá z větších zákonů a často na poslední chvíli. Tak tomu bylo v případě nejnovějšího rozšíření financování programu Speciální cukrovka, které bylo zahrnuto do balíčku pomoci COVID-19 schváleného v březnu 2020, podle zprávy Beyond Type 1. Financování bude obnoveno v listopadu 2020.
Překračování hranic strany
Podle zprávy WMUR-TV se 29. června 2020 Shaheen a Collins společně objevili na akci v New Hampshire, aby propagovali návrh zákona o snížení ceny inzulínu. Pokud by byl schválen, zákon by měl obrovský dopad na snížení hotových nákladů pro mnoho lidí s diabetem. Společná událost byla také důležitá, protože signalizovala v americké politice vzácnou věc: bipartisanship.
Eli Gerber, manažer politiky v neziskové advokátní skupině T1 International, říká, že velikost a trvanlivost Kongresového výboru pro cukrovku je dobrým indikátorem toho, že existuje ochota pracovat napříč stranami a usilovat o pomoc lidem s cukrovkou. Bipartizánská povaha účtů o dostupnosti inzulínu je také povzbudivá, říká.
"Doufáme, že na novém kongresu [s] jakoukoli stranou bude mít kontrolu ... ceny drog budou stále prioritou a strany budou moci najít střední cestu, díky níž bude inzulín stále dostupný," říká Gerber.
Být aktivním účastníkem Kongresového výboru pro cukrovku může také pomoci zákonodárcům zaujmout postoje, které se mohou ukázat v rozporu s přáním jejich politických stran. Například v roce 2018 Reed oznámil, že se staví proti některým snahám republikánů o zrušení zákona o cenově dostupné péči, pokud by to znamenalo zbavit se ochrany pro osoby s již existujícími podmínkami. V syndikované zpravodajské talk show vysvětlil svůj nesouhlas ostře, osobně.
"Víte, pokud se chystáte vymazat ochranu již existujících podmínek z knihy, ovlivníte to lidi jako můj syn," říká.
Omezení správní rady
Je střízlivou skutečností, že v každém dvouletém cyklu kongresu v 21. století bylo do zákona přijato méně než 6 procent navrhovaných návrhů zákonů a toto procento v posledních letech kleslo dále. Palazzolo, který studuje budování Kongresové koalice, říká, že ani dvoustranná legislativa není zárukou úspěchu zákona. Vedoucí představitelé Kongresu rozhodují o tom, jaké návrhy zákonů budou předloženy k hlasování, a politická jednota mezi stranami zajišťuje, že o žádných návrzích nelze hlasovat bez jejich souhlasu, říká.
"Existuje spousta problémů, které mají sponzorství napříč stranami, prostě nikdy neuvidí denní světlo," dodává Palazzolo.
Vzhledem k tomuto stavu se nedávné prezidentské správy stále více obracejí k výkonným opatřením, aby prolomily patovou situaci v řadě otázek. Na konci června 2020 například Trump podepsal výkonné příkazy, které zřejmě splňují mnoho z cílů nedávno navržené legislativy, která má snížit cenu inzulínu a dalších nákladných léků na předpis.
Objednávky se snaží prozkoumat způsoby, jak dovážet levnější léky z Kanady, omezit systémy slev, které zvyšují ceníkové ceny, a omezit ceny léků pro některé příjemce Medicare. Trump poté podnikl neobvyklý krok, kdy držel výkonné příkazy, aby zjistil, zda by farmaceutické společnosti byly ochotny vyjednávat s hrozbou, že nad nimi visí výkonná opatření.
Jediný problém? Nikdo přesně neví, co tyto příkazy udělají, nebo zda se stanou legálními, a je jisté, že budou čelit soudním sporům, protože obcházejí Kongres, jehož úkolem je vydávat zákony, aby prezident uzákonil. Může je také vrátit zpět další obyvatel Oválné pracovny. To vše znamená, že výkonné příkazy mohou znít dobře na papíře, ale podle Babbage DPAC nemusí mít trvalý dopad.
"Úkolem [s výkonnými příkazy] je, že je lze napadnout legálně velmi rychle," říká Babbage. "Kongres má stále moc peněženky, takže může odmítnout poskytnout jakékoli financování, které by bylo rozhodující pro provádění určitých výkonných příkazů."
Otevřená tajemství lobbování
Další trvalou obavou všech zákonodárců je, že mohou být ovlivněni intenzivním lobbováním a dary na jejich kampaň farmaceutického průmyslu. Podle OpenSecrets Center for Responsive Politics se farmaceutický a zdravotnický průmysl spojil a v prvních třech čtvrtletích roku 2019 utratil za lobování u členů Kongresu 228 milionů dolarů, což z něj činí přední lobbistickou skupinu mezi předními průmyslovými odvětvími v americké ekonomice.
Zkombinováním údajů OpenSecrets o klíčových vůdcích Diabetes Caucus se zdá, že v letech 2018 a 2019 obdrželi celkem dary ve výši 327 000 $ od politických akčních výborů (PAC) spojených s farmaceutickými společnostmi a společnostmi zabývajícími se zdravotnickými produkty. (Na otázku nikdo ze zástupců organizací na podporu diabetu, s nimiž jsme v tomto příběhu hovořili, nenaznačil, že by tito čtyři zákonodárci byli kompromitováni ve své práci takovými dary nebo lobbováním.) Tyto údaje nejsou překvapivé vzhledem k vztahu mezi penězi v americké politice, říká Gerber.
"Farmaceutický průmysl odvedl po celá desetiletí vynikající práci při budování skutečně, opravdu silné operace lobbování a financování kampaní," říká.
Takové silné lobbistické úsilí může způsobit, že se někteří zákonodární sbory v správní radě vzdají snahy o zadržení hotových nákladů. Chybějící přísadou k zajištění toho, aby Senátorský klub přijal opatření na pomoc lidem s cukrovkou, je proto politický tlak voličů, souhlasí obhájci. Gerber se například domnívá, že právě tlak na stanovení cen inzulínu ze strany hnutí # insulin4all a dalších způsobil, že se tento problém stal v tomto volebním cyklu tématem.
"Myslím, že hodně z toho pochází od aktivistů, kteří vyprávěli své příběhy a příběhy svých blízkých, kteří zemřeli nebo trpěli kvůli dávkování inzulínu," říká. "A pak lidé, kteří se rozhodnou, že jde o problém, který je třeba řešit."
Je zapotřebí většího tlaku
Jinými slovy, Kongresový výbor pro cukrovku nemůže svou existencí vyléčit neduhy politického systému USA. Je to však skupina zákonodárců, kteří deklarovali svůj záměr spolupracovat na uspokojení potřeb lidí s diabetem. Potřebuje neustálý tlak ze strany voličů, aby byl schopen dělat to, co je nejlepší pro ty, kteří mají cukrovku.
.jpg)
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
