Když jsem poprvé šel k lékaři mluvit o bolestivých příznacích, které jsem zažíval, bylo mi řečeno, že to bylo jen „kontaktní podráždění“. Ale měl jsem extrémní bolesti. Každodenní úkoly byly příliš náročné a já jsem ztratil chuť se stýkat. A aby toho nebylo málo, připadalo mi, že nikdo opravdu nerozumí ani nevěřil tomu, co prožívám.
Trvalo roky, než jsem konečně prosil lékaře, aby přehodnotil mé příznaky. Do té doby se zhoršily. Měl jsem bolesti zad, bolesti kloubů, chronickou únavu a zažívací potíže. Lékař mi jednoduše poradil, abych lépe jedl a více cvičil. Ale tentokrát jsem protestoval. Brzy poté mi byla diagnostikována ankylozující spondylitida (AS).
Nedávno jsem napsal esej o svých zkušenostech s AS. V díle, které bude součástí antologie s názvem „Burn It Down“, se otevírám nad hněvem, který jsem cítil, když mi byl poprvé diagnostikován tento stav. Hněval jsem se na lékaře, kteří zdánlivě odmítali závažnost mých příznaků, hněval jsem se, že musím absolvovat postgraduální studium v bolestech, a hněval jsem se na své přátele, kteří tomu nerozuměli.
Přestože bylo stanovení diagnózy obtížná cesta, velké výzvy, kterým jsem čelil, mě naučily, jak je důležité obhájit se u přátel, rodiny, lékařů a kohokoli jiného ochotného naslouchat.
Zde jsem se naučil.
Vzdělávejte se o stavu
I když jsou lékaři dobře informovaní, je důležité číst informace o vašem stavu, abyste měli pocit, že jste oprávněni klást svému lékaři otázky a podílet se na procesu rozhodování o vašem plánu péče.
Ukažte se v ordinaci svého lékaře s arzenálem informací. Například začněte sledovat příznaky tak, že si je zapíšete do poznámkového bloku nebo do aplikace Notes ve smartphonu. Zeptejte se také svých rodičů na jejich anamnézu nebo na něco v rodině, o kterých byste měli vědět.
A nakonec připravte seznam otázek, které byste se měli zeptat svého lékaře. Čím více jste připraveni na první schůzku, tím lépe bude váš lékař schopen stanovit přesnou diagnózu a získat správnou léčbu.
Jakmile jsem provedl svůj výzkum AS, cítil jsem se se svým lékařem mnohem jistější. Zatlumil jsem všechny své příznaky a také jsem zmínil, že můj otec má AS. To kromě opakující se bolesti očí, kterou jsem prožíval (komplikace AS zvaná uveitida), varovalo lékaře, aby mě otestoval na HLA-B27 - genetický marker spojený s AS.
Buďte konkrétní s přáteli a rodinou
Pro ostatní může být opravdu těžké pochopit, čím procházíte. Bolest je velmi specifická a osobní věc. Vaše zkušenost s bolestí se může lišit od zkušenosti další osoby, zvláště pokud nemá AS.
Pokud máte zánětlivé onemocnění, jako je AS, příznaky se mohou měnit každý den. Jednoho dne můžete být plní energie a další jste vyčerpaní a nedokážete se ani osprchovat.
Takové vzestupy a pády samozřejmě mohou lidi zmást o vašem stavu. Pravděpodobně se také zeptají, jak vám může být špatně, když navenek vypadáte tak zdravě.
Abychom pomohli ostatním porozumět, hodnotím bolest, kterou cítím, na stupnici od 1 do 10. Čím vyšší číslo, tím extrémnější bolest. Také, pokud jsem vytvořil sociální plány, které musím zrušit, nebo pokud potřebuji předčasně opustit událost, vždy řeknu svým přátelům, že je to proto, že se necítím dobře a ne proto, že se mám špatně. Říkám jim, že chci, aby mě pořád pozývali ven, ale že potřebuji, aby byli někdy flexibilní.
Každý, kdo není empatický k vašim potřebám, pravděpodobně není někdo, koho ve svém životě chcete.
Postavit se za sebe může být samozřejmě těžké - zvláště pokud se stále přizpůsobujete zprávám o své diagnóze. V naději, že pomůžu ostatním, ráda sdílím tento dokument o stavu, jeho příznacích a léčbě. Doufejme, že to divákovi poskytne dobré pochopení toho, jak oslabující AS může být.
Upravte své prostředí
Pokud potřebujete přizpůsobit prostředí tak, aby vyhovovalo vašim potřebám, udělejte to. V práci si například vyžádejte stálý stůl od svého vedoucího kanceláře, pokud jsou k dispozici. Pokud ne, promluvte se svým nadřízeným o tom, jak si jeden pořídit. Uspořádejte si věci na stole, abyste nemuseli dosahovat daleko za věcmi, které často potřebujete.
Když plánujete s přáteli, požádejte, aby místo bylo otevřenějším prostorem. Vím, že sedět v přeplněném baru s malými stoly a nutit si cestu rojem lidí, abych se dostal do baru nebo koupelny, může zhoršit příznaky (moje těsné boky! Au!).
Odnést
Tento život je váš a nikoho jiného. Abyste mohli žít ve své nejlepší verzi, musíte se zasazovat o sebe. Může to znamenat vystoupit ze své komfortní zóny, ale někdy jsou ty nejlepší věci, které bychom mohli udělat pro sebe, nejtěžší. Zpočátku se to může zdát zastrašující, ale jakmile se dostanete na kloub, bude obhajoba sebe sama jednou z nejsilnějších věcí, jaké jste kdy udělali.
Lisa Marie Basile je básnířka, autorka knihy „Light Magic for Dark Times“ a zakládající redaktorka časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, zotavení z traumatu, zármutku, chronických onemocněních a úmyslném životě. Její práce lze najít v The New York Times a Sabat Magazine, stejně jako v Narratively, Healthline a dalších. Lze ji najít na lisamariebasile.com, stejně jako na Instagramu a Twitteru.
.jpg)
