Tři, kteří přežili rakovinu prsu, sdílejí, jak jim technologie pomohla a proč nová aplikace Healthline poskytuje tolik potřebnou platformu pro ty, kteří trpí touto chorobou.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikace pro lidi, kteří čelili diagnóze rakoviny prsu. Tato aplikace je k dispozici na AppStore a Google Play. Stáhnout zde.
Dnes je běžnou praxí obracet se na internet s informacemi o zdraví, pomocí a podporou. Podle nejnovějších statistik Pew Research Center 72 procent dospělých uživatelů internetu říká, že hledali online informace týkající se zdraví, přičemž nejvyhledávanějšími tématy jsou konkrétní nemoci a léčba.
Přeživší rakovina prsu Anna Crollmanová se může týkat. Skočila online, když jí v roce 2015 ve věku 27 let diagnostikovali rakovinu prsu.
"Já."
zoufale potřeboval ženy v mém věku, aby hledaly naději, ale snažil se je najít
jim." - Anna
Crollman
"Okamžitě jsem se obrátil na Google, když mi diagnostikovali, abych našel konkrétní zdroje." Strávil jsem značné množství času hledáním blogerek v mém věku, které měly rakovinu prsu, a také mladých žen, které hovořily o plodnosti a těhotenství po rakovině, “říká Crollman. "Zoufale jsem potřeboval, aby ženy v mém věku hledaly naději, ale snažil jsem se je najít."
Útěchu však našla na webových stránkách, jako je breastcancer.org, a také na podpůrných skupinách.
"Projít traumatizujícím zážitkem, jako je rakovina prsu, může být děsivé a izolační." Hledání dalších, kteří se mohou vztahovat k vašim zkušenostem, vytváří intenzivní pouto a pocit pohodlí a komunity, “říká.
"Bez technologií a sociálních médií bych nebyl tam, kde se mi dnes daří po rakovině a pracuji na podpoře a inspiraci dalších přeživších." Setkal jsem se s takovou fenomenální komunitou žen online prostřednictvím Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer a dalších platforem sociálních médií, které skutečně změnily můj život k lepšímu, “říká Crollman.
Hledání komunity a konverzace v aplikaci
Crollman také objevil svět aplikací.
Jedním z jejích posledních oblíbených je Breast Cancer Healthline (BCH). Bezplatná aplikace usnadňuje uživatelům najít na jednom místě přesně to, co potřebují. Navržen pro lidi, kteří čelí rakovině prsu ve všech fázích, nabízí BCH funkce, které zahrnují každodenní skupinové diskuse vedené průvodcem BCH. Průvodce vede témata týkající se léčby, životního stylu, kariéry, vztahů, nových diagnóz a života se 4. fází.
"Mnoho skupin podpory online může být ohromující prostor, kde musíte roztřídit množství informací a sekcí, abyste získali to, co potřebujete." Opravdu se mi líbí, že aplikace Healthline má podporu skupiny, ale je také informativní a inspirativní, aniž by byla ohromující, “vysvětluje Crollman.
Obzvláště se jí líbí, že průvodci aplikací pomáhají udržovat konverzace, odpovídat na otázky a zapojovat účastníky.
"Pomohlo mi to cítit se v rozhovorech velmi vítán a ceněn." Jako přeživší několik let po léčbě se mi vyplatilo cítit, že mohu v diskusi přispět vhledem a podporou nově diagnostikovaným ženám. “
"Podělil jsem se o přetrvávající vedlejší účinky, výživu i cvičení," dodává. "Miloval jsem, když jsem viděl, jak ženy kladou otázky a okamžitě dostávají zpětnou vazbu v aplikaci."
Ann Silberman, kterému byla diagnostikována rakovina prsu v roce 2009, souhlasí. Poukazuje na mnoho smysluplných rozhovorů, které vedla s ostatními přeživšími prostřednictvím aplikace BCH.
"Dostali jsme se do několika důležitých věcí na živobytí s deskou 4. fáze," říká.
"Náš
Největší potřeba není lékařské informace, je to setkání s ostatními, kteří byli v
naše boty. “ - Ann
Silberman
Ve skupině „nově diagnostikované“ aplikace se Silberman zabývala otázkami souvisejícími s užíváním léků, na které vaše tělo není zvyklé, a ve skupině „vztahy“ se účastnila rozhovorů o potřebě, aby váš stav zvládli přátelé a rodina.
"Naší největší potřebou nejsou lékařské informace, ale setkání s ostatními, kteří byli v našich botách." Tato aplikace pomáhá emocionálně, fyzicky a dokonce i při léčbě. Lékaři nechápou, jak obtížná může být například hormonální léčba, a mnoho žen se jí jen potichu vzdá. Slyšení, že ostatní měli stejné potíže a přišli s způsobem, jak to zvládnout, může ženě vyhovět, alespoň dokud nebude moci mluvit se svým lékařem, “říká Silberman.
Aplikace Breast Cancer Healthline také obsahuje funkci shody, která vás spojí s ostatními na základě vaší léčby, stadia rakoviny a osobních zájmů.
"Moje zápasy se týkaly mého věku a stádia, takže jsme se dotkli našich starostí a obav." Je neuvěřitelně užitečné mít odpovídající systém. Protože jsem ve 4. fázi, cestování je těžké a bez online světa bych nebyl schopen ani mluvit s lidmi s mojí podobnou diagnózou, “říká Silberman.
Přeživší rakovina prsu Ericka Hart má ráda také funkci shody BCH. Když jí bylo diagnostikováno ve věku 28 let, prohledala online a zeptala se ostatních, kteří přežili, jaké zdroje doporučují.
"V mnoha případech jsem musel použít [a] proces eliminace, protože mnoho webů nemělo žádné obrázky černochů ani žádné informace o podivných identitách," říká Hart.
Vzpomíná si na jeden případ, kdy ji renomovaná organizace zabývající se rakovinou prsu spojila s dalším přeživším.
"Bylo to trochu divné, protože organizace hrála těžkou roli při řízení, kdy jsme mluvili / připojovali se." A když se k nám shodli, necítil jsem se být propojený, bylo to vynucené, “říká Hart.
BCH vás každý den ve 12 hodin spojuje s členy komunity. Tichomořský standardní čas (PST). Můžete si také prohlédnout profily členů a odeslat žádosti o shodu.
Když se s vámi někdo chce spojit, dostanete oznámení. Po připojení si členové mohou navzájem posílat zprávy a sdílet fotografie.
"Jak spojujeme morfy jako technologie, ale je to všechno stejné."
důvod: lidé za podobných okolností, kteří se chtějí najít. “ - Ericka Hart
"Moje oblíbená část je funkce denní shody, protože je to nízkotlaký způsob, jak si vytvořit vlastní malou bublinu s rakovinou prsu," říká Hart.
Pomocí technologie se dozvíte více o rakovině prsu
Nejen, že aplikace Breast Cancer Healthline nabízí příležitost spojit se s ostatními, kteří přežili, ale také obsahuje vyhrazenou záložku, která vám umožňuje vyhledávat články recenzované lékařskými odborníky. Od životního stylu a novinek o diagnostice, chirurgii, léčbě, duševním zdraví a péči o sebe až po informace o klinických studiích a nejnovějších výzkumech rakoviny prsu je spousta článků k procházení.
Kromě toho aplikace obsahuje osobní příběhy a reference od těch, kteří přežili rakovinu prsu.
"Miluji články a související obsah na stejném místě jako networking a komunita." Je to jednotné kontaktní místo pro všechny vaše emocionální a léčebné potřeby, “říká Crollman. "Schopnost mít související články a výzkum na dosah ruky na jednom místě také umožňuje bezproblémovou navigaci v děsivé rakovině během léčby i mimo ni."
Mít přístup ke všem těmto informacím přímo ve vašem telefonu je kývnutím na sílu a pohodlí technologie, poznamenává Hart.
"Nyní má každý v kapsách telefony a aplikace, které dokážou všechno - přineste nám články, spojte nás s lidmi veřejně i soukromě," říká Hart. "Jak spojujeme morfy jako technologie, ale je to všechno ze stejného důvodu: lidé za podobných okolností, kteří se chtějí najít."
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde
.
