Dnes jsme nadšeni, že můžeme mluvit s dalším kolegou typu 1, který si vzal kariéru jako certifikovaný pedagog pro cukrovku (CDE): Ken Rodenheiser ve Filadelfii, který nyní tráví každý den pomáháním nově diagnostikovaným rodinám vypořádat se s realitou života s T1D.
Někteří možná znají Kenovo jméno zhruba před deseti lety, kdy pomáhal formovat zákon v New Jersey, aby umožnil studentům nosit glukometry a kontrolovat jejich cukry ve třídě!
Měli jsme to potěšení nedávno se setkat s 28letým a poté jsme se spojili telefonicky. Ken je pediatrický CDE v dětské nemocnici ve Philly (kde byl diagnostikován sám) a byl velkou součástí organizace Children With Diabetes a každoroční letní konference Friends For Life Conference, kde pomáhá vést program doplnění. Je také aktivní v DOC (Diabetes Online Community) na Instagramu.
Tady je náš nedávný rozhovor s Kenem. Užívat si!
Ken Rodenheiser ve své kariéře T1D Life and Diabetes Care
DM) Ahoj Ken, začínáš tím, že nám říkáš o své diagnóze?
KR) Diagnostikovali mi to v roce 2003, těsně před mými 13. narozeninami, když jsem procházel tou úzkostí před dospíváním / dospívajícími. Zpočátku jsem prošel drsným pár lety ... nikdo jiný v mé škole s tím nežil, kromě jedné dívky o stupeň starší než já, takže nebyl nikdo, s kým bych se opravdu mohl spojit s cukrovkou. To bylo předtím, než se sociální média stala tak velkou každodenní součástí našeho života, aby se spojila s lidmi. To mě tedy velmi izolovalo. Většinou jsem byl v oblasti Philly a jsem z New Jersey. Byl jsem diagnostikován v dětské nemocnici ve Filadelfii, a přestože to byla (a je!) Skvělá instituce, stále jsem neměl žádné spojení s nikým v mém věku.
Co vám pomohlo více se spojit?
Zpočátku jsem nešel, ale během roku nebo dvou šli moji rodiče na každoroční konferenci o cukrovce v nemocnici, kde viděli všechny různé pumpy v té době a naučili se různé věci o typu 1. Tehdy jsem slyšel o Animas pump poprvé, a jakmile k tomu došlo, zástupce Animas mě přivedl do organizace s názvem Children with Diabetes. A to pro mě všechno změnilo.
Šel jsem na svou první konferenci Friends For Life v roce 2004 nebo 2005, když mi bylo 15. To bylo místo, které mě přivedlo na místo, kde jsem mohl akceptovat cukrovku, smířit se s mou diagnózou a vědět, že nejsem sám. Každý rok jsem se vrátil. Šel jsem tam rozzlobený chlapec a odešel z opaku. Dostalo mě to z mého temného místa.
Jak jste se dostali k tomu, abyste se cítili jako obhájce?
Po několika letech jsem byl stále v programu pro dospívající a každoročně jsem se ho účastnil. Ten rok se náhodou odehrál karate turnaj ve stejném hotelu, kde jsme byli na FFL. Dítě z toho karate turnaje tam bylo z Austrálie a náhodou mu diagnostikovali cukrovku. V té době tedy vedoucí programu pro teenagery - který paradoxně byl stejnou osobou, která mi prodala moji první pumpu Animas - přivedl několik dospívajících do nemocnice, aby si s tím dítětem promluvili a řekli mu: „Budeš v pořádku . “ Vybrali si mě, abych byl první, kdo s ním šel a promluvil si s ním. V 17 letech, po této zkušenosti, jsem si řekl, že to je to, co budu dělat po zbytek svého života.
Páni! O čem jste předtím uvažoval jako o kariérním postupu?
V té chvíli jsem chtěl jít do financí, pokud vám to ukáže, jak moc jsem odbočil doleva, od financí po cestu CDE. Ale ukázalo mi, že výchova k cukrovce, být CDE a pracovat s nově diagnostikovanými dětmi je to, co jsem chtěl dělat jako kariéru.
Šel jsem do ošetřovatelské školy a několik let jsem pracoval jako ošetřovatelka; neexistoval žádný skutečný úmysl být zdravotní sestrou, bylo to právě to, o čem jsem si myslel, že bude nejlepší cestou k získání pověření CDE. Moje první pozice byla stáž, kde jsem během toho roku a půl pracoval s mnoha typy 2s. Poté jsem se mohl dostat na pozici pediatrického pedagoga v dětské nemocnici ve Filadelfii, kde mi byla diagnostikována.
Jaké to je pracovat jako pedagog s dětmi, které sdílejí vaši nemoc?
Miluji to. Pokud mohu změnit život jednoho člověka denně, znamená to, že je to pro mě dobrý den. Pokud mohu ovlivnit dva lidi denně, je to skvělý den. Naštěstí se cítím jako na místě, kde mohu změnit život alespoň jedné rodiny a každý den odejít šťastná z práce. Všichni se usmívám.
Slyšeli jsme také, že problémy s cukrovkou, kterým jste čelili na střední škole, nakonec pro vás vedly k docela pozoruhodnému advokačnímu okamžiku?
Ano. Je to druh „zábavného“ příběhu, i když ne všechno je na úsměvu… Takže během mého prvního a druhého ročníku bylo vše v pořádku. Moji učitelé byli skvělí a neměli žádný problém s tím, že mě nechali testovat ve třídě, nebo kdybych šel Low a potřeboval džus nebo musel jít do kanceláře školní sestry. Ale v ročníku jsem měl jednoho učitele, který mi dal problém. Řekla sestře, že se cítí nepříjemně, a sestra mi nedovolí zkontrolovat BG v žádné třídě. Byl nad tím velký úkol, zapojila se ADA (American Diabetes Association) a začali se zastávat mého jménem. To se ve škole vyřešilo.
Poté jsem skončil před Valným shromážděním v New Jersey v roce 2009, když jsem byl na vysoké škole, o tom, co se stalo a jak důležité je mít možnost kontrolovat hladinu cukru v krvi ve třídě. Je legrační, že když jsem se v té době setkával se státními zákonodárci, vytáhl jsem testovací soupravu a během rozhovoru jsem zkontroloval hladinu cukru v krvi. Řekl jsem jim, že jsem nízký, a snědl jsem několik záložek s glukózou, to vše při rozhovoru s nimi. V místnosti bylo 12 lidí a bylo to pro ně skvělé vzdělání. S tím schválili právní předpisy, které vstoupily v platnost v lednu 2010, takže každý student v New Jersey mohl nosit své zásoby cukrovky a legálně je mohl zkontrolovat ve třídě spolu s tím, že učitelům v případě potřeby umožní injekci glukagonu. Cítím se docela poctěn, že mohu být součástí této změny, a nyní se blíží celý kruh. Nedávno jsem se obrátil na ADA a na konci března se budu účastnit Call to Congress 2019, kde se budu moci setkat s některými vlivnými lidmi, aby ovlivnili způsob léčby diabetu na federální úrovni.
Stále se každý rok účastníte konference Friends For Life konference CWD?
Ano. Každý rok od 18 let a od ukončení střední školy jsem se vrátil. Nyní jsem jedním ze čtyř lidí odpovědných za programování a vedení skupiny doplnění, tedy 9-12letých. Je to tak zábavné být součástí. Je docela úžasné dívat se na skupinu lidí, kteří chodí od prvních let, co jsem chodil, vidět, jak jsme všichni dospěli a vyrostli a zaujali větší roli v diabetologické komunitě a na našich vlastních životech s diabetem.
Jak váš vlastní diabetes ovlivňuje to, jak mluvíte s pacienty?
Když jsem se s nimi poprvé setkal, snažím se jim neříkat o svém vlastním cukrovce. Jsou to děti a rodiny, které jsou nově diagnostikovány - něco podobného tomu, co jsem dělal, když mi bylo 17 let. Soustředím se na to, abych jim představil cukrovku a dal jim vědět, že to bude v pořádku. Sleduji je asi první rok nebo tak a hodně trénuji, protože to je doba, kdy má každý nejvíce otázek.
Takže pokud se s nimi setkám v nemocnici a budou čerstvě diagnostikováni, dokonce i během několika hodin, nerad zmiňuji svůj vlastní diabetes předem. Protože pak nebudou poslouchat nikoho jiného. Budou se na mě dívat, co dělám, i když by se to na ně tak brzy po stanovení diagnózy nevztahovalo. Možná, že jakmile opustí nemocnici a po nějaké době je tu jistota, kterou mohu dát slovy: „Žiju s tím a můžete vidět všechny ty lidi na světě, kterým se T1D daří.“ Dává to pocit úlevy a my můžeme později pokročit v konkrétnějším rozhovoru o mé vlastní cukrovce. Je to příjemné pro lidi a děti, protože možná neznají nikoho s cukrovkou ani s celou online komunitou, a toto spojení je rozdílné. V tom okamžiku se mohu spojit, zvláště v těch dospívajících letech, kdy bych mohl také nazvat nějaké blafy. To je místo, kde to přijde vhod.
Jaké to bylo, vidět všechny nové nástroje cukrovky, které se objevují a vyvíjejí od doby, kdy jste byli mladší?
Evoluce není nic velkolepého. Vlastně mě nejprve nasadili na NPH, což bylo divné, protože do té doby byly analogové už několik let. Bylo to hrozné. Tehdy jsem musel požádat, abych šel na Lantus. Pokud jde o technologii, používal jsem pumpu Animas IR1200 necelý rok, než jsem šel na první konferenci FFL. Do té doby jsem se s cukrovkou nevyrovnal a byl jsem v rozpacích s mojí pumpou. Moje babička ve skutečnosti vyřezávala a všila otvory do všech mých šatů, aby se hadička nikdy neprojevila. Ale po FFL, když jsem si byl jistější a měl přátele s diabetem a věděl jsem, že nejsem sám, měl jsem na sobě pumpu venku jako svou čelenku ... a všude byly hadičky na pumpu! Zůstal jsem na Animách a můj poslední byl Animas Vibe. Nyní jsem používal systém uzavřené smyčky s otevřeným zdrojem a prováděl jsem Looping minulý rok.
V Dexcomu jsem od prvního systému, kdy to bylo třídenní nošení a kvůli strašlivé přesnosti to bylo nesnesitelné. Takže vidět každé zlepšení, které se od té doby stalo, je naprosto neuvěřitelné. Dnes používám Dexcom G6, kde nemusíte provádět žádné kalibrace prstů. V současné době nosím tři senzory CGM - G6, 14denní Abbott Freestyle Libre a implantabilní Cense Senseonics Eversense. To nebude navždy, ale moje pojištění pokrývalo 100% Eversense, tak jsem se rozhodl to vyzkoušet, dokud budu moci, a udělat malou studii N = 1 porovnávající všechny tyto CGM s měřičem prstů Contour meter.
To vše dnes mění hry a hry pro děti a mládež, s uzavřenou smyčkou a přesností dnešních CGM. Mohou mít přenocování bez Lows nebo zůstat v dosahu po jídle pizzy a CGM se stává standardem. Potřebujeme pouze pojišťovací společnosti, aby si to uvědomily, a uvědomily si, že z časového hlediska dostáváme tolik, že nedostáváme z A1C. To se musí změnit.
Trávíte spoustu času otázkami přístupu a cenové dostupnosti?
Většinou slyším stížnosti. Naštěstí mám skvělé zdroje a tým, který mi s tím pomůže. Naši praktičtí sestry, Bůh žehnej jejich duši, jsou tak přetíženi všemi papírováním nesmyslů, které přicházejí s předchozími povoleními a přístupem k lékům a technologiím. Musí odmítat, protože nároky se často odmítají jednoduše, pokud je v dokumentaci JEDNA věc špatně - nemusí to být nutně nesprávně vyplněný formulář, ale poznámky nejsou dělány tak, jak to pojistitel chce. Někdy to musíme udělat čtyřikrát nebo pětkrát, abychom dostali CGM schválené. To bere prostředky z péče o pacienty a je směšné, že pojišťovny vyžadují veškerou práci a méně času, aby skutečně zajistily bezpečnost pacientů. Nemělo by to být tak komplikované. Doufám, že existuje nějaký způsob, jak zavést schválení těchto produktů, protože zlepšují život.
Co jste našli při současném nošení těchto tří CGM?
Je to docela zajímavé. Přesnost je u všech opravdu dobrá, i když s Eversense se vrací zpět do dnů G5, kdy musíte kalibrovat dvakrát denně. Je fascinující, že ke čtení glukózy využívá spíše světlo než tradiční měření CGM intersticiální tekutiny, což znamenalo znovu se naučit, jak CGM funguje. Stejně jako Medtronic CGM musíte po této 24hodinové inicializační periodě provést několik kalibrací a zpočátku to není příliš přesné. To je frustrující ve srovnání s Dexcom a Libre, kde nemusíte kalibrovat. Byl jsem zkažený. Trendy a přesnost jsou celkově docela srovnatelné. Pro mě byly Dexcom G6 a Eversense nejkonzistentněji přesné ve srovnání s mým Contour metrem. Výsledky Abbott Libre jsou trvale zasaženy nebo zmeškány.
Můžete se podělit o své zkušenosti s Loopingem?
Je to jen asi rok Loopingu, kdy jsem celou dobu používal RileyLink. Miluji podporu od komunity #WeAreNotWaiting, která existuje, a jakmile se to naučíte a znáte technologii, není to tak složité. Bylo to neuvěřitelné. Závazek získat starší zařízení po záruce je jeho nejnáročnější částí. To mi samozřejmě ukázalo, jak jsem opravdu nadšený z Tandem's Control-IQ s G6, která vyjde v příštím roce. To bude plně podporováno jako komerční produkt a bude méně závratné, protože bude mít Bluetooth a nebude muset komunikovat prostřednictvím RileyLink.
Jsi také docela atletický, jak vidíme ze sociálních médií ...?
Na vysoké škole jsem byl líný brambor. Ale jakmile jsem se dostal ven, začal jsem více běhat - i když jsem to během dospívání nenáviděl. Zamiloval jsem se do toho a stalo se mým odbytištěm. Pak jsem začal jezdit na kole. A turistika. A tak dále. Rád zůstávám aktivní. Udělal jsem Tough Mudders a další překážkové závody, prošel jsem část stezek Inků na Machu Picchu v Peru, několikrát 80 kilometrů na kole…. Z dlouhodobého hlediska bych chtěl uspořádat soutěž napůl Ironman.
Doposud mým největším úspěchem, o kterém rád mluvím, je Dopey Challenge na Disney World v lednu 2018. Jejich každoroční Disney Marathon Weekend má několik závodů a Dopey Challenge dělá všechny závody za sebou každý z těchto čtyř dnů - 5k, 10k, půlmaraton a plný maraton. Udělal jsem je všechny individuálně, ale nikdy po sobě. Ráda ukazuji své odhodlání sobě i světu, že mě cukrovka nebude brzdit. Moje žena (v červnu 2019 jsme manželé tři roky!) Absolvovala celý maraton a společně jsme překročili tuto cílovou čáru.
Počkejte, řekněte nám více o zkušenostech s Inca Trails!
To bylo asi před rokem. Bylo to spíše dobrodružné túry než plné túry, protože udělat celou věc by bylo víc než týdenní zážitek. Část jsme udělali během čtyř dnů a přes noc jsme zůstali na ubytovnách, kde jsme jezdili na horských kolech, podšívkou na zip, raftingu na divoké vodě a pravidelnou turistikou. V té době jsem byl pro Looping docela nový, takže jsem si přinesl všechny druhy záloh a svou pumpu t: slim pro případ, že by se něco stalo nebo mi nebylo příjemné. Bylo to docela intenzivní ... Dělal jsem jízdy na kole a maratony a další věci, ale pomalý a stálý sklon po celý den byl pro mě něco nového. Při správě krevních cukrů jsem měl zabaleno více zásob, než bych kdy potřeboval, a dvě sady glukagonu, jen pro případ, že by byla nutná mini dávka.Během cesty jsme měli místní prodejce, aby vyzkoušeli ovoce a jídlo.
Když už mluvíme o glukagonu, byli jste také na nedávném fóru Xeris - jaké byly vaše velké úspěchy z této akce?
Bylo to pro mě velmi otevření. Chci se více zapojit do komunity, ať už online, nebo jiným způsobem. Svou práci s dětmi s diabetem jsem vždy dělal a je tu moje každodenní práce pedagoga pro cukrovku, ale je toho mnohem víc. Vidět, co mohou ostatní lidé dělat s technologiemi a sociálními médii, a veškerý ten potenciál, je úžasné. Bylo možné se tam dostat a promluvit si s každým, stejně jako s lidmi ze zákulisí Xeris, kteří tuto novou chemii umožňují, bylo opravdu neuvěřitelné. Inspirovalo mě to udělat víc. To bylo pro mě největší jídlo.
Děkujeme, že jste si našli čas na rozhovor a za všechno, co děláte, Kene! Máme štěstí, že jste v březnu zamířili do D.C., abyste se stali součástí výzvy ADA do Kongresu, a těšíme se na další informace.
