Jste zvědaví na systémy „Umělé slinivky břišní“, které jsou nyní k dispozici, a jak byste jeden mohli použít ke zlepšení léčby diabetu? Máme vynikající zprávy! Dana Lewis, inovátorka za vůbec prvním domácím systémem „uzavřené smyčky“ OpenAPS, zavádí nový praktický průvodce, který je zdarma k dispozici na webu!
Její nová elektronická kniha pro pacienty s názvem „Automatizované dodávání inzulínu: Jak umělý pankreas„ Systémy uzavřené smyčky “vám mohou pomoci žít s diabetem“ začíná vysvětlením a slovy motivace:
„Automatické podávání inzulínu je technologie pro řízení diabetu 1. typu, která má mnoho jmen: hybridní nebo plně uzavřená smyčka, systém umělé slinivky břišní (APS),„ smyčka “a další. Ale ať už jim říkáte jakkoli, automatizované systémy pro podávání inzulínu nejsou stejné. Máte na výběr, od typu těla inzulínové pumpy a CGM, který chcete použít, přes algoritmus a řadič, možnosti interoperability a vzdáleného monitorování a další. Stejně jako přechod z více injekcí denně na inzulínovou pumpu, přechod z manuálního diabetu na automatické podávání inzulínu má křivku učení ... Určitě se s ním můžete vypořádat. “
* Projděte si základy technologie Artificial Pancreas (AP) *
Kniha obsahuje osm snadno čitelných částí, od vysvětlení systémů a proč by je někdo chtěl použít, přes výběr AP systému pro vás, přes řešení problémů, tipy a triky, a dokonce i část o lékařech a AP systémech a co vědět o nejnovějším výzkumu.
Je zde také vynikající předmluva Aarona Kowalského, který stál v čele národního programu umělé slinivky (AP) JDRF, než byl nedávno jmenován generálním ředitelem organizace. Autorku Danu Lewis popisuje jako „skutečného vizionáře ... který má a nadále dělá obrovské rozdíly v oblasti cukrovky a zlepšil tisíce životů, které hrají klíčovou roli v klíčové složce této revoluce: mainstreaming do-it- sami (DIY) automatizace dodávky inzulínu. “
Píše také: „Možná se ptáte, proč by bývalým vedoucím projektu JDRF Artificial Pancreas bylo propagování systémů pro vlastní potřebu… Je to proto, že kutilství a komerční systémy se vzájemně nevylučují! Společnost JDRF nasadila značné prostředky k urychlení vývoje a dostupnosti AP nebo automatických systémů pro podávání inzulínu (AID systémy) ... Tato řešení jsme potřebovali před lety, ne před lety. Komunita kutilů vzala býka za rohy, integrovala své zdravotnické prostředky do mobilních telefonů a hodinek a dalších nelékařských technologií a začala rychle iterovat problémy a vyvíjet a vyvíjet řešení, která jim přidala hodnotu - komunitu. Tato řešení řeší obě strany rovnice - zlepšují kontrolu glukózy a snižují zátěž při léčbě cukrovky! “
Dobře řečeno!
Mluvili jsme s Danou o její progresivní práci a podrobnostech této nové jedinečné příručky AP:
DM) Ahoj Dano, od vytvoření systému OpenAPS se svým partnerem Scottem Leibrandem v roce 2015 jste se stali celebritou. Jaké to pro tebe bylo?
DL) Rozhodně to byl docela zážitek, když lidé vzrušeně běhali, aby mě objali a udělali si selfie se mnou! Ale kromě toho si nemyslím, že se od té doby, co jsem začal dělat DIY diabetické projekty, hodně změnilo. Dlouho mi pomohlo tolik lidí v naší komunitě a stále cítím stejnou úroveň povinnosti, abych to „platil dopředu“ sám a pomáhal co největšímu počtu lidí přistupovat k technologii APS podle svého výběru (kutilství nebo jinak). To byl hnací cíl OpenAPS jako pohybu od začátku, a tak se k němu cítím i dnes.
Mám rád klid v noci spát a žít svůj život každý den bez obav z cukrovky a rád slyším příběhy o tom, jak naše úsilí poskytlo ostatním stejnou svobodu. Chci dělat vše, co je v mých silách, abych pomohl ostatním lidem dosáhnout nejlepší kvality života, jakou mohou mít, zatímco my všichni ještě žijeme s diabetem.
A jak to změnilo vaši kariérní cestu?
Sám jsem se naučil tolik věcí prostřednictvím OpenAPS a dalších souvisejících #WeAreNotWaiting projektů za posledních 5 a více let. Mnoho lidí si myslí, že jsem technik / vývojář díky školení, i když ve skutečnosti pocházím z komunikačního prostředí! Naučil jsem se nějaké programování, vědu o datech atd. A kombinace těchto věcí mi umožnila nyní přejít do role výzkumu a trávit více času usnadňováním a prováděním výzkumných projektů. Nyní považuji svou kariéru za „nezávislého výzkumníka“.
Jaké jsou některé z inovačních projektů otevřeného zdroje / pacientů, na kterých nyní pracujete?
Samozřejmě stále pracuji na všech věcech OpenAPS a #WeAreNotWaiting ve svém „volném“ čase! Ale v současné době se blíží konec (v září) mého projektu „Otevřené cesty“, který zkoumá bariéry v měřítku inovací pacientů a výzkumu všeho druhu. Bylo opravdu zajímavé zjistit, že kromě více zdrojů pro pacientské inovátory existuje také velká potřeba kolem „partnerů“ (např. Akademických vědců), kteří velmi chtějí pomáhat pracovat s pacienty a spolupracovat, ale možná neví nejlepší způsob začít.
Jedním ze způsobů, jak se konkrétně ve světě cukrovky snažím podporovat tento typ spolupráce, je OpenAPS Data Commons. Sdílením údajů darovaných komunitou s výzkumnými pracovníky můžeme umožnit hlubší prozkoumání témat, na kterých nám (diabetické komunitě) záleží, a získat více výzkumných pracovníků se zájmem o práci v prostoru T1D.
Například v loňském roce jsem začal mluvit s výzkumným pracovníkem jménem Azure Grant na schůzce Quantified Self, který studoval data Freestyle Libre od několika jedinců bez cukrovky. Po několika zajímavých počátečních výsledcích z porovnání jejích dat s našimi daty od jednotlivců s T1D jsme reagovali na RFP JDRF, abychom pracovali na projektech s projektem Tidepool Big Data Donation Project. Azure se spolu s jedním z jejích mentorů, Lance Kriegsfeldem (profesorem psychologie, neurovědy a endokrinologie na UC Berkeley), dohodli na partnerství se mnou a pokračovali v projektu v rámci své doktorské práce. Nyní nám byl udělen jednoroční grant od JDRF a budeme provádět první longitudinální studii charakterizující biologické rytmy v T1D, která by mohla být také použita k informování o vylepšeních a personalizaci systémů uzavřené smyčky. Stejně jako u všech mých dalších projektů plánujeme sdílet všechny znalosti a nástroje vytvořené v komunitě otevřených zdrojů, aby s nimi ostatní mohli pracovat a na nich stavět.
Jsem také hrdý na to, že mohu být součástí nového projektu OPEN (Výsledky důkazů pacientů s novinkou, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN sdružuje mezinárodní a meziodvětvové konsorcium pacientských inovátorů, lékařů, sociálních vědců, počítačových vědců a organizací na podporu pacientů, aby vytvořili základnu důkazů obklopující dopad DIYAPS. Je skvělé mít financování, které přivede více výzkumných pracovníků k hodnocení DIYAPS a posouzení dopadu a znalostí komunity DIYAPS - to vše s cílem pokračovat v otevřeném sdílení zpět s komunitou a usnadňovat budoucí vývoj a inovace ve všech odvětvích . Spolu vedu (společně s Adrianem Tappem, jedním z vývojářů a správců systému AndroidAPS) pracovní balíček technického vývoje / analýzy a jsem nadšený, že mohu spolupracovat s několika dalšími vědci v oblasti dat při analýze údajů týkajících se některých našich prioritní výzkumné otázky týkající se růstu a T1D, menstruačního cyklu atd.
Myslíte si, že když se řada průmyslových hráčů přiblíží ke spuštění komerčních systémů AID (automatizované dodávání inzulínu), začnou se možnosti DIY rozplývat?
Myslím, že stále budeme potřebovat tolik možností, kolik můžeme mít na stole, ať už komerčních, nebo kutilských! Mohou existovat některé země, které mají k dispozici několik komerčních možností (nebude to skvělé!), Ale stále existuje mnoho míst, kde je financování / přístup / pokrytí pump a CGM omezené a podobně financování / přístup / pokrytí APS bude být také omezen. V těchto oblastech a pro ty části komunity, které chtějí nejpokročilejší funkce ASAP a co nejvíce přizpůsobení bez ohledu na to, kde žijí, očekávám, že DIY systémy budou i nadále používány.
Je tento nový průvodce pro uživatele prací lásky nebo součástí financovaného projektu?
Je to 100% práce lásky! Přemýšlel jsem, jak zachytíme některé znalosti, které jsou pohřbeny ve „starých“ blogových příspěvcích z minulých ~ 5 let DIY komunity, a zpřístupníme je lidem, kteří jsou v oblasti APS noví. Některé ze „starých“ informací jsou i dnes stoprocentně relevantní, ale je nepravděpodobné, že by byly nalezeny, pokud někdo nebude mít štěstí a nenarazí na ně pomocí správných hledaných výrazů.
Odtud pochází myšlenka knihy: zachytit stávající znalosti a úspěšné využití APS v reálném světě - ať už jde o kutilské nebo komerční - a pomoci někomu, kdo je v APS nový, získat větší pohodlí při porozumění nové technologii, jak možnosti systému, porozumění komponentům a zjišťování, jak žít ve skutečném životě se systémem uzavřené smyčky.
A kniha je k dispozici ke stažení zdarma ...?
Ano, kniha je k dispozici ve 4 formátech: 1) web zdarma (ArtificialPancreasBook.com); 2) stažení PDF zdarma; 3) verze Kindle; a 4) fyzické kopie jsou nyní k dispozici ke koupi na Amazonu.
Stejně jako knihy mých dětí plánuji darovat kopie knihovnám a veškeré zbývající prostředky z prodeje knih věnovat na život pro dítě.
Jaký je váš cíl s knihou? Co byste považovali za úspěch?
Úspěchem by bylo, kdyby někdo četl knihu a odcházel s pocitem, že nyní rozumí tomu, co je APS / uzavřená smyčka a jak to pro ně může (nebo nemusí) být vhodné. Napsal jsem to zaměřením na lidi, kteří jsou v APS novější, ale byl jsem příjemně překvapen, když jsem slyšel od poskytovatele zdravotní péče (který má typ 1 sama a také používá systém uzavřené smyčky pro kutily), který si knihu přečetl dříve, že se naučila několik nových věci také po přečtení!
Tato kniha neodpoví na každou podrobnou otázku, kterou má někdo ohledně konkrétního systému - a nemá být ani definitivním průvodcem pro konkrétní systém. Ke každému z kutilských projektů existují odkazy a přidám další, jakmile se na komerční trh dostanou novější systémy. Místo toho by to mohlo být dobré „první čtení“ pro někoho, kdo uvažuje o základech a ještě se nechce ponořit hluboko do základů konkrétního systému.
Myslíte si, že bude FDA povinen vydat bezpečnostní varování na systémech DIY AP 17. května po incidentu uživatele? Nebo snad oheň zapálit, aby se regulované systémy dostaly na trh ještě dříve?
Nemyslím si, že to bude brzdit inovace. Cílem číslo jedna v kutilské komunitě je bezpečnost. FDA se stará o bezpečnost. Výrobcům záleží na bezpečnosti. Všichni tedy máme stejný společný cíl.Pokud to zapálí oheň pod více lidmi, aby přinesli řešení na trh dříve, je to fantastické! Čím více možností a řešení jako komunita máme, tím lépe.
Co si myslíte, že jako průkopnický trpělivý inovátor v tomto prostoru, bude vaše mise směřovat vpřed?
Myslím, že je to stejná mise, kterou jsem měl „v 1. den“, když jsem zjistil, že mohu zajistit, aby technologie cukrovky fungovala lépe pro mě, a že by z toho mohli mít prospěch i ostatní lidé. Co mohu udělat, aby byl můj život jednodušší a bezpečnější při životě s diabetem 1. typu? Jak co nejrychleji a bezpečně zpřístupním nástroje a technologie, abych pomohl ostatním s diabetem?
Ale také jsem si uvědomil, že zatímco soutěžní výkřik #WeAreNotWaiting přišel nejprve od diabetické komunity, začíná rezonovat s mnoha dalšími zdravotnickými komunitami, které pracují na zlepšení kvality života a změně zdravotní péče k lepšímu. Mým cílem je také pomoci podpořit tento širší pohyb lidí a projektů bez ohledu na to, v jaké oblasti zdravotní péče se nacházejí, říci také #WeAreNotWaiting.
Děkuji, Dano. A my říkáme: Amen to!
