Holčička se zeleným náramkem vidí dospělého muže v jednom a zeptá se, jestli má cukrovku, a když řekne „ano“, odpoví: „To je v pořádku, můžeme mít cukrovku společně.“ Jinde se chlapec plazí pod kulatým banketovým stolem a hledá padlou inzulínovou kazetu, která mu ani není vlastní. Když se ho zeptá proč, poznamenává, že je to pro jiného nositele zeleného náramku, a je to právě to, co děláme jeden pro druhého.
Všude kolem si děti a dospělí vyměňují objetí a smích. Existuje spousta úsměvů, emotivních okamžiků a blikání zařízení na cukrovku.
Ve vašich útrobách je cítit, že jste součástí komunity, klubu, rodiny ... že lidé žijící s typem 1 jsou kmen, který si rozumí a hledají jeden druhého, bez ohledu na naši odlišnou politiku nebo odkud pocházíme, naši značka advokacie, nebo dokonce jak dlouho jsme se touto nemocí dotkli.
To je kouzlo výroční konference Children With Diabetes Friends For Life, která se koná v červenci v Orlandu na Floridě již 20 let. Začalo to jako podnětné setkání, kdy Michigan D-Mom Laura Billetdauexová zavolala na tehdy nové fórum CWD online, že její rodina bude v červenci brát dovolenou v Orlandu v Disney a uvítala každého, kdo by mohl být zajímá mě označení. Pozoruhodné je, že se připojilo 550!
Během jednoho roku se konference FFL staly oficiálními a získaly počátečního sponzora v TheraSense (později získaném Abbottem) a od té doby se v Orlandu konalo setkání. Tato skupina nyní také hostí různé události FFL po celém světě, které dohromady spojily více než 50 000 lidí.
Na tomto milníku 20. konference FFL v Orlandu se sešlo více než 2 000 lidí: 338 dospělých, kteří mají zelené zelené náramky k označení nějaké formy cukrovky, 285 osob žijících s T1D samy a 304 dětí a dospívajících žijících s typem 1.
Nejen pro děti
Je pozoruhodné, že vůbec poprvé se zúčastnilo více dospělých s typem 1 než dětí s T1D! Událost se ubírá tímto směrem posledních několik let, jak jsme si řekli, a dospělí účastníci již překonali děti v Kanadě a dalších místech konání po celém světě.
Jinými slovy: Nedělejte chybu, když si myslíte, že název hostitelské organizace Děti s diabetem znamená, že FFL je jen pro děti, protože tomu tak není. Tato konference je určena dětem, dospívajícím, rodičům, prarodičům, dospělým, jejich manželům a rodinám T1 - nemluvě o těch, kteří mají Celiac, stejně jako pečovatelům, zástupcům průmyslu a zdravotnickým pracovníkům, kteří mohou mít vlastní osobní D-spojení.
"Jsem rád, že dospělí s T1D nacházejí domov ve FFL Orlando," říká zakladatel CWD a D-Dad Jeff Hitchcock v Ohiu, jehož dcera Marissa byla diagnostikována ve 24 měsících v roce 1989. "Musíme najít způsob dosáhnout více. “
Jsem muž ve svých raných 40. letech a bylo to počtvrté, co jsem se účastnil konference FFL - včetně mé první v Orlandu a jedné v loňském roce v Kanadě. Mnoho lidí rok co rok navštěvuje nábožensky, přitahováno neuvěřitelnou podporou, kontakty a pocitem komunity, kterou zažívají na těchto jedinečných událostech. Přál bych si, abych se začal účastnit už dávno, a aby to bylo k dispozici, když jsem byl dítě nebo teenager s T1D.
Kamarádství je neocenitelné.
Ale kromě toho existuje působivý seznam zasedání rozložených do tří dnů - od nejnovějších technologií cukrovky a aktualizací výzkumu; na prezentace o cvičení, jídle a duševním zdraví; problémy s advokací; sociální média a komunitní spojení; a ještě mnohem víc.
Stovky učitelů cukrovky
Probíhá vždy příliš mnoho sezení současně - letos celkem přes 110 sezení jen pro dospělé, přičemž hrstka obvykle začíná současně. Zoufal jsem se nad možnostmi, protože všechny stojí za to a mají dynamické moderátory, z nichž většina je nějakým způsobem osobně postižena cukrovkou.
Problémy s advokací a stanovení cen inzulínu dostaly tři specializovaná sezení, přičemž jedna byla hlavní přednáškou v sobotu ráno. Jsem rád, že moje žena Suzi měla příležitost zúčastnit se několika setkání specifických pro manžela, jedním z nich byla malá interaktivní skupina hovořící o komplikacích cukrovky. Tenhle pro nás zasáhl domov, protože s mými 35 lety v T1D zažívám několik nedávných očních problémů, které ovlivnily mé myšlení i mé vztahy.
Velmi se mi také líbilo několik psychosociálně zaměřených sezení, která se dotkla každodenního života a výzev, kterým čelíme s cukrovkou. Proběhly nějaké rozhovory od srdce k srdci o některých velmi osobních věcech. Tento druh odvážného sdílení vždy prospívá tělu a je mi jasné, že celá naše komunita by mohla využívat více tohoto typu podpory.
Spolu s tím jsem byl fascinován, když jsem viděl několik užitečných výživových a nízkosacharidových nugetů představených během zasedání v tomto roce, které opravdu ukazují, jak otevřená je CWD k diskusi o možnostech, které mohou fungovat pro některé, ale ne pro všechny. Bylo také pozoruhodné, že se plně zobrazilo technologické hnutí #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself, kde mnoho Loopers používalo domácí systémy. Jedna kutilská relace vedená vynálezkyní OpenAPS Danou Lewisem přetekla do jiné místnosti a za hodinu, kvůli veškerému vášnivému zájmu.
Je naprosto působivé, jak programování FFL dokáže zvládnout tolik různých částí života s diabetem a skutečně nabízí něco pro každého.
Výstavní síň Fun
Jako vždy je jedním z největších vrcholů pro mnohé na FFL výstavní síň, která je méně zaměřená na produkty než většina podobných akcí, ale má více zabudované zábavy - od her, aktivit a dárků až po celebrity, které se účastní motivace. Tento rok nám místo „Whack a Mole“ přinesl „Whack a High“ a skutečné auto NASCAR, do kterého jste mohli vlézt. Společnost Dexcom rozdávala trička se zprávou „Hey SIRI“, aby označila nejnovější funkci, která uživatelům umožňuje kontrolovat jejich výsledky Dexcom pomocí talkable tech. Mezi celebritami na scéně byli řidič závodního auta Charlie Kimball a country zpěvačka Crystal Bowersox.
Na zahajovací akci první noci je vždy toho tolik k vidění, včetně reflektoru na slavnou CWD Quilt For Life, která v průběhu let zůstává vystavena ze stovek čtverců deky.
(Naše vlastní Amy Tenderich dokonce vytvořila D'Mine čtvercová deka se svou dcerou pro tento projekt a my jsme to zahlédli v Orlandu na této nejnovější konferenci FFL!) Obrovská deka pro život cestovala po celé zemi a byla vystavena v roce 2006 v National Mall ve Washingtonu DC kde se poté senátorka Hillary Rodham Clintonová setkala s obhájci cukrovky (včetně Marissy Hitchcockové) před každoroční konferencí American Diabetes Association.
Tato historie je docela fascinující, sama o sobě!
V relaci Beta Bionics, tvůrci uzavřené smyčky duálního hormonu iLet, jejich vůdce a D-táta Ed Damiano rekapitulovali historii toho, jak on a jeho tým byli v průběhu let od roku 2007 na 13 FFL - a jak oni ' Jejich vlastní pokrok jsme sledovali pomocí různých změn oznámených na konferenci CWD. Toto bylo místo, kde se v roce 2015 představilo jejich velké jméno pro „iLET“ a letos ukázali nejnovější iterace svého budoucího systému uzavřené smyčky, který bude doufejme připraven na trh do roku 2022. V letošním roce také ohlásili nové partnerství s UnoMedical pro své infuzní sady s dvojím hormonem (inzulin-glukagon), které budou součástí iLET, jakmile bude připraven.
Skvělé věci!
Kouzelný zážitek z cukrovky
Je zřejmé, že jsem fanouškem těchto událostí FFL. Ale neberte to jen za slovo.
Existuje nespočet dalších příběhů lidí, kteří říkají, že FFL změnila jejich životy, včetně těchto nedávných účastníků, kteří byli ochotni se podělit o své zkušenosti:
D-Mom Kara Mills Opp z Gruzie: „Rozhodli jsme se zúčastnit FFL na Silvestra, minut před půlnocí. Naše dcera byla právě diagnostikována s typem 1 a my jsme se snažili dosáhnout nového normálu pro naše životy ... Jsem tak ráda, že jsme se toho skoku víry zúčastnili. Náš týden jsme si důkladně užili a určitě se plánujeme vrátit příští rok. Co jsme na FFL absolutně milovali:
- Setkání s lidmi z celé země (a světa), kteří nám rozumějí
- Cítíte se jako doma v místnosti s pípáním a alarmy všude kolem
- Jíst a nebát se krmení mé dcery, která byla také nedávno diagnostikována s celiakií
- Učit se od všech přednášejících a slyšet všechny pokroky a vzrušující věci na obzoru pro můj T1D
Další FFL je již v našem kalendáři. Nemůžeme se dočkat, až se vrátíme! “
– – – – – – – – – – –
D-máma Lisa Brooke z Montany: „Moje dcera byla diagnostikována před rokem a myslím si, že jí možná pomohla více než v diabetologickém táboře dozvědět se o cukrovce a získat nové přátele. Ani jsem nepředpokládal, jaké by to bylo úžasné pro moji dceru, která není T1 a která má 13. Naučila se vše o typu 1 z kurzů a diabetických přátel, které potkala. Setkala se s dalšími sourozenci, kteří měli typ 1, a hovořili o tom, co má projít touto zkušeností. Vždy se toho tolik naučíme a skvěle se bavíme. Také jsem získal nové přátele. FFL je zábava pro celou rodinu! “
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets z Baltimoru v Marylandu: „Bylo to poprvé ... před devíti měsíci byla diagnostikována moje 11letá Julia !! Byla nervózní! Byla to zkušenost měnící život. Plánujeme se vracet každý rok! Díky FFL jsme měli pocit, že nejsme sami a tolik jsem se toho naučil. “
– – – – – – – – – – –
Dospělý T1 a D-táta Randall Barker ze západního Texasu: „Chystám se o to znovu podělit, protože se mnou stále zůstávám jako jeden z nejlepších momentů. V pátek procházím chodbami, tato malá holka do mě narazí a uvidí můj zelený náramek, „Pane, máte cukrovku?’
’Ano.’
‘To je v pořádku, můžeme mít společně cukrovku!‚Jak mi hrdě ukazuje svůj zelený náramek. Jen její statečnost je úžasná, taková moudrost pro takovou mladou dámu, která měla pravděpodobně 5-7 let. “
Víme, že existuje nespočet dalších, kteří oceňují FFL, a je úžasné, že CWD vytvořilo online prostor, kde můžete sdílet svůj vlastní posudek, který chcete přidat do sbírky - nejen vyjádřit poděkování, ale ukázat ostatním v Diabetes Community, jak kouzelné a důležité tato konference může být.
Jeden člen představenstva CWD ve skutečnosti souhlasil s darováním odpovídajících finančních prostředků ve výši 25 000 USD, pokud bude do konce roku možné získat stejnou částku. Už jsme v polovině cesty (!), Ale nepochybujeme, že naše D-komunita může pomoci získat finanční prostředky, aby pomohla dalším FFL a související práci pokračovat.
Těšíme se, až kouzlo bude pokračovat, a jako vždy díky všem, kteří jsou toho součástí za poslední dvě desetiletí!
.jpg)
.jpg)
