Bojuji s diabetem. Nevolajte mi „Nevyhovuje“

Když Ally Hughesová dorazila na rutinní oční vyšetření, neměla tušení, že optometrista bude také posuzovat celé její úsilí v řízení diabetu.

"Právě jsem dostával informace o mých brýlích a technologie požadovala informace o zdraví," vzpomíná Hughes, výzkumný pracovník v oblasti zdraví a obhájce v Bostonu, který žije s diabetem 1. typu (T1D) 24 let od věku 7 let. roky neměla žádnou anamnézu ani známky diabetické oční choroby.

"Po zkoušce se technologie posadila a okamžitě napsala 'nevyhovuje typu 1 “ v mém grafu, přímo přede mnou, pro účtování kódování. “

Hughes byl obzvláště znepokojen a uražen, protože tento zdravotnický pracovník neměl vůbec přístup k historii laboratorních testů A1C ani k žádným údajům o cukru v krvi.

"Setkala se se mnou v nominální hodnotě a označila mě jako 'nevyhovující'," dodává frustrovaný Hughes. "Zeptal jsem se jí, proč to píše, a nemohla mi dát ani důvod." Naštvala se na mě, že jsem se zeptala. Ale někdo ji vyškolil a naučil ji používat ten jazyk. “

Označování pacientů

Ve zdravotních záznamech jakékoli osoby s diabetem (typu 1 nebo typu 2) najdete poznámky a kódy pro fakturaci pojištění, jejichž cílem je popsat: vyhovující vs. nevyhovující, přilnavý vs. nedržící a / nebo kontrolovaný vs nekontrolovaný.

Pojmy „nevyhovující“ a „nedodržující“ se používají ve spojení s celkovou léčbou cukrovky, stravovacími návyky, pohybovými návyky a užíváním léků. Ale „nevyhovující“ znamená úmyslné zanedbávání péče o sebe, zatímco slovo „neadherentní“ se má používat k popisu neúmyslného zanedbávání.

Stanovení „kontrolovaného“ vs. „nekontrolovaného“ je zcela založeno na hladinách cukru v krvi a výsledcích A1C. Pro mnoho progresivních poskytovatelů zdravotní péče byla tato terminologie v posledních letech skutečně považována za tabu, stále však přetrvává ve formálních kodexech a v mnoha zdravotnických postupech.

Žádné z těchto označení však neslouží primárnímu účelu návštěvy: určit, jaký typ podpory, pomoci a vzdělání potřebuje osoba s diabetem (PWD), aby zlepšila své zdraví a prosperovala s tímto stavem.

Místo toho tyto termíny nevyhnutelně vrhají hanbu a vinu na PWD a neuznávají, co se vlastně děje: že tato osoba potřebuje větší podporu a zjevně bojuje s něco což přímo nebo nepřímo ovlivňuje jejich léčbu cukrovky.

Boj o hladinu cukru v krvi je skutečný

Každý, kdo žije s cukrovkou, ví, že hladina cukru v krvi je výsledkem rozsáhlého seznamu faktorů, jak je prokázáno ve výzkumu, a může snadno dosáhnout vysokých hodnot, i když PWD užívá své léky podle předepsaného přípravku.

V T1D může jednoduchá změna pracovního plánu nebo spánkového režimu znamenat změny v potřebě inzulínu - nemluvě o hormonech, stresu, blížící se nemoci nebo infekci nebo dokonce někdy o počasí (opravdu!). Pokud se PWD nikdy nenaučilo, jak dávkovat inzulín kolem jejich menstruačního cyklu, mohlo by to vypadat, že celý týden zanedbávají cukrovku, i když ve skutečnosti potřebovali další vzdělávání od svého zdravotnického týmu.

Ve své práci Hughesová často spolupracuje s farmaceutickými společnostmi na získávání informací od pacientů, aby lépe sloužily jejich potřebám v oblasti řízení diabetu. Znovu a znovu zdůrazňuje důležitost jazyka používaného v každé otázce kladené na pacienta.

"Jazyk je tak důležitý a výzkumy to ukazují," vysvětluje Hughes. „Stejným způsobem, jak se snažíme vyhnout se tomu, že budeme někoho označovat jako„ pacienta “nebo„ diabetika “, měli bychom se vyhýbat výrazům jako„ nevyhovující “.“

V důsledku vlny jmenování do oblasti telehealth v návaznosti na COVD-19 Hughes poukazuje na to, že pacienti měli lepší přístup ke svým zdravotním záznamům, kde si mohou skutečně přečíst poznámky od poskytovatelů.

"Mám přátele, kteří letos změnili poskytovatele, protože poznámky jsou tak kritické," říká Hughes. "Úplně jim chybí lidská bytost a výzvy, kterým čelíme!"

Vyhýbejte se „hrozným“ podmínkám

Lékařské fakturační kódy nejsou všechno špatné. Mohou pokrývat řadu specifik, například to, zda osoba byla nebo nebyla v době diagnózy diabetická ketoacidóza (DKA).

V rámci průběžné péče také zdravotničtí pracovníci používají fakturační kódy k identifikaci, zda má OZP také specifické komplikace. To dává smysl, protože diagnóza komplikace by naznačovala a ospravedlňovala potřebu specifické léčby a typů péče.

Totéž však nelze říci o výrazech jako „nevyhovující“.

"Je to hrozný termín, hrozný," říká Dr. Bill Polonsky, zakladatel a prezident Behavioral Diabetes Institute a autor klíčové knihy Diabetes Burnout.

"Tyto termíny jsou nepřesné, ponižující a urážlivé a možná ještě důležitější je, že vám ve skutečnosti nepomohou nikam se dostat," dodal Polonsky. "Bylo vynaloženo určité úsilí ke změně jazyka péče o cukrovku, ale problém s těmito pojmy - a to nemohu dostatečně zdůraznit - spočívá v tom, že i když vám to nevadí, je téměř vždy nepřesný."

Polonsky poukazuje na výzkum, který opakovaně prokázal, že chování člověka při péči o sebe nemusí nutně přímo souviset s jeho celkovým zdravím.

"Lidé s diabetem dělají to, co dělá kdokoli jiný: jen velmi málo z nás dokáže dodržovat každý zdravý zvyk nebo změnu, takže si vybíráme ty, které dokážeme," vysvětluje Polonsky. "Existuje však typ zaujatosti, ve kterém vidíme chování jiné osoby jako problém s její osobností, ale vidíme naše vlastní chování nebo volby jako výsledek situační překážky, jako je příliš práce na cvičení." Situační výmluvy. “

„Četl jsem dnes ráno studii, která popisovala celou populaci pacientů jako„ nevyhovující “jen proto, že jejich A1C jsou vysoké. Opravdu? Možná jejich lékaři sají! Možná si nemohou dovolit léky, které potřebují, “říká DiabetesMine.

Polonsky poukazuje na to, že existuje obrovské množství důvodů, proč může člověk s jakýmkoli typem cukrovky bojovat s vysokou hladinou cukru v krvi. Například:

• Jejich zdravotní pojištění nebude pokrývat adekvátní vzdělání o cukrovce.
• Nemohou získat dostupné zdravotní pojištění a za každou návštěvu platí z vlastní kapsy.
• Mají těžkou fóbii z jehel nebo polykacích pilulek, ale nikdo se na to nezeptal při předepisování inzulínových injekcí nebo perorálních léků.
• Bojují s depresemi, úzkostí nebo syndromem vyhoření.
• Další významná životní událost (jako úmrtí, rozvod, péče o děti, změny v zaměstnání) významně ovlivňuje jejich schopnost učinit z léčby diabetu prioritu.
• Nežádoucí účinky jejich léků jsou nesnesitelné a přestali je užívat.
• Nikdy nebyli vzděláváni o účelu a hodnotě užívání tohoto léku.
• Žijí v nebezpečném domě a čelí každodennímu zneužívání.
• Nemají finanční zdroje na náklady na testovací proužky a léky.

Seznam možných překážek pokračuje, říká.

Jazyk zaměřený na vinu má nevyhnutelně negativní dopad na PWD a také ovlivňuje, jak by poskytovatel zdravotní péče mohl vnímat nového pacienta.

Pokud je „nevyhovující“ ve zdravotním záznamu pacienta, jeho nový tým zdravotní péče to vidí a může se okamžitě obrátit na tuto osobu s předpokladem, že se tento pacient nesnaží a nestojí za mnoho úsilí ani času, vysvětluje Polonsky.

"I když je pacient za tyto vysoké hladiny cukru v krvi přímo zodpovědný, obviňování někoho nepomůže." Chci, aby si každý ve zdravotnictví uvědomil a uznal, že trvale vysoká hladina cukru v krvi naznačuje, že bojuje. Něco je v cestě. Nepotřebují hanbu a vinu, potřebují pomoc. “

Při pohledu na toho „nevyhovujícího“ pacienta místo toho, že se někdo potýká s překážkou, a ne líný člověk, Polonsky navrhuje, aby to změnilo celou konverzaci během každé schůzky. Má potenciál pomoci PWD cítit se mnohem více podporováno jako součást týmu místo jako „špatný diabetik“, který selhává, protože má vysokou hladinu cukru v krvi nebo není dokonalá strava.

"Musíte se dostat ke specifikům toho, s čím tato osoba zápasí," dodává Polonsky. "Většina zdravotnických pracovníků je bohužel příliš zaneprázdněna, má čekárnu plnou pacientů a nemá čas."

To dále zdůrazňuje potřebu většího přístupu k odborníkům na cukrovku - endokrinologům i pedagogům v oboru cukrovky.

Zvyšování povědomí o jazyce ve zdravotnictví

„Jazyk je silný a může mít silný dopad na vnímání i chování,“ vysvětluje studie The Use of Language in Diabetes Care and Education z roku 2017, autorka Jane Dickinson, publikovaná Americkou asociací pro diabetes (ADA).

Studie vysvětluje: „Jazyk leží v jádru změny postoje, sociálního vnímání, osobní identity, zaujatosti mezi skupinami a stereotypů. Použití určitých slov nebo frází může záměrně nebo neúmyslně vyjádřit zaujatost ohledně osobních vlastností (např. Rasy, náboženství, zdraví nebo pohlaví). “

Podle studie je největším problémem pojmy jako „nevyhovující“ - jeho dopad na diabetika a jeho motivaci a posílení ke zlepšení jeho zdraví.

„Slova mají moc‚ povznést se nebo zničit. ‘To platí také pro jazyk odkazující na osoby s cukrovkou, který může vyjádřit negativní a pohrdavé postoje, a tím přispět k již tak stresující zkušenosti s životem s touto chorobou. Na druhé straně mohou povzbuzující a společné zprávy zlepšit výsledky v oblasti zdraví, “uvádí studie.

Pro zdravotnické pracovníky tato studie zdůrazňuje, jak kritická je každá věta každého rozhovoru s každým pacientem.

"To, jak mluvíme s lidmi o cukrovce a o nich, hraje důležitou roli v angažovanosti, konceptualizaci diabetu a jeho řízení, výsledcích léčby a psychosociální pohodě jednotlivce." U lidí s diabetem má jazyk vliv na motivaci, chování a výsledky, “poznamenávají autoři.

Naštěstí mnoho dnešních specialistů na cukrovku již oceňuje sílu jazyka a doufejme, že mohou vést cestu jak pro zkušené, tak pro učící se zdravotnické pracovníky v oboru cukrovky.

„Nepoužívám termín„ nevyhovující “, říká Dr. Camille Powe, endokrinologka na Mass General v Bostonu a na Harvardské lékařské fakultě, a spoluautorka Diabetes in Pregnancy Program.

"Jako lékaři máme pomáhat pacientům zlepšit jejich zdraví a není užitečné obviňovat pacienta z jejich nemoci," vysvětluje Powe. "Naší prací jako diabetiků je pomáhat pacientům dosáhnout kontroly diabetu způsobem, který funguje pro jednotlivého pacienta."

Odstranění úsudku

"Osobně, když se setkám s pacientem, který bojuje s léčbou cukrovky, snažím se setkat s pacientem tam, kde je, a prozkoumat bariéry kontroly hladiny cukru v krvi. Lidé jsou komplikovaní a existuje tolik důvodů, proč se mohou cukry v krvi lišit, než chceme, “říká Powe.

Má sklon používat konkrétnější, věcné pojmy k popisu bojů pacienta při vytváření poznámek ve svých spisech.

„Například„ překážky v používání inzulínu před jídlem zahrnují náročnou práci “nebo„ pacient ztratil přístup k inzulínu kvůli nákladům “nebo„ pacient bojuje s depresí, která ovlivňuje samosprávu s diabetem “nebo„ pacient má závažný nedostatek inzulínu, který velmi ztěžuje kontrolu diabetu. ““

Poweův přístup k jazyku odpovídá také doporučením studie ADA, což naznačuje jazyk, který je založen na faktech a vyhýbá se tomu, aby byl vrhán na úsudek nebo vinu.

Mezi příklady doporučené ve studii k nahrazení úsudkových výrazů jako „nevyhovující“ v poznámkách ke zdravotním záznamům patří:

• "John bere léky asi v polovině času."
• "Sue bere inzulín, kdykoli si to může dovolit."
• "Jíst ovoce a zeleninu několikrát týdně."
• "Několikrát týdně kontroluje hladinu glukózy v krvi."
• "Užívá sulfonylmočoviny a ty jeho hladinu glukózy v krvi dostatečně nesnižují."
• "Nezačal užívat inzulín, protože má obavy z přibývání na váze." Vnímá inzulín jako osobní selhání. “
• "Metformin nebyl dostatečný k dosažení jejího cíle A1C."

Studie dospěla k závěru, že veškerá péče by se měla snažit používat jazyk, který neodsuzuje, protože je „základním výchozím bodem pro vyjádření respektu“ a uznáním, jak náročné jsou skutečně požadavky na zvládnutí jakéhokoli typu cukrovky.

„Zdravotničtí pracovníci mají příležitost zamyslet se nad jazykem používaným při cukrovce a přizpůsobit zprávy založené na silné stránky, spolupráci a na člověka zaměřené na lidi, které povzbuzují lidi, aby se o této složité nemoci dozvěděli a přijali opatření,“ uzavírají autoři studie. Poznamenávají, že lidé s diabetem a jejich lékaři by měli být považováni za tým, který společně řeší cukrovku.

Uznávají, že skutečné odstranění zastaralého jazyka zaměřeného na vinu a jeho nahrazení jazykem více zaměřeným na pacienta a zmocněním bude vyžadovat čas a vytrvalost. Naštěstí poskytovatelé jako Powe již vedou.