To je to, jaké to je, být mladý a mít doma po několika chirurgických zákrocích pro IBD

Nikdy jsem si nepředstavoval, že operace, které mi měly dát více svobody, mě opustí doma a osaměle. Pokud se dokážete spojit, vězte, že nejste sami.

Po odstranění tlustého střeva v lednu 2015 jsem zjistil, že žiji se zánětlivým onemocněním střev (IBD) - konkrétně s ulcerózní kolitidou.

Dny předtím jsem šel do nemocnice se silnými bolestmi břicha, chronickým průjmem a rektálním krvácením. Ten rok jsem také zhubl nadměrně.

Příznaky byly nejprve mylně považovány za zánět slepého střeva, proto jsem si nechal odstranit slepé střevo. Ale po této operaci se moje příznaky zhoršily, což vedlo k nouzové operaci.

Probudil jsem se s vakem na stomii a bylo mi řečeno, že trpím ulcerózní kolitidou v tlustém střevě. Bylo to tak těžce nemocné, že celá věc musela být odstraněna, což nutilo chirurgy, aby vytvořili stomii.

Vzpomínám si, jak jsem se při třesení díval dolů na můj žaludek. V té době mi bylo 19 a vždy jsem měl se svým tělem komplikovaný vztah. Slzy mi začaly stékat po tváři, když jsem viděl průduch přes jasný stomický vak.

Bál jsem se, co pro mě ta taška na stomii znamená. A zatímco si trochu zvyklo, pomalu jsem se s tím smířil.

Připojil jsem se k podpůrným skupinám a potkal jsem další lidi jak s stomickými vaky, tak s IBD. Ve skutečnosti jsou mými dvěma nejlepšími přáteli lidé, které jsem v těchto skupinách potkal.

Užíval jsem si svůj život. Přibrala jsem a už mě nic nebolí.

Chirurg mi řekl, že stomii nebudu po celý život potřebovat, protože došlo k operaci, která by ji mohla zvrátit a umožnit mi znovu „normálně“ používat toaletu.

V říjnu 2015 jsem měl ileorektální anastomózu. Tato operace spojila konec mého tenkého střeva s konečníkem. Už bych neměl stomii a mohl bych používat koupelnu.

Byl jsem nadšený, že dostanu své staré tělo zpět a přejdu ze všeho, co se stalo. Takto to ale úplně nevyšlo.

Bylo mi řečeno, že obrácení nebude opravou. Bylo mi řečeno, že bych pravděpodobně musel použít toaletu asi čtyřikrát denně a bylo by to volnější než obvykle. To se mi zdálo jako OK kompromis.

Ve skutečnosti byla moje stolice neuvěřitelně volná a vodnatá a já jsem používal koupelnu neustále. Bylo mi řečeno, že si jen moje tělo zvyklo na návrat do normálu a že se věci zpomalí a zformují.

Ale nikdy ne.

Za posledních 5 let jsem chodil na toaletu asi 10krát denně a je to sotva víc než voda. Často trpím inkontinencí a snažím se ji udržet, když opravdu potřebuji jít, protože mě to zanechává nesnesitelnou bolestí.

Jen několik měsíců po operaci jsem se zeptal svého šéfa, zda můžu chvíli pracovat z domu, protože jsem se snažil pracovat v kanceláři.

Včasné vstávání by mě znepokojilo střevo a vyvolalo by to časté výlety na toaletu ještě předtím, než jsem se dostal do práce.

Měl bych strach z používání toalety v práci, protože vůně z toho, že nemáte tlusté střevo, je strašná - a je vždy hlasitá a násilná.

Na cestě domů bych měl tolik bolesti ze snahy nepoužívat toaletu, že jsem se několikrát zhroutil a vrátil se z vlakového nádraží. Bylo mi z toho špatně.

Naštěstí se můj šéf dokázal přizpůsobit flexibilitě práce z domu. Předpokládal jsem, že to bude dočasné ... ale to bylo před 5 lety a od té doby jsem nepracoval mimo domov.

I když jsem vděčný za flexibilitu, chybí mi interakce, které poskytuje práce.

Není to jen pracovní záležitost, je to také otázka sociálního života.

Dělám plány s přáteli, ale 80 procent času jsem nakonec zrušil, protože moje útroby fungují. Cítím se provinile a jako bych lidi neustále zklamal, i když si nemohu pomoci.

Neustále se obávám, že ztratím přátele, ze strachu, že už mají dost mé neúmyslné šupinatosti. Někdy skončím tím, že lidi odstrčím, než budou mít příležitost odejít, abych se nezranil.

Mám štěstí, že mám několik opravdu dobrých přátel, kteří jsou chápaví a podporují. A jsem za ně vděčný.

Jen bych si přál, abych si mohl užívat život jako oni bez těchto omezení.

Vzpomínám si na svůj stomický vak a chybí mi to. Tehdy jsem měl život - mohl jsem chodit ven celou noc a pracovat celý den.

Neměl jsem bolesti.

Jistě, občas došlo k netěsným nehodám, ale bral bych to kvůli častým výletům na záchod a pravidelné inkontinenci každý den.

Vím, že nejsem sám a že existuje mnoho dalších lidí s IBD, kteří jsou v podobné pozici jako já, bez ohledu na to, zda podstoupili operaci nebo ne.

Pokud znáte někoho jako jsem já, žádám jen o to, abyste se ho drželi. Podpořte je. Poslouchej je.

Pochopte, když zruší plány, a vězte, že vás záměrně nezklamou.

Zde je několik nápadů, jak nabídnout podporu:

• Snažte se být vstřícnější tím, že budete dělat věci, jako je návštěva doma na kávě, když nemohou čelit plánům mimo dům.
• Zkuste jim ukázat, že na ně dáváte pozor, a to například průzkumem nejbližších toalet dříve, než vyrazíte ven.
• Zeptejte se jich na to, čím procházejí, a ujistěte se, že vědí, že jste tam a posloucháte.
• Nesuďte je, nedělejte jim pocit, že jsou dramatičtí, a co je nejdůležitější, nedělejte jim pocit viny.

Snažíme se ze všech sil a pracujeme s tím, co nám naše těla umožňují.

Jedinou věcí, kterou pro nás můžete udělat, je, abychom se cítili méně sami.

Hattie Gladwell je novinářka, autorka a obhájkyně duševního zdraví. Píše o duševních chorobách v naději, že sníží stigma a povzbudí ostatní, aby mluvili.